Nowe badania badają zmagania życiowe z cukrzycą typu 2 (nie różnią się tak bardzo od typu 1!)

Jesteśmy dumni mogąc powiedzieć, że nasz statek-matka Healthline Media przeprowadził oryginalne badania dotyczące zmagań życia z cukrzycą i dostarczył całkiem wnikliwych wyników.

Nowy raport Healthline „Stan cukrzycy typu 2: kiedy zdrowie staje się pracą na pełny etat”, opublikowany pod koniec sierpnia, odzwierciedla wyniki ankiety przeprowadzonej wśród 1570 osób dorosłych z cukrzycą typu T2 oraz kilkanaście szczegółowych wywiadów z pacjentami i opieką zdrowotną dostawców przeprowadzonych w czerwcu tego roku.

Odświeżając, badania te pomijają tradycyjne pytania medyczne, aby „zagłębić się głębiej w ten świat, przyglądając się codziennym doświadczeniom i uczuciom ludzi, którzy żyją w stanie, który nigdy nie daje im dnia wolnego”.

W tych badaniach jest tak wiele perełek - w których ludzie dzielili się szczerymi i surowymi obawami dotyczącymi codziennych zmartwień, stresu, stylu życia i wyzwań społecznych oraz barier finansowych.

I nie daj się zwieść tytułowi tego raportu „Typ 2”. Największą propozycją dla mnie - i prawdopodobnie każdego, kto zazwyczaj bardziej koncentruje się na cukrzycy typu 1 - jest to, że tak wiele się dzielimy! Podczas gdy większość ankietowanych tutaj osób może nie obliczać dawek insuliny, napotykają na wiele znanych codziennych zmagań - w tym frustrację związaną z wyborami żywieniowymi, martwienie się o to, co myślą inni i ukrywanie cukrzycy, kłopoty finansowe, które odcinają dostęp do leków i opieki, i po prostu próbują porządnie się wyspać (!)

Jako czytelnik Cukrzyca, prawdopodobnie świadomie przytakniesz, zgadzając się.

Zanim zagłębimy się w temat, zwróć uwagę, że byłem doradcą w tym projekcie badawczym, wraz ze znaną autorką CDE i żywieniową Susan Weiner oraz endokrynologiem ze Stanford, dr Mariną Basiną - również związaną z Healthline.

Kto i dlaczego ankieta

W ankiecie poproszono millenialsów, pokolenie X i pokolenie wyżu demograficznego, aby opowiedzieli o swoich spostrzeżeniach, zmartwieniach i doświadczeniach związanych z cukrzycą. W szczególności pytano ich o interakcje społeczne, randki, przyjaźnie, frustracje i lęki. „Następnie, aby spojrzeć na nasze odkrycia w odpowiedniej perspektywie, (Healthine) rozmawiała z osobami cierpiącymi na tę chorobę i ekspertami medycznymi, którzy mają doświadczenie w jej leczeniu”.

Ten raport jest częścią serii „Stan…”, która obejmuje wywiady z ekspertami, niezależną ankietę z udziałem 350–1500 osób (w zależności od tematu) oraz zastrzeżone wyszukiwanie i dane społecznościowe Healthline. Inne przykłady tych kompleksowych raportów przeglądowych obejmują stan płodności, stan opieki i stan raka.

Wiele negatywnych opinii na temat cukrzycy

Niektóre z głównych odkryć, które zachwyciły zespół badawczy - ale nie są zaskoczeniem dla tych z nas, którzy są zaznajomieni z cukrzycą - to rozległe poczucie porażki, wypalenie i lęk o przyszłość, a także brak wsparcia i zrozumienia. Jedna kobieta zauważyła, że ​​jej rodzina nawet nie wypowiedziałaby słowa „cukrzyca”.

Cztery najczęściej zgłaszane negatywne uczucia to:

• wyczerpanie
• martwić się o komplikacje
• obawa o koszty finansowe
• poczucie winy za złe radzenie sobie z chorobą

Ponad dwie trzecie respondentów stwierdziło, że ich obecna waga negatywnie wpływa na ich zdrowie. Prawie połowa próbowała wiele razy schudnąć, bez długoterminowego sukcesu - podczas gdy ponad 40% zgłosiło, że rzadko ćwiczy wystarczająco ciężko, by się spocić (!)

Jednym z największych zgłoszonych problemów - przez 55% respondentów - były problemy z przespaniem całej nocy. Jestem pewien, że brzmi to znajomo dla każdego z każdym typem cukrzycy, chociaż ten raport nie dotyczył bezdechu sennego jako możliwej przyczyny.

Ogólnie rzecz biorąc, ludzie dużo mówili o tym, że czują się negatywnie oceniani i nadmiernie obciążeni nieubłaganymi żądaniami bycia lepszym jedzeniem, zdrowszym ćwiczącym i „uległym” użytkownikiem leków na co dzień.

Dobrze!

Różnice pokoleniowe w postawach cukrzycy

Odkryto również pewne istotne różnice międzypokoleniowe, na których skupia się Healthline:

Wydaje się, że młodszym ludziom jest trudniej niż osobom starszym z emocjonalnymi i finansowymi wyzwaniami związanymi z cukrzycą typu 2. Nadal istnieje piętno związane z tym stanem - a pokolenie milenialsów ponosi jego ciężar.

• Prawie połowa badanych pokoleń millenialsów i około jedna trzecia pokolenia X poinformowała, że ​​ukrywają swój stan, nie martwiąc się tym, co myślą inni.
• Mniej więcej tyle samo osób zgłosiło poczucie negatywnej oceny niektórych pracowników służby zdrowia.
• Koszt sprawia, że ​​ponad 40% millenialsów zawsze stosuje się do zaleceń lekarza.

Moja choroba jest zbyt cholernie droga!

Mówiąc o barierach kosztowych, prawie 40% uczestników ankiety stwierdziło, że martwi się, że będą w stanie pozwolić sobie na leczenie w przyszłości - a prawie 1 na 5 podanych kosztów czasami powstrzymuje ich przed przestrzeganiem zaleceń lekarza.

Według danych ADA, krajowy koszt cukrzycy T1 i T2 łącznie wyniósł 327 miliardów dolarów w 2017 roku - o pełne 26% w ciągu ostatnich pięciu lat. Ostatni wynik wyniósł 9 601 USD na osobę z cukrzycą. Nie trzeba dodawać, że wielu ludzi na to nie stać!

Prawie 30% ankietowanych stwierdziło, że ma ubezpieczenie, które pozostawia im wysokie rachunki. Opłakiwali również wysokie koszty pożywnej żywności, karnetów na siłownię i sprzętu do ćwiczeń, a także podstawowych wizyt lekarskich, zabiegów i leków.

Piętno i niekończąca się praca cukrzycy

Wiele osób mówiło o tym, że wstydzi się cukrzycy i nie chce ujawniać jej innym wokół siebie - najczęściej ze względu na postawę „winy pacjenta” wobec T2D.

Wielu mówiło również o poczuciu się osądzonym przez własnych lekarzy i ciągłym poczuciu winy z powodu tego, jak radzą sobie z chorobą.

Stres i zmęczenie to również ogromne problemy. Wielu twierdziło, że stresujące jest czekanie na wyniki HbA1c. A 60% czuje, że „ponieśli porażkę”, jeśli wyniki wrócą zbyt wysokie (myślisz ?!).

Ogólnie rzecz biorąc, pojawiła się frustracja z powodu niekończącej się pracy choroby, która naprawdę może wydawać się pracą na pełny etat.

„Chcę po prostu wziąć dzień wolny od cukrzycy” - to zdanie podkreślone przez naukowców - co jest praktycznie hasłem zgromadzenia społeczności T1D, prawda?

Mógłbym kontynuować, ale zespół Healthline wykonał świetną robotę podsumowując to wszystko, gorąco polecam zapoznanie się z pełnym raportem tutaj.

Jak zauważyłem, głównym wnioskiem dla mnie jest lekcja dotycząca tego, jak wiele społeczności chorych na cukrzycę typu 1 ma fundamentalnie wspólnego z osobami chorymi na cukrzycę typu 2.

Jeden z naszych zwycięzców konkursu DiabetesMine Patient Voices 2018, który żyje z T2D, zauważył niedawno: „Wszyscy wiemy, że większość ludzi myśli, że zachorowaliśmy na cukrzycę. Nawet wielu ludzi typu 1 myśli, że… Traktowanie nas jak obywateli drugiej kategorii tylko irytuje nasze problemy publicznie ”.

Zbyt prawdziwe. Jestem wdzięczny za wysiłki Healthline, które stworzyły okno na świat T2D.