Pierwsze wrażenia z DIY Omnipod Loop System

Jeśli chcesz rozpocząć majsterkowanie zautomatyzowany system zamkniętej pętli do kontroli cukrzycy, a Ty uwielbiasz tubeless Omnipod patch pump - nadszedł Twój czas! Niedawno pojawiły się wielkie wiadomości, że cukrzyca Osoby zrób to sam w końcu zdołały włamać się do Wszechświata, aby umożliwić zbudowanie domowej roboty System AID (automatyczne dostarczanie insuliny) wokół tej pompy łatkowej.

W międzyczasie producent Omnipod, Insulet Corp., ogłosił na początku tego tygodnia, że ​​w pełni wprowadził na rynek swój nowy system Omnipod DASH zgodny ze smartfonami, który został zatwierdzony przez FDA w 2018 roku. Wkrótce zaoferujemy więcej…

Ale dzisiaj z przyjemnością przedstawiamy pierwsze spojrzenie na nową wersję Omnipod Loop do samodzielnego wykonania. Pamiętaj, że to nie jest oficjalny produkt recenzowany przez FDA i nie pochodzi z Insulet; nie jest też wersją, nad którą pracuje firma Tidepool. Nie, to jest w całości od społeczności #WeAreNotWaiting i jest to po prostu pod-wersja systemu „sztucznej trzustki” o otwartym kodzie źródłowym, który do tej pory setki pacjentów budowały przy użyciu starych, nieobjętych gwarancją pomp insulinowych z rurkami. Istnieje cały podziemny rynek wykorzystujący tę własnoręcznie wykonaną technologię domowej roboty.

To niewiarygodne, ponieważ od czasu ogłoszenia, że ​​Omnipod umożliwia kompilację, powiedziano nam, że złożono 1525 zamówień na kluczowy sprzęt potrzebny do wykonania tych systemów do samodzielnego montażu. Od tego czasu do grupy „Zapętlony” na Facebooku dołączyło ponad 1400 nowych osób. Jedną z nich jest Joanne Milo, długoletnia typ 1 z Kalifornii, która bloguje w The Savvy Diabetic. Joanne używa tej DIY Omnipod Loop lub od około tygodnia i hojnie zaoferowała, że ​​podzieli się swoimi pierwszymi wrażeniami z czytelnikami „Mine”.

Pierwsze spojrzenie na DIY Omnipod Loop autorstwa Joanne Milo

Mam cukrzycę typu 1 od ponad 54 lat, pompuję insulinę od 2004 r. I zacząłem „Looping” w 2017 r. Od domowej, samodzielnej wersji systemu z zamkniętą pętlą, wykorzystującej starszą pompę rurkową.

Podczas moich lat spędzonych z T1D korzystałem z pomp insulinowych Animas i Deltec Cozmo, które ostatecznie zostały wycofane z rynku, a następnie przeszedłem na pierwszą generację Tubeless Omnipod. Znalazłem nową pompę z Asante Snap, ale to też zniknęło, więc wróciłem do Omnipoda drugiej generacji. Chociaż uwielbiałem być bezdętkowy, tęskniłem za opcją, która oznaczałaby, że nie musiałem zawsze pełnić tej całodobowej roli kierownika wykonawczego wszystkich aspektów mojego podawania insuliny.

To doprowadziło mnie do skorzystania z zamkniętej pętli DIY przy użyciu RileyLink, który został opracowany i nazwany na cześć córki D-Dad Pete Schwamb. Do tej pory można go było konfigurować tylko przy użyciu przestarzałej pompy Medtronic, a jestem jednym z setek osób na całym świecie, które faktycznie kupiły w tym celu jedną z tych na Craigslist. Dzięki denerwującemu programowaniu na używanym MacBooku, który również kupiłem na Craigslist, wszystko łączy się przez komunikator DIY RileyLink, aby sterować pompą za pośrednictwem aplikacji Loop na moim iPhonie. Ta aplikacja Loop służy do programowania domyślnej dawki podstawowej insuliny w pompie. Następnie wykorzystuje dane Bluetooth z Dexcom CGM wraz z danymi wejściowymi dotyczącymi żywności, aby dostosować dawkę podstawową w górę lub w dół lub podać bolus w przypadku, gdy zasygnalizuję, że jedzenie jest w drodze.

Moje życie D-życie zmieniło się dramatycznie na RileyLink! Moje A1C utrzymywało się poniżej 6% konsekwentnie z bardzo niewielkimi spadkami i stabilnymi poziomami cukru we krwi przez całą noc. To było cudowne, ale nienawidziłem używania nieobjętej gwarancją pompy, która ma rurki i nie była wodoodporna. Wiedziałem, że nadejdzie dzień, w którym ci niesamowici ludzie w społeczności DIY znajdą sposób na zrobienie pętli z podami. Ten dzień jest TUTAJ!

Po trzech latach rozwoju z wieloma programistami i dużą ilością wytrwałości, Pete Schwamb, twórca systemu podawania insuliny w zamkniętej pętli RileyLink, ogłosił 22 kwietnia 2019 r .: „Jestem szczęśliwy (i zdenerwowany!), Że w końcu wypuszczam mój jako publiczną wersję testową obsługi Omnipod dla DIY Loop. ”

Po tym ogłoszeniu dosłownie podskakiwałem z podniecenia i odrobiny własnego nerwowego oczekiwania. I już wiedziałem, że od razu wskoczę na pokład.

Poczuj się szczęśliwy w Omnipod Loop

Używam Omnipod Loop już od prawie 6 dni i jestem w niebie! Wciąż nie jest to „oficjalna” wersja społeczności DIY, ale raczej wersja „testowa”, w której osoby z niej korzystające dzielą się swoimi przemyśleniami, aby programiści mogli wprowadzać poprawki i aktualizować ją na bieżąco.

Pierwszą rzeczą, jaką zauważyłem, było to, że przypomniałem sobie, jak wygląda życie bez rurek! Chciałem robić piruety po domu. Nie muszę już zajmować się chowaniem pompy lub PDM w kieszeni lub w staniku i nie muszę już tracić czasu na wzięcie prysznica i ubieranie się. Niesamowity!

Konfiguracja była bardzo łatwa, ponieważ wskazówki LoopDocs są łatwe do odczytania i zrozumienia.

Nowy interfejs aplikacji RileyLink jest wspaniały, podobnie jak oryginalny interfejs Loop, który był tak dobrze zaprojektowany i zawierał potrzebne mi informacje. Miałem świetną łączność i po prostu czuję się szczęśliwy! Moje liczby są tak stabilne przez całą noc, że w rzeczywistości jest to tylko jedna liczba - 90 przez całą noc bez awarii pętli. Pokazuję ludziom kapsułę i deskę rozdzielczą… uśmiechają się, ale nie mają pojęcia, jakie to wspaniałe. Wczoraj przez cały dzień czułam się totalnie wzruszona! Niektóre znaczące zmiany, które się do tego przyczyniły, to:

• NIE potrzeba PDM! Zawsze uważałem, że Omnipod PDM jest niezgrabny i duży, i muszę pamiętać, aby go nie zapomnieć, kiedy wychodzę z domu. Jednak dzięki Omnipod Loop aplikacja na iPhone'a całkowicie kontroluje kapsułę - od codziennych funkcji dozowania, napełniania zbiornika, rozpoczynania wkładania i utrzymywania kalendarza i odliczania czasu wygaśnięcia kapsuły. Powiedziano mi, że pody łączą się tylko z jednym urządzeniem na raz, co oznacza, że ​​jest to moja aplikacja na iPhone'a lub PDM; kiedy zaczniesz używać jednego z nich, to właśnie tego używasz przez pełny 72-godzinny cykl każdego Poda.

• W aplikacji mobilnej zaktualizowany interfejs Omnipod Loop zawiera teraz małe zdjęcie kapsuły i pokrętło pokazujące, ile czasu pozostało w kapsule. Kiedy podaje bolus, pokazuje dostarczenie, więc wiem, ile zostało dawkowane.

• Mogę użyć pompy Omnipod lub mojej starej pompy Medtronic. Chociaż nigdy nie myślałem, że kiedykolwiek zechcę wrócić do Medtronic, znalazłem jeden powód: zostałem zaplanowany na MRI w tym samym czasie, kiedy mam zmienić kapsułę. Więc zamiast marnować kapsułę, przełączyłem się z powrotem na moją pompę Medtronic 723 i zmieniłem ustawienie mojej pętli na Medtronic, wprowadziłem numer seryjny i byłem gotowy do pracy. To było takie proste, przy wszystkich moich ustawieniach nienaruszonych. Dobrze jest mieć taką opcję.

Interfejs aplikacji Omnipod Loop

Interfejs aplikacji daje mi wiele informacji na ekranie głównym w skrócie:

• Koło stanu, które wyświetla się na zielono, gdy pętla jest aktywna, lub na czerwono lub żółto, gdy występuje sporadyczne przerwy w połączeniu Bluetooth. Aby sobie z tym poradzić, często zamykam i ponownie otwieram aplikację, restartuję telefon lub po prostu czekam. Koło pokazuje również, ile minut od ostatniej aktualizacji mojego CGM.
• Mój poziom cukru we krwi i strzałka trendu.
• Wykres moich stężeń cukru we krwi plus rzutowana linia na następne 3 godziny.
• Wykres mojej aktywnej insuliny na pokładzie (IOB).
• Ilość „aktywnych węglowodanów” w celu uwzględnienia wprowadzonych węglowodanów spożywczych.
• Moja aktualna dawka podstawowa i czy Pętla zwiększyła lub zmniejszyła moją dawkę podstawową, aby przywrócić poziom cukru we krwi do poziomu docelowego.
• Bieżąca korekta bolusa (plus lub minus, gdy jest korygowana).
• Mała ikona kapsułki, która wskazuje, kiedy poziom insuliny w zasobniku osiąga 50 jednostek lub mniej. Poniżej pojawia się czas wskazujący na ostatnią wiadomość odebraną z Poda.
• Ikona koła odliczania pokazująca, ile czasu upłynie do następnej zmiany poda.
• Podawanie bolusa w trakcie, podobnie jak w przypadku zwykłej pompy, ale nie musisz szukać drugiego miejsca w celu uzyskania tych informacji.
• Omnipod Loop, podobnie jak oryginalna pętla, łączą się z Apple Health, co pozwala Loop na zapis i odczyt danych.

Omnipod Loop i Apple Watch

Łącząc się z zegarkiem Apple Watch, mogę wyświetlić wszystkie dane z mojej pętli na zegarku, a także wprowadzić węglowodany z posiłków i nakazać kapsułce podanie sugerowanego bolusa i wprowadzić informacje o ćwiczeniach. Tarcza zegarka ma dwa ekrany:

• Ekran danych: skondensowana wersja ekranu głównego pętli z okręgiem pętli (zielonym, czerwonym lub żółtym), moim aktualnym poziomem glukozy we krwi i prognozowanym poziomem glukozy, prostym wykresem stężenia glukozy we krwi i moim IOB.
• Ekran akcji: z kółkiem Loop, BG i prognozowanym BG, plus wszystko, czego potrzebuję do bolusa i wprowadzenia informacji o ćwiczeniach.

Ponieważ Loop wyrosła ze społeczności DIY #WeAreNotWaiting, łączy się z aplikacją Nightscout do udostępniania danych, która umożliwia mi generowanie różnych raportów, które przyniosę na moje spotkania endo (uwielbia te raporty!).

Życie z Omnipod Loop

Odkryłem również wiele nowych miejsc na kapsułę, które nie byłyby możliwe w przypadku pompy rurkowej. Moja obecna kapsuła jest przymocowana do łopatki, co jest niesamowite, z dużą chłonnością i prawie nigdy nie jest narażone na ryzyko upadku.

Moje poziomy cukru we krwi wydają się być bardziej stabilne, chociaż nie jestem do końca pewien, dlaczego. Wiem, że skoro nie muszę zdejmować pompy, aby wziąć prysznic, skorzystać z jacuzzi lub ubierać się, nie mam tych powtarzających się przerw w podawaniu insuliny przez 10-30 minut.

Nigdy nie dekorowałem mojej pompy ani kapsuły. Ale jestem tak radosny z tej małej kapsuły, że śledzę grupę na Facebooku o nazwie Pimp My Pod - następny Pod będzie miał trochę grafiki!

Wady korzystania z pętli Omnipod?

Jak dotąd zauważyłem tylko kilka wad korzystania z tego nowego systemu do majsterkowania:

• Aktualizacje pętli wymagają trochę programowania na komputerze Mac, co wciąż próbuję rozgryźć. Potrzeba czasu i wywołuje trochę niepokoju, zanim wszystko z powodzeniem uruchomi się na moim iPhonie.
• Muszę śledzić i ładować więcej urządzeń. Mam duże, wieloportowe wtyczki USB przy łóżku i na biurku, z dużą ilością kabli, a także zestaw kabli do ładowania w moim samochodzie wraz z powerbankiem.
• Po prostu przyzwyczajam się do konieczności zmiany strąków w bardzo ścisłym harmonogramie co trzy dni.
• Być może będę musiał użyć mojego PDM, jeśli kiedykolwiek zgubię iPhone'a, co jest naprawdę mało prawdopodobne.
• Aplikacja Loop i aplikacja Apple Watch Loop nie łączą się z Fitbit ani innymi urządzeniami do monitorowania kondycji… byłoby miło.

Zadawano mi wiele pytań o to, DLACZEGO uwielbiam tę technologię „zrób to sam” i dlaczego nie używać tylko tradycyjnych, zatwierdzonych urządzeń. Czy martwię się, ponieważ nie są oficjalnie zatwierdzone przez organy regulacyjne? A co o tym myślą moi pracownicy służby zdrowia? Co się stanie, jeśli się nie uda? Wszystkie ważne pytania i wątpliwości.

Kiedy zacząłem korzystać z oryginalnego RileyLink Loop w styczniu 2017 roku, nic takiego nie istniało. Moje podejście polegało na czytaniu dużo o tym, jak to działa i jak dobrze ludzie radzą sobie na tych urządzeniach. Zadawałem dużo pytań. To, co słyszałem bardziej niż cokolwiek innego, to spokój ducha, dzięki czemu mogę spać bez zmartwień lub budzących mnie alertów CGM. Wydaje mi się, że jestem „późnym” wczesnym odbiorcą technologii. Żyłem z tą chorobą od tak dawna, że ​​chcę tylko wszystkiego, co jest dostępne, aby jak najlepiej kontrolować moją cukrzycę.

Czy się bałem? Nie, ale może trochę zaniepokojony. To było na tyle łatwe, że szybko się uspokoiłem.

Co o tym myślą moi lekarze? Wydają się zafascynowani i zdumieni. Oczywiście naprawdę nie chcą być nadmiernie zaangażowani, ponieważ nie jest to zatwierdzone przez FDA. Ale doceniają raporty i świetne wykresy poziomu cukru we krwi z niskim odchyleniem standardowym (szczególnie w ciągu nocy) oraz dobre odczyty HbA1c z bardzo małą liczbą wzlotów i upadków. Po prostu patrzą na dane, uśmiechają się i mówią: „Dobra robota! Nie mogę tutaj wprowadzić żadnych ulepszeń! ”

Żeby było jasne, to wszystko na mnie. Można powiedzieć, że jest to badanie N z 1 i nie ma nikogo, kogo można by pociągnąć do odpowiedzialności, jeśli coś pójdzie nie tak. Nie przeszkadza mi to.

Osobiście po prostu nie sądzę, aby opracowane przez firmę urządzenia, takie jak Minimed 670G firmy Medtronic lub Tandem Basal-IQ (i przyszły Control-IQ), były dla mnie dobre. Nie sądzę, aby algorytmy były najlepsze i najbardziej regulowane w pierwszej generacji. Lubię mieć możliwość ustalania własnych stawek docelowych i kontrolowania, jak długo moja pętla się wyłącza. To tylko ja. Znam kilka pętli RileyLink, którzy przeszli na standardowe systemy podawania insuliny w zamkniętej pętli i są zadowoleni z łatwości użytkowania, braku niezbędnych aktualizacji, posiadania ubezpieczenia, korzystania z bieżącej pompy objętej gwarancją.

Ale dla mnie, dopóki algorytmy nie będą bardziej konfigurowalne i nie uważam, że są naprawdę najlepsze dla każdej osoby, będę trzymał się Omnipod Loop.

Inne pętle DIY Udostępnianie komentarzy

Możesz się zorientować, co myślą o tym inni członkowie społeczności diabetologicznej, przeglądając Facebooka i inne serwisy społecznościowe. Kilka wyróżniających się komentarzy:

• „Jestem naprawdę oszołomiony z radości, czuję się wolny. Tak bardzo wdzięczny ”.

• „Był dla mnie stabilny… Byłem na Omnipodzie, zanim zacząłem grać w pętlę prawie 2 lata… Zapomniałem, jak bardzo kocham Omnipod… jak to już wielokrotnie powtarzałem i każdy, kto mnie posłucha… Dr, przyjaciele, partnerzy biznesowi… i ludzie, których spotykam na ulicy… że to zmienia życie ”.

• „Największą niespodzianką i niesamowitym czynnikiem była, szczerze mówiąc, aplikacja zegarka. Pokazałem zarówno aplikację na telefon, jak i aplikację zegarka współpracownikowi bez cukrzycy i ogólnie byli pod wrażeniem, ale aplikacja na zegarek WYDRAŁAŁO. To jest tak użyteczne i ładne. Dotykanie przycisków zmiany celu i obserwowanie, jak linia celu przeskakuje w aplikacji, daje ogromną satysfakcję ”.

• „Pozostawiłem Pod, aby przejść do t: slim dla integracji CGM. Zostawiłem to pętli! Jedyną rzeczą, której w tym wszystkim nienawidziłem, był cholernie długi sznurek. Tak bardzo brakowało mi mojego Poda. Jestem teraz szczęśliwą laską ”.

Czy to działa z nowym produktem Omnipod DASH?

Nie, nie ma.

Jasne, myślę, że nowa platforma DASH to bardzo ekscytująca wiadomość i daje T1 większy wybór. Wspaniale. Jednak nadal wymaga PDM, który jest nieporęczny i tylko jeden element do przenoszenia.

Przyszły hybrydowy system zamkniętej pętli firmy Insulet, znany jako Omnipod Horizon, a także Tidepool Loop lub podwójny hormonalny system Beta Bionics iLet, mogą w końcu odciągnąć mnie od majsterkowania. Ale to wydaje się odległe, do 2021 roku lub później. Na razie jestem z tego równie zadowolony.

Społeczność #WeAreNotWaiting w cukrzycy

Nasza społeczność #WeAreNotWaiting jest niesamowita i dąży do tego, aby życie z cukrzycą było jak najlepsze. Od czasu rozpoczęcia w 2013 r. Niektórzy opisali to jako „jeden z najszybciej rozwijających się ruchów oddolnych w historii T1D”.

Kiedy podzieliłem się tym stwierdzeniem z dr Francisem Duhayem (byłym szefem kardiochirurgii i kardiologii w Kaiser Permanente, doc. Profesor kardiochirurgii w Duke University School of Medicine, były dyrektor ds. mówiąc, że jest to jeden z najszybciej rozwijających się ruchów oddolnych w historii T1D, w rzeczywistości jest to jeden z najszybciej rozwijających się ruchów oddolnych w Medycyna.”

To bardzo ekscytujący okres w historii T1, w którym technologia idzie do przodu. W tym celu Omnipod Loop jest doskonałym krokiem naprzód.

Dzięki za udostępnienie nam swojego POV Joanne. Zgadzamy się, że to ekscytujący dodatek do naszego rozwijającego się zestawu narzędzi dla diabetyków!