Większość z nas cierpiących na cukrzycę żyje w strachu przed przerażającymi powikłaniami cukrzycy, które mogą kiedyś zaatakować - szczególnie ci z nas, u których zdiagnozowano dzieci lub nastolatki, którzy mieli wiele lat na rozwój możliwych komplikacji.
Osobiście zdiagnozowano mnie ponad trzy dekady temu jako małe dziecko i odkąd pamiętam, słyszałem o statystykach mówiących nam, że my, osoby z PWD (osoby z cukrzycą), jesteśmy narażeni na wysokie ryzyko rozwoju chorób oczu. Według National Eye Institute prawie 8 milionów osób z PWD żyje z pewną odmianą retinopatii cukrzycowej lub obrzęku plamki żółtej.
Te statystyki dotarły do mnie kilka miesięcy temu, kiedy mój okulista powiedział mi, że moja od dawna rozpoznana retinopatia rozwinęła się do tego stopnia, że wymaga leczenia laserowego.
Tak, nadszedł czas na moje pierwsze oficjalne leczenie retinopatii oczu.
W obliczu moich najgorszych obaw związanych z cukrzycą
Oczywiście, słysząc to przeraziło mnie ponad wszystko.
Ponieważ bałem się tego od czasu mojej diagnozy w wieku 5 lat i przez całe moje nastoletnie lata, kiedy w tych buntowniczych latach pojawiła się beznadziejność - nawet w moich wczesnych latach dwudziestych, a zwłaszcza od 2007 roku, kiedy słowo „retinopatia” w końcu stało się powszechne. osobista rzeczywistość dla mnie. W ciągu ostatnich kilkunastu lat zawsze była to bardzo łagodna retinopatia, która nie wymagała żadnej uwagi poza jak najlepszym zarządzaniem poziomem cukru we krwi. Ale strach przed czymś większym zawsze tam był, czyhał.
Tak więc wcześniej tego lata, kiedy usłyszałem „lasery”, ponieważ moje lewe oko (tylko) przekroczyło pewien próg związany z retinopatią, moje serce zaczęło bić szybko, a łzy zaczęły puchnąć. Chociaż okulista zapewnił mnie, że będzie to „bardzo rutynowe”, mój umysł nie mógł spokojnie przetworzyć wiadomości.
W naszych kręgach istnieje obecnie termin zwany „Strach przed hipoglikemią” lub FOH, który jest często używany w badaniu i opisywaniu skutków, których wiele osób doświadcza przerażającego niskiego poziomu cukru we krwi i nieustannego dostosowywania leczenia cukrzycy w gorączkowym wysiłku, aby uniknąć tych niskich. Chciałbym temu przeciwdziałać, sugerując, że istnieje również strach przed komplikacjami (FOC?), Chociaż nigdy nie słyszałem tego terminu używanego oficjalnie ani włączanego do badań. Może tak powinno być.
Po otrzymaniu informacji o mojej postępującej retinopatii i potrzebie leczenia laserem, FOC natychmiast zaciemnił wszystkie racjonalne myśli. Mój okulista próbował mnie uspokoić, podobnie jak inni, którzy przeszli ten rodzaj laserowego leczenia retinopatii związanej z cukrzycą. „Uspokój się - spokojnie ”- radzili. "Będzie w porządku.”
A jednak nie byłem w stanie. Przystępując do zabiegu pod koniec lipca, moje nerwy były w rozsypce. Ledwo spałem poprzedniej nocy. Jazda do kliniki okulistycznej była potworna.
Moje doświadczenie w leczeniu retinopatii laserowej
W rzeczywistości sama procedura nie była wcale przerażająca ani bolesna. Okazało się to mniej niewygodne niż normalne badanie oczu na cukrzycę, w którym trzeba mieć otwarte oczy, wpatrując się w absurdalnie jasne światła.
Procedura, tylko na moim dotkniętym lewym oku, wyglądała mniej więcej tak:
- Najpierw paraliżujące krople i krople do rozszerzenia
- X zaznaczył miejsce nad moim lewym okiem
- Musiałem oprzeć brodę na maszynie laserowej i spojrzeć w światło na małą kropkę, podczas gdy lekarz badał wnętrze mojego oka. Co zaskakujące, nie było to przerażające, ponieważ nie różniło się od innych maszyn, na których w przeszłości musiałem opierać brodę podczas rutynowych badań wzroku
- Pojawiło się 30 jasnych błysków, które - jak wyjaśnił mój lekarz okulista - były mniej więcej tym samym, co oglądanie szybkich błysków aparatu jeden po drugim. Ta część zajęła łącznie około 20 minut
- Cała procedura od początku do końca trwała tylko ~ 45 minut, z czego połowę poświęcałem na siedzenie w poczekalni, gdy moje drętwienie i krople dylatacyjne wykonały swoją pracę
I to było to! Moje pierwsze doświadczenie z laserowym leczeniem retinopatii było bardzo proste. Bez bólu, nic wielkiego.
Tak powiedział mi mój specjalista okulistyczny podczas zabiegu, ale nie wierzyłem mu na słowo. Powinienem go posłuchać i zaufać mu.
Jeśli chodzi o „powrót do zdrowia” później, było to łatwe do odurzenia bez wpływu na wzrok. Moje lewe oko było rozszerzone. W kolejnych godzinach bez problemu wyszliśmy na kolację i drinki (poza grymasami, gdy jasne światło padło pod złym kątem). Przez kilka następnych dni moje lewe oko trochę swędziło i było kilka chwil niewielkiego dyskomfortu, gdy patrzyłem na mój jasny ekran laptopa. Ale to było to!
A oto wielka, święta molwa niesamowitego sosu: moje ubezpieczenie pokryło 95% całkowitego kosztu 1500 $ za ten zabieg! Co oznaczało, że moje współpłacenie i suma ubezpieczenia były dość niskie. To była ogromna ulga, sama w sobie.
Fajne było również to, że moje stężenie cukru we krwi nie wzrosło w wyniku tego wszystkiego. Na około godzinę przed zabiegiem pobiegłam trochę naćpana z powodu stresu i nerwowości podczas wizyty. Ale mój poziom glukozy wzrósł tylko do niskich 200s, zanim wyrównał się i powrócił do połowy 100s w ciągu kilku godzin. Gdybyśmy nie wyszli natychmiast po aplikacjach i napojach, prawdopodobnie nie musiałbym dawkować insuliny, aby poprawić.
Widzenie nadziei pomimo retinopatii
Chociaż nikt nie chce rozwijać ani potrzebować leczenia chorób oczu związanych z cukrzycą, odczuwam ogromną ulgę z powodu moich przeważnie pozytywnych osobistych doświadczeń.
Jestem również uspokojony co do ogólnego stanu zdrowia oczu związanego z cukrzycą. Przez lata nastąpił niesamowity postęp w leczeniu - od ewolucji laserów (czego teraz doświadczyłem z pierwszej ręki), po zastrzyki, które są bardziej skuteczne i nie tak przerażające jak kiedyś, i tak wiele nowych narzędzi technologii diabetologicznej, które przede wszystkim pozwalają na lepsze zarządzanie poziomem cukru we krwi, aby uniknąć powikłań ocznych.
Ponadto badania nad przywracaniem utraty wzroku stały się ogromnym punktem centralnym, a JDRF uruchomił Inicjatywę Moonshot w 2018 r., Której celem jest zmiana wiedzy i narzędzi, które posiadamy na temat chorób oczu związanych z cukrzycą, zarówno w celu zapobiegania, jak i regeneracji wzroku u osób z zaburzeniami sprawności ruchowej. . Inne ekscytujące prace są prowadzone przez naukowców, takich jak dr Jennifer Sun z Harvardu, zajmujących się cukrzycową chorobą siatkówki i opracowywaniem nowych biomarkerów do identyfikacji i leczenia tego powikłania.
Weź również zatwierdzenie przez FDA na początku 2019 roku preparatu Eylea, zastrzyku opracowanego przez Regeneron Pharmaceuticals do leczenia retinopatii od umiarkowanie ciężkiej do ciężkiej. Ten tak zwany lek anty-VEGF jest kluczowym lekiem pomagającym zapobiegać pogorszeniu się choroby oczu u niektórych osób z zaburzeniami czynności nerek z wczesnymi postaciami retinopatii. Jest to jedyny zatwierdzony inhibitor VEGF z dwiema opcjami dawkowania retinopatii, umożliwiający lekarzom dostosowanie leczenia do potrzeb pacjentów. Można go przyjmować co osiem tygodni po pięciu początkowych wstrzyknięciach miesięcznych lub co cztery tygodnie.
Jeśli chodzi o radzenie sobie ze strachem i nauczenie się, jak dobrze żyć z powikłaniami cukrzycy, istnieją inicjatywy prowadzone przez pacjentów, takie jak Diabetes Empowerment Summit, które pozwalają osobom z niepełnosprawnościami na podzielenie się swoimi doświadczeniami.
Jest wiele powodów do wdzięczności, nawet dla tych z nas, którzy już doświadczają retinopatii.
W tym celu możemy być wdzięczni za to, że żyjemy (z cukrzycą) w takim czasie, w jakim żyjemy.
.jpg)
