Nareszcie konferencja poświęcona zaburzeniom odżywiania się cukrzycy (Diabulimia)

Ci z nas, którzy chorują na cukrzycę, mogą mieć dość wypaczony stosunek do pożywienia, ponieważ jest to klucz do kontroli poziomu cukru we krwi, a jednocześnie tak istotny i kuszący; pisaliśmy o poważnym problemie zaburzeń odżywiania charakterystycznych dla cukrzycyw przeszłości.

Od dawna śledzimy prace Erin Akers, długoletniej osoby typu 1, która od ponad dekady opowiada się za tym tematem. Pomogła stworzyć non-profit Diabulimia Helpline (DBH) oferująca całodobową infolinię pod numerem 985-3635, która zapewnia natychmiastową pomoc w znalezieniu odpowiedniego ośrodka terapeutycznego, lekarza i / lub terapeuty, a nawet prowadzi klientów lub ich bliskich przez skomplikowany świat ubezpieczeń pokrycie. Erin również założyła aktywny Grupa wsparcia na Facebooku, która dotknęła tak wielu istnień ludzkich.

Jako zwieńczenie tej pracy była gospodarzem pierwszego w historiiMiędzynarodowa konferencja nt. Cukrzycy i zaburzeń odżywiania w dniach 9-13 listopada w Nowym Orleanie. Dziś z radością witamy Erin, która podzieliła się swoim opisem tego wyjątkowego i bardzo potrzebnego wydarzenia oraz swoimi planami na 2019 rok.

Realizacja marzenia o konferencji Diabulimia, Erin Akers

Krzyk rozległ się w ekstrawagancko urządzonej głównej sali konferencyjnej Astor Crowne Plaza New Orleans. Sponsorzy, wciąż ustawiając swoje stoły na targach zdrowia, wszyscy zatrzymali się i odwrócili, aby upewnić się, że nie doszło do sytuacji awaryjnej. Ale krzyk nie był krzykiem rozpaczy czy strachu, a raczej uniesienia i miłości. Dwóch członków grupy wsparcia Diabulimia Awareness na Facebooku, która stała się podstawą dla non-profit Diabulimia Helpline (DBH), zauważyło się z drugiego końca pokoju - i nie było w stanie powstrzymać ich podekscytowania. Relacje nawiązane w tej grupie, które pomogły tak wielu ludziom znaleźć siłę na powrót do zdrowia, były częścią tego, co świętowaliśmy.

Minęło już prawie dziesięć lat od ustanowienia tej grupy wsparcia, która stała się podstawą wielu relacji, które z kolei stały się podstawą powrotu do zdrowia. Dziwne, ponieważ tak wielu z nas znało się tylko ze zdjęć profilowych, a mimo to obejmowaliśmy się jak dawno zagubieni przyjaciele.

DBH zrobiła w tym roku wiele wspaniałych rzeczy, w tym prezentację na dorocznej konferencji AADE (American Association of Diabetes Educators) i pomogła zainstalować programowanie specyficzne dla cukrzycy i zaburzeń odżywiania w kilku wiodących ośrodkach terapeutycznych. Sama Infolinia działa dobrze każdego dnia: średnio otrzymujemy około 1-2 telefonów dziennie na infolinię. W niektóre dni nie dostaniemy żadnego, a następnego dnia jest to jak ulewa z pięcioma wezwaniami. Zwykle wynosi średnio 30 połączeń miesięcznie. Zgłoszenia te są różne - od osób z cukrzycą, które potrzebują nowych lekarzy, którzy mają doświadczenie zarówno w cukrzycy, jak i zaburzeniach odżywiania, po pracowników służby zdrowia poszukujących zasobów lub szkoleń.

Jestem z tego wszystkiego dumny. Ale ta nowa konferencja poświęcona Infolinii w Nowym Orleanie (hashtag # DBHcon18) była naszym arcydziełem, a co więcej, moim osobistym marzeniem, o którym wyobrażałem sobie, odkąd 10 lat temu powstała linia pomocy Diabulimia.

Wzięło w nim udział 100 osób - 60 lekarzy i 40 pacjentów / członków rodziny. Mieszanka po stronie pacjenta obejmowała około 90% pacjentów do 10% członków rodziny. Chociaż na tej konferencji odbyła się sesja dla lekarzy na temat identyfikacji tego zachowania zarówno u mężczyzn, jak iu kobiet, Patient Track - zarówno prelegenci, jak i uczestnicy - to w tym roku głównie kobiety. Mamy już co najmniej jednego mężczyznę, który ma przemawiać na przyszłorocznej konferencji, a kilku klientów płci męskiej również jest bardzo podekscytowanych.

Szkolenie specjalistów, łączenie pacjentów

# DMHcon18 było wydarzeniem dwutorowym: jednym oferującym punkty CE dla pracowników służby zdrowia zarówno w dziedzinie cukrzycy, jak i zdrowia psychicznego, a drugim tylko dla pacjentów. Temat konferencji „Śnij, wierz i nadzieja - co możemy zrobić, gdy się spotkamy” naśladuje własne motto DBH „Śnij, wierz, nadzieja”, z tematem na każdy z trzech dni.

Patient Track skupiał się na stworzeniu możliwości spotkania się osób z cukrzycą i zaburzeniami odżywiania w ciepłym, wspierającym środowisku, aby uczyć się od ekspertów i rozmawiać z rówieśnikami o rzeczach, które niewielu innych rozumie. „Dla mnie konferencja całkowicie zmieniła życie! Poczułem taką pociechę, wiedząc, że nie jestem sam. Nawiązane przyjaźnie, prawdziwe wspólne emocje i ogólnie całe doświadczenie nie mogło być lepsze ”- powiedziała Vanessa Dominguez, dwunastoletnia weteranka cukrzycy, która przez kilka lat borykała się z zaburzeniami odżywiania i uczestniczyła w konferencji ze swoim mężem, Jezusem , który przemawiał na panelu rodzinnym.

Vanessa i Jesus przybyli aż z Kalifornii, aby być na pierwszej konferencji w Nowym Orleanie.

Miejsce zostało starannie dobrane, częściowo pod kątem patio wychodzącego na słynną Canal Street, do którego uczestnicy mieli dostęp z naszej głównej sali bankietowej przez cały czas trwania konferencji (można się założyć, że skorzystaliśmy!). Orlean, mieliśmy się tym cieszyć! Ludzie przylecieli z całego świata, żeby tam być. Mówcy na obu torach przybyli z tak odległych miejsc, jak Nowa Zelandia, Szwecja, Wielka Brytania, a także najdalszy podróżnik z Perth w Australii, pokonując prawie 11 000 mil, w sumie 27 godzin podróży. Ale przynajmniej czuła, że ​​podróż była tego warta. „Udział w inauguracyjnej konferencji poświęconej cukrzycy i zaburzeniom odżywiania był fantastyczną okazją, aby uczyć się, współpracować i współpracować z czołowymi badaczami, klinicystami i osobami z przeżywanymi doświadczeniami w jednym miejscu. Konferencja miała charakter informacyjny i pozwoliła mi usłyszeć o nowych i nadchodzących badaniach, jednocześnie identyfikując bieżące luki w badaniach ”- powiedziała australijska doktorantka Emanuala Aria.

Czuliśmy się niezwykle zaszczyceni, że przemówienie wygłosiła dr Ann Goebel-Fabbri, była psycholog z Joslin Diabetes Center, profesor na Uniwersytecie Harvarda i autorka książki Zapobieganie i powrót do zdrowia po zaburzeniach odżywiania w cukrzycy typu 1: wstrzyknięcie nadziei. Goebel-Fabbri uważany jest za jednego z czołowych ekspertów w dziedzinie cukrzycy i zaburzeń odżywiania.

Przenieśliśmy całą noc do miksera do koktajli dla obu utworów, aby pacjenci i lekarze naprawdę rozmawiali i miejmy nadzieję, że naprawdę słuchali siebie nawzajem. Qiana Drew, kobieta, która mieszka z T1D od 18 lat i od wielu lat cierpi na zaburzenia odżywiania, a teraz jest w trakcie rekonwalescencji, podzieliła się trochę swoją historią, a następnie zaśpiewała piosenkę Katy Perry, Wzrost - chwila, która pozostawiła ponad połowę pokoju ze łzami w oczach. „Jako piosenkarka ważne jest, aby używać swojego głosu, aby podnosić na duchu ludzi i ostatecznie ich inspirować. Czułem się błogosławiony, że miałem okazję być tym dla obecnych, kiedy śpiewałem piosenkę Wzrost który szczegółowo opisuje, jak wszyscy musimy powstać, jak dzień, jak fale, bez lęku, raz po raz dla siebie, ponieważ jesteśmy czymś więcej niż tylko zmaganiami, z którymi się borykamy… jesteśmy zwycięzcami ”- mówi Drew.

Aby jeszcze bardziej ugruntować ideę, że musimy współpracować, jeśli mamy kiedykolwiek zmniejszyć oszałamiającą liczbę osób ze współwystępującą cukrzycą i zaburzeniami odżywiania, sobota rozpoczęła się poranną jogą dla pracowników służby zdrowia i pacjentów pod kierunkiem Sarah MacLeod. Sarah, wyszkolona holistyczna trenerka zdrowia i joginka, jest wielką orędowniczką w dziedzinie cukrzycy jako liderka DiabetesSisters PODS i liderka działu Type One Run w Bostonie. W niedzielę Sarah wygłosiła również prezentację w naszym ścieżce dla pacjentów, zatytułowaną „Uważność: wprowadzanie świadomości, intencji i obecności do Twojej podróży”. Będąc jedną z ostatnich sesji konferencji, byłem mile zaskoczony, widząc, że wszyscy uczestnicy byli w pełni obecni i zaangażowani we wszystkie ćwiczenia, przez które prowadziła ich Sarah.

W swojej karierze byłem na dziesiątkach konferencji, ale nigdy w życiu nie widziałem grupy ludzi tak podekscytowanych rozpoczęciem nauki i nauki, jak grupa, która siedziała przede mną przy śniadaniu w sobotę rano. Pracownicy służby zdrowia rozpoczęli dzień od prezentacji dr Ovidio Bermudeza, dyrektora medycznego i dyrektora ds. Edukacji klinicznej w Centrum Odzyskiwania Zdrowia w Denver w stanie Kolorado. Bermudez jest często uważany za ojca chrzestnego leczenia diabulimii, ponieważ jego protokoły dotyczące powolnego ponownego wprowadzania insuliny (do zminimalizować ryzyko powikłań) są stosowane w większości ośrodków leczniczych. Jego przemówienie „ED-DMT1 (Zaburzenia odżywiania - cukrzyca typu 1) i inne pojawiające się patologie odżywiania: co i dlaczego?” omówili często pomijane formy zaburzeń odżywiania, zwłaszcza współwystępujące z cukrzycą.

Inne ważne wydarzenia z Healthcare Professional Track obejmowały prezentację doktoranta Emanuala Aria, przełomowe było badanie „Różnice płci w zaburzonych zachowaniach żywieniowych i niezadowoleniu z ciała wśród nastolatków z cukrzycą typu 1”. Wstrząsająca światem badawczym była także praca dr Rhondy Merwin nad zastosowaniem „ACT w celu zmniejszenia zaburzeń odżywiania się wśród osób z cukrzycą typu 1”. Wszyscy pracownicy służby zdrowia rozmawiali długo po zakończeniu sesji, w najlepszy możliwy sposób.

Saturday Patient Track rozpoczął się od wspomaganej przez rówieśników grupy wsparcia w prawdziwym życiu, co było jedną z najlepiej przyjętych sesji podczas całej konferencji. „Inspirujące było usłyszeć od ludzi, którzy całkowicie wyzdrowieli i miło było wiedzieć, że nie jestem sam, nie jestem jedyną osobą, która próbuje. Myślę, że to była najlepsza część, ponieważ była bardziej jak grupa wsparcia na żywo, co po prostu nie jest możliwe tam, gdzie mieszkam ”- powiedział Deioan Owen, uczestnik konferencji i 15-letni członek klubu T1D.

Również po stronie pacjentów prezentacja dietetyka Nikki Estep na temat „Finding Your Food Intuition” oraz wykład Allison Marek „Shame Resilience & Diabetes” pozostawiły pacjentów zszokowanych i zadziwionych pięknem i rozmiarem sesji. „Przebywanie w pokoju z rówieśnikami było czymś wyjątkowym i dało mi to zamknięcie, ponieważ wszyscy rozmawialiśmy o poczuciu winy i wstydu, które towarzyszą zaburzeniu, nawet po tym, jak doszedłeś do siebie po obraźliwym / niebezpiecznym zachowaniu z tym związanym” - powiedział Drew .

Ale sesje, które naprawdę ukradły program na Torze Pacjentów, to dwa panele dyskusyjne. Pierwszym był panel rodzinny złożony z męża, brata i dwóch mam. To był jeden z najbardziej uczciwych, bezbronnych i szczerych momentów na konferencji, jakie kiedykolwiek widziałem. Kiedy wspomniany Jezus opisał, że znalazł żonę tak słabą, że musiał ją nieść, w domu nie było suchego oka. I słychać było, jak wypadła szpilka, gdy Alek, mój własny brat, mówił o przyjściu na salę szpitalną wkrótce po tym, jak się wyprostowałem i zostałem przeniesiony z powrotem na RKO. Jezus powiedział o swoim doświadczeniu podczas panelu: „Uczestnictwo w konferencji jako partner było inspirujące, gdy widziałem ludzi walczących w takich samych warunkach jak moja żona i prosperujących. Dzięki temu poczułem się jak w domu, ponieważ otaczali mnie ludzie walczący z tymi samymi walkami co ona, co dało mi lepsze zrozumienie tego, przez co codziennie przechodzi. Jestem zaszczycony i wdzięczny, że mogłem zabrać głos na konferencji. Nie mogę się doczekać ponownego udziału w przyszłym roku! ”

Drugą wyróżniającą się sesją był panel ciążowy prowadzony przez trzy kobiety, z których każda miała bardzo różne doświadczenia z ciążą i cukrzycą. Sesja okazała się tak intymna, że ​​uczestnicy ustawili krzesła w kręgu i po prostu rozmawiali w małej grupie. Godzina była tak oczyszczająca dla wszystkich zaangażowanych kobiet, że po zakończeniu sesji poprosiły o dodatkowy czas na zakończenie niektórych bardziej drażliwych kwestii. „Przemawiając na tej konferencji, opowiadając o moich doświadczeniach z osobami, które wciąż pracują nad wyzdrowieniem, naprawdę ożywiło moją duszę i wzmocniło moje osobiste postanowienie, by iść naprzód każdego dnia” - powiedziała Alison E. Sullivan, mama trojga dzieci, która mówiła o ciąży panel o tym, co to znaczy mieć dziecko, nawrót choroby, powrót do zdrowia i dalsze posuwanie się naprzód.

Szerzenie nadziei w trudnym temacie

Każdy, kto cierpiał na zaburzenia odżywiania, wie, że może to wyglądać jak mroczna całość, w której człowiek jest uwięziony zupełnie sam - jak na dnie studni - próbując wykopać się na przekór wszystkiemu.

Dlatego tematem na niedzielę była NADZIEJA. Dlatego przekazaliśmy trochę nadziei w najlepszy możliwy sposób, oferując nagrody-niespodzianki dla osób, które wykonały wyjątkową pracę w tej dziedzinie, aby pomóc wszystkim dotkniętym. Pierwsza nagroda została przyznana pacjentce, która poświęciła się i swojej rekonwalescencji, aby uczynić świat lepszym dla innych osób z cukrzycą i diabulimią. Nagroda Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award została przyznana wspomnianej wyżej Alison E. Sullivan, pielęgniarce, która jest mocno zaangażowana w Diabetes Online Community i promuje programy informacyjne i edukacyjne dla osób z cukrzycą typu 1 i 2. Szczególnie koncentruje się na zapewnieniu edukacji ludziom z dzielnic o niższych dochodach, gdzie zasoby są ograniczone. Nasza druga nagroda, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, została wręczona australijskiej studentce Emanuala Aria.

Niezależnie od tego, na której ścieżce się znajdowali, wszystkich obecnych urzekła konferencja inauguracyjna i połączenie perspektywy pacjenta i profesjonalizmu w jedno wydarzenie. „Doświadczenie konferencji Diabulimia całkowicie przekroczyło moje oczekiwania i powaliło mnie. Prelegenci, w tym pacjenci, bliscy i pracownicy służby zdrowia, byli wspaniałym połączeniem edukacji i inspiracji ”- powiedziała Lindsay Montalbano, uczestniczka i wolontariuszka konferencji. „Jako pacjent cierpiący na cukrzycę typu 1 i członek społeczności diabulimii, w końcu mogąc spotykać się, łączyć i dzielić się wrażliwością oraz zmaganiami z innymi członkami naszej międzynarodowej społeczności, było to czymś wyjątkowym. Absolutnie nie mogę się doczekać, aby zobaczyć, co przyniesie przyszłoroczna konferencja! ”

Naprawdę nic nie jest tak dobre, jak obserwowanie rozkwitu połączeń nawiązanych na konferencji. Specjaliści wymieniają się e-mailami i numerami telefonów, planując rozpoczęcie nowych, innowacyjnych projektów. Pacjenci robią zdjęcia, obejmując się i odmawiając puszczenia, wciąż z niedowierzaniem, że tak naprawdę trzymają przyjaciela z tak daleka. Teraz, prawie miesiąc po konferencji, spotykam się z uczestnikiem, aby zobaczyć, jak się trzyma, wiedząc, że ostatnio jej zdrowie było chwiejne. Jej odpowiedź: „Mam o wiele lepiej! Konferencja była dla mnie naprawdę inspirująca i terapeutyczna. Zachowałam w pamięci tak wiele kluczowych punktów i rzeczy, które ludzie mówili, aby kontynuować mój powrót do zdrowia. Naprawdę nie mogę się doczekać przyszłego roku! Chciałbym, żeby to było jutro !!”

Nic nie jest lepsze w mojej duszy niż słyszenie tych słów, wiedząc, że droga uczestniczki do wyzdrowienia powoli zestala się pod jej stopami. Każdy kamień, każde jutro, każdy krok, który stawiasz w tej podróży, jest ważny, więc cieszymy się, że możemy być z Tobą przez to.

W przyszłym roku z niecierpliwością czekamy na powitanie naszej społeczności na DRUGIEJ Konferencji na temat cukrzycy i zaburzeń odżywiania, która odbędzie się w dniach 20-22 września 2019 r. W San Diego w Kalifornii, z zupełnie nową grupą prelegentów - ale z tą samą energią, współczuciem i zrozumieniem . Mamy nadzieję, że zobaczymy tam niektórych z was; z pewnością zmieni życie jeszcze bardziej niż pierwszy!

Dziękujemy za stworzenie tej niesamowitej społeczności wsparcia wokół tego ważnego tematu, Erin! I oczywiście dziękuję za udostępnienie szczegółów tutaj, w „Mine.