Kiedy Ally Hughes przybyła na rutynowe badanie wzroku, nie miała pojęcia, że optometrysta będzie również oceniał cały jej wysiłek związany z leczeniem cukrzycy.
„Właśnie otrzymywałem aktualizację moich okularów, a technik pytał o informacje zdrowotne” - wspomina Hughes, doktor nauk medycznych i adwokat z Bostonu, który od 24 lat żyje z cukrzycą typu 1 (T1D) od 7. roku życia. lat, nie miała historii ani dowodów na cukrzycową chorobę oczu.
„Po egzaminie technik usiadł i natychmiast napisał„niezgodny typu 1 ” na moim wykresie, tuż przede mną, do kodowania rozliczeń ”.
Hughes był szczególnie zaniepokojony i urażony, ponieważ ten pracownik służby zdrowia nie miał dostępu do jej historii badań laboratoryjnych HbA1c ani żadnych danych dotyczących poziomu cukru we krwi.
„Poznała mnie za dobrą monetę i określiła mnie jako„ niezgodnego ”- dodaje sfrustrowany Hughes. „Zapytałem ją, dlaczego to pisze, ale nie potrafiła mi nawet podać powodu. Wściekała się na mnie, że pytam. Ale ktoś ją wyszkolił, nauczył używać tego języka ”.
Znakowanie pacjentów
W dokumentacji medycznej każdej osoby chorej na cukrzycę (typu 1 lub typu 2) znajdziesz notatki i kody rozliczeniowe ubezpieczenia, które mają na celu ich opisanie: zgodne lub niezgodne, zgodne lub nieprzystosowane i / lub kontrolowane vs. , niekontrolowany.
Terminy „nieprzestrzegający” i „nieprzestrzegający” są używane w połączeniu z ogólnym zarządzaniem cukrzycą, nawykami żywieniowymi, nawykami ćwiczeń i stosowaniem leków. Ale „nieprzestrzeganie” oznacza celowe zaniedbanie dbania o siebie, podczas gdy „nieprzestrzeganie” ma być używane do opisania niezamierzonego zaniedbania.
Określenie „kontrolowanej” i „niekontrolowanej” opiera się całkowicie na poziomie cukru we krwi i wynikach HbA1c. Dla wielu myślących przyszłościowo świadczeniodawców ta terminologia została faktycznie uznana za tabu w ostatnich latach, ale nadal pozostaje w kodeksach formalnych i wielu praktykach zdrowotnych.
Żadna z tych etykiet nie służy jednak pierwszemu celowi wizyty: określeniu, jakiego rodzaju wsparcia, pomocy i edukacji potrzebuje osoba z cukrzycą (PWD), aby poprawić swoje zdrowie i rozwijać się z tą chorobą.
Zamiast tego, te terminy nieuchronnie rzucają wstyd i winy na PWD i nie uwzględniają tego, co się naprawdę dzieje: ta osoba potrzebuje więcej wsparcia i wyraźnie boryka się z coś ma to bezpośredni lub pośredni wpływ na leczenie cukrzycy.
Walka o poziom cukru we krwi jest prawdziwa
Każdy, kto żyje z cukrzycą, wie, że poziom cukru we krwi jest wynikiem szerokiej listy czynników, jak wykazano w badaniach, i może łatwo osiągnąć wysoki poziom, nawet jeśli osoba z PWD przyjmuje leki zgodnie z zaleceniami.
W T1D prosta zmiana harmonogramu pracy lub harmonogramu snu może oznaczać zmiany w zapotrzebowaniu na insulinę - nie wspominając o hormonach, stresie, nadchodzącej chorobie lub infekcji, a czasem nawet pogodzie (naprawdę!). Jeśli na przykład osoby z PWD nigdy nie nauczono, jak dawkować insulinę w okresie menstruacyjnym, może to wyglądać tak, jakby zaniedbywali cukrzycę przez cały tydzień, podczas gdy w rzeczywistości potrzebowali dalszej edukacji od zespołu opieki zdrowotnej.
W swojej pracy Hughes często współpracuje z firmami farmaceutycznymi, aby zbierać informacje od pacjentów, aby lepiej zaspokajać ich potrzeby w zakresie leczenia cukrzycy. Wielokrotnie podkreśla wagę języka, którym posługuje się w każdym zadanym pacjentowi pytaniu.
„Język jest tak ważny, a badania to pokazują” - wyjaśnia Hughes. „W ten sam sposób, w jaki staramy się unikać nazywania kogoś„ pacjentem ”lub„ cukrzykiem ”, powinniśmy unikać określeń typu„ niezgodny ””.
W wyniku fali wizyt telezdrowia w następstwie COVD-19, Hughes zwraca uwagę, że pacjenci mieli większy dostęp do swojej dokumentacji medycznej, gdzie mogą faktycznie czytać notatki od dostawców.
„Mam przyjaciół, którzy zmienili dostawców w tym roku, ponieważ notatki są tak oceniające” - mówi Hughes. „Całkowicie tęsknią za człowiekiem i wyzwaniami, przed którymi stoimy!”
Unikanie „okropnych” terminów
Kody medyczne nie są złe. Mogą obejmować różne szczegóły, na przykład to, czy dana osoba była w cukrzycowej kwasicy ketonowej (DKA) w momencie diagnozy.
W ramach stałej opieki lekarze również używają kodów rozliczeniowych, aby zidentyfikować, czy PWD ma również określone komplikacje. Mają one sens, ponieważ diagnoza powikłań wskazywałaby i uzasadniała potrzebę zastosowania określonego leczenia i rodzaju opieki.
Ale tego samego nie można powiedzieć o terminach takich jak „niezgodny”.
„To okropny termin, okropny” - mówi dr Bill Polonsky, założyciel i prezes Behavioural Diabetes Institute oraz autor przełomowej książki Diabetes Burnout.
„Te określenia są niedokładne, poniżające i obraźliwe, a co może nawet ważniejsze, w rzeczywistości nie pomagają w osiągnięciu celu” - dodał Polonsky. „Podjęto pewne wysiłki, aby zmienić język związany z opieką diabetologiczną, ale problem z tymi terminami - i nie mogę tego wystarczająco podkreślić - polega na tym, że nawet jeśli nie masz nic przeciwko temu, są one prawie zawsze niedokładne”.
Polonsky wskazuje na badania, które wielokrotnie udowodniły, że zachowania związane z dbaniem o siebie niekoniecznie mają bezpośredni związek z ich ogólnym stanem zdrowia.
„Osoby chore na cukrzycę robią to, co robią inni: bardzo niewielu z nas może podążać za każdym zdrowym nawykiem lub zmianą, więc wybieramy te, które potrafimy” - wyjaśnia Polonsky. „Ale istnieje pewien rodzaj uprzedzeń, w którym postrzegamy zachowania innej osoby jako problem z ich osobowością, ale nasze własne zachowania lub wybory postrzegamy jako wynik przeszkody sytuacyjnej, na przykład zbytniego zajęcia, aby ćwiczyć. Sytuacyjne wymówki ”.
„Właśnie czytałem dziś rano badanie, które opisuje całą populację pacjentów jako„ niespełniającą norm ”tylko dlatego, że ich HbA1c jest wysokie. Naprawdę? Może ich lekarze są do niczego! Może nie stać ich na leki, których potrzebują ”- mówi DiabetesMine.
Polonsky zwraca uwagę, że istnieje wiele powodów, dla których osoba z jakimkolwiek typem cukrzycy może zmagać się z wysokim poziomem cukru we krwi. Na przykład:
- Ich ubezpieczenie zdrowotne nie obejmuje odpowiedniej edukacji diabetologicznej.
- Nie mogą uzyskać niedrogiego ubezpieczenia zdrowotnego i płacą z własnej kieszeni za każdą wizytę.
- Mają silną fobię przed igłami lub połykaniem tabletek, ale nikt o to nie pytał, przepisując zastrzyki z insuliny lub leki doustne.
- Zmagają się z depresją, lękiem lub wypaleniem cukrzycowym.
- Inne ważne wydarzenie życiowe (jak śmierć, rozwód, opieka nad dziećmi, zmiany w zatrudnieniu) znacząco wpływa na ich zdolność do traktowania leczenia cukrzycy priorytetem.
- Skutki uboczne ich leków są nie do zniesienia i przestali je przyjmować.
- Nigdy nie zostali poinformowani o celu i wartości przyjmowania tego leku.
- Mieszkają w niebezpiecznym domu, w obliczu codziennych nadużyć.
- Nie mają środków finansowych na pokrycie kosztów pasków testowych i leków.
Mówi, że lista możliwych przeszkód jest długa.
Język skoncentrowany na winie nieuchronnie ma negatywny wpływ na PWD, a także wpływa na to, jak lekarz może postrzegać nowego pacjenta.
Jeśli „niezgodny” jest w historii zdrowia pacjenta, ich nowy zespół medyczny widzi to i może natychmiast zwrócić się do tej osoby z założeniem, że ten pacjent nie próbuje i nie jest wart wiele wysiłku ani czasu, wyjaśnia Polonsky.
„Nawet jeśli pacjent jest bezpośrednio odpowiedzialny za ten wysoki poziom cukru we krwi, obwinianie kogoś nie jest pomocne. Chcę, aby wszyscy w służbie zdrowia zdali sobie sprawę i zrozumieli, że stale wysoki poziom cukru we krwi wskazuje, że walczą. Coś stoi na przeszkodzie. Nie potrzebują wstydu i winy, potrzebują pomocy ”.
Postrzegając tego „nieposłusznego” pacjenta, zamiast tego, jako kogoś borykającego się z przeszkodą, a nie leniwej osoby, Polonsky sugeruje, że zmieni całą rozmowę podczas każdej wizyty. Ma potencjał, aby pomóc osobom z PWD poczuć się znacznie bardziej wspieranymi, jako część zespołu, a nie jako „zły diabetyk”, któremu nie udaje się, ponieważ ich poziom cukru we krwi jest wysoki lub ich dieta nie jest doskonała.
„Musisz poznać szczegóły tego, z czym zmaga się ta osoba” - dodaje Polonsky. „Niestety, większość pracowników służby zdrowia jest zbyt zajęta, ma poczekalnię pełną pacjentów i nie ma czasu”.
To dodatkowo podkreśla potrzebę większego dostępu do specjalistów diabetologów - zarówno endokrynologów, jak i edukatorów diabetologicznych.
Podnoszenie świadomości językowej w opiece zdrowotnej
„Język jest potężny i może mieć silny wpływ zarówno na percepcję, jak i na zachowanie” - wyjaśnia badanie z 2017 r., The Use of Language in Diabetes Care and Education, autorstwa Jane Dickinson i opublikowane przez American Diabetes Association (ADA).
Badanie wyjaśnia: „Język leży u podstaw zmiany nastawienia, postrzegania społecznego, tożsamości osobistej, uprzedzeń międzygrupowych i stereotypów. Użycie określonych słów lub wyrażeń może celowo lub nieumyślnie wyrażać uprzedzenia dotyczące cech osobistych (np. Rasy, religii, zdrowia lub płci) ”.
Jak wynika z badania, największym problemem związanym z terminami „nieprzestrzegający” jest ich wpływ na osobę z cukrzycą oraz jej motywację i zdolność do poprawy stanu zdrowia.
„Słowa mają moc„ wywyższania lub niszczenia ”. Dotyczy to również języka odnoszącego się do osób z cukrzycą, które mogą wyrażać negatywne i lekceważące postawy, a tym samym przyczyniać się do i tak stresującego doświadczenia życia z tą chorobą. Z drugiej strony, zachęcające i oparte na współpracy komunikaty mogą poprawić wyniki zdrowotne ”- stwierdza badanie.
Dla pracowników służby zdrowia to badanie podkreśla, jak krytyczne jest każde zdanie każdej rozmowy z każdym pacjentem.
„Sposób, w jaki rozmawiamy z osobami chorymi na cukrzycę i o nich, odgrywa ważną rolę w zaangażowaniu, konceptualizacji cukrzycy i jej leczeniu, wynikach leczenia oraz dobrostanie psychospołecznym jednostki. W przypadku osób chorych na cukrzycę język ma wpływ na motywację, zachowania i wyniki ”- zauważają autorzy.
Na szczęście wielu dzisiejszych diabetyków już teraz docenia potęgę języka i miejmy nadzieję, że może wytyczyć drogę zarówno doświadczonym, jak i uczącym się diabetologom.
„Nie używam terminu„ niezgodny ”- mówi dr Camille Powe, endokrynolog z Mass General w Bostonie i Harvard Medical School oraz współdyrektor programu Diabetes in Pregnancy Program.
„Jako lekarze mamy pomagać pacjentom w poprawie ich zdrowia i nie warto winić pacjenta za chorobę” - wyjaśnia Powe. „Naszym zadaniem jako lekarzy diabetologów jest pomaganie pacjentom w uzyskaniu kontroli cukrzycy w sposób odpowiedni dla każdego pacjenta”.
Eliminacja terminów oceniających
„Osobiście, kiedy spotykam pacjenta borykającego się z leczeniem cukrzycy, staram się spotkać z nim tam, gdzie się znajduje i zbadać bariery kontroli poziomu cukru we krwi. Ludzie są skomplikowani i istnieje wiele powodów, dla których poziom cukru we krwi może być inny niż chcemy ”- mówi Powe.
Zwykle używa bardziej konkretnych, rzeczowych terminów, aby opisać zmagania pacjenta podczas robienia notatek w swoich aktach.
„Na przykład„ bariery w stosowaniu insuliny przed posiłkami obejmują wymagającą pracę ”lub„ pacjent stracił dostęp do insuliny z powodu kosztów ”lub„ pacjent zmaga się z depresją, która wpływa na samokontrolę cukrzycy ”lub„ pacjent ma poważny niedobór insuliny, który sprawia, że cukrzyca jest bardzo trudna do kontrolowania ”.
Podejście Powe do języka jest zgodne z zaleceniami badania ADA, sugerując język oparty na faktach i unikający osądzania lub obwiniania.
Przykłady rekomendowane w badaniu w celu zastąpienia wyrażeń oceniających, takich jak „niezgodny” w notatkach dotyczących zdrowia, obejmują:
- „John bierze leki mniej więcej połowę czasu”.
- „Sue bierze insulinę, kiedy tylko może sobie na to pozwolić”.
- „Kilka razy w tygodniu je owoce i warzywa”.
- „Kilka razy w tygodniu sprawdza poziom glukozy we krwi”.
- „Przyjmuje pochodne sulfonylomocznika, a one nie obniżają wystarczająco jego poziomu glukozy we krwi”.
- „Nie zaczął przyjmować insuliny, ponieważ obawia się przyrostu masy ciała. Postrzega insulinę jako osobistą porażkę ”.
- „Metformina nie była wystarczająca, aby osiągnąć jej cel HbA1c”.
Z badania wynika, że cała opieka powinna starać się używać języka bez osądzania, ponieważ jest to „niezbędny punkt wyjścia do okazywania szacunku” i uznania, jak trudne są wymagania związane z leczeniem każdego typu cukrzycy.
„Pracownicy służby zdrowia mają okazję zastanowić się nad językiem używanym w cukrzycy i dostosować komunikaty oparte na mocnych stronach, oparte na współpracy i skoncentrowane na osobie, które zachęcają ludzi do uczenia się i podejmowania działań w celu leczenia tej złożonej choroby” - podsumowują autorzy badania. Zwracają uwagę, że osoby chore na cukrzycę i ich lekarzy należy traktować jako zespół, który wspólnie walczy z cukrzycą.
Przyznają, że prawdziwa eliminacja przestarzałego, zorientowanego na obwinianie języka i zastąpienie go językiem bardziej skoncentrowanym na pacjencie i wzmacniającym będzie wymagało czasu i wytrwałości. Na szczęście dostawcy tacy jak Powe już przodują.
