Życie z cukrzycą typu 1 (T1D) w roku 2020 wiąże się z wieloma niezwykłymi opcjami technologicznymi, które pomagają w codziennym zarządzaniu poziomem cukru we krwi: pompami, kapsułkami, systemami ciągłego monitorowania poziomu glukozy (CGM) i systemami zamkniętej pętli, które zautomatyzować część pracy. Ale w szczególności dla kobiet cały ten sprzęt na ciele może być dość uciążliwy i stanowić wyzwanie dla ich poziomu komfortu z własnym ciałem.
„Nie chcę reklamować swojej cukrzycy na swoim ciele” - mówi Kelly Close, założycielka diaTribe, która nosi pompę insulinową Omnipod Tubeless i Dexcom CGM. „Nie wstydzę się swojej cukrzycy, ale nie lubię też nosić zbyt dopasowanych ubrań, ponieważ po prostu nie wygląda dobrze na Twoim ubraniu dla diabetyków”.
Blisko nie jest sam. W ankiecie na Twitterze zdecydowana większość kobiet z T1D wyraziła swoją frustrację z powodu braku komfortu i negatywnej estetyki związanej z noszeniem odzieży dla diabetyków.
Pytanie brzmi: czy niedociągnięcia dzisiejszej technologii cukrzycy są wynikiem wymagań funkcjonalnego projektu, czy też jest to związane z faktem, że w dziedzinie projektowania technologii medycznych jest znacznie mniej kobiet niż mężczyzn?
Jak często przeszkadza Ci technik diabetologiczny?
Zadaliśmy pytanie naszej społeczności DiabetesMine na Twitterze: Jak często Twój technik diabetologiczny przeszkadza Ci w wygodnym noszeniu sukienek, spódnic, podkoszulków itp.? Oto próbka tego, co usłyszeliśmy:
- „Noszę pompkę Tandem z boku stanika, więc kiedy mam opuszczone ramiona, nie jest to szczególnie zauważalne”.
- „Przestawiłem pompę z powrotem na MDI (wielokrotne codzienne zastrzyki) 85% z powodu tego właśnie problemu”.
- "Dużo! Są style, których nawet nie zawracam sobie głowy noszeniem, ponieważ technologia jest tak oczywista, a wtedy po prostu poczuję się skrępowany. Przeważnie sukienki ”.
- „Prawie codziennie, hahaha”.
- "Tak!!! Cały czas. Próbowałem wielu różnych rzeczy, ale nadal nie znalazłem niczego, co by mi odpowiadało ”.
- „To problem trwający całe życie, przed którym nie ostrzegał mnie żaden endo”.
- „Łatwość noszenia technologii diabetologicznej jest jednym z najbardziej frustrujących aspektów i może Cię trochę zmiażdżyć, zwłaszcza jeśli masz inne problemy, które ograniczają Twoją garderobę…”
- „Noszę moje spuszczone w pasie legginsów, a kiedy wychodzę na spacer, wiją się w górę i wypadają”.
- „Sukienki mogą być trudne, ponieważ nie mam wystarczająco dużo miejsca w biustonoszu, aby odnieść sukces w tej taktyce, ale znalazłem antypoślizgowe podwiązki na nogę z kieszeniami, których używam, co pomaga przez większość czasu. Używam brzucha do moich witryn, więc koszulki bez rękawów nie były problemem ”.
- "Codziennie! Uwielbiam nosić sukienki, ale nie mam pojęcia, jak i gdzie je umieścić. Moja poprzednia czółenka była mniejsza, więc bez problemu mieściła się w staniku, ale ta jest trochę większa, a ja jestem super mała, więc… adios do wszystkich moich uroczych sukienek ”.
Zauważyliśmy, że użytkownicy Omnipod zgłaszali najmniej przeszkód, jeśli chodzi o noszenie i ubieranie się wokół technologii cukrzycy:
- „Wcale nie z Dexcomem i Omnipodem na moim ramieniu. Jednak nie noszę bez rękawów ani skąpych bluzek ”.
- „Zakładałam dużo więcej sukienek, kiedy przeniosłam się do pompki. Wcześniej po prostu stwierdziłem, że nie warto zastanawiać się, gdzie schować pompę. Biustonosz nigdy mi nie pasował. Ale ostatnio pod sukienkami zakładam spodenki rowerowe - świetne do noszenia RileyLink, telefonu i kluczy ”.
- „Jestem obecnie na Omnipodzie, więc nigdy. Brak rurek jest bardzo pomocny. Jednak w styczniu jadę na TSlim, więc wracam do lamp i jestem pewien, że moja odpowiedź się zmieni. Wracając do wycinania dziur w kieszeniach ”.
- „Zawsze walczyłem z pompą w ubraniu z powodu rurki! Zazwyczaj uciekałem się do noszenia pompy w staniku, żeby to ukryć. Przełączono na Omnipod, a życie jest o wiele lepsze pod względem odzieży! Firma Dexcom nigdy nie sprawiała mi żadnych problemów ”.
- „Kiedy miałem pompkę z rurką, wkładałem ją do dziecięcej skarpetki i przypinałem do wewnętrznej strony mojego Spanxa, tuż przy zgięciu biodra. W ogóle nie mogłem tego zobaczyć. Teraz jestem na [Omni] kapsułach i nie mam żadnych problemów, a Spanx nadal wygładza guz kapsuły, jeśli jest na moim torsie.
- „Prawie nigdy nie stanowi to problemu. Kocham mojego Wszechmogącego! ”
[Możesz przeczytać więcej odpowiedzi na Twitterze.]
Brak kobiet w projektowaniu MedTech
Podczas gdy liczba kobiet zajmujących się projektowaniem technologii medycznych nieuchronnie rośnie, nadrzędne liczby z ostatnich kilku dziesięcioleci przedstawiają głównie męski obraz.
„Tylko 18 procent stanowisk kierowniczych w 100 największych firmach produkujących urządzenia medyczne w obrocie publicznym zajmują kobiety, a tylko trzy firmy mają kobietę prezesa, zgodnie z analizą corocznego raportu Big 100 Medical Design & Outsourcing” - donosi Medical Design & Outsourcing w 2019.
Kontynuowano: „Z 969 stanowisk kierowniczych w największych firmach MedTech na świecie tylko 172 zajmują kobiety. Prawie jedna czwarta firm nie ma kobiet na stanowiskach kierowniczych, a kolejne 24 firmy mają tylko jedną kobietę na stanowisku kierowniczym ”.
Raport wykazał również, że w 2018 roku 195 lekarzom przekazano 2,7 miliona dolarów na badania medyczne, a tylko 16 z tych odbiorców stanowiły kobiety, otrzymując łącznie 322 000 dolarów.
W marcu 2020 roku Medical Design Briefs poinformował, że według danych UNESCO UIS mniej niż 30 procent światowych naukowców to kobiety. Przedstawiają jednak bardziej obiecujący obraz: „Podczas gdy kobiety są nadal niedostatecznie reprezentowane w dziedzinach STEM [nauki ścisłe, technologia, inżynieria i matematyka], w tym w przemyśle urządzeń medycznych, te, które wybrały naukę i inżynierię jako zawód, wywierają ogromny wpływ… Przełamali bariery, by dalej opracowywać urządzenia transformacyjne, zwalczać choroby i tworzyć rewolucyjne materiały ”.
Tam, gdzie wyróżnia się Omnipod
Wydaje się, że bezdętkowy system podawania insuliny Omnipod wyróżnia się jako najłatwiejszy do dostosowania fizycznego, szczególnie w przypadku kobiet o różnych typach i stylach ubioru.
Nic dziwnego, że bostoński producent Omnipod Insulet może pochwalić się również znacznie wyższym odsetkiem kobiet w swojej firmie.
„To zdecydowanie 50/50” - mówi DiabetesMine dr Trang Ly, starszy wiceprezes i dyrektor medyczny Insulet. Ly, doświadczony endokrynolog dziecięcy, kieruje programem opracowania systemu automatycznej kontroli poziomu glukozy Omnipod Horizon nowej generacji.
Nadzorując rozwój kliniczny - od pomysłu do testowania produktu - Ly czuje, że Insulet wyróżnia się w dużej mierze dzięki zespołom kierowanym przez kobiety.
„W Insulet postępujemy trochę inaczej, ponieważ w nasz proces jest zaangażowanych wiele kobiet” - wyjaśnia Ly. „Przeprowadzamy wiele badań doświadczeń użytkowników z osobami z cukrzycą, a prowadzi je inżynierka, która przeprowadza wszystkie badania rynku”.
Ponad połowa tego zespołu badawczego składa się z kobiet.
„Nie rozwijamy się w próżni. Rozwijamy się przy wielu interakcjach z użytkownikami ”- dodaje Ly. „FDA naprawdę zwiększyła znaczenie doświadczenia użytkownika”.
Prezesem i CEO Omnipod jest także kobieta - Shacey Petrovic.
„Z kilkoma liderkami w naszej firmie… Mamy zupełnie inną perspektywę. Posiadanie kobiet w organizacji jest absolutnie cenne. Jesteśmy nastawieni inaczej. Myślimy inaczej niż mężczyźni. Ważne jest, aby reprezentowane były zarówno perspektywy, jak i mniejszości ”- mówi Ly.
Wspomina byłego głównego inżyniera projektanta, który pochodził z bardzo uprzywilejowanego środowiska. Firma szybko zdała sobie sprawę, że ta osoba nie zdawała sobie sprawy z tego, że wiele osób z cukrzycą nie ma pełnych zasobów i nie ma odpowiedniego dostępu do personelu medycznego i ogólnie opieki zdrowotnej, a wiele osób w całym kraju (i na świecie) nie ma wykształcenie wyższe.
„W przypadku cukrzycy tak ważne jest, aby zrozumieć, że wpływa ona na ludzi z różnych środowisk i rozważyć ich potrzeby” - wyjaśnia Ly.
Ulepszanie Wszechmogącego z myślą o kobietach
Po pierwsze, z bliska nadal czuje, że Omnipod jest zbyt gruby, aby nosić go na dopasowanej odzieży.
„Chciałabym, żeby był mniejszy” - wyjaśnia. „Mieści 200 jednostek insuliny, ale używam tylko 22 jednostek dziennie, więc nie potrzebuję tak dużo miejsca na insulinę - tylko 66 jednostek w ciągu 3 dni, a nie 200 jednostek. Mógłby być mniejszy. Chciałbym, żeby mieli opcje, aby ludzie, którzy używają mniej insuliny, mogli wybrać mniejsze kapsułki ”.
Ly podkreśla, że zespół Insulet rzeczywiście nieustannie myśli o tym, jak zmniejszyć i wyszczuplić Omnipod bez utraty funkcjonalności.
„Nasze motto brzmi:„ uprościć życie ”- nie myślę o tym,„ jak sprawić, by nasza pompa insulinowa działała z mniejszą degradacją? ”. Zastanawiam się,„ jaka jest kolejna innowacja, która pomoże zmniejszyć obciążenie osób chorujących na cukrzycę? ” ”
Zespół badawczy często przeprowadza ankiety zarówno wśród obecnych, jak i potencjalnych użytkowników, pytając: „Co poprawiłoby Twoje życie z cukrzycą?”
Przeglądają odpowiedzi i określają, które są możliwe, a które nie.
Zaskakujące jest jednak to, że Ly mówi, że największym żądaniem, jakie otrzymują podczas sondowania swoich klientów, nie jest rozmiar, ale podłączenie kapsuły do smartfona, aby użytkownicy nie musieli już nosić dodatkowego PDM (osobistego menedżera ds. telefon komórkowy.
PDM to urządzenie z ekranem dotykowym, które zarządza programowaniem przez kapsułę podawania insuliny. W świecie, w którym nigdy nigdzie nie ruszasz się bez telefonu komórkowego, dodatkowym obowiązkiem jest upewnienie się, że Twój PDM również wszędzie ze sobą jest, i pozostaje naładowany i funkcjonalny.
Ly mówi, że ma nadzieję dostarczyć najnowszy system Omnipod z zamkniętą pętlą ze sterowaniem smartfonem w pierwszej połowie 2021 roku.
Jeśli chodzi o rozmiar kapsułki, Ly mówi, że faktycznie otrzymują żądania na obu końcach spektrum - niektórzy proszą, aby kapsułka pomieściła więcej insuliny, ponieważ skończy im się insulina po 2 dniach, a niektórzy proszą, aby trzymała mniej, aby mogła być mniejszym.
„Elektronika staje się coraz mniejsza, dlatego zastanawiamy się nad sposobami dalszej miniaturyzacji naszego produktu, która dodatkowo wspierałaby potrzeby kobiet próbujących dostosować się do stylów ubioru. Wiemy, że jest to prośba naszych klientów i znajduje się na naszej liście ”.
Wielu użytkowników może nie zdawać sobie sprawy z tych wysiłków zmierzających do stopniowej poprawy przydatności produktu do noszenia, mówi Ly, a jej zespół często wprowadza również niewielkie ulepszenia, które mogą być niezauważalne dla użytkownika.
„Przeprojektowaliśmy kaniulę, aby na przykład miała lepszą dyspersję insuliny pod skórą” - wyjaśnia Ly. „To wyszło w zeszłym roku. Doprowadziło to do ogromnego zmniejszenia współczynników okluzji (blokad insuliny), ale taka zmiana projektowa nie trafia na pierwsze strony gazet ”.
Zaprojektowane przez kobiety akcesoria do techniki diabetologicznej
W ciągu ostatnich 20 lat niezwykła liczba firm stworzyła akcesoria, dzięki którym urządzenia dla diabetyków są wygodniejsze i bardziej atrakcyjne dla kobiet. Te stroje są często zakładane przez kobiety chore na cukrzycę lub matki dzieci chorych na cukrzycę i oferują wszystko, od modnych futerałów, przez „skórki na urządzenia”, po specjalistyczną odzież.
Niektóre z tych firm zajmujących się odzieżą i akcesoriami dla diabetyków obejmują:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky Pancreas
- Ukryte
- InsulWear
- Myabetic
- Wewnętrzna kieszeń
- Pump Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Odzież typu 1
- Pod Summers
Z jakimi wyzwaniami boryka się projektant mody, tworząc z myślą o technologii diabetologicznej? DiabetesMine przeprowadziła wywiad z Anną Sjöberg ze Szwecji na temat stworzenia linii „AnnaPS” obejmującej podkoszulki, staniki, szorty i bikini ze specjalnymi kieszeniami na sprzęt dla diabetyków.
„Otrzymałem wsparcie od największych dostawców pomp insulinowych, pracowników służby zdrowia i użytkowników pomp, ale moim największym wyzwaniem było zapewnienie funkcjonalności i jakości odzieży - a jednocześnie stworzenie zrównoważonej linii mody. I tworzenie produktów, które dobrze wyglądają! ” mówi Sjöberg.
Podkreśliła, że fizyczne umiejscowienie kieszeni do przenoszenia pompy insulinowej ma kluczowe znaczenie; upewnienie się, że otwory tych kieszeni mieszczą się w dokładnych wymiarach, wymaga kilku dodatkowych warstw szycia.
We wczesnych projektach Sjöberg odkrył, że materiał, w którym każda pompka będzie przypinana lub trzymana, musiał być znacznie bardziej wzmocniony i mocniejszy niż wymagałaby normalna odzież. Na przykład paski w pasie bielizny wymagały bardziej niezawodnego elastycznego materiału i starannego umieszczenia szwów, aby mogła wytrzymać większy ciężar i siłę niż zwykła bielizna.
„To była naprawdę ciężka bitwa, aby nauczyć fabrykę produkcji takiej odzieży” - mówi. „Zajęło to znacznie więcej czasu, niż mogłem sobie wyobrazić. Oczywiście kosztowało mnie to dużo pieniędzy i ogromną ilość godzin pracy za darmo, ale byłem zdeterminowany, aby zrobić odzież, która ułatwi noszenie pompy insulinowej ”.
Oprócz przeprojektowania samych urządzeń, Sjöberg nie ustaje w tworzeniu najlepszych możliwych akcesoriów dla kobiet chorych na cukrzycę.
„Moim marzeniem jest pomóc wszystkim w noszeniu sprzętu medycznego, który będzie wygodny i niewidoczny” - mówi.
.jpg)
