Życie z cukrzycą dla osób niedowidzących

Uwzględniamy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupujesz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Oto nasz proces.

Dla większości z nas życie z cukrzycą może być wystarczająco skomplikowane, ale radzenie sobie ze wszystkimi wymaganymi codziennymi zadaniami bez możliwości zobaczenia, co robisz…? Taka jest rzeczywistość długoletniego Eda Worrella z Montany, który został zdiagnozowany jako małe dziecko, ale stracił wzrok około dziesięć lat temu, mając około dwudziestki.

Chociaż Ed radzi sobie całkiem nieźle i jest dość obeznany z technologią jako właściciel własnej firmy szkoleniowej, mówi nam, że w naszej społeczności diabetologicznej z pewnością istnieje „martwy punkt” dotyczący narzędzi nieprzyjaznych dla wzroku. Słyszeliśmy to już od lat i to niefortunne, że wciąż istnieją ogromne luki w kwestiach dostępności. Dziś witamy Eda, aby podzielił się swoją historią D i tym, co jego zdaniem jest potrzebne na tym froncie:

Rozmowa o dostępności dla słabowidzących z D-Advocate Edem Worrellem

DM) Cześć Ed, dzięki za połączenie. Czy możesz zacząć od podzielenia się swoją podróżą po cukrzycy?

Ed) Zdiagnozowano u mnie typ 1 w 1987 roku, kiedy miałem 4 lata, więc minęło już 31 lat. Aż do 2006 r. Szło mi dobrze. Ale będąc młodym i głupim dorosłym, na jakiś czas przestałem przejmować się cukrzycą. Z powodu nieprzyjmowania insuliny i po prostu braku troski. Wylądowałem w szpitalu z poziomem cukru we krwi ponad 1200. Na szczęście mama wróciła z pracy na obiad i znalazła mnie w moim pokoju w piwnicy na podłodze. Moje serce stanęło i byłam tam bez oddychania, a moja skóra zaczęła szarzeć. Wylądowałem na OIOM-ie na półtora tygodnia i byli w stanie mnie ożywić. Ale przez kilka pierwszych dni na oddziale intensywnej terapii lekarze mówili, że będę miał szczęście znowu chodzić z powodu uszkodzenia nerwów kręgosłupa. Efektem ubocznym tego wszystkiego jest to, że często się jąkam. Musiałem wziąć dziewięć miesięcy fizjoterapii, aby ponownie nauczyć się chodzić po tym, a także mieć opadającą stopę, aby moje palce nie podniosły się, gdy jestem zmęczony i chodzę, co oznacza, że ​​będę się potykać co jakiś czas.

Yikes! Bardzo nam przykro, że przeszedłeś przez to wszystko. Czy to doprowadziło do utraty wzroku?

Jakieś dwa lata później, pod koniec 2007 roku, zacząłem mieć problemy z widzeniem. Był wrzesień i myślałem, że to tylko związane z alergią. Ale okazuje się, że moje siatkówki zaczęły odłączać się od wszystkich urazów wcześniej. A potem retinopatia cukrzycowa zajęła mi wzrok w około trzy lub cztery miesiące. Miałem ponad 10 operacji oka i nie mogli uratować mojego wzroku, ponieważ siatkówki były tak oderwane i pokryte bliznami. Więc teraz jestem niedowidzącym cukrzykiem typu 1.

Czy mógłbyś rozszerzyć to, co zmieniło się w wieku 20 lat, co doprowadziło do nieprzyjmowania insuliny i dbania o cukrzycę?

To było trochę wypalenie, bo nie miałem w mieście dobrych lekarzy, a oni zawsze na mnie wrzeszczeli. Po prostu nie próbuję być częścią rozwiązania, po prostu obwiniam mnie. Wypaliłem się z tego powodu na cukrzycę. Wtedy też po raz pierwszy w tym okresie około 2006 roku musiałem samodzielnie zająć się cukrzycą, bez ubezpieczenia rodziców. Od 16 roku życia zawsze pracowałem na pełny etat, ale przez kilka lat nie było mnie stać na ubezpieczenie. A bez tego pełnego ubezpieczenia medycznego nie byłoby mnie stać na insulinę. To była duża część tego. Martwiłem się o dostarczenie insuliny i zapasów, a potem pomyślałem, że to nie jest tego warte, ponieważ musiałem pracować na trzech etatach, aby pozwolić sobie na insulinę, a te prace nie dawały mi ubezpieczenia. To wszystko połączone w wielkie wypalenie. Wtedy. Miałem około 21-22 lat, więc to było po prostu trudne i prawie niemożliwe, a cały proces prowadzący do wszystkiego.

Jeszcze raz bardzo nam przykro, że wszystko się wydarzyło…

Nie, wszystko jest w porządku. Zrobiłem z tego wszystko, co najlepsze. Szczerze mówiąc, to były interesujące dwa lub trzy lata.

Twoje upośledzenie wzroku odegrało rolę w twoim obecnym zawodzie, prawda?

Tak, jestem współwłaścicielem OverHere Consulting, firmy zajmującej się głównie szkoleniami w zakresie urządzeń i technologii. Podróżujemy po Montanie, pracując z osobami niedowidzącymi, ucząc ich, jak korzystać z technologii wspomagających oraz iPhone'ów, Androidów, iPadów i innych urządzeń. Czasami sprowadza się to do pokazania im, jak radzę sobie również z cukrzycą. Czasami te niezależne ośrodki szkoleniowe, które współpracują z nowo oślepionymi dorosłymi lub dziećmi, trochę szkalują małe sztuczki, jak najskuteczniej używać tych narzędzi. Nawet przy prostych zadaniach, takich jak mierzenie poziomu cukru we krwi. Nie wiem, czy uważają, że ignorancja to rozkosz, czy też nie mają czasu lub budżetu na zbadanie różnych opcji. Zacząłem współpracować z wieloma znanymi mi diabetykami, aby pokazać im dostępne możliwości. To była niezła zabawa. Jeśli ktoś zapyta mnie, jak sobie radzę z cukrzycą, podzielę się tym. Jeśli mogę trochę ułatwić komuś dzień z cukrzycą, jestem za tym wszystkim.

Wiele mówi się o funkcjach, które sprawiają, że produkty techniczne są „dostępne”…

Tak, ale jak wszystko dla osób niedowidzących, istnieje różnica między dostępnością a użytecznością. Dostępny oznacza, że ​​możesz uzyskać do niego dostęp i mieć czytnik ekranu, który podaje tekst i linki, ale nie może on wchodzić w interakcje z witryną poza używaniem aplikacji lub innych narzędzi. Potrzebujemy rzeczy, które są naprawdę użyteczne. To zupełnie inny poziom życia z cukrzycą typu 1.

Jakie były pierwsze dostępne urządzenia dla diabetyków, gdy straciłeś wzrok?

Dziesięć lat temu Prodigy Voice był jednym z pierwszych dostępnych urządzeń, jakie otrzymałem. Moja żona jest królową Google i znalazła online miernik Prodigy Autocode. To odczytałoby poziom glukozy tylko po dotknięciu palca, ale nie odczytałoby przypomnienia sobie z pamięci ani niczego podobnego. To był spory miernik, mniej więcej tak długi jak karta z przepisami, dość gruby i nieporęczny. Nienawidziłeś zabierać go gdziekolwiek ze sobą. Następnie udoskonalili Prodigy Autocode, aby uczynić go bardziej opływowym i smuklejszym, mniejszym urządzeniem.

Ponownie znalazłem te same problemy z brakiem możliwości zmiany ustawień lub słyszenia odczytów z przywołania pamięci. Ale odczytałby wynik, a jeśli pasek nadal znajdowałby się w mierniku, można nacisnąć przycisk, aby ponownie wyświetlić wynik. To był mały krok naprzód. Około pięć miesięcy później wyszli z Prodigy Voice, który był nieco większy i miał pełne możliwości zmiany ustawień czasu / daty i można było usłyszeć kilka różnych średnich. Wadą jest to, że nie jest aktualizowana od może sześciu lat i nadal jest to wszystko, co mamy dostępne w zakresie dostępności. To jest teraz stara technologia. Wygląda na to, że społeczność niewidomych diabetyków otrzymywała wszystkie te nowe urządzenia od razu, a potem po prostu całkowicie się zatrzymała.

Czy skontaktowałeś się w tej sprawie z firmami diabetologicznymi?

Wygląda na to, że nie widzą dużego popytu na te liczniki, więc firmy po prostu już tego nie robią. Tak to widzę, chociaż nie wiem, czy jest wystarczająco dokładne. Teraz napotykam kolejny problem: będąc całkowicie ślepym, firmy diabetologiczne po prostu mnie ignorują. Wszyscy mówią „Zadbaj o swoją cukrzycę albo oślepniesz!"Ale gdy tylko stracisz wzrok, mówią:"Przepraszam, nie mogę ci pomóc.”

Duże firmy nie skupiają się na tym. Jest tylko jeden licznik, który możesz kupić w sklepie detalicznym, z którym porozmawiasz: licznik ReliOn w Walmart. Niestety, nie jest też w pełni dostępny dla osób niedowidzących. Mówi do ciebie na pierwszej warstwie menu, ale potem, gdy wejdziesz głębiej, aby spojrzeć na wyniki, głos się zatrzyma i nie pokaże ci żadnych wyników w przywołaniu pamięci.

Jak poruszasz się pod wpływem insuliny?

Używam długopisów insulinowych. Jestem na Tresiba i Novologu i używam tych długopisów, odkąd zostałem zauważony. Wszystkie pisaki klikają, więc słyszę, ile insuliny pobieram i jak jest dostarczana. Jeśli używasz długopisów U-100, jest jedno kliknięcie na jednostkę. Nie jest trudno to rozgryźć. Nie mam problemu z tym, że mój lekarz nadal wypisuje receptę na długopisy, ale niektórzy lekarze, którzy mają pacjentów z wadami wzroku, nie zrobią tego.

Mam przyjaciółkę w Kalifornii, której lekarz nie dałby jej Rx zamiast wstrzykiwacza, ponieważ nie mogła samodzielnie pobrać insuliny. Nawet firmy produkujące insulinę mówią ludziom niedowidzącym, aby nie podawali własnej insuliny, ponieważ nie można polegać na kliknięciach. Ale co jeszcze mamy zrobić? O ile mi wiadomo, obecnie na rynku nie ma dostępnych wizualnie pomp insulinowych. W przeszłości rozmawiano o tym z Narodową Federacją Niewidomych, ale ten rozwój nie zdawał się nigdzie iść.

A co z CGM?

Po raz pierwszy zacząłem używać Dexcom G5 i pokochałem go, mimo że początkowo było to trochę trudne, aby nauczyć się go niezależnie, odciągając taśmę od podłoża czujnika. Kiedy już to zrozumiałem, korzystałem z Dexcom CGM przez około trzy lata. Pracowałem z Dexcom, aby przez lata wprowadzić pewne zmiany w dostępności wizualnej. Masz swój poziom glukozy i strzałkę trendu, a ja przedstawiłem im, jak to powinno działać z lektorem. Wcześniej wskazywałoby Twój poziom cukru we krwi, może 135, a potem po prostu powiedziało „Strzałka”. Ale nic na temat kierunku, w którym wskazywała lub zmierza strzałka trendu - co jest dość bezcelowe i nic ci nie mówi. Musiałbym co pięć minut sprawdzać poziom cukru we krwi za pomocą krwi z palca, żeby zobaczyć, dokąd zmierza. Mieliśmy alerty, które by ci powiedziały, ale w pewnym momencie miałem dość nadmiaru informacji na ten temat. Zmusiłem ich do wprowadzenia ulepszeń, aby powiedzieli ci, że są one „stałe”, „rosną lub opadają powoli” lub „gwałtownie”. To największa zmiana, jaką wprowadzili dla osób niedowidzących, co jest w porządku… mogli po prostu pójść o kilka dodatkowych kroków dalej, a nie chcieli. Zrobili absolutne minimum.

To było niesamowite i pokochałem ten system, ale niestety cena stale rosła, a moje ubezpieczenie przestało go pokrywać do poziomu, w którym nie było mnie na to stać. Dlatego w sierpniu przesiadłem się na Abbott FreeStyle Libre i właśnie tego używam teraz.

Czy możesz porozmawiać o korzystaniu z FreeStyle Libre (monitora glukozy flash)?

Na początku nadal musiałem używać czytnika podręcznego, ponieważ aplikacja LibreLink nie została jeszcze zatwierdzona w USA. Sposób, w jaki musiałem go użyć, polegał na zeskanowaniu czujnika za pomocą czytnika, a następnie użyciu aplikacji na iPhone'a do odczytania ekranu na ręcznym czytniku i poinformowanie mnie o tym. Niefortunną częścią tego było odczytanie liczby, ale nie strzałki trendu. Po prostu w ogóle nie rozpoznałby strzały.

Teraz używam Libre z aplikacją LibreLink na iPhone'a, teraz, gdy jest ona dostępna w USA. Wiedziałem z filmów na YouTube, że jest na nim funkcja zamiany tekstu na mowę, która informuje Cię ustnie po zeskanowaniu czujnika, co robi Twój poziom glukozy. Ale znowu, zespół programistów aplikacji nie w pełni rozumie dostępność dla osób niedowidzących. Niektóre przyciski są oznaczone, a inne nie, i warto zobaczyć proste rzeczy, które nie mają żadnego sensu dla użytkowników lektora. Na przykład przycisk menu w lewym górnym rogu miał etykietę „wysuń menu z podkreśleniem” i to właśnie by Ci powiedział… zamiast po prostu oznaczać go „menu”. Przycisk skanowania w prawym górnym rogu został właśnie oznaczony jako „przycisk”. Mogłem więc wejść i po prostu zmienić etykietę, ponieważ w lektorze jest narzędzie, które na to pozwala. Ale nie powinienem musiał; Deweloper powinien wykonać ten mały dodatkowy krok, aby odpowiednio go oznaczyć. Nie boję się po prostu dotknąć przycisku, aby zobaczyć, co robi, ale jest wielu niewidomych, którzy po prostu nie chcą tego robić ze strachu przed zepsuciem aplikacji lub zrobieniem czegoś złego.

To zupełnie inna droga bycia cukrzykiem typu 1, kiedy nie możesz zobaczyć, co się dzieje.

Jak czytasz blogi dotyczące cukrzycy i inne strony internetowe?

Używam czytnika ekranu, który jest dostępny na wszystkich urządzeniach Apple o nazwie VoiceOver. Odczytuje tekst i tekst alternatywny dla obrazów, jeśli zostały one dostarczone przez programistę WWW. Odczytuje również wiadomości tekstowe i e-maile. Na iPhonie istnieją określone gesty, które należy wykonać, aby sterować czytnikiem ekranu VoiceOver. W używanym przeze mnie komputerze Apple MacBook Pro polegam na serii poleceń z wieloma klawiszami, aby poruszać się po systemie operacyjnym i aktywować ikony, otwierać pliki i aktywować łącza na stronie internetowej. To jest bardzo uproszczony opis funkcji.

Czy używasz czegoś takiego jak Amazon Echo lub Siri, aby porozmawiać z tobą o technologii?

W tej kwestii jestem dziwakiem. Mam iPhone'a i iPoda oraz Amazon Dot Echo. Ale ja osobiście nienawidzę wirtualnej pomocy. Ogólnie rzecz biorąc, społeczność słabowidząca dostosowała się do nich i przyjęła je. Naprawdę ich lubią, ponieważ robisz wszystko za pomocą głosu, a to skraca czas, w którym możesz robić różne rzeczy. Ze względu na moją pracę muszę umieć korzystać z systemów operacyjnych iOS i Android oraz tych narzędzi, od wewnątrz i od zewnątrz. Jestem więc w pełni świadomy tego, jak korzystać z tych narzędzi i systemów sztucznej inteligencji, mimo że osobiście nie używam ich zbyt często.

Czy w ogóle zwróciłeś się do majsterkowania, technologia #WeAreNotWaiting?

Patrzę na te rzeczy, ale to naprawdę jest ponad moją głową. To naprawdę fajne, co niektórym udało się zrobić, ale jakim kosztem? Tak na to patrzę. Chodzi mi o to, żeby wszystko działało tak, jak potrzebuję, i zmieniam to, jeśli to możliwe, ale nie to… Mój tata był programistą przez 32 lata i mam dużo doświadczenia komputerowego - uczyłem się DOS na 6 lat. Więc to rozumiem. Ale znowu, wszystko to, a nawet Nightscout wydaje się strasznie dużo do przejścia, aby móc uzyskać poziom cukru we krwi na smartwatchu. Mimo wszystko jestem za tym dla tych, którzy chcą go używać.

Jakie są najczęstsze problemy, które słyszysz podczas rozmowy techników z niedowidzącymi PWD?

Powiem szczerze: największym problemem w społeczności niedowidzących jest cukrzyca typu 2 - niezależnie od tego, czy jest związana z wiekiem, czy nie. Ci z nas, którzy są niedowidzący, zwykle nie są najbardziej aktywni.Trudno jest wyjść, po prostu przejść się po centrum handlowym lub na świeżym powietrzu. To coś, co wielu ludzi uważa za oczywiste. To skomplikowane i przerażające, ponieważ świat jest tak duży. Tak więc przez większość czasu napotykam ludzi, którzy mają trudności z wydostaniem się na zewnątrz i aktywnością, więc nie muszą tak bardzo polegać na insulinie lub lekach. Chcą tylko wyjść i wykonywać czynności mające na celu obniżenie poziomu cukru we krwi. Pracowałem z certyfikowanymi instruktorami orientacji i mobilności, którzy pomagają osobom niedowidzącym w nauce bezpiecznego poruszania się z białą laską. Nawet spacerowanie po okolicy raz dziennie jest dobre.

Po tym drugim największym problemem, o którym słyszę, są mówiące glukometry. Po prostu nie są łatwo dostępne; ludzie po prostu nie wiedzą, gdzie je znaleźć. Często nie wiedzą, że możesz udać się do Amazon, a nawet Walmart ma w sprzedaży online licznik Reli-On za 18 USD. To całkiem niedrogie.

Wygląda na to, że masz duże doświadczenie w pomaganiu osobom niedowidzącym w zrozumieniu technologii cukrzycy?

Chętnie pomogę, jeśli mogę. Ostatnio pracowałem z niektórymi niedowidzącymi PWD nad tym, jak rozmawiać z ich lekarzami o uzyskaniu Libre. Mogą nie mieć pieniędzy na Dexcom lub uznać Libre za bardziej wizualnie dostępny, więc pomagam im w najlepszych sposobach komunikowania się z lekarzami, ubezpieczycielami i aptekami w tej sprawie.

Jak ludzie mogą Cię znaleźć, aby uzyskać pomoc?

Czasami ludzie mnie znajdują, a czasami jest na odwrót. Współpracujemy również z wieloma agencjami stanowymi i federalnymi i one wiedzą, że jestem diabetykiem, więc jeśli mają cukrzycę, która zmaga się z cukrzycą, wezmą tę osobę do rozmowy i porozmawiają ze mną tylko na temat cukrzycy. Będę ich szkolić w zakresie technologii, ale robię to również jako inny diabetyk, który próbuje to rozgryźć tak, jak oni. To jedna z tych rzeczy „przyjaciel pomagający przyjacielowi z cukrzycą”.

Jak myślisz, co jest najbardziej potrzebne w branży diabetologicznej?

Zasadniczo otwartość na rozmowę o dostępności. Często najbardziej zmagamy się z niedowidzeniem, ponieważ nikt nie wie o dostępności dla nas. Miałem problemy z dzwonieniem do firm produkujących technologie dla diabetyków i zadawaniem im prostych pytań: „Czy Twój CGM lub urządzenie jest dostępne dzięki VoiceOver?” I nigdy nie dają mi prostej odpowiedzi. Niektórzy nawet nie rozumieją, czym jest i czym jest VoiceOver.

To prowadzi do całej zaimprowizowanej lekcji na temat dostępności 101 i są zdumieni, że coś takiego w ogóle istnieje. To jest po prostu interesujące. Nie wiem, czy to brak szkolenia, czy też nie mają oni łatwo dostępnej dokumentacji. Trzeba go bardziej wplecić w ich proces i poprawić na całym rynku.

Może sprowadza się to do procesów sądowych, w których obawiają się rozmowy, gdyby coś stało się niedowidzącemu cukrzykowi używającemu ich produktu. Zawsze wydaje się, że robimy krok naprzód i dwa wstecz w kwestii dostępności - nie tylko w aplikacjach dla służby zdrowia i cukrzycy, ale także w technologii głównego nurtu. Myślę, że wiele firm zajmujących się oprogramowaniem i technologią jest zachwyconych, ponieważ pojawi się nowy rynek dla ich produktów i to jest miłe, ale potem zaczynają zgłębiać dostępność i zdają sobie sprawę, jakie to będzie trudne. Dlatego nie widzimy, jak to się urzeczywistnia i że zawsze zdaje się, że mamy do czynienia z zawieszeniem.

Dzięki za udostępnienie twoja historia, Ed, oraz ważną pracę, którą wykonujesz, pomagając niedowidzącym społeczność D lepiej zarządzać ich życiem z cukrzycą.