Mindy Bartleson została zdiagnozowana z cukrzycą typu 1 (T1D) 20 lat temu i uważa się za dobrze poinformowaną o tym schorzeniu.
Dorastała na obozie dla diabetyków, pracowała dla krajowych organizacji diabetologicznych, a teraz pracuje w służbie zdrowia jako część zespołu komunikacyjnego w Massachusetts General Hospital. Czyta wszystko, co może i pozostaje do chwili obecnej w badaniach i codziennej opiece.
Co więc myśli o pandemii, COVID-19 i cukrzycy?
Jednym słowem, powiedziała DiabetesMine: „Zdezorientowana”.
Bartleson nie jest sam.Przy zmieniających się wskazówkach, różnych opiniach i dużej ilości niepokoju związanego z mediami społecznościowymi, znaczna część społeczności diabetologicznej jest zbita z tropu.
Eksperci twierdzą, że przyczyna tego może sięgać nawet głębiej niż często zachodzące z chwili na moment zmiany w tym, co rozumiemy na temat COVID-19. Może to mieć związek z faktem, że całość informacji na temat cukrzycy od dawna jest pełna nieporozumień.
Ponadto ludzie zaczynają teraz przenosić się z domowych biur z powrotem do miejsc pracy, z zakupów do restauracji, a zbliżający się rok szkolny jest tuż przed nami. Powoduje to zwiększone zamieszanie, zmartwienie i niepokój.
Źródło zamieszania
Ze względu na sprzeczne doniesienia, osoby chore na cukrzycę nie były pewne prawie wszystkiego, co dotyczy COVID-19 - od tego, czy gromadzenie leków było konieczne, po rodzaje powikłań cukrzycy, które mogą narazić ich na większe niebezpieczeństwo.
„Po pierwsze, pacjenci chcieli gromadzić insulinę, słuchać i bać się, że łańcuch dostaw pęknie po usłyszeniu tego w wiadomościach” - powiedziała dr Minisha Sood, adiunkt w Zucker School of Medicine i endokrynolog w Lenox Hill Hospital w Nowym Jorku Miasto.
„Następnie pojawiło się zamieszanie co do tego, czy mają obniżoną odporność, czy nie. Pacjenci nie wiedzieli, czy są bardziej narażeni na zarażenie COVID-19, czy cierpieliby bardziej, gdyby go złapali, czy jedno i drugie. ”
Gdy urzędnicy, w tym Centers for Disease Control and Prevention (CDC), dowiedzieli się więcej, poprawili swoje odpowiedzi. Informacje płynące z CDC wskazujące, że osoby z typem 2 były w grupie podwyższonego ryzyka wystąpienia poważnych następstw, jeśli zarazią się wirusem, ale osoby z T1D są narażone na „możliwe” podwyższone ryzyko.
Z kolei w kwietniu grupa naukowców opublikowała hipotezę, że osobom z T1D można oszczędzić infekcji koronawirusem lub mogą mieć łagodniejsze objawy, jeśli rozwinie się u nich COVID-19, z powodu nieodłącznego braku równowagi odporności.
Pojawiły się również przypuszczenia, że COVID-19 może wywołać wystąpienie zarówno cukrzycy typu 1, jak i typu 2. Ale jak dotąd dowody obu tych twierdzeń nie są rozstrzygające.
„Wszystko to całkowicie zdezorientowało pacjentów” - powiedział Sood.
Problem z raportowaniem
„Sposób, w jaki rozpowszechniamy informacje o cukrzycy w świecie medycznym, jest wyzwaniem dla spojrzenia na liczby i statystyki” - mówi dr Joshua Miller, dyrektor medyczny ds. Opieki diabetologicznej w Stony Brook Medicine i adiunkt endokrynologii i metabolizmu na kampus placówki w Nowym Jorku.
Wiele z nich sprowadza się do problemu z prawidłowym śledzeniem diagnoz COVID-19 u osób z cukrzycą typu 1, typu 2, LADA lub jakimkolwiek innym rodzajem cukrzycy. W większości przypadków prowadzenie odpowiednich rejestrów pozostaje w gestii pracowników pierwszej linii zajmujących się leczeniem pacjentów.
System, którego zwykle używają, często odnotowuje tylko, czy dana osoba jest zależna od insuliny, czy nie, bez żadnych innych szczegółów. Oczywiście pacjent przyjmujący insulinę może należeć do typu 1 lub typu 2, z wieloma innymi decydującymi czynnikami.
„Nie potrafię powiedzieć, ile razy w ciągu dnia klinicznego widzę kod„ IDDM ”” - powiedział Miller o kodeksie medycznym „cukrzycy insulinozależnej”.
- To nic nie znaczy - powiedział. „Na tym polega problem w kodowaniu i rozpowszechnianiu informacji [ze zgłoszonych kodów]. Jak poprawnie opisujesz czyjś stan? ”
Pracownicy pierwszej linii są również w stanie zrozumiałej góry stresu, a strumień ciężkich przypadków do leczenia może sprawić, że ich zgłaszanie będzie trudniejsze.
„W kontekście nagłej sytuacji bardzo trudno jest uzyskać dokładne informacje” - mówi dr Francesco Rubino, kierownik chirurgii metabolicznej i bariatrycznej w King’s College w Londynie. „Dlatego tak wiele informacji nie jest jasnych”.
Zgadza się z tym dr Jacqueline Lonier, endokrynolog i adiunkt medycyny w Columbia University Medical Center - Naomi Berrie Diabetes Center. „Wiele z niejasności i niejasności sprowadza się do tego: wszystkie posiadane przez nas dane opierają się na kodowaniu (medycznym), a kodowanie nie jest precyzyjne. Z biegiem czasu faktycznie nie poprawiło się ”.
To wszystko jest bardzo frustrujące z perspektywy pacjenta, który po prostu stara się być na bieżąco. „Wszyscy (szpitale, organizacje diabetologiczne, grupy medyczne) próbują coś powiedzieć, aby udzielić odpowiedzi i wszyscy chcemy odpowiedzi” - powiedział Bartleson. „Ale to pogłębia zamieszanie. Czuję się zdezorientowany natłokiem informacji, gdy są to różne informacje pochodzące z wielu miejsc ”.
Mylące przypadki wirusów
Dr Sood w Nowym Jorku miała ostatnio dwóch pacjentów, którzy pokazali jej, jak wiele wciąż nie wiemy na ten temat.
„Jestem zdumiony tym, co widzę” - powiedziała.
Jednym z nich był 74-latek z cukrzycą typu 2. Przyszedł z wysokim HbA1C (9,5) i wykazał niewydolność nerek spowodowaną COVID-19. Pomyślała, że na oddziale intensywnej terapii to pacjentka nie wyzdrowieje dobrze.
Inny pacjent, 30-latek z typem 1, który był sprawny, użył „wszystkich najnowszych narzędzi diabetologicznych” i uzyskał bardzo niskie HbA1c, więc założyła, że ta osoba szybko wyzdrowieje.
Ale stało się odwrotnie, 74-latek dobrze się odbijał, podczas gdy 30-latek walczył potężnie.
„Przypadki, które widziałam, nie były zgodne z założeniem, że młodzi ludzie i osoby opiekujące się cukrzycą radzą sobie lepiej niż osoby starsze i nie zajmują się tak bliską opieką” - powiedziała. „W wielu przypadkach po prostu tak się nie dzieje”.
Pragnienie poczucia siły
Bartleson wierzy, że tożsamość cukrzycowa, która często skłania się w kierunku „Jestem silny i mogę zrobić wszystko pomimo cukrzycy!” może skłonić osoby chore na cukrzycę do poszukiwania najbardziej pozytywnych informacji, a następnie do dokonywania wyborów, o których być może nie wiadomo, że leżą w ich najlepszym interesie.
„Wielu z nas ma negatywną konotację„ wysokiego ryzyka ”. Wiesz:„ Nie chcę być z tym kojarzony. Jestem silna ””. Mówi, że osoby z cukrzycą są uwarunkowane do „przepychania się”, czasami zamiast cofać się i być bardziej ostrożnym.
Widzi w swojej społeczności, szczególnie wśród młodych dorosłych i nastolatków, skłonność do opierania się na jakichkolwiek danych, które twierdzą, że nie są oni narażeni na wysokie ryzyko poważnych następstw.
Dużo więcej do nauczenia się
„Jestem przekonany, że możemy dowiedzieć się znacznie więcej o COVID-19 i cukrzycy” - powiedział dr Miller ze Stony Brook, powtarzając większość lekarzy, którzy zgadzają się, że potrzeba więcej danych, zanim będziemy mogli oszacować ryzyko i ścieżki powrotu ludzi do zdrowia. z cukrzycą.
W Londynie dr Rubino współpracuje z zespołem lekarzy nad stworzeniem „COVIDiab”, rejestru gromadzącego szczegółowe informacje dotyczące nie tylko pacjentów z istniejącą cukrzycą, ale także tych, u których występuje cukrzycowa kwasica ketonowa (DKA) i podwyższony poziom cukru we krwi. u których nie zdiagnozowano przed COVID-19. Już 150 grup medycznych na całym świecie się zapisało i ma nadzieję, że zgromadzi wysokiej jakości dane, które posłużą do solidniejszej bazy edukacyjnej.
Ale to zajmie trochę czasu. Co teraz wiemy?
Jedyną rzeczą, z którą wszyscy lekarze się zgadzają i do której mają zaufanie, jest to, że im bardziej kopiesz i dbasz o swoją cukrzycę, tym lepsze powinny być wyniki leczenia COVID-19.
„Jeśli Twój czas w przedziale (TIR) przekracza 70%, wyniki z tą chorobą są zwykle lepsze” - powiedział Miller.
Sugerują to endokrynolodzy z całego świata, wzywając osoby ze wszystkimi typami cukrzycy do podwojenia codziennej opieki, podobnie jak robi to kobieta w ciąży z cukrzycą w tamtym czasie.
„Jak przygotowywanie się do wojny”
Sood zauważa, że jest to szczególnie trudny okres na świecie dla każdego, kto zmaga się z samoopieką.
„Ludzie zapominają o jedzeniu i śnie. Teraz nie czas na to - powiedziała.
„To jak przygotowywanie się do wojny. Musisz przygotować swoje ciało do tej wojny, aby naprawdę było gotowe, aby dobrze przez nią przejść ”- dodała.
Dr Bart Roep, profesor i przewodniczący wydziału immunologii diabetologicznej w City of Hope w Kalifornii, jest na tej samej stronie. Powiedział DiabetesMine, że „teraz jest dobry czas” dla chorych na cukrzycę, aby podnieść ich codzienną opiekę i, za zgodą ich zespołu medycznego, dodać witaminy, takie jak witamina D, do ich codziennej rutyny.
Powiedział, że wszyscy ludzie potrzebują więcej witaminy D, a osoby kolorowe, które przetwarzają skórę w wyjątkowy sposób, robią to jeszcze bardziej.
„Zrób wszystko, co w Twojej mocy, aby uzyskać prawidłowy poziom cukru we krwi i stosować zdrową dietę z suplementami diety” - mówi. „Nie zapominaj, dlaczego nazywamy je witaminami: są niezbędne”.
Columbia’s Lonier sugeruje, że wszyscy chorzy na cukrzycę powinni poświęcić trochę czasu na przeanalizowanie swojego planu zarządzania dniem choroby, nawet jeśli uważają, że dobrze go znają, „i upewnić się, że poziom cukru we krwi jest tak dobrze kontrolowany, jak to tylko możliwe. Nie panikuj bardziej, ale bądź bardziej świadomy ”.
I nie, wszyscy się zgadzają, pomijaj wizyty lekarskie lub ignoruj objawy, ponieważ uważasz, że to nic. Szybka akcja może pomóc.
Więc czy jesteśmy bezpieczni?
Więc jeśli podejmiemy wszystkie te środki ostrożności, czy będziemy bezpieczni? To jest pytanie, na które wszyscy chcemy odpowiedzieć. Ale odpowiedź na razie pozostaje niejasna.
„Jest tak wiele niepewności, co robić tej jesieni” - powiedział Miller. „Po prostu nie wiemy. Nie mamy materiału dowodowego, literatury, która mówi, że wysyłanie dzieci do szkoły jest w porządku. Otrzymuję pytania na lewo i prawo na ten temat, o ludziach wracających do pracy, którzy mają cukrzycę lub ich współmałżonek lub dziecko.
„Mogę im powiedzieć, że jeśli zostaniesz w domu i założysz maskę, nie zachorujesz na COVID-19. To jest niepodważalne - mówi.
Oczywiście oznacza to, że musisz uważać, aby inni wokół ciebie również nosili maski, zwłaszcza jeśli wchodzą do twojego domu. Ale przesłanie dotyczące zapewnienia bezpieczeństwa osobistego poprzez przestrzeganie wytycznych jest jasne.
Bartleson powiedziała, że ma nadzieję, że organizacje diabetologiczne wykonają lepszą robotę, wyjaśniając nowe informacje o COVID-19, gdy się pojawią, i ma nadzieję, że wszyscy ludzie będą pamiętać o pokorze wobec wirusa.
„Biorę to sobie do serca” - powiedziała. „Martwię się, że ludzie (chorzy na cukrzycę) przeczytają kilka rzeczy, oprą się na tym, że jestem silny!” I nie będą tak ostrożni, jak mogliby być. Chcę, żeby ludzie byli bezpieczni ”.
.jpg)
.jpg)
