Poznaj głosy pacjentów z cukrzycą, którzy wybijali się na rok 2018

Jesteśmy pod wrażeniem niesamowitych zwolenników cukrzycy, którzy ubiegają się o nasze coroczne spotkanie Cukrzyca Konkurs Stypendialny Patient Voices, a ten rok nie jest wyjątkiem! Pamiętaj, że celem tego corocznego konkursu jest „zaspokojenie potrzeb pacjentów” i bezpośrednie włączenie zaangażowanych pacjentów w krajobraz innowacji.

Każdej wiosny przyjmujemy zgłoszenia od uprawnionych osób z cukrzycą (osoby z cukrzycą) i aktywnych opiekunów, aby dzielić się ich pasją do wyrażania opinii na temat codziennych wyzwań związanych z cukrzycą i niezaspokojonych potrzeb. Najlepsi uczestnicy otrzymają „Stypendium e-Pacjenta” na nasz szczyt DiabetesMine Innovation Summit, który odbywa się każdej jesieni w Północnej Kalifornii. Nasi zwycięzcy działają jako „delegaci” społeczności pacjentów, wyrażając nasze potrzeby i pragnienia decydentom w dziedzinie farmacji, projektowania technologii medycznych, rozwoju oprogramowania i aplikacji, regulacji dotyczących urządzeń medycznych, krajowych grup wsparcia i nie tylko.

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

W ciągu ostatnich kilku tygodni z przyjemnością przeprowadzaliśmy wywiady ze wszystkimi zwycięzcami konkursu PV 2018, którzy wezmą udział w naszych corocznych Dniach Innowacji w przyszłym tygodniu, 1-2 listopada w San Francisco.

Teraz mamy szansę podzielić się linkami do naszych czatów z każdym z tych wspaniałych adwokatów, na których dzielą się oni swoimi osobistymi historiami i punktami widzenia na temat technologii, innowacji, rzecznictwa i tego, co ich zdaniem można zrobić lepiej.

Zachęcamy do klikania nazwisk każdego z tych zwycięzców, aby uzyskać dostęp do ich szczegółowych wywiadów (wymienionych w kolejności alfabetycznej):

• Kamil Armacki - student T1D w Wielkiej Brytanii, studiuje rachunkowość i finanse na Manchester Metropolitan University. Był zaangażowany w kilka grup fokusowych CGM, a rok temu postanowił założyć własny kanał YouTube o nazwie Nerdabetic, na którym omawia i recenzuje nowe technologie diabetologiczne. Pisze: „Niedawno zostałem wybrany na mentora niepełnosprawności na mojej uczelni i od września będę opiekował się grupą 10 niepełnosprawnych studentów. Dodatkowo wysoce innowacyjna firma MedAngel, która produkuje termometry insulinowe z obsługą Bluetooth, nominowała mnie do udziału w programie Young Patient Advocate… dlatego w lipcu wyjeżdżam do Wiednia, aby odbyć szkolenie z zakresu rzecznictwa ”.

• Cindy Campaniello - T2D z Nowego Jorku, działająca w grupie DiabetesSisters na rzecz kobiet chorych na cukrzycę. Jest byłą menedżerką ds. Sprzedaży i banku, która twierdzi, że została zwolniona z powodu cukrzycy podczas ostatniej pracy w sprzedaży (!). Pisze: „Typ 2 potrzebuje pomocy. Desperacko! … CGM są potrzebne dla typu 2. Mam dość tego, że lekarz mówi moim siostrom diabetologicznym, żeby przeprowadzały testy tylko rano… (podczas gdy) widzenie, jak twoje liczby rosną po diecie, wpłynęłoby na nie bardziej. Wsparcie jest kluczem do zarządzania ”.

• Phyllisa Deroze - Amerykanka mieszkająca w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, u której w 2011 roku zdiagnozowano cukrzycę typu 2. Na co dzień jest adiunktem literatury angielskiej i przez całą dobę jest adwokatem ds. Cukrzycy, blogując na zdiagnozowanymNOTdefeated.com. Jej badania naukowe zwracają uwagę na pisarki feministyczne, ale mówi, że „chce przejść do narracji medycznej, abym mogła połączyć moje zainteresowania naukowe z moimi rzecznikami”.

• Moira McCarthy - ta D-Mom z Massachusetts jest dobrze znaną pisarką, autorką i mówczynią w przestrzeni obrońców cukrzycy. Mówi nam: „Od dawna pasjonuje mnie nie tylko leczenie typu 1 i opracowywanie lepszych narzędzi do jego leczenia, ale także zachęcanie ludzi do dobrego życia z nim, gdy dążymy do tych celów. W ostatnich latach zauważyłem ogromny wzrost strachu w społeczności, szczególnie wśród opiekunów i rodziców osób z T1D. Pracowałem nad koncepcją i zacząłem rozmawiać o tym z ludźmi (i producentami urządzeń). Nazywam to „przemyślaną innowacją; Integracja ze współczuciem ”. Rozumiem przez to, że przyjęliśmy strategię budowania zaufania podczas wdrażania nowych narzędzi i programów.”

• Terry O'Rourke - obecnie emerytowany były technik awioniki w dużej komercyjnej linii lotniczej z Portland w stanie Oregon. W 1984 roku zdiagnozowano u niego LADA (utajoną cukrzycę autoimmunologiczną u dorosłych) w wieku 30 lat w 1984 roku i widział wiele zmian w technologii i narzędziach diabetologicznych - od wczesnych lat 80-tych pasków do pomiaru glukozy w moczu i pompowania insuliny, po znalezienie wsparcia w społeczności internetowej, a teraz używając CGM, a nawet budując własny system zamkniętej pętli zrób to sam. Mieszka również z 10-letnim psem ostrzegającym przed cukrzycą o imieniu Norm. „Potrzebujemy branży współczucia, takiej, która jest wystarczająco pewna siebie, aby pokazać nowym użytkownikom, że tak, te narzędzia ułatwiają życie, ale nie, bez nich nie będziecie trwać dłużej w katastrofie” - mówi Terry. przy okazji, mieszkał również na żaglówce przez 15 lat, mieszkając w Bay Area!

• Claire Pegg - kobieta z Kolorado, która sama żyje z typem 1 i opiekuje się swoim 85-letnim ojcem, który ma T1D i zmaga się z demencją. Na co dzień jest dyspozytorem materiałów w bibliotekach Anythink, zajmując się rozwojem kolekcji i wypożyczeniami międzybibliotecznymi. Prywatnie brała udział w badaniach klinicznych nad sotagliflozyną i systemem Medtronic 670G. Pisze: „Wkrótce staniemy w obliczu kryzysu, ponieważ podwyższona jakość opieki doprowadziła do tego, że ludzie typu 1 żyją znacznie dłużej niż kiedykolwiek. Dostępna jest bardzo mała opieka w domach dla seniorów z typem 1, pozostawiając rodziny bez wyboru, gdy ich bliscy się starzeją. Cytując administratora domu opieki, który odwiedzałem, nie było nikogo, kto byłby w stanie zarządzać insuliną i poziomem cukru we krwi, „ponieważ diabetycy nie powinni żyć tak długo”.

• Chelcie Rice - długoletnia T1D w Gruzji, która od dawna gra jako komik diabetologiczny. Pasjonuje się udziałem w naszym wydarzeniu, „ponieważ jako Afroamerykanin żyjący z cukrzycą i jako adwokat uważam, że moim obowiązkiem jest reprezentowanie jednej z grup osób, które są w dużej mierze dotknięte tą przewlekłą chorobą. Zbyt długo istniała nieproporcjonalna liczba osób kolorowych lub wolontariuszy uczestniczących w badaniach i panelach dotyczących zdrowia. Mam nadzieję, że moje uczestnictwo zainspiruje innych, takich jak ja, do znalezienia rozwiązania ”.

• Jim Schuler - T1D, który jest studentem medycyny w Jacobs School of Medicine na Uniwersytecie w Buffalo w Nowym Jorku, przygotowując się do kariery endokrynologa dziecięcego. Pisze: „Cukrzyca jest powodem, dla którego uczęszczam do szkoły medycznej. Uczestnictwo w obozie dla diabetyków i bycie doradcą na obozie dla diabetyków sprawiło, że zdecydowałem się budować swoje życie wokół pomagania innym… Jednak chciałem zrobić coś więcej niż „tylko” być lekarzem, a badania są drogą do tego. Jednym z moich projektów podczas studiów doktoranckich jest analiza danych zebranych na obozie diabetologicznym w celu poprawy opieki nad dziećmi z cukrzycą. Dodatkowo pracuję nad interfejsem, który pozwoli lepiej gromadzić dane i bardzo chcę dowiedzieć się jak najwięcej o projektowaniu i inżynierii czynników ludzkich w odniesieniu do cukrzycy ”. Prowadzi również grupę wsparcia dla nastolatków i młodych dorosłych chorych na cukrzycę o nazwie „D-Link” i ogólnie interesuje się, w jaki sposób nastolatki wykorzystują technologię.

• Stacey Simms - ta pochodząca z Karoliny Północnej D-Mom jest dobrze znana jako gospodarz i producentka Diabetes Connections, cotygodniowego podcastu dla osób z T1D i o nich. Produkuje program za pośrednictwem swojej firmy Stacey Simms Media i zapewnia pracę głosową dla wybranych klientów komercyjnych i przemysłowych. Prowadzi również lokalną grupę na Facebooku obejmującą ponad 500 rodziców dzieci z T1D, gdzie mogą zadawać pytania i dzielić się wskazówkami. Jednym z jej irytacji są zestawy infuzyjne z pompką: „Wyciekają, zginają się. Nie ma łatwego sposobu, aby dowiedzieć się, jaki rozmiar, kształt, głębokość i wkład jest odpowiedni dla Ciebie - wystarczy kupić etui i mieć nadzieję, że będzie dla Ciebie odpowiednie. Musi być lepszy sposób ”. W międzyczasie jest podekscytowana, mogąc podzielić się ze swoją słuchaczką wiedzą zdobytą podczas naszego Zjazdu.

Z niecierpliwością czekamy na osobiste spotkanie wszystkich tych niesamowitych ludzi w przyszłym tygodniu i oczywiście połączenie ich z obecnymi przedstawicielami branży, dostawcami i organami regulacyjnymi, aby „przedstawić rzeczywistość”, jak to jest radzić sobie z cukrzycą każdego dnia. na dzień dzisiejszy.

Jesteśmy bardzo podekscytowani tegorocznym jesiennym programem innowacji, który odbędzie się w dniach 1-2 listopada w centrum konferencyjnym UCSF Mission Bay poświęconym biotechnologii. W tym roku faktycznie łączymy nasze forum poświęcone innowacjom i technologii D-Data ExChange w ramach nowej platformy edukacyjnej o nazwie DiabetesMine University (DMU). Powinno być wzbogacającym doświadczeniem edukacyjnym i networkingowym dla wszystkich!

Od przyszłego czwartku śledź tweety pod hashtagami # DMineSummit18 i # DData18, aby otrzymywać aktualne informacje o przebiegu wydarzeń.