Wraz z nami wszystkimi, wiodąca krajowa organizacja popierająca cukrzycę - American Diabetes Association (ADA) - przeżywa kilka „historycznych nowości” w obliczu pandemii koronawirusa.
Po pierwsze, podpisane przez ADA spotkanie Sesje naukowe, które każdego czerwca gromadzi około 15 000 specjalistów diabetologów z całego świata, będzie odbywać się całkowicie online. Od 1940 roku odbywa się to jako wielodniowa, osobista wystawa każdego roku, a pierwotnie miała się odbyć w Chicago w czerwcu 2020 roku.
Podobnie jak inne organizacje non-profit borykające się z trudnościami, ADA również radzi sobie z wyzwaniami związanymi ze zbieraniem funduszy w nowym, fizycznie zdystansowanym świecie.
Niedawno rozmawialiśmy z dynamicznym CEO ADA Tracey Brown o tym, jak organizacja radzi sobie i dostosowuje się.
Rozmowa z dyrektorem generalnym ADA Tracey Brown
W wywiadzie telefonicznym pod koniec kwietnia rozmawialiśmy z Brownem o wciąż ewoluującym planie organizacji na wirtualną konferencję w połowie czerwca, a także o rozwijających się działaniach rzeczniczych w kwestiach związanych z pandemią, takich jak opieka szpitalna, telezdrowie i przystępność cenowa insuliny. . Oto nasze pytania i odpowiedzi:
Na co masz nadzieję, jeśli chodzi o wirtualne sesje science fiction?
Ta konferencja jest jednym z naszych klejnotów koronnych i jesteśmy dumni, że jest to największe na świecie spotkanie najlepszych umysłów chorych na cukrzycę. Dzielimy się najlepszą nauką na temat cukrzycy, łącząc wszystkich ludzi, którzy się nią opiekują i ludzi z nią żyjących, pomagając im się rozwijać i to wszystko.
Więc ma sens tylko to, że… chcielibyśmy mieć najlepszą możliwą wirtualną wersję tego rozwiązania.Zastanawiamy się nad każdym aspektem tego, co sprawia, że nasze fizyczne sesje science fiction są tak wspaniałe, i pracujemy nad tym, aby wykorzystać całą tę wirtualność, aby stworzyć niewiarygodne doświadczenie.
To nie mogą być sesje przez Zoom lub coś w tym rodzaju… naprawdę staramy się przemyśleć wrażenia użytkownika i wirtualnie połączyć wszystkie liczne aspekty.
To taka wielka konferencja. Jak mogłoby to wyglądać w Internecie?
Racja, jak uzyskać to praktycznie tak blisko tego, co normalnie robilibyśmy z fizycznej perspektywy? Na szczęście dostępnych jest tak wiele narzędzi i technologii, które zapewniają bogate i wciągające wrażenia. Przeglądamy wszystko, od pytań i odpowiedzi na żywo, po abstrakcyjne prezentacje i umożliwiając czat podczas prezentacji ustnych i werbalnych.
Platforma jest wciąż rozwijana, ale program wydarzenia jest dostępny online i można uzyskać do niego dostęp za pośrednictwem aplikacji mobilnej ADA Scientific Sessions na urządzenia z systemem iOS i Android.
Istnieją sposoby na stworzenie wirtualnej hali wystawienniczej, wirtualnej księgarni do zakupów, wirtualnych przyjęć i sympozjów firmowych, a także prezentowania naszych zwycięzców na różne sposoby. Wszystko to i zastanawiamy się nad najważniejszymi wydarzeniami, które zazwyczaj dotyczą przemówień prezydenckich, prezentacji nagród i wykładów. Jestem tym bardzo podekscytowany.
Wiele osób od dawna mówi o spotkaniach cyfrowych i wirtualnych oraz zdrowiu… Kryzys COVID-19 naprawdę zmusza świat do szybkiego dotarcia do celu, a ADA chce być liderem w tej dziedzinie.
ADA będzie używać hashtagów # ADA2020 i #ADAGoesVirtual podczas tego wydarzenia.
To ma znaczenie historyczne, ponieważ po raz pierwszy od 1940 roku nie będzie osobistego spotkania…
To jest poprawne. To pierwszy raz, kiedy nie mieliśmy fizycznego corocznego spotkania w historii naszej organizacji, które ponownie wskazuje nam, jak przekroczyć tę przepaść do wirtualnego świata i zapewnić możliwie najlepsze wirtualne sesje science fiction.
To również jest wizja, ponieważ mamy już 80 lat. Chcemy, aby ludzie doświadczyli tego samego bogactwa, wielkości, wiedzy, nauki, interakcji, wymiany w wirtualnym wydarzeniu, jak w przypadku fizycznego wydarzenia. Przedstawiliśmy to ambitną wizję, ale nie możemy się doczekać jej realizacji.
Masz jakiś pomysł, czy wpłynie to na frekwencję?
To jest nadal zaplanowane na 12-16 czerwca, kiedy fizyczne spotkanie odbyłoby się w Chicago, a wszystko odbędzie się praktycznie w czasie centralnym. W naszych sesjach naukowych zazwyczaj bierze udział ponad 15 000 osób z całego świata. Jest jeszcze wcześnie, a nasza rejestracja została uruchomiona pod koniec kwietnia, ale (wtedy) mieliśmy już 60-procentowy współczynnik konwersji. Dobrze się czujemy.
Jakie są według Ciebie największe wyzwania związane z konwersją na wirtualne wydarzenie?
Ponieważ robimy to coroczne spotkanie od tak dawna, mamy poradnik. Chcemy dostarczyć wszystkie rzeczy, które sprawiły, że fizyczne wrażenia były tak dobre, w tym możliwość pochylania się i szeptania sąsiadowi o czymś, co właśnie zobaczyłeś na ekranie. Jesteśmy na tym poziomie szczegółowości w tworzeniu tego wirtualnego doświadczenia.
Nasza nowa dyrektor ds. Cyfrowych i marketingu Jacqueline Sebany (była wiceprezes ds. Treści cyfrowych w American Heart Association) przedstawia głęboką perspektywę. Już od niej zależało nam, aby pomogła wykładniczo zmienić nasz cyfrowy ślad w ADA. Teraz, w połączeniu z sesjami naukowymi, było to niewiarygodne.
Często mówię o wielkich problemach, najlepszych innowacjach i kreatywności, które dzieją się „na obrzeżach”. I to na tych krawędziach zderzają się różne poglądy, doświadczenia i sposoby myślenia, aby wprowadzić prawdziwą innowację, której nigdy wcześniej nie widziano. Tak właśnie się dzieje teraz.
Czy będą możliwości nawiązywania kontaktów podczas wirtualnego wydarzenia?
Tak. Jedną z rzeczy, które ludzie cenią najbardziej, jest nawiązywanie kontaktów i możliwość spotkania się z kolegami, a także możliwość spotkania się i dzielenia się. Chcemy to rozwinąć.
Czy są jakieś plany otwarcia rejestracji dla szerszej społeczności diabetologicznej poza klinicystami?
Tak. To jedna z rzeczy, nad którymi zastanawialiśmy się strategicznie. Dzięki możliwości wirtualnego zrobienia tego, nasz zasięg z definicji może być o wiele większy.
Kiedy dodasz to wszystko, ludzi i tysiące godzin prezentacji plakatów, streszczeń, filmów i sesji na żywo, zaczynasz pytać, w jaki sposób można uzyskać szerszy zasięg? A jak połączyć uczestników z tych sektorów? Chcemy większej współpracy cyfrowej i chociaż nie mamy jeszcze tego wszystkiego na mapie, jest to część naszej strategicznej wizji tutaj.
To zupełnie nowe spojrzenie na slogan ADA „Connected for Life”, prawda?
Tak! Na tym polega w pewnym sensie piękno tego wszystkiego. Musimy być połączeni, ponieważ ludzie żyjący z cukrzycą łączą się. Nie stworzyłem hasła #ConnectedforLife. Pochodzi ze społeczności i słuchaliśmy wszystkich, którzy mówili, że te połączenia mają znaczenie. To pełna umiejętność ożywienia tych słów, jak nigdy dotąd.
Mówiąc bardziej ogólnie, w jaki sposób ta pandemia skłoniła ADA do zmiany strategii i punktu ciężkości?
Kto by pomyślał, że wszyscy znaleźliśmy się w takiej sytuacji, w jakiej jesteśmy teraz na świecie? Myślę, że kryzys związany z COVID-19 rzucił dodatkowe światło na kraj i świat, jeśli chodzi o kwestię dostępu do insuliny i jej przystępności cenowej.
Jest nadzieja, która wypływa z obecnego kryzysu, ale to nowe światło pokazuje również, jak wiele pracy jest jeszcze do zrobienia. Osoby chorujące na cukrzycę już wiemy, jaki to jest ciężar. Już teraz staramy się wprowadzać zmiany w całym ekosystemie, ułatwiając ludziom rozwój. Kryzys nadał kolejną warstwę pilności w niektórych z tych kwestii.
Wiele osób z cukrzycą boi się i szukają wskazówek dotyczących COVID-19 w ADA…
Naszym celem jest cukrzyca i COVID-19. Na początku zaczęliśmy słyszeć zaskakujące dane, które napływały ze szpitali, że 25 procent hospitalizacji z powodu COVID-19 to osoby chore na cukrzycę (PWD). A 30 procent z nich było na OIOM-ie.
To zdumiewające dane, a im więcej czasu minęło, te liczby są coraz gorsze. Również teraz, w mediach, dane pokazują, że jest nieproporcjonalna liczba osób umierających z powodu COVID-19, którzy są osobami kolorowymi. Wiele z tych osób ma schorzenia podstawowe, a na szczycie listy znajduje się cukrzyca.
Co więcej, ludzie tracą pracę w zastraszającym tempie, a bezrobocie oznacza utratę ubezpieczenia zdrowotnego. To jest problem dla wszystkich Amerykanów i dla osób z cukrzycą. Dlatego właśnie ADA mocno i szybko zebrała siły, wprowadzając pewne zmiany legislacyjne.
Jakie zmiany legislacyjne pomogła w osiągnięciu ADA?
Słyszeliśmy wcześnie od świadczeniodawców (HCP), że korzystanie w szpitalu z rozwiązań do zdalnego monitorowania i ciągłego monitorowania poziomu glukozy byłoby niezwykle korzystne. Nie było to dozwolone, aż do kryzysu związanego z COVID-19. My w ADA doszliśmy do tego, rozmawialiśmy przez telefon z FDA i uzyskaliśmy awaryjne zwolnienie, aby było to dozwolone dla osób, które niestety znalazły się w szpitalu.
Mogą teraz nadal uzyskiwać najlepszą możliwą opiekę w zakresie monitorowania poziomu cukru we krwi i dawkowania insuliny, a także pomaga lekarzom dysponującym tymi narzędziami, aby upewnić się, że osoby z PWD pozostają zdrowe.
Słyszeliśmy również od lekarzy o potrzebie przeniesienia ich praktyk do opieki zdalnej. Miało to ogromny wpływ na wiele rzeczy, w tym poradnictwo Centers for Medicare i Medicaid (CMS) wymagające osobistych wizyt w celu uzyskania zaopatrzenia i leków. To dodało kolejną warstwę komplikacji, ponieważ po prostu nie było to możliwe, gdy biura nie są już otwarte. ADA bardzo szybko zebrała się, aby dostać się do administratora CMS Seema Verma na pokładzie, a ja osobiście otrzymałem telefony i listy, aby uzyskać awaryjne zwolnienie z obowiązku usunięcia tej bariery.
Teraz idziemy o krok dalej i odbywamy kolejną rozmowę z CMS na temat zmniejszenia przeszkód administracyjnych związanych z faksowaniem w badaniach krwi i dokumentacji medycznej w celu uzupełnienia i zaopatrzenia. To są prawdziwe przeszkody i rozwiązujemy je, aby coś zmienić.
A co z poziomem federalnym?
Skontaktowaliśmy się wcześnie z biurami przewodniczącej Izby Reprezentantów Nancy Pelosi i przewodniczącej większości w Senacie Mitcha McConnell w sprawie ciągłego świadczenia usług osobom chorym na cukrzycę, które straciły pracę w wyniku kryzysu związanego z COVID-19. To jest bardzo ważne. Ostatnią rzeczą, jakiej pragniemy, jest utrata pracy, ubezpieczenie, reglamentacja leków i niemożność uzyskania tego, czego potrzebują, aby o siebie zadbać - a potem lądowanie w szpitalu i zarażenie się COVID-19, co kończy się w gorszej pozycji i pocenie się już przeciążonego systemu.
Pracowaliśmy nad wprowadzeniem przepisów nadzwyczajnych dotyczących tego zakresu. Trzeci pakiet stymulacyjny Kongresu nie powiódł się, więc przyglądamy się następnemu federalnemu pakietowi stymulacyjnemu.
W jaki sposób ADA wzmocniła poparcie dla kryzysu cenowego insuliny?
Rozmawialiśmy już o dopłatach za 0 dolarów na insulinę i ograniczeniu tych dopłat przed COVID-19. Ale w tych czasach, kiedy tak wielu jest zestresowanych i zamkniętych w sobie, ludzie stracili pracę, a pieniądze są wszędzie ograniczone. Dlatego w tej chwili jeszcze bardziej pracujemy nad kopiami insuliny z zerowymi ograniczeniami.
ADA wysłała pilne listy do wszystkich gubernatorów stanów, usilnie naciskając w tej sprawie. Podnieśliśmy to również na poziomie Pelosi-McConnell. Tak więc, chociaż cieszymy się, widząc rzeczywiste działania ze strony stanów, zachęcamy również do zobaczenia listu z 7 kwietnia od 27 senatorów Demokratów, wysłanego do sekretarza ds. Amerykańscy pracownicy w tej sprawie. Mamy również kilku nowicjuszy z amerykańskiej Izby Reprezentantów, którzy zajmują się ograniczaniem kosztów z własnej kieszeni na leki w następnym pakiecie COVID-19.
Ten kryzys właśnie rzucił kolejne światło na tę sytuację, a poziom pilności jest wyższy niż kiedykolwiek wcześniej, a ADA nie przestanie naciskać, jakbyś nie mógł nawet uwierzyć, że wprowadzono zmiany dla osób cierpiących na cukrzycę.
Jakim przesłaniem chciałbyś się podzielić ze społecznością i zwolennikami diabetyków w dobie kryzysu?
Nikt z nas nie chce być w tym miejscu COVID-19, ale w takich czasach ludzkość jest testowana. Teraz, bardziej niż kiedykolwiek, potrzebujemy, aby przywódcy i ludzie podnieśli się z moralną odwagą i domagali się zmian, a także poprowadzili tę zmianę. Chodzi o rozwiązywanie problemów w czasach kryzysu, kiedy trzeba zapomnieć o retoryce, kręceniu się i wszystkich pustych rozmowach… musimy wprowadzać zmiany i skupić się na rzeczywistych rozwiązaniach, które pomagają ludziom.
Musimy nadal używać każdego narzędzia, każdego kanału, każdego głosu, z którym musimy współpracować. Możemy skupić się na wyolbrzymianiu naszych różnic lub możemy spotkać się i zgodzić się na wprowadzanie zmian.
.jpg)
-of-the-knee.jpg)
