Córka, która zainspirowała zmieniającą grę diabetologiczną

Diagnoza cukrzycy sprzed trzech dekad wprawiła to wszystko w ruch, przygotowując grunt pod jedno z pierwszych forów internetowych na temat cukrzycy, kiedy Internet był jeszcze w powijakach. Ostatecznie przekształciło się to w doroczną konferencję i ogromną społeczność rodzin chorych na cukrzycę, która rozszerzyła się na cały świat i dotknęła niezliczonych istnień ludzkich.

To wszystko nie było oczywiście natychmiastowe. W końcu Marissa Hitchcock Town miała zaledwie 24 miesiące we wrześniu 1989 roku, kiedy została zdiagnozowana po raz pierwszy. Ale jej diagnoza byłaby inspiracją.

Tak, mówimy o organizacji Children With Diabetes, która przez lata wywarła niezastąpiony wpływ na naszą społeczność. Rodzice Marissy, Jeff i Brenda Hitchcock z Ohio, założyli CWD w 1995 roku i pielęgnowali jej niesamowity wzrost, gdy Marissa dorastała. Obecnie jest mężatką i certyfikowanym pedagogiem diabetologicznym pracującym w badaniach nad sztuczną trzustką u szanowanego dr Bruce'a Buckinghama na Uniwersytecie Stanforda. Ma własną piękną rodzinę z mężem Adamem, ich 5-letnim synem Connorem i 2-letnią córką Evelyn.

Niedawno rozmawialiśmy z Marissą o jej historii cukrzycy, dorastaniu wraz z organizacją CWD oraz o tym, jak to wszystko odegrało rolę w jej karierze.

Wywiad z T1D Marissa Town

DM) Czy możesz zacząć od podzielenia się z nami swoją historią diagnozy, Marissa?

MT) Jestem bardzo szczęśliwy, że niewiele pamiętam z mojej diagnozy, ponieważ byłem taki młody. Wiem, że moi rodzice mieli ciekawe doświadczenie, które naprawdę pokazało wszystko z odpowiedniej perspektywy. Na ostrym dyżurze po drugiej stronie kurtyny ode mnie był dzieciak z mukowiscydozą. Nadal jest to bardzo trudna choroba, z którą żyje się dzisiaj, ale to było w 1989 roku. Tak więc moi rodzice od samego początku mieli taką fajną perspektywę: „To jest do bani i będzie ciężko, ale nie jest to najgorsza rzecz, która może się zdarzyć do nas, a my to rozwiążemy ”. To naprawdę przygotowało grunt pod wszystko, co wydarzyło się w moim życiu.

Co pamiętasz z tamtych wczesnych dni, będąc tak młodym?

Powiedziano mi, że musieli mnie mocno przytrzymywać, żeby dać mi zastrzyki, zmusić mnie do jedzenia… Sam mam dwoje małych dzieci i teraz wiem, że może być trudno po prostu założyć im skarpetkę, nie wspominając o daj im szansę. A wtedy sprawy były znacznie bardziej poddane reżimowi. Wtedy było to tylko NPH i zwykła (insulina), więc bierzesz te zastrzyki dwa razy dziennie, a następnie jesz dość regimentowany. Nadal jem w ten sposób - śniadanie, przekąska, obiad, przekąska, kolacja.

Jako dziecko byłeś na obozie dla diabetyków?

Tak. Jednym z pierwszych był obóz rodzinny, na którym po raz pierwszy zrobiłem sobie zastrzyk w wieku 4 lat. Jestem pewien, że jako małe dziecko po prostu biegałem w kółko, bawiąc się z przyjaciółmi i nie zdawałem sobie sprawy, że ma to jakikolwiek aspekt cukrzycy. Kiedy podrosłem, angażowaliśmy się w obozy i inne rzeczy.

Kiedy poszedłeś na pompę?

Mój tata zawsze był jednym z pierwszych użytkowników, więc mniej więcej w 1998 roku miałem 11 lat, kiedy założyłem pompę insulinową. Klinika w Cincinnati nie była na to gotowa, ale inni byli. Mój tata zaczął chorować na CWD kilka lat wcześniej, więc wiedział, że ludzie z The Barbara Davis Center (w Kolorado) zakładali pompę dzieciom w młodszym wieku. Mógł zobaczyć, jak wyzwalające było to doświadczenie dla dzieci i rodzin, ponieważ zamiast jeść, aby pokryć poziom insuliny, możesz wziąć insulinę do jedzenia, które jesz. To zupełnie inny sposób patrzenia na rzeczy - zamiast dopasowywać swoje życie do cukrzycy, dostosowywał cukrzycę do Twojego życia.

Miałem więc 11 lat i doskonale pamiętam, jak mój lekarz próbował podać mi infuzję Silhouette do żołądka i zobaczył, jak drży mu ręka, i pomyślałem: „Czy on naprawdę jest właściwą osobą, żeby to robić?”. Ale niestety, zrobiliśmy to. Byłem pierwszym dzieckiem na obozie, który miał pompę, a jeden z moich doradców powiedział mi, że pompą był diabeł. Dorastanie w tym czasie i w Cincinnati było naprawdę interesującym doświadczeniem i to jest jeden z powodów, dla których myślę, że jestem w tym miejscu, w którym jestem dzisiaj.

Jakie były dla ciebie lata nastolatki?

Naprawdę interesujące. Naprawdę nie miałem żadnego wypalenia przez te lata, jak wielu. Zawsze chciałem mieć tak dobrą kontrolę, jak tylko mogłem. Naprawdę nigdy nie miałem tego buntu nastolatków, o którym mówią inni, z cukrzycą. Zawsze miałem takie nastawienie: „Mam cukrzycę, to upierdliwe, ale dlaczego nie robię lemoniady z cytryn i nie pomagam innym ludziom?” To był mój motyw. Myślę, że to ze względu na sposób, w jaki się wychowałem, kiedy moi rodzice zaczęli chorować na CWD i byłem tak bardzo zaangażowany w to dorastanie.

Jakie masz wspomnienia z dorastania u boku imperium Children With Diabetes?

Mój tata zaczął CWD w 1995 roku, kiedy Internet dopiero się pojawiał, więc był to jeden z pierwszych - jeśli nie the po pierwsze, strony internetowe poświęcone cukrzycy, zwłaszcza dla typu 1. Chodziło o to, aby pomóc ludziom w społeczności diabetologicznej spotkać się ze sobą, ponieważ myślę, że (moi rodzice) zdali sobie sprawę, jak cenne było to dla nich w tych wczesnych latach po mojej diagnozie. Również ogromna część tego, czym CWD jest i stała się, polega na tym, że uczy cię, że musisz stanąć i bronić siebie, swojej rodziny, aby upewnić się, że otrzymujesz najlepszą możliwą opiekę diabetologiczną oraz że masz prawa w szkole i miejsce pracy. Dzięki społeczności internetowej możesz szukać gdzie indziej i zobaczyć, co działa. CWD naprawdę do tego zachęca. Dla mnie oznacza to chęć dotarcia do ludzi i pomocy.

OK, jak to jest wiedzieć, że Twój tata założył tę witrynę internetową, społeczność i serię konferencji, które zmieniły świat cukrzycy, wszystko przez Ciebie?

To naprawdę trudne pytanie. Naprawdę nie wiem. Jak mam się czuć? Naprawdę podoba mi się to, że to się wydarzyło i przyniosło radość tak wielu ludziom. To naprawdę miłe, że mnie kocha i zrobił, i tak dalej. To nie tylko dla mnie, ale dla wszystkich. Są konferencje FFL i wiele wydarzeń, które dotykają życia na całym świecie i pomagają ludziom zaakceptować chaos, który może być cukrzycą. Zdecydowanie tak bardzo cenię moich rodziców jako dorosłego! Ale to ogromne pytanie i nie wiem, jak odpowiedzieć na nie wystarczającą ilością słów, by wyrazić swoją wdzięczność.

Jak to wpłynęło na twój kierunek kariery?

To ukształtowało tonę. Zaczęło się od CWD, mogąc wpływać na moich rówieśników w pozytywny sposób. Kiedy byłem nastolatkiem, zawsze chciałem o siebie dbać. Wielu moich rówieśników nie było w tym miejscu i mogłem pomóc im trochę lepiej. To było naprawdę satysfakcjonujące i pchnęło mnie do kariery, w której pracuję jako CDE.

Czy zawsze chciałeś zostać Certyfikowanym Edukatorem Diabetologicznym?

Poszedłem do pielęgniarstwa i wiedziałem, że chcę zostać edukatorem diabetologicznym, tak. Wiedziałem, że chciałbym też zająć się pielęgniarstwem szpitalnym, aby wykorzystać moje cztery lata nauki w szkole pielęgniarskiej… w przeciwnym razie mógłbym zarazić się cukrzycą przed pójściem do szkoły pielęgniarskiej! lol Ale naprawdę ciężko było zachorować na cukrzycę w Cincinnati, szczerze. Przeprowadziłem wywiad zaraz po ukończeniu college'u w Szpitalu Dziecięcym i byłem podekscytowany możliwością zostania edukatorem diabetologicznym. Zapytałem ich, ilu CGM używają, i otrzymali w odpowiedzi „Ums”.

Jasne, byłem jednym z pierwszych użytkowników, ale systemy CGM były już wtedy szeroko stosowane w innych miejscach. Więc zajęło mi trochę czasu, zanim zostałem CDE. W pewnym momencie na początku rzadko widywano młodszego instruktora ds. Cukrzycy; większość z nich była starsza i wychodzili z zawodu. Pomysł, że młodzi ludzie powinni zostać CDE, nie wyszedł na jaw i nie był jeszcze ruchem w świecie edukacji diabetologicznej. Kiedy zacząłem pracować, stworzyli programy mentorskie i to było niesamowite. W cukrzycy jest tak wiele do zrobienia; Im więcej osób będzie na pierwszej linii frontu, tym lepsze będą wyniki i tym bardziej będziemy mogli pomóc.

Jak zacząłeś karierę?

Zacząłem na poziomie klinicznym po ukończeniu szkoły pielęgniarskiej i wykonywaniu pracy RN. Praca w klinice była fajna. Nie sądziłem, że chciałbym pracować z dorosłymi tak bardzo jak ja, ale w dużej mierze chodziło o wsparcie. Często mówiłem: „Wykonujesz świetną robotę i zróbmy tę jedną rzecz, a wszystko będzie dobrze”. Mogłem więc pomagać ludziom, ale to nie wystarczało. Zrobili wiele wcześniejszych zezwoleń, co wiem, że jest ważne, ale było to bardzo przyziemne i chciałem być z pacjentami.

Wiedziałem, że to moja mocna strona w nawiązywaniu relacji i pomaganiu im w osiągnięciu tego, czego potrzebują. Więc po klinice poszedłem do pracy w firmie produkującej pompy insulinowe, gdzie mogłem regularnie kontaktować się z większą liczbą ludzi bezpośrednio na typie 1. Ponieważ to jest to, co naprawdę wiem i z czym żyję, i łatwiej jest mi współczuć. Pracowałem w Tandem i szkoliłem ludzi w zakresie pomp, spotykałem się z dziećmi i dorosłymi oraz spotykałem się z dostawcami w sprawie pomp. Nie chciałem być sprzedawcą; dla mnie sprzedawałem produkty do wyboru przez pacjentów - ponieważ w wielu miejscach dostawca mówi: „To jest pompa, którą kupujesz, ponieważ jest to firma pompująca, którą znam”. Tak naprawdę to nie powinno działać. Chodzi o to, aby pacjent uzyskał to, co dla niego najlepsze. To było o wiele bardziej satysfakcjonujące, niż myślałem.

Teraz prowadzisz badania nad sztuczną trzustką z dr. Brucem Buckinghamem na Uniwersytecie Stanforda?

Tak, jestem tam pielęgniarką naukową i pomagam w wielu badaniach. Przeprowadzamy wiele badań z wieloma różnymi urządzeniami, więc widzę różne pojawiające się urządzenia i różne perspektywy tych, którzy ich używają. Przejście z lokalnej kliniki do Tandem było szersze, a teraz prowadzę badania, które mogą pomóc jeszcze większej liczbie osób. Nie mogłem odmówić! A czas był idealny, ponieważ nasza adopcja została sfinalizowana z naszą córką kilka miesięcy wcześniej, więc mogliśmy swobodnie przenieść się na Zachodnie Wybrzeże.

Przyjazd do Stanford był cudowny, a spędzam tu około 15 miesięcy. Dr Buckingham jest świetny i ma fajną perspektywę. Jest całkowicie skoncentrowany na pacjencie. Chodzi o pomoc w przeprowadzaniu badań, które wprowadzają te urządzenia w życie ludzi. To także fajne, ponieważ dr Buckingham sam nosi wszystkie urządzenia, zanim założy je ludziom. Jednym z pierwszych badań, które zrobiłem, było badanie narciarskie, podczas którego zabraliśmy te 6-12 latków na narty z urządzeniem AP. Grupa Riding on Insulin wyszła i zajęła się całą logistyką, a my przeprowadziliśmy część badań medycznych dla tego urządzenia badawczego. Czasami jestem pod telefonem w nocy, więc śledzę pacjentów za pośrednictwem aplikacji opracowanych do zdalnego monitorowania, takich jak Dexcom Share. Niektóre badania są również bardziej wymagające, bez tego monitorowania, ponieważ tak właśnie będzie w prawdziwym życiu dla osób korzystających z tych punktów dostępowych. Naprawdę wystawiasz te systemy na próbę i widzisz, jak działają w różnych scenariuszach dla różnych osób.

Robiłem też inne projekty, jeden dotyczący dostępu do opieki nad osobami z typem 1 na obszarach wiejskich. Kalifornia i Floryda prowadzą kliniki echokardiograficzne, które szkolą lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w zakresie zrozumienia cukrzycy i urządzeń. Poprawia to dostęp do opieki w tych regionach.

Wygląda na to, że naprawdę kochasz swoją pracę…

Zawsze nie doceniam, ile mogę komuś pomóc. To zabawne, ponieważ istnieją tylko małe sposoby na życie z cukrzycą, które pochodzą z interakcji i rozmowy z innymi chorymi na cukrzycę. Po prostu ułatwiają życie i robią tak dużą różnicę dla ludzi. Tak naprawdę to nie żaden z moich treningów pomógł mi się tego nauczyć - to moje doświadczenie życiowe. Jasne, pomaga mi posiadanie danych uwierzytelniających do tworzenia kopii zapasowych moich odpowiedzi… ale myślę, że jest to połączenie tworzenia wsparcia dla innych z czegoś, przez co sam przechodzisz.

Pomaga również w utrzymaniu się. To nie wyczerpuje fizycznie ani psychicznie, po prostu dobrze się czuje. Lubię pomagać ludziom. Rozmowy na temat cukrzycy z chorymi na cukrzycę przychodzą mi bardzo naturalnie i dzięki CWD przekonałem się, jak wielką ulgę mogę dać rodzicom dzieci, u których niedawno zdiagnozowano cukrzycę, po prostu będąc tam i pokazując, że mam typ 1 od 29 lat bez żadnych komplikacji. Możesz zobaczyć, jak rozluźniają się ramiona i twarz, a stres po prostu odpływa. Cóż za niesamowita rzecz dla kogoś! Dla mnie jestem tutaj na tej Ziemi, dlaczego nie miałbym oddać tyle, ile mogę za mojego życia? Nadal trudno mi zaakceptować, że nie mogę uratować wszystkich, ale muszę spróbować.

Masz jakieś spostrzeżenia dotyczące opieki zdrowotnej w cukrzycy?

Wciąż słyszę, jak dostawcy mówią: „Mój pacjent wie o tym wszystkim i jest bardzo entuzjastyczny, ale ja jestem lekarzem i wiem najlepiej”. Po prostu nie mogę się nad tym zastanowić. Dla mnie każdy najlepiej zna swoją cukrzycę. To taka indywidualna choroba. Myślę, że to interesujące, że pracownicy służby zdrowia czasami czują się wykluczeni.

Dzięki za podzielenie się swoją historią, Marissa! A dla przypomnienia: skontaktowaliśmy się z twoim tatą, Jeffem Hitchcockiem, i oto co nam mówi:

„Podobnie jak wiele dzieci, które dorastały na konferencjach Friends for Life, Marissa została zainspirowana przez wielu niesamowitych pracowników służby zdrowia, których poznała przez lata, aby rozpocząć karierę w służbie zdrowia. Jestem dumny z Marissy, ale to jej zasługa. Naprawdę. Brenda i ja mamy po prostu szczęście, że nie zepsuliśmy sprawy po drodze ”.