Zastanawiasz się, jakie systemy „sztucznej trzustki” są obecnie dostępne i jak możesz je wykorzystać, aby usprawnić zarządzanie cukrzycą? Mamy doskonałą wiadomość! Dana Lewis, innowatorka pierwszego w historii domowego systemu „zamkniętej pętli” OpenAPS, wprowadza nowy, praktyczny przewodnik dostępny bezpłatnie w Internecie!
Jej nowy eBook dla pacjentów zatytułowany „Automated Insulin Delivery: How Artificial Pancreas„ Closed Loop Systems ”Can Aid You Living with Diabetes” rozpoczyna się od wyjaśnienia i słów motywacji:
„Zautomatyzowane podawanie insuliny to technologia zarządzania cukrzycą typu 1, która ma wiele nazw: hybrydowa lub w pełni zamknięta pętla, sztuczny system trzustki (APS),„ pętla ”i inne. Ale jakkolwiek je nazwiesz, zautomatyzowane systemy podawania insuliny nie są takie same. Masz wybór, od typu korpusu pompy insulinowej i CGM, którego chcesz użyć, po algorytm i kontroler, opcje współdziałania i zdalnego monitorowania i nie tylko. Podobnie jak przejście z wielu codziennych zastrzyków na pompę insulinową, przejście z manualnej cukrzycy na automatyczne podawanie insuliny wymaga krzywej uczenia się… Z pewnością możesz sobie z nią poradzić ”.
* Zapoznaj się z podstawami technologii sztucznej trzustki (AP) *
Książka zawiera osiem łatwych do przeczytania sekcji, od wyjaśnienia systemów i powodów, dla których ktoś chciałby ich używać, przez wybór odpowiedniego systemu AP, po rozwiązywanie problemów, porady i triki, a nawet sekcję dotyczącą lekarzy i systemów AP. i co warto wiedzieć o najnowszych badaniach.
Jest też doskonała przedmowa Aarona Kowalskiego, który stał na czele narodowego programu JDRF na rzecz sztucznej trzustki (AP), zanim niedawno został dyrektorem generalnym organizacji. Opisuje autora Dana Lewis jako „prawdziwego wizjonera… który dokonał i nadal robi ogromne zmiany w dziedzinie cukrzycy i poprawił tysiące istnień ludzkich, odgrywając kluczową rolę w kluczowym elemencie tej rewolucji: włączaniu do głównego nurtu problematyki„ zrób to ”. automatyzacja (zrób to sam) dostarczania insuliny ”.
Pisze także: „Możesz zapytać, dlaczego były kierownik projektu JDRF Artificial Pancreas Project reklamował systemy DIY… To dlatego, że DIY i komercyjne systemy nie wykluczają się wzajemnie! JDRF wykorzystał znaczne zasoby, aby przyspieszyć rozwój i dostępność AP lub automatycznych systemów podawania insuliny (systemy AID)… Potrzebowaliśmy tych rozwiązań lata temu, a nie lata temu. Społeczność majsterkowiczów wzięła byka za rogi, zintegrowała swoje urządzenia medyczne z telefonami komórkowymi i zegarkami oraz innymi niemedycznymi technologiami i zaczęła szybko iterować problemy oraz opracowywać i ewoluować rozwiązania, które stanowiły dla nich wartość dodaną - społeczność. Te rozwiązania odnoszą się do obu stron równania - poprawiają kontrolę glikemii i zmniejszają obciążenie związane z leczeniem cukrzycy! ”
Dobrze powiedziane!
Rozmawialiśmy z Daną o jej postępowej pracy i szczegółach tego nowego, jedynego w swoim rodzaju podręcznika AP:
DM) Hej Dana, od czasu stworzenia systemu OpenAPS ze swoim partnerem Scottem Leibrandem w 2015 roku stałaś się kimś w rodzaju celebryty. Jak to było dla Ciebie?
DL) To z pewnością niezłe doświadczenie, gdy ludzie podbiegają podekscytowani, aby mnie przytulić i zrobić sobie ze mną selfie! Ale poza tym nie sądzę, żeby wiele się zmieniło, odkąd zacząłem robić projekty diabetologiczne zrób to sam. Od dawna pomagało mi tak wiele osób w naszej społeczności i nadal czuję ten sam poziom obowiązku, aby samemu „płacić dalej” i pomagać jak największej liczbie osób w dostępie do wybranej przez nich technologii APS (zrób to sam lub w inny sposób). To był główny cel OpenAPS jako ruchu od samego początku i nadal tak to czuję.
Uwielbiam mieć spokój umysłu, aby zasnąć w nocy i żyć swoim życiem każdego dnia, nie martwiąc się o cukrzycę i uwielbiam słuchać historii o tym, jak nasze wysiłki dały innym taką samą wolność. Chcę robić wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc innym ludziom osiągnąć najlepszą jakość życia, jaką mogą mieć, podczas gdy wszyscy nadal cierpimy na cukrzycę.
Jak to zmieniło Twoją ścieżkę kariery?
Sama nauczyłem się tak wielu rzeczy dzięki OpenAPS i innym pokrewnym projektom #WeAreNotWaiting w ciągu ostatnich 5 lat. Wiele osób myśli, że ze szkolenia jestem inżynierem / programistą, podczas gdy w rzeczywistości jestem specjalistą od komunikacji! Nauczyłem się programowania, nauki o danych itp. I jest to połączenie tych rzeczy, które pozwoliło mi teraz zająć się badaniem i spędzać więcej czasu na ułatwianiu i wykonywaniu projektów badawczych. Obecnie uważam swoją karierę za „niezależnego badacza”.
Jakie są niektóre z projektów open source / innowacyjnych dla pacjentów, nad którymi obecnie pracujesz?
Oczywiście nadal pracuję nad wszystkimi rzeczami OpenAPS i #WeAreNotWaiting w moim „wolnym” czasie! Ale obecnie zbliżam się do końca (we wrześniu) mojego projektu „Otwieranie ścieżek”, który dotyczył barier w skalowaniu innowacji pacjentów i wszelkiego rodzaju badań. Naprawdę interesujące było odkrycie, że oprócz większej ilości zasobów dla innowatorów pacjentów, istnieje również duże zapotrzebowanie na „partnerów” (np. Naukowców akademickich), którzy bardzo chcą pomóc w pracy z pacjentami i współpracować, ale mogą nie znać najlepszego sposobu zaczynać.
Jednym ze sposobów, w jaki staram się zachęcić do tego typu współpracy, szczególnie w świecie cukrzycy, jest OpenAPS Data Commons. Dzieląc się danymi przekazanymi przez społeczność badaczom, możemy umożliwić głębszą eksplorację tematów, na których nam (społeczność diabetologiczna) zależy, i zainteresować więcej badaczy pracą w przestrzeni T1D.
Na przykład w zeszłym roku zacząłem rozmawiać z badaczem imieniem Azure Grant na spotkaniu Quantified Self, który studiował dane Freestyle Libre od kilku osób bez cukrzycy. Po kilku interesujących wstępnych wynikach porównania jej danych z naszymi danymi od osób z T1D, odpowiedzieliśmy na zapytanie ofertowe JDRF dotyczące pracy nad projektami w ramach projektu Tidepool Big Data Donation Project. Azure wraz z jednym ze swoich mentorów, Lance'em Kriegsfeldem (profesorem psychologii, neuronauki i endokrynologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley), zgodzili się ze mną współpracować i realizować projekt w ramach pracy doktorskiej. Otrzymaliśmy obecnie roczną dotację od JDRF i będziemy podejmować pierwsze badanie podłużne mające na celu scharakteryzowanie biologicznych rytmów w T1D, które można również wykorzystać do usprawnienia i spersonalizowania systemów zamkniętej pętli. Podobnie jak w przypadku wszystkich moich innych projektów, planujemy udostępniać całą wiedzę i narzędzia stworzone w społeczności open source, aby inni mogli z nimi pracować i na nich rozwijać.
Jestem również dumny, że mogę uczestniczyć w nowym projekcie OPEN (wyniki badań pacjentów z nowatorską technologią sztucznej trzustki do samodzielnego wykonania). OPEN skupia międzynarodowe i międzysektorowe konsorcjum innowatorów pacjentów, klinicystów, naukowców społecznych, informatyków i organizacji wspierających pacjentów, aby stworzyć bazę dowodową dotyczącą wpływu DIYAPS. Wspaniale jest mieć fundusze, aby przyciągnąć więcej badaczy do stołu, aby ocenić DIYAPS i ocenić wpływ i wiedzę społeczności DIYAPS - wszystko po to, aby nadal otwarcie dzielić się ze społecznością, a także ułatwiać przyszłe zmiany i innowacje we wszystkich sektorach . Współprowadzę (wraz z Adrianem Tappe, jednym z deweloperów i opiekunów AndroidAPS) pakiet roboczy rozwoju technicznego / analizy i cieszę się, że mogę pracować z kilkoma innymi naukowcami zajmującymi się danymi przy analizie danych dotyczących niektórych naszych priorytetowe pytania badawcze dotyczące wzrostu i T1D, cyklu miesiączkowego itp.
Czy myślisz, że możliwości majsterkowania zaczną się topić, skoro wielu graczy z branży zbliża się tak blisko do wprowadzenia komercyjnych systemów AID (zautomatyzowanego podawania insuliny)?
Myślę, że nadal będziemy potrzebować tylu opcji, ile możemy mieć na stole, zarówno komercyjnych, jak i dla majsterkowiczów! Mogą istnieć kraje, które mają wiele dostępnych opcji komercyjnych (nie będzie to świetne!), Ale wciąż jest wiele miejsc, w których finansowanie / dostęp / zasięg do pompy i CGM jest ograniczony, i podobnie finansowanie / dostęp / zasięg APS będzie być również ograniczone. Spodziewam się, że w tych obszarach i dla części społeczności, które chcą jak najszybciej najbardziej zaawansowanych funkcji i jak największej personalizacji, niezależnie od miejsca zamieszkania, nadal będą używane systemy DIY.
Czy ten nowy przewodnik dla użytkowników jest dziełem miłości, czy też częścią finansowanego projektu?
To w 100% praca z miłości! Zastanawiałem się, w jaki sposób możemy uchwycić część wiedzy zakopanej w „starych” postach na blogu z ostatnich ~ 5 lat społeczności DIY i udostępnić ją osobom, które dopiero zaczynają poznawać APS. Niektóre ze „starych” informacji są nadal aktualne w 100%, ale jest mało prawdopodobne, aby można je było znaleźć, chyba że ktoś ma szczęście i natrafi na nie przy użyciu odpowiednich wyszukiwanych haseł.
Stąd pomysł na książkę: uchwycenie istniejącej wiedzy i pomyślne wykorzystanie APS w prawdziwym świecie - niezależnie od tego, czy jest to majsterkowanie, czy komercja - i pomóc komuś, kto jest nowy w APS, bardziej komfortowo w zrozumieniu nowej technologii, jak sprawić, by wybory dla systemu, zrozumienie komponentów i wymyślenie, jak żyć w prawdziwym życiu z systemem zamkniętej pętli.
A książkę można pobrać za darmo…?
Tak, książka jest dostępna w 4 formatach: 1) bezpłatna strona internetowa (ArtificialPancreasBook.com); 2) bezpłatne pobranie pliku PDF; 3) wersja Kindle; oraz 4) fizyczne kopie są teraz również dostępne do kupienia na Amazon.
Podobnie jak książki moich dzieci, planuję przekazać egzemplarze bibliotekom, a wszelkie pozostałe środki ze sprzedaży książek przeznaczyć na darowiznę na rzecz Life For A Child.
Jaki jest twój cel w tej książce? Co uważasz za sukces?
Sukcesem byłoby, gdyby ktoś przeczytał książkę i odszedł, czując, że teraz rozumie, czym jest APS / zamknięta pętla i jak może (lub nie) być dla niego dobrym rozwiązaniem. Napisałem go z myślą o ludziach, którzy są nowicjuszami w APS, ale byłem mile zaskoczony, gdy usłyszałem od lekarza (który sama ma typ 1 i również używa systemu zamkniętej pętli DIY), który wcześnie przejrzał książkę, że nauczyła się kilku nowych rzeczy po przeczytaniu też!
Ta książka nie odpowie na każde szczegółowe pytanie, które ktoś ma na temat konkretnego systemu - i nie ma też stanowić ostatecznego przewodnika po konkretnym systemie. Istnieją linki do każdego z projektów „zrób to sam”, a dodam więcej linków, gdy nowsze systemy pojawią się na rynku komercyjnym. Zamiast tego może to być dobra „pierwsza lektura” dla kogoś, kto zastanawia się nad podstawami i nie chce jeszcze zagłębiać się w tajniki konkretnego systemu.
Skoro FDA jest zobowiązana do wydania ostrzeżenia dotyczącego bezpieczeństwa systemów AP do samodzielnego montażu w dniu 17 maja po incydencie użytkownika, czy uważasz, że utrudni to innowacje? A może podsycić ogień, aby jeszcze szybciej wprowadzić systemy regulowane na rynek?
Nie sądzę, żeby to w ogóle utrudniało innowacje. Głównym celem społeczności DIY jest bezpieczeństwo. FDA dba o bezpieczeństwo. Producenci dbają o bezpieczeństwo. Więc wszyscy mamy ten sam wspólny cel.Jeśli to zapali ogień pod większą liczbą osób, aby szybciej wprowadzić rozwiązania na rynek, to fantastycznie! Im więcej wyborów i rozwiązań mamy jako społeczność, tym lepiej.
Jako pionier w dziedzinie pacjentów, innowator w tej dziedzinie, jak myślisz, jaka będzie Twoja misja?
Myślę, że to ta sama misja, którą miałem „pierwszego dnia” odkrycia, że mogę sprawić, by technologia cukrzycy działała lepiej dla mnie i że inni ludzie też mogą na tym skorzystać. Co mogę zrobić, aby moje życie było łatwiejsze i bezpieczniejsze, żyjąc z cukrzycą typu 1? Jak udostępnić narzędzia i technologię tak szybko, jak to tylko możliwe i w bezpieczny sposób, aby pomóc także innym chorym na cukrzycę?
Ale zdałem sobie również sprawę, że chociaż motywujący krzyk #WeAreNotWaiting wyszedł jako pierwszy ze społeczności diabetologicznej, zaczyna odbijać się echem w wielu innych społecznościach opieki zdrowotnej pracujących nad poprawą jakości ich życia i zmianą opieki zdrowotnej na lepsze. Moim celem jest również wspieranie tego szerszego ruchu ludzi i projektów, niezależnie od tego, w jakim obszarze opieki zdrowotnej się znajdują, a także powiedzieć #WeAreNotWaiting.
Dziękuję, Dana. A my mówimy: Amen!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
