Tutaj, w „Mine”, chodzi o wzmocnienie głosów w naszej internetowej społeczności diabetologicznej (DOC). Dziś witamy Oklahoma D-Dad Clayton McCook, u którego młodej córki Lily zdiagnozowano typ 1 około siedem lat temu i od tego czasu stała się aktywnym orędownikiem, dążącym do bardziej przystępnej cenowo i dostępnej insuliny poprzez ruch #insulin4all. Na co dzień Clayton zajmuje się weterynarią dla koni - co oznacza, że jego pacjentami każdego dnia są konie wyścigowe. Proszę, przywitaj ciepło Claytona, gdy podzieli się swoją historią poniżej.
Słowo od ojca diabetyków, Claytona McCooka
„Przykro mi to mówić, ma w moczu glukozę i ketony”. Głos lekarza był ponury. Nie udzielił żadnych dalszych wyjaśnień, ponieważ wiedział, że ja jako praktykujący lekarz weterynarii będę wiedział, co to znaczy.
„Więc ma cukrzycę typu 1, prawda?” Odpowiedziałem.
“tak- powiedział cicho. „Musisz natychmiast udać się do Baptist ER. Zadzwoniłem wcześniej. Będą na ciebie czekać.”
Moja głowa zaczęła wirować i ogarnęło mnie poczucie winy. Były tam wszystkie oznaki: pragnienie, słyszenie, jak wstaje w środku nocy, by iść do łazienki, utrata wagi, drażliwość i owocowy zapach w oddechu. Odrzuciłem obawy mojej żony. Nie ma mowy, żeby to była cukrzyca typu 1. Nie mamy historii rodzinnej. Nie nasze dzieci (mamy dwoje, a młodsza siostra Lily, która ma teraz 8 lat, nie ma T1D). Nie my. Tak niebezpiecznie się myliłam, ale przynajmniej poślubiłam kobietę, która tak dobrze troszczy się o naszą rodzinę i słucha jej intuicji. Przynajmniej mnie nie posłuchała i zabrała naszą córkę do lekarza. Przynajmniej nasz lekarz ufał instynktowi mojej żony na tyle, by jej uwierzyć. Przynajmniej zabraliśmy ją na ostry dyżur, zanim poszła na DKA.
Trudno teraz spojrzeć wstecz na ten czas. W lutym minie siedem lat od diagnozy naszej najstarszej córki Lily w wieku 3 lat.
Te wczesne dni stają się coraz bardziej niewyraźne, ponieważ ma teraz 10 lat. Noc w szpitalu. Pierwszy urazowy palec. Jej małe rączki owinęły się wokół mojej nogi, kiedy próbowałem ją przekonać, żeby nie ruszała się przed tymi pierwszymi ujęciami. Kolor powracający na jej twarz i siła wracająca do jej małego ciała. Nasza podróż była skomplikowaną mieszanką zawodu, strachu, radości i triumfu. Dzięki temu dołożyliśmy wszelkich starań, aby pracować razem jako rodzina, aby zapewnić Lily najlepszą opiekę. Moja żona jest logopedą, chociaż przez ostatnie kilka lat uczyła w szkole naszych córek, po części pomagając opiekować się Lily. Nasza córka była niesamowita od samego początku i jesteśmy bardzo dumni, widząc, jak ciężko pracuje w dzisiejszych czasach, aby poradzić sobie z własnym zarządzaniem.Liczy węglowodany, sama robi to w palcach, podaje własne bolusy, informuje nas, kiedy nie czuje się dobrze i często leczy niedobór, który wydaje się nadchodzący, zanim zdajemy sobie z tego sprawę.
Nasza przygoda z cukrzycą zajęła nam wiele miejsc i przedstawiła wielu niesamowitych ludzi. Mieliśmy szczęście być jedną z wcześniejszych rodzin, które miały dostęp do technologii grupy Nightscout, konfigurując nasz system jesienią 2014 roku. Dzięki temu połączeniu poznałem jednych z najwspanialszych ludzi na świecie, którzy mają poświęcili swój czas, talent i energię, aby pomóc rodzinom takim jak nasza. Nasze pozytywne doświadczenia i powiązania z Nightscout sprawiły, że spędziliśmy dwa lata na automatycznych systemach insulinowych DIY Loop i OpenAPS. To doświadczenie po raz kolejny otworzyło przed nami świat pełen bezinteresownych i altruistycznych bohaterów, którzy tak ciężko pracowali, aby umożliwić innym udział w tych cudach. W minionym roku podjęliśmy decyzję o przejściu na pompę Tandem t: slim X2, co było wspaniałą zmianą dla naszej rodziny. Jesteśmy bardzo wdzięczni zespołowi w Tandem, który tak ciężko pracuje, aby zapewnić system, który tak dobrze dla nas działa.
Opieka nad zwierzętami… a cukrzyca?
Jak wspomniano, jestem praktykującym lekarzem weterynarii. W swojej praktyce skupiam się na koniach wyścigowych, a konkretnie na Quarter Horses. To sprinterzy świata wyścigów, biegający do ćwierć mili, jak sugeruje ich nazwa. Moi pacjenci ważą ponad 1200 funtów i przebiegają 440 jardów w 21 sekund. Są duże, potężne i piękne, a moja praca jest dosłownie spełnieniem życiowych marzeń. To ciężka praca i długie godziny. Zwykle docieram na tor przed wschodem słońca i jeżdżę miesiącami bez dnia wolnego, ale kocham to, co robię i czuję się szczęśliwy, że to robię.
Zazwyczaj nie mam do czynienia z cukrzycą u moich pacjentów. Konie niekoniecznie chorują na cukrzycę, chociaż zaczynamy widzieć więcej przypadków insulinooporności i innych zaburzeń endokrynologicznych u starszych koni. Moi pacjenci są zwykle młodsi, więc nie widzę wielu z nich. Psy i koty chorują na cukrzycę, ale ponieważ jestem lekarzem weterynarii zajmującym się wyłącznie hodowlą koni, nie mam żadnych pacjentów z cukrzycą, jak moi koledzy z małych zwierząt. Psy częściej chorują na cukrzycę podobną do typu 1 u ludzi, podczas gdy najczęstsza postać cukrzycy u kotów przypomina cukrzycę typu 2.
Zostanie zwolennikiem przystępności cenowej insuliny
Chociaż moja praca jest niesamowita, jest też bardzo niebezpieczna. Bycie weterynarzem zajmującym się końmi to ryzykowny zawód, ponieważ jedno szybkie kopnięcie nieszczęśliwego pacjenta może doprowadzić do katastrofalnych obrażeń. Być może to właśnie niebezpieczeństwo doprowadziło mnie do badania rosnących w zawrotnym tempie ceny insuliny i stania się orędownikiem ruchu #insulin4all. Chociaż nasza rodzina jest uprzywilejowana i mamy dostęp do dobrego ubezpieczenia zdrowotnego i dobrej pensji dzięki mojej pracy, cały czas martwię się, że stanie się ze mną coś, co uniemożliwi mi opiekę nad Lily. Martwię się, co się z nią stanie, kiedy mnie tu nie będzie, żeby ją utrzymać. Martwię się również o rosnącą liczbę Amerykanów, którzy walczą o zdobycie insuliny, i złość z powodu rosnącej w zawrotnym tempie ceny.
Pod wpływem przyjaciół i adwokatów, takich jak Melinda Wedding, którą poznałem przez Nightscout, zacząłem poważnie przyglądać się kwestii insuliny i cen leków. Zaangażowałem się w takie grupy jak T1International i Patients for Affordable Drugs, a ostatnio zgodziłem się pomóc w prowadzeniu rozdziału @ OKInsulin4All pod kierownictwem brytyjskiej organizacji non-profit T1International. Nie interesują mnie wymówki i punkty do dyskusji, i nie mam czasu dla tych, którzy odrzuciliby tę kwestię nieprzydatnym komentarzem na temat tego, jak „skomplikowana” jest sprawa lub jak adwokaci po prostu „krzyczą”. Interesują mnie konkretne działania.
Interesują mnie poważne zmiany polityczne i legislacyjne. Interesuje mnie praca z tymi, którzy uznają, że status quo jest niedopuszczalny i nie do utrzymania, i zobowiązałem się znaleźć więcej czasu w nadchodzącym roku, aby zrobić swoją małą część wprowadzenia trwałej i rozpaczliwie potrzebnej zmiany. Wierzę, że ten rozmach istnieje i wierzę, że rok 2019 będzie rokiem sztandarowym dla #insulin4all.
Chociaż jest tak wiele do omówienia na temat przystępności cenowej insuliny związanej z chorymi na cukrzycę, ze strony profesjonalistów coraz więcej słyszę od moich kolegów z małych zwierząt, że ich klientom trudniej jest dostarczyć insulinę swoim zwierzętom. Ale to temat na inny raz…
Kończąc, nigdy nie wyobrażałem sobie, jak wyglądałoby życie z dzieckiem z cukrzycą typu 1. Chociaż wciąż mam chwile, kiedy żałuję utraty części niewinności Lily i części jej cukrzycy w dzieciństwie, wciąż czuję się przytłoczona wdzięcznością za ludzi, których poznaliśmy i połączenia, przez które nawiązaliśmy bycie opiekunami. Nie ma dnia, żebym nie dziękował za siłę i odwagę Lily, miłość i partnerstwo mojej żony Cindy oraz ciągłą pomoc i troskę młodszej siostry Lily, Olivii.
Nasza rodzina patrzy na rok 2019 z nadzieją i optymizmem oraz pełna wdzięczności za wszystkie łaski i błogosławieństwa, jakie otrzymaliśmy przez lata.
Dziękuję za podzielenie się swoją historią, Clayton. I oczywiście za twoją działalność rzeczniczą, która pomaga naszej społeczności D!
-rna-pcr-test.jpg)
.jpg)
