Nowo zdiagnozowana nastolatka zamienia się w dewelopera aplikacji na cukrzycę

Jeszcze zanim 13-letni Drew Mendelow z Maryland wyszedł ze szpitala z nową diagnozą cukrzycy typu 1 (T1D), jego młody umysł już obracał się wokół tego, jak lepiej radzić sobie z tą przewlekłą chorobą za pomocą technologii.

Jego diagnoza z września 2020 r. Pojawiła się niespodziewanie, mimo że jego babcia ze strony matki od lat żyje z T1D. Ale tam, w Dziecięcym Szpitalu Narodowym w Waszyngtonie, nastolatek od razu wiedział, że życie będzie inne w przyszłości, przy ciągłym codziennym żonglowaniu dawkami insuliny, przyjmowaniem pokarmu oraz monitorowaniem aktywności i poziomu glukozy.

Jednak we wczesnych godzinach po przeprowadzeniu diagnozy Mendelow odkrył, że aplikacja mobilna lub narzędzie diabetologiczne ze wszystkim, czego potrzebował, nie są dostępne. Zaczął więc tworzyć własną technologię.

Jako zapalony gracz wideo, dopiero co zaczął uczyć się kodowania, zainspirowany zamknięciami i odwołaniem swoich zwykłych letnich zajęć z powodu COVID-19. W ciągu kilku tygodni od diagnozy, jego dążenie do stworzenia własnego narzędzia do cyfrowego zarządzania chorobami zmaterializowało się w postaci aplikacji, którą nazwał T1D1, dla cukrzycy typu 1 od pierwszego dnia - tak jak w przypadku posiadania odpowiedniego rozwiązania tuż za bramą.

„Aplikacja jest przeznaczona dla osób, które dopiero co zdiagnozowały i nie mają pompy, niezależnie od tego, czy ich na nią nie stać, czy nie chcą na nią w tym momencie” - mówi nastolatek. „Śledzenie wszystkiego ma naprawdę ułatwić życie”.

Czym jest aplikacja T1D1?

Ta nowa aplikacja T1D1, dostępna bezpłatnie zarówno w Apple Store na iOS, jak i Google Play na Androida, stanowi podstawę kalkulatora bolusa oraz dziennika żywności i glukozy.

Ma łatwy w obsłudze, intuicyjny interfejs, ale w rzeczywistości jest dość wyrafinowanym narzędziem. Wiele ekranów wyświetla różne funkcje:

• Dziennik stężenia glukozy we krwi (BG) pokazuje czas i wyniki, zarówno w amerykańskich jednostkach miary mg / dl, jak i mmol / l dla populacji europejskiej
• Biblioteka żywności zawiera liczbę węglowodanów w różnych wielkościach porcji oraz sposób na łatwe oznaczanie wyników glikemii jako odczytów podczas posiłku
• Kalkulator bolusa dawkowania insuliny umożliwia porównanie z zakresami stężenia glukozy we krwi użytkownika oraz różnymi ustawieniami wrażliwości na insulinę i współczynnika węglowodanów
• Szczegółowe uwagi
• Opcjonalny ujemny / odwrotny współczynnik korygujący, aby dostosować dawki insuliny, jeśli na pokładzie jest już insulina (IOB) lub jeśli poziom użytkownika jest już niski

Chociaż obecnie nie łączy się z danymi z ciągłego monitora glukozy (CGM), to jest to pomysł, który Mendelows rozważają na przyszłość, wraz z dodaniem możliwości przesyłania zdjęć do bazy danych żywności i innych możliwości.

Chociaż to Drew wpadł na pierwszy pomysł i rozpoczął kodowanie, jego tata wykorzystał jego wiedzę zawodową, aby pomóc. Mike Mendelow pracuje w dziale rozwoju IT dla branży nieruchomości, choć zauważa, że ​​pomoc przy tworzeniu T1D1 była jego pierwszym pisaniem aplikacji.

Rodzina zaczęła pomagać Drew w realizacji jego wizji, „zapisując wszystko” w wielu arkuszach kalkulacyjnych programu Excel. Ale wkrótce pierwsza iteracja aplikacji była gotowa i mogli zacząć używać własnych doświadczeń D, aby ją zmienić.

Chociaż T1D1 jest dostępny dopiero od jesieni 2020 r., Mendelows wykorzystują recenzje i opinie społeczności D - a także oczywiście własne informacje - do rozwijania i generowania nowych funkcji. Na początku grudnia został pobrany ponad 10 000 razy.

Jeden z typowych komentarzy, jakie rodzina otrzymywała od pierwszych użytkowników, który sprawia, że ​​są najbardziej dumni: „To oczywiste, że T1D opracował tę aplikację”.

Inne aplikacje mobilne wprowadzane na rynek przez lata zawierają niektóre z tych samych funkcji, a my w DiabetesMine omówiliśmy wiele z tych cyfrowych narzędzi diabetologicznych w miarę ich pojawiania się i znikania.

Ta nowa aplikacja T1D1 wydaje się ładnie wypełniać lukę dla nowo zdiagnozowanych, których według Mendelowów szukali w tych wczesnych dniach.

Imponowanie zespołowi opieki diabetologicznej

Diagnoza Drew zaskoczyła ich, ale związek rodziny Mendlowów z chorobą przewlekłą pomógł. U babci Drew (mama jego matki Laury) ponad dziesięć lat temu zdiagnozowano T1D we wczesnych latach sześćdziesiątych. Drew już widział ją używającą pompy insulinowej i CGM.

„Moja mama pomogła nam w prowadzeniu i pomogła w postawieniu diagnozy, więc nie wydawało się to tak przytłaczające, jak mogłoby” - mówi Laura Mendelow. „Wiedział, że jego babcia to ma i nie było to takie obce, ponieważ widział, jak żyje z tym, jest aktywna i szczęśliwa. Była dobrym wzorem do naśladowania dla kogoś z typem 1, jeśli chodzi o dobre leczenie cukrzycy ”.

Energia nastolatka zaimponowała nawet jego zespołowi medycznemu w Children’s National Hospital, w tym endokrynologowi dziecięcemu, dr Brynn Marksowi.

Wspomina ten pierwszy dzień diagnozy, kiedy spotkała młodego pacjenta omawiającego z zespołem opieki zdrowotnej ograniczenia istniejących aplikacji do obliczania dawki insuliny. Powiedział lekarzowi, że planuje zbudować aplikację, która będzie odpowiedzią na niezaspokojone potrzeby społeczności diabetologicznej. Kilka tygodni później zwrócił się do zespołu medycznego o pomoc w testowaniu wersji beta nowej aplikacji.

W swojej klinice Marks powiedziała, że ​​kilka rodzin używa nowej aplikacji do podwójnego sprawdzania obliczeń dawki insuliny w tych wczesnych dniach życia z T1D - jest to szczególnie ważny okres, ponieważ tak szybko trzeba się wiele nauczyć.

„W czasach, gdy niektórzy mogli być w najgorszym stanie, Drew zdecydował się jak najlepiej wykorzystać nowe wyzwanie życiowe” - mówi Marks w rozmowie z DiabetesMine. „Myśląc poza sobą, Drew koncentruje się na stworzeniu narzędzia, które umożliwi wszystkim chorym na cukrzycę optymalizację własnego postępowania. To był prawdziwy zaszczyt pracować z nim nad tym projektem i nie wątpię, że ten imponujący młody człowiek przyniesie jeszcze większe i lepsze rzeczy ”.

Drew zaczął od zastrzyków, ale tuż przed Świętem Dziękczynienia przeszedł na pompę insulinową Tandem t: slim X2. Ta zmiana w terapii oznaczała ulepszenie jego aplikacji i mniejsze wykorzystanie jej do obliczania dawek insuliny, ponieważ jest to funkcja wbudowana w algorytm Control-IQ firmy Tandem.

Drew mówi, że obecnie używa swojej nowej aplikacji głównie do obsługi biblioteki żywności, aby śledzić ilości węglowodanów w swoich ulubionych posiłkach.

Przełamywanie barier dostępu

Rodzina pracuje obecnie nad przetłumaczeniem aplikacji mobilnej na język hiszpański i chiński i zwraca uwagę, że ważne jest, aby pozostała ona wolna od reklam i nie wymagała żadnych zakupów w aplikacji. Stworzyli aplikację z darowizn i przekazują dodatkowe pieniądze na rzecz JDRF, aby coś zmienić.

„Nie powinno być żadnych przeszkód w śledzeniu danych dotyczących cukrzycy, ponieważ wszystko kosztuje tak dużo już wtedy, gdy masz cukrzycę” - mówi tata Drew, Mike Mendelow, w rozmowie z DiabetesMine. „Chcemy, aby było to dostępne dla każdego, kto tego chce”.

Mendelsowie twierdzą, że rozmawiali również z organizacją Tidepool, która udostępnia otwarte dane, na temat połączenia tej aplikacji mobilnej z ich centrum internetowym, które syntetyzuje dane z różnych glukometrów i urządzeń do cukrzycy w jednym miejscu.