Jeśli cierpisz na cukrzycę i nie słyszałeś jeszcze o Virginii Valentine, mamy dla Ciebie gratkę.
Virginia jest wyjątkowym certyfikowanym wychowawcą cukrzycy (CDE) z Nowego Meksyku, który niedawno otrzymał tytuł Wybitnego Nauczyciela 2019 przez American Diabetes Association. Tak się składa, że sama żyje z cukrzycą typu 2 od prawie czterech dekad.
Virginia od dziesięcioleci jest ekspertem w dziedzinie pomp insulinowych i wpływowym pionierem w dziedzinie cukrzycy. Obecnie pracuje na różnych stanowiskach doradczych w klinice w Albuquerque w stanie Nowy Meksyk, gdzie pomaga służyć dużej populacji pacjentów z terenów wiejskich i pacjentów w trudnej sytuacji.
Niedawno rozmawialiśmy z Virginią o wszystkim, od jej zamiłowania do zwalczania stygmatyzacji cukrzycy po jej własne korzystanie z nowego systemu monitorowania stężenia glukozy Flash FreeStyle Libre przez ostatnie półtora roku. Rynek CGM ”na wiele sposobów…
Rozmowa o cukrzycy z CDE Virginia Valentine
DM) Cześć Virginio, czy możemy zacząć od twojej osobistej historii cukrzycy?
VV) Od ponad trzech dekad zajmuję się cukrzycą i 39 lat temu zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2, gdy byłem na studiach podyplomowych. Miałem zaledwie 31 lat, a wtedy byłem bardzo młody, aby dostać typ 2. Mój lekarz pierwszego kontaktu rzeczywiście myślał, że mam „młodzieńczą cukrzycę” (lub typ 1, jak się wówczas nazywano). Miałam 12-kilogramowe dziecko pięć lat wcześniej i miałam cukrzycę ciążową, której wtedy nie leczyli… powiedzieli tylko, że nie jedzcie cukru. To umocniło moją chęć do pracy w stanach przewlekłych, zwłaszcza cukrzycy.
Czy Twoja diagnoza była zaskoczeniem?
Nie, właściwie nie byłam zszokowana. Wszyscy w mojej rodzinie po obu stronach chorowali na cukrzycę typu 2. A ojciec mojego taty mógł mieć typ 1 początku choroby w wieku dorosłym, ponieważ był po czterdziestce i na insulinie, ale kto wie. Dlatego praca z cukrzycą jest dla mnie bardzo interesująca i osobista.
Co zmotywowało Cię do rozpoczęcia pracy w służbie zdrowia?
Moja mama była pielęgniarką, ale kiedy po raz pierwszy poszedłem do college'u, studiowałem sztukę, a także marketing. Moja mama była najmądrzejszą osobą, jaką znałem i nie sądziłem, że mogę to zrobić (karmienie piersią). Ale któregoś lata naprawdę nie mogłam się doczekać spania, a ona powiedziała: „Musisz dzisiaj ze mną przyjść do pracy.” Była wieczorową przełożoną w szpitalu Uniwersytetu w Oklahomie, a ich personel w żłobku był zbyt niski, więc Mógłbym iść nakarmić dzieci. Nigdy nie należałem do tych, którzy kochali dzieci innych, ale mnie tam umieścili. Wkrótce odkryłem, że w pielęgniarstwie chodzi bardziej o relacje międzyludzkie niż o techniczną stronę robienia zastrzyków i owijania bandaży.
Tak naprawdę chodzi o wzmocnienie pozycji ludzi. Odkryłem też, że nie wszystkie pielęgniarki są tak mądre jak moja mama i może mi się to uda. Zacząłem od chemii i algebry i pomyślałem, że jeśli je zdam, wszystko będzie dobrze… co zrobiłem. Skończyło się na tym, że pracowałem w szpitalach i po kilku latach pomyślałem, że musi być coś więcej niż tylko to. Poszedłem do szkoły podyplomowej, aby uzyskać tytuł magistra pielęgniarstwa. Nie byłam do końca pewna, co zrobię, gdy wyjdę ze szkoły, ale zostałam zwerbowana do Departamentu Zdrowia Stanu Oklahoma, odpowiedzialnego za cukrzycę i nadciśnienie tętnicze w wydziale chorób przewlekłych.
Jak wyglądała praca w stanowym wydziale zdrowia?
Było dużo zabawy. Mogłem rozpocząć programy edukacji diabetologicznej w powiatowych oddziałach zdrowia w całym stanie. To było idealne w niektórych społecznościach, ponieważ miałyby dwa lub trzy lokalne szpitale i odbywałby się rodzaj rywalizacji o pacjentów. Ale stanowy wydział zdrowia jest w pewnym sensie terytorium neutralnym, więc uczynił go bardziej dostępnym dla wszystkich. Wiem, że kilka z nich nadal trwa.
Czy możesz nam powiedzieć, gdzie pracowałeś przez lata?
Pracowałam w podstawowej opiece zdrowotnej, ze specjalistami i konsultantami w klinikach i innych grupach. Po wydziale stanu przeniosłem się do Nowego Meksyku, ponieważ dobry przyjaciel był odpowiedzialny za programy diabetologiczne w indyjskiej służbie zdrowia. Kiedy pracowaliśmy razem w OK, opracowaliśmy profesjonalny program szkoleniowy, a kiedy ona i jej mąż - który jest endo - rozpoczęli tam program, zrekrutowali mnie, abym przyjechał do Nowego Meksyku i zorganizował program diabetologiczny dla prezbiterianki. Szpital tam. Mieliśmy program stacjonarny i ambulatoryjny, a przez kilka następnych lat znacznie lepiej radziliśmy sobie z opieką ambulatoryjną nad cukrzycą, więc nie potrzebowaliśmy wyspecjalizowanej jednostki w szpitalu.
Potem przez wiele lat pracowałem z grupą endo, aż w końcu poszedłem do pracy na Uniwersytecie Nowego Meksyku. Zaczęliśmy pracować nad zarządzaniem przypadkami cukrzycy, aby zmniejszyć liczbę „osób często podróżujących”, którzy wracali. To była świetna zabawa i podobało mi się środowisko uniwersyteckie i ludzie tam.
To wszystko doprowadziło do założenia sieci diabetologicznej?
Tak. Do 1998 roku wraz z przyjacielem założyliśmy niezależne centrum diabetologiczne i stworzyliśmy sieć edukatorów diabetologicznych. Mieliśmy wychowawców w biurach podstawowej opieki zdrowotnej w całej społeczności. To było bardzo udane. Na początku ważne było posiadanie samodzielnego ośrodka diabetologicznego, który mógłby odnieść sukces i zarabiać na życie. Ale wtedy największy płatnik zdecydował o rozwiązaniu naszego kontraktu, aby mieć pedagogów we wszystkich naszych klinikach, musieliśmy to zamknąć. Skończyło się na tym, że pracowałem z grupą podstawowej opieki zdrowotnej i naprawdę uwielbiałem pracować z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i pomagać im w leczeniu cukrzycy.
Co najbardziej wyróżnia Cię w pracy z cukrzycą?
Zawsze uważałem, że każdy z chorobami przewlekłymi jest bardziej zabawny i interesujący niż praca na OIOM-ie lub chirurg. Zawsze cieszyłem się, że to długotrwały związek i to właśnie ten związek jest dla mnie najbardziej satysfakcjonującą rzeczą w opiece nad chorymi na cukrzycę.
Co teraz robisz?
Kilka lat temu próbowałem przejść na emeryturę i grupa, z którą teraz jestem, namówiła mnie do współpracy. Pracuję więc dwa dni w tygodniu w Clinica La Esperanza w bardzo słabo rozwiniętej części Albuquerque w Nowym Meksyku. To było niesamowicie satysfakcjonujące, a pacjenci są wspaniali. Jest własnością pielęgniarek i jest przez nich obsługiwana, a ja jestem ich specjalistą od cukrzycy.
Moją wizją wyjazdu do Clinica La Esperanza było to, że pomogę im zostać menedżerami diabetologicznymi, po części dlatego, że nie planowałem pracować wiecznie. Wiele razy zdarzają się rzeczy, które nie czują się komfortowo, a ja nie do końca wiem, jak dać im tę pewność siebie. Nadal są lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i uwielbiam te skierowania i opiekę nad pacjentami, ale chcę, aby rozwijali dla siebie więcej umiejętności.
Pracujesz także nad kampaniami dotyczącymi opieki diabetologicznej w społecznościach wiejskich i zaniedbanych, prawda?
Tak, jestem zaangażowany w fenomenalną rzecz zwaną endokrynologią TeleECHO Clinic (lub Endo ECO). Zostało to opracowane przez lekarza medycyny ogólnej, z którym pracowałem na uniwersytecie w celu zapewnienia specjalistycznej opieki endokrynologicznej na obszarach wiejskich i słabo rozwiniętych dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Nowy Meksyk to ogromny stan i bardzo wiejski, więc jeśli jesteś pielęgniarką poza Silver City, do Albuquerque wystarczy pięć godzin jazdy. Nie możesz oczekiwać, że Twoi pacjenci tam dotrą. A potem brakuje specjalistów i specjalizacji podrzędnych, takich jak endos. Zebrali ten zespół ECHO, w którym te specjalności są dostępne przez cały czas.
Mamy podstawową opiekę medyczną i kilku specjalistów, którzy kontaktują się przez Skype'a z całego kraju, a także z Nowego Meksyku, a to obejmuje wysyłanie spraw, które możemy omówić podczas dwugodzinnych sesji dla praktyków. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej przedstawiają swoje przypadki, a ludzie z sieci mogą zadawać pytania i znajdować odpowiedzi i rozwiązania. W rozmowach uczestniczą również pracownicy służby zdrowia, a także farmaceuci, endoprotezy i inne osoby w naszym podstawowym zespole. To naprawdę wspaniały sposób na łączenie się i pomaganie w tych obszarach. Nigdy nie siedzę podczas sesji bez uczenia się czegoś. To jedna z rzeczy, które bardzo mi się podobają w cukrzycy, że jest to tak złożony zestaw zagadnień - naukowych, emocjonalnych, społecznych - i to sprawia, że mój mózg jest zaangażowany.
Jakie to uczucie otrzymać nagrodę „Wybitnego Nauczyciela” od ADA za swoją pracę?
To był wielki zaszczyt. Byłem właściwie zszokowany, ale bardzo podekscytowany. Moja mowa (na dorocznym spotkaniu ADA) dotyczyła stygmatyzacji, która była moją misją od samego początku, kiedy zaczynałem pracę z cukrzycą. Próbuje pomóc ludziom zrozumieć, że to nie jest wada charakteru. Jest to zaburzenie genetyczne, metaboliczne i nie jest to wina osoby. Niestety, sposób leczenia cukrzycy w tym kraju wiąże się przede wszystkim z poczuciem winy i wstydu i nie jest zbyt skuteczny.
Czy myślisz, że stygmatyzacja zmieniła się lub poprawiła na przestrzeni lat?
Nie, nie wiem. Ani trochę. I muszę powiedzieć, że kiedy ogłoszono wyniki Programu Zapobiegania Cukrzycy (DPP) dla typu 2, pomyślałem sobie, że to będzie źle. Powodem było to, że po prostu dała wielu opinii publicznej pomysł, że cukrzycy można w rzeczywistości zapobiec. Mogliby powiedzieć: „Widzisz, mówiłem ci, że to twoja wina! Gdybyś po prostu schudł i ćwiczył, nie miałbyś tego! ”Ale prawda jest taka, że trwające trzy i pół roku badanie nie dowiodło, że cukrzycy typu 2 można zapobiec.
To, co staram się wyjaśnić ludziom, zwłaszcza na temat stanu przedcukrzycowego, to to, że nie jest to Twoja wina i nie zawsze można temu zapobiec - nawet jeśli możemy to opóźnić. Szczerze mówiąc, byłoby lepiej, gdyby nazwali to „Programem opóźnienia cukrzycy”. Oczywiście styl życia jest podstawą leczenia każdego rodzaju cukrzycy, ale to nie dowodzi, że jest to wada charakteru, jeśli się ją rozwinie.
Z pewnością wydaje się, że termin „zapobieganie” jest zbyt często używany, prawda?
Jeśli przejrzysz swoje kanały na Facebooku, od czasu do czasu ktoś obwinia i zawstydza ludzi za ich wagę lub wygląd. Nawet dzisiaj będę w grupie doradczej - zasiadam w wielu zarządach i pełnię te role doradcze - i ktoś powie: „Cóż, typ 2 musi po prostu zrobić to lub tamto. ” To sprawia, że się wzdrygam i zawsze mnie irytuje, i muszę to wywołać.
Spójrz, nasze mózgi się nie różnią. Osoby z cukrzycą typu 2 mają chorobę bardziej genetyczną niż typu 1, jeśli przeanalizujesz statystyki. Ale słyszysz to każdego dnia i wpływa to na pacjentów, którzy są obwiniani i zawstydzani. Naprawdę chodzi o widoczność. Wiele osób z cukrzycą typu 2 jest w szafie lub, jak mówię, „w spiżarni”. Nie przyznają się, że mają cukrzycę, ponieważ czują, że zostaną osądzeni lub napiętnowani.
Czy dostrzegasz tę negatywność nawet w środowisku medycznym?
Tak. Prawie dziesięć lat temu przygotowywałem prezentację dla AADE (American Association of Diabetes Educators) na temat pracowników służby zdrowia, którzy chorują na cukrzycę i jak wpływa ona na ich rolę. Powiedziałem, że potrzebuję ludzi z obydwoma typami na moim panelu. Natychmiast zebrałem około 20 osób z T1D, którzy chcieli być na panelu, ale nikt z T2 nie chciał. Naprawdę? Myślisz, że w tej organizacji liczącej 5000-6000 osób nie ma wśród nich ani jednego typu 2? Musiałem wydostać jednego z moich znajomych, o którym wiedziałem, że miał typ 2, ale do tego czasu nie upubliczniłem tego. To niesamowite, jak to się dzieje.
Nie robimy miejsca dla rzeczywistości typu 2. Ludzie po prostu mówią: „Cóż, są grubi i to ich wina! ” Jednak otyłość ma wiele elementów genetycznych i wielu z nas zmaga się z nadwagą, która była darem od Matki Natury 100 000 lat temu. Gdy tylko jedzenie stało się dostępne, czuliśmy się dobrze, o ile goniliśmy je i chodziliśmy wszędzie… ale to ostatecznie stało się otyłym i ogenicznym środowiskiem. Mamy wspaniały prezent do naprawdę dobrego przechowywania żywności. Przechowywanie tłuszczu to moja najlepsza sztuczka, a to prawdziwe wyzwanie. Dlatego musimy akceptować ludzi ze względu na ich typ ciała i dowiedzieć się, jak żyć w tym świecie i środowisku oraz zdrowo żyć z cukrzycą.
Jakieś przemyślenia na temat walki z tym wielkim problemem piętna cukrzycy?
Jestem podekscytowany, że mogę być częścią wydarzeń serii D diaTribe, które trwają od czterech lat. To laboratorium innowacji dla kadry kierowniczej, w którym ludzie z różnych dziedzin - farmacja, firmy produkujące produkty, pracownicy służby zdrowia, adwokaci, ludzie ze świata biznesu, marketingu - spotykają się, aby rozważyć problemy związane z cukrzycą. Jednym z nich jest piętno i jestem naprawdę dumny, że mogę być tego częścią. To jest tak stymulujące i po prostu rozciąga mózg, a uczestnictwo w tych dyskusjach to świetna zabawa.
Ogólnie zachęcam wszystkich do przyłączenia się do sojuszu na rzecz godności cukrzycy oraz do wołania o wstyd i winę, kiedy to usłyszysz. Nie pozwól swoim współpracownikom uciec od mówienia o swoich pacjentach tak, jakby cukrzyca była wadą charakteru. Otwarcie rozmawiaj ze swoimi pacjentami, aby upewnić się, że wiedzą, że cukrzyca jest w porządku, wyjść z ukrycia i podzielić się swoimi historiami. Pacjent słyszy, że ty też masz cukrzycę… ORAZ nie jesteś doskonały! Kiedy pokazuję swój własny czujnik Abbott Libre, pozwalam im zobaczyć liczbę i wykresy trendów. Nie zawsze jest ładny i ciężko nad tym pracuję, ale jest prawdziwy. Wszyscy musimy zacząć lepiej współpracować, aby powstrzymać piętno cukrzycy.
Co myślisz o nowych technologiach w opiece diabetologicznej, zwłaszcza o Flash Monitor Abbott Libre, z którego sam korzystasz?
Zacząłem pracować nad cukrzycą mniej więcej w czasie, gdy pojawił się ChemStrips, więc absolutnie uwielbiam CGM za wszystko, co robi dla nas z cukrzycą. Myślę, że to zasadniczo zmienia sposób, w jaki opiekujemy się cukrzycą.
A potem pojawia się Abbott i rozbija ją na oścież dzięki FreeStyle Libre. Oczywiście, może to nie być to samo, co Dexcom (lub Medtronic lub wszczepialne CGM Eversense) z alertami, ale zależy to od tego, czego potrzebujesz. Dzięki temu CGM jest bardziej dostępny i łatwy w użyciu.
Na przykład miałem jednego z moich facetów typu 1, z którym widywałem się od około 20 lat, i był czas, gdy był na pompie i po prostu tego nienawidził… przez lata zmagaliśmy się z obniżeniem jego poziomu A1C niższy. Ostatni raz, kiedy go widziałem, uderzyłem go Libre. Więc wrócił i wyszedł z siebie. To zmieniło wszystko dla niego. Przetestowaliśmy jego A1C w biurze i spadł znacznie, a on był po prostu zdumiony! System dał mu informacje, aby mógł żyć pewniej z jego hipo-nieświadomością. Ma podstawowe ubezpieczenie na giełdzie i nie obejmowałoby ono Libre ani Dexcom, więc koszt jest dla niego tak wygórowany. Ale może zapłacić gotówką i kupić swoje dwa czujniki Libre za 75 dolarów miesięcznie, a to otwiera przed nim drzwi. To różnica dnia i nocy. Niedługo, po zatwierdzeniu przez FDA, Libre 2.0 będzie dostępny z opcjonalnymi alarmami w czasie rzeczywistym. Dostępność jest tak krytycznym czynnikiem.
A co z nowszymi lekami, które widzieliśmy na cukrzycę?
Postęp w dziedzinie leków jest również imponujący. Fakt, że mamy teraz dwie nowe klasy leków, z GLP-1, które znacznie zmniejszają aktywność sercowo-naczyniową i SGLT2, które okazały się chronić nerki, jest po prostu niesamowity. Po prostu zabija mnie, kiedy nie mogę ich używać, ponieważ połowa moich pacjentów jest na Medicaid, a te plany nie obejdą się bez uprzedniej autoryzacji, a nie możesz tego uzyskać bez walki na śmierć. To nie jest w porządku. Gdyby mieli ubezpieczenie komercyjne, byłoby im o wiele łatwiej.
Jak myślisz, dokąd powinniśmy się udać w edukacji diabetologicznej?
Ubezpieczenie zapłaci za profilaktykę cukrzycy, ale nie za edukację… i naraża lekarza na ryzyko. Musimy więc poprawić ludziom dostęp do edukatora diabetologicznego. Potrzebujemy podstawowej opieki zdrowotnej, aby zdać sobie sprawę z wartości CDE i ogólnej edukacji diabetologicznej w ich praktykach. Wciąż nie mam pojęcia, dlaczego lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nadal tak niechętnie odwołują się do edukacji diabetologicznej, a nawet zaawansowanej opieki diabetologicznej na poziomie lekarskim. To wciąż dla mnie tajemnica. Wielu z tych lekarzy nie zdaje sobie sprawy, jak wiele nie wiedzą. Słyszę to tyle razy w tygodniu, że czyjś lekarz pierwszego kontaktu nigdy o tym nie wspomniał ani o tym nie wspomniał. Musimy tam działać lepiej!
Dziękuję za poświęcenie czasu na rozmowę z nami, Virginio. I dziękuję za wpływ, jaki wywarliście na opiekę diabetologiczną przez lata! Oto szerszy dostęp i więcej CDE takich jak Ty we wszystkich naszych przyszłościach.
.jpg)
