Jeśli ktoś odrzuca cię z powodu czegoś, nad czym nie możesz kontrolować, to właśnie na tym polega problem. Nie ty.
Jedenaście lat temu zdiagnozowano u mnie rzadkie schorzenie zwane ropnym zapaleniem gruczołów potowych (HS). Jest to przewlekła choroba skóry, która obejmuje bolesne guzy, guzki i blizny.
W tamtym czasie nie wiedziałem, co to będzie dla mnie oznaczać, ale od tamtej pory jest to część mojego życia.
Większość osób, u których zdiagnozowano, ma znacznie bardziej zaawansowany etap niż ja w momencie diagnozy. Wiele osób wstydzi się zobaczyć lekarza, gdy po raz pierwszy pojawiają się objawy, ponieważ HS dotyka głównie okolice pachwiny i piersi.
Ostatecznie małe guzki zamieniają się w głębokie zmiany, które łatwo ulegają infekcji, co prowadzi do blizn.
Mam szczęście, że mam tylko umiarkowany przypadek, ale nadal mam wiele blizn wokół piersi i pachwiny. HS powoduje również codziennie niski poziom bólu. W złe dni ból może sprawiać, że mam problemy z myśleniem, nie mówiąc już o chodzeniu.
Jako nastolatek zauważyłem małe guzki na nogach i pachach i poszedłem do lekarza, aby je zbadać. Okazało się, że on też nie był pewien, czym one są, więc skierował mnie do dermatologa.
To był pierwszy raz, kiedy poczułem, że lekarz może nie znać wszystkich odpowiedzi. Trochę się bałem, ale myślałem, że był po prostu zbyt ostrożny.
Grudki były może wielkości grochu. Były zaczerwienione i obolałe, ale nie stanowiło to problemu. Nie sądziłam, że będzie to coś szczególnie przerażającego, tylko przedłużenie mojego normalnego trądziku u nastolatków.
Na szczęście dermatolog był dobry. Natychmiast rozpoznała je jako wczesne oznaki HS.
Choć poczułem ulgę, gdy w końcu znalazłem nazwę dla tego schorzenia, tak naprawdę nie rozumiałem dokładnie, co to dla mnie oznacza. Etapy postępu zostały wyjaśnione, ale wydawały się odległą rzeczywistością, która przydarzyłaby się komuś innemu. Nie do mnie.
Diagnoza we wczesnych stadiach HS jest dość niezwykła, ponieważ małe grudki można łatwo pomylić z zapaleniem mieszków włosowych, wrastającymi włoskami lub trądzikiem.
Szacuje się, że około 2 procent populacji Ameryki Północnej ma HS. HS występuje częściej u kobiet i zwykle rozwija się po okresie dojrzewania.
Prawdopodobnie ma to również podłoże genetyczne. Mój ojciec nigdy nie został zdiagnozowany, ale miał podobne objawy. Zmarł dawno temu, więc nigdy się nie dowiem, ale możliwe, że on też miał RO.
Niestety obecnie nie ma lekarstwa.
Miałem różne rodzaje antybiotyków, ale żaden z nich nie zrobił różnicy. Jedynym lekiem, którego nie próbowałem, jest immunosupresyjny adalimumab, ponieważ mój stan nie jest na tyle ciężki, aby to uzasadnić. Przynajmniej wiem, że jest, jeśli tego potrzebuję.
Od wstydu do gniewu
Niedługo po tym, jak mnie zdiagnozowano, zobaczyłem program w Wielkiej Brytanii „Embarrassing Bodies”. W programie ludzie z chorobami uznanymi za „żenujące” pojawiają się w telewizji w nadziei na leczenie.
W jednym odcinku wystąpił mężczyzna z późnym HS. Miał poważne blizny, które uniemożliwiały mu chodzenie.
Każdy, kto widział jego blizny i ropnie, reagował z obrzydzeniem. Nie zdawałem sobie sprawy, jak poważny był RO i po raz pierwszy się przestraszyłem. Wciąż miałem tylko łagodny przypadek i nawet nie uważałem, że jest to coś, czego powinienem się wstydzić lub zawstydzić - aż do teraz.
Poszedłem na uniwersytet i pomimo moich zmartwień zacząłem się spotykać. Ale nie poszło dobrze.
Po raz pierwszy spotykałem się z facetem, przyjacielem znajomego. Byliśmy na kilku poprzednich randkach, a tamtej nocy byliśmy w barze przed udaniem się do mojego mieszkania. Byłem zdenerwowany, ale podekscytowany. Był sprytny i zabawny, i pamiętam, jak bardzo podobał mi się sposób, w jaki się śmiał.
Wszystko się zmieniło w mojej sypialni.
Kiedy zdjął mój stanik, zareagował z obrzydzeniem na ślady pod moimi piersiami. Powiedziałem mu, że mam kilka blizn, ale najwyraźniej kilka czerwonych pręg to dla niego za dużo.
Powiedział mi, że nie jest już zainteresowany i wyszedł. Siedziałem w swoim pokoju, płacząc, zawstydzony swoim ciałem.
Kilka tygodni później miałem wizytę u dermatologa. Ponieważ HS występuje rzadko, poprosiła o pozwolenie na sprowadzenie studenta medycyny, który ją śledził.
Zgadnij kto to był.
Tak, facet, który mnie odrzucił.
Ten moment był dla mnie punktem zwrotnym w tym, jak myślałem o swoim stanie. Podczas gdy program telewizyjny mnie cofnął i zawstydził, teraz byłem zły.
Kiedy mój dermatolog wyjaśnił mu powagę choroby i fakt, że nie ma lekarstwa, leżałem nagi i wściekły. Obejrzeli się i rozmawiali o moim ciele, wskazując cechy identyfikujące HS.
Ale nie byłam zła na swoje ciało. Byłem zły na brak empatii tego gościa.
Później wysłał mi SMS-a z przeprosinami. Nie odpowiedziałem.
Presja, aby być perfekcyjnym
Chociaż mogło to być punktem zwrotnym w moim postrzeganiu HS, nadal mam problemy z ciałem. Student medycyny był moją pierwszą próbą zgłębiania seksu, a strach przed odrzuceniem bardzo mnie cofnął. Nie próbowałem ponownie przez lata.
Po drodze były małe kroki, które zbliżyły mnie do siebie. Kiedy dorastałem, akceptując swój stan, poczułem się też bardziej komfortowo z moim ciałem.
Akceptacja w dużej mierze pochodziła z edukacji. Rzuciłem się w badania wokół HS, czytając raporty medyczne i angażując się z innymi na forach publicznych. Im więcej dowiadywałem się o HS, tym lepiej rozumiałem, że to nie jest coś, co mogę kontrolować, ani coś, czego należy się wstydzić.
Z wiekiem moi potencjalni partnerzy też. Występuje duża różnica w dojrzałości w ciągu zaledwie 4 lat między 18 a 22 rokiem życia. Świadomość tego pomogła mi uspokoić, zanim ponownie spróbowałem randkować.
Przez bardzo długi czas nie próbowałem też ponownie uprawiać seksu swobodnego. Czekałem, aż będę w bezpiecznym związku z kimś, kimś, o kim wiedziałem, że jest dojrzały, zrównoważony i już wiedział o moim HS.
Na szczęście poza tym jednym złym doświadczeniem moi partnerzy okazali mi wsparcie. Ludzie potrafią być niesamowicie płytcy, ale z mojego doświadczenia wynika, że większość z nich to akceptuje.
Wiele z nas odczuwa presję, aby mieć idealne ciało, zwłaszcza jeśli chodzi o części nas zwykle zakryte stanikami i majtkami. Wszyscy mamy lęki związane z ciałem, które osiągają aż 10, jeśli chodzi o seks i randki. Często chodzi o coś, czego nie możemy kontrolować.
Rzeczywistość jest taka, że akceptacja to jedyny sposób, aby iść naprzód. Jeśli ktoś odrzuca cię z powodu czegoś, nad czym nie możesz kontrolować, to właśnie na tym polega problem. Nie ty.
Wciąż jest to dla mnie praca, ale powoli zaczynam akceptować stan swojego ciała i skóry. Zawstydzenie i wstyd z moich młodszych lat zniknęły, gdy dorastałem. Niewiele mogę zrobić, aby pomóc mojemu HS, ale znajduję czas, aby naprawdę o siebie zadbać, gdy wybuchnie.
Kiedy to piszę, jestem w środku zaostrzenia. Mam to szczęście, że mogę pracować w domu, co oznacza, że mogę unikać przeprowadzania się tak często, jak to możliwe. Używam środków antyseptycznych, aby zapobiec infekcjom, które mogą się bardzo łatwo zdarzyć. Dodanie niewielkiej ilości wybielacza do kąpieli i namoczenie może bardzo pomóc (jednak przed wypróbowaniem należy porozmawiać z lekarzem).
Zwykłem ignorować zaostrzenia i radzić sobie z bólem. Zajęło mi dużo czasu, zanim zacząłem nadawać priorytet sobie i swojemu ciału, ale w końcu akceptuję fakt, że muszę o siebie zadbać.Staram się stawiać siebie na pierwszym miejscu, ale jeśli chodzi o RO, nauczyłem się, że muszę.
Jeśli obawiasz się HS, zachęcam do jak najszybszej wizyty u dermatologa. Straciłem rachubę, ilu lekarzom i pielęgniarkom musiałem tłumaczyć swój stan, ponieważ świadomość dopiero niedawno zaczęła rosnąć.
A jeśli ktoś, z kim się spotykasz, sprawia, że czujesz się zawstydzony lub zawstydzony z powodu czegoś, na co nie masz wpływu, skorzystaj z mojej rady i porzuć go.
Bethany Fulton jest niezależną autorką i redaktorką z siedzibą w Manchesterze w Wielkiej Brytanii.
