Dzisiaj cieszymy się, że możemy powitać kalifornijską D-mamę Dorrie Nuttall w „Kopalni”, aby podzielić się historią swojej rodziny o jej synu Luke, u którego we wrześniu 2011 r. Zdiagnozowano T1D w wieku 2 lat, oraz o psie z ostrzeżeniem o cukrzycy, który zmienił ich życie. Jako wielcy fani Gwiezdnych Wojen, postanowili nazwać przytulnego, czarnego laboratorium Jedi!
Wśród innych działań na rzecz wsparcia, ta rodzina z Los Angeles promuje nowy film zatytułowany Luke and Jedi, aby podnieść świadomość na temat cukrzycy, aw szczególności D-Alert Dogs (DAD).
Ponieważ w tym tygodniu przypada Narodowy Tydzień Zwierząt Domowych, jest to doskonały czas, aby przedstawić pasję Nuttallów do tego, że te „pracujące zwierzęta” (a nie tradycyjne zwierzęta) są nadal ukochaną częścią rodziny. Bez zbędnych ceregieli zabierz to Dorrie…
A Diabetes Alert Dog Story, autor: D-Mom Dorrie Nuttall
- Luke… chodź tutaj, kochanie. Pozwól że ci pomogę."
Zawołałem do salonu, gdy usłyszałem, jak wydał z siebie ten sfrustrowany krzyk, który słyszałem coraz częściej w ciągu ostatnich kilku tygodni. „Ma dopiero dwa lata” - powiedziałem sobie. „Ma tylko kilka słów i jest sfrustrowany, wciąż uczy się komunikowania”. Kiedy wszedł do pokoju we łzach, podniosłam go i położyłam na kolanach. Osunął się i nadal płakał, gdy próbowałem pomóc mu włożyć stopę do buta. Ten płacz był inny, ale starałem się zignorować dokuczliwe uczucie, że coś innego jest nie tak.
Później, o drugiej w nocy, usłyszałem krzyki Luke'a z łóżeczka. „BA BA!„Podniosłam go i kołysałam butelką, mając nadzieję, że wróci do snu, ale za butelką zaczęło krzyczeć o wodę. Napełniłem butelkę wodą i przeniosłem go do naszego łóżka między nami, gdzie szybko zauważyłem, że jego pieluszka przecieka. Poprosił o kolejną butelkę wody i zanim skończył, jego nową pieluchę ponownie namoczono.
Luke w końcu zapłakał się do snu.
Rano wyglądał dobrze. Powiedziałem lekarzowi, że podejrzewam, że może chorować, ale ponieważ u syna znajomego niedawno zdiagnozowano cukrzycę typu 1, podkreśliłem noc płaczu, picia i mokrych pieluch, i zgodziliśmy się, że nakłucie palca jest uzasadnione. Trzymałem Luke'a, kiedy to robili, przez sekundę czując się winnym, że naciskałem na ten test… ponieważ prawdopodobnie nie będzie to nic.
Wszedł lekarz i gdy tylko zobaczyłem jego twarz, wiedziałem, że tak coś.
„Twój syn ma cukrzycę. Jego poziom cukru we krwi to 698. Musisz go zabrać do szpitala. Teraz."
To był dzień, w którym cukrzyca wkroczyła w nasze życie.
Szybko do przodu po kursie szpitala kryzysowego, jak być trzustką naszego malucha. Rok prób znalezienia naszej nowej normalności. Niemowlę, który nie rozumiał, co się dzieje, który ukrywał się przed nami, gdy nadeszła pora jedzenia, ponieważ wiedział, że zbliża się strzał. Czasami samo zobaczenie, jak wchodzimy do pokoju, powodowało, że uciekał. Często budził się z płaczem, mówiąc, że atakowały go pszczoły, a ja kołysałam go z powrotem do snu ze łzami w oczach. Trudno było uwierzyć, że to nie ma końca… że to jest nasza nowa normalność i że to trwa na zawsze.
Nowe podejście do edukacji poprzez cukrzycę
Gdybym był lekarzem lub badaczem, byłbym w laboratorium i pracowałbym nad znalezieniem lekarstwa na cukrzycę. Ale nie jestem.
Zamiast tego znalazłem sposób, aby wykorzystać swój zawód jako profesor w college'u, aby spróbować dokonać pozytywnych zmian. Uczę rozwoju dziecka, kładąc duży nacisk na rozwój mózgu oraz sposób, w jaki dzieci uczą się i rosną poprzez zabawę i wrażliwe, opiekuńcze relacje z otaczającymi je ludźmi. To w kontekście tych relacji dzieci kształtują swoją tożsamość i osobowości. Skupiam się również na refleksji oraz sile myśli i ekspresji oraz spojrzeniu na perspektywę. Jako wychowawca stoję na stanowisku, że jeśli ktoś czegoś nie rozumie, to wina niekoniecznie leży w nim… ale często w samym sposobie przekazywania informacji.
W końcu po diagnozie Luke'a zacząłem łączyć moją pasję do przemyślenia edukacji z tym, jak czułem się ze świadomością cukrzycy. Wydawało mi się, że wiele z obecnych strategii świadomości nie działa. Przypomniałem sobie wszystko, co mogłem zobaczyć, a co nauczyło mnie o typie 1 przed diagnozą Luke'a, ale nie mogłem nic wymyślić. Zawsze słyszałem, jak ludzie mówią, że inni nie mogą tego dostać, jeśli nie żyją… więc pomyślałem, że może otwarcie i szczerze dzielenie naszego życia może być tak bliskie temu, jak to tylko możliwe. Musieliśmy znaleźć sposób na nawiązanie kontaktu z ludźmi, którzy tak naprawdę nie żyli.
Oczywiście moja własna historia dorastania jest w tym samym stopniu częścią, jak cokolwiek innego.
Mój brat zapadł na niewydolność nerek, gdy miał 13 lat, z powodu nierozpoznanej infekcji, która zniszczyła jego nerki. W naszym domu mieliśmy maszynę do dializy. Każdej nocy patrzyłem, jak moja mama podłącza go do portu. Warkot i piszczenie maszyn i stołów pokrytych wacikami nasączonymi alkoholem, igłami i lekarstwami często wracał do mnie, kiedy przygotowywałem się do zmiany miejsca pompy lub przygotowywałem strzykawkę dla Luke'a. Kiedy miałem 18 lat, zacząłem oddawać nerkę bratu. Od przeszczepu minęło 21 lat. Jestem zdrowy i miałam czworo dzieci z jedną nerką. Brak oddanych nerek wynika z błędnego przekonania, że dializa jest lekarstwem i że oddanie nerki jest bardziej niebezpieczne niż w rzeczywistości. To wszystko jest tak źle zrozumiane. Podobnie jak cukrzyca typu 1. Często w środku nocy myślałem o ironii tego wszystkiego. Jak brak świadomości i negatywnie wpływa na tak wielu.
To właśnie postawiło mnie na ścieżce świadomości cukrzycy.
W szpitalu w dniu diagnozy podano mi strzykawkę i powiedziano mi, że będę musiał dać Luke'owi zastrzyk. Kiedy protestowałem, „Nie mogę, nie chcę go skrzywdzić (!), ”Ktoś w pokoju powiedział mi, że chociaż będzie płakał i by mu się to nie podobało, strzał go uratuje. Dlatego nazwałem naszą stronę na Facebooku „Ratując Luke'a,”I od tego zacząłem dokumentować nasze codzienne życie.
Mniej więcej w tym czasie zacząłem badać Diabetic Alert Dogs. Luke kochał psy i byliśmy rodziną kochającą zwierzęta. Pomyślałem, że może pies mógłby nam pomóc.
Znalezienie i szkolenie psa z ostrzeżeniem o cukrzycy
Pierwsza firma, którą znalazłem, powiedziała mi, co chciałem usłyszeć, obiecali mi księżyc. Ale zaczęli mieć problemy z nieszczęśliwymi klientami i słabo wyszkolonymi psami i innymi czerwonymi flagami, więc zdecydowałem się opuścić tę firmę. Byłem zniechęcony. Czułem się wykorzystany i zagubiony.
Na szczęście znajomy połączył nas z lokalną organizacją o nazwie Canine Hope for Diabetics. Przeprowadzili z nami wywiady i udzielili nam wielu informacji na temat tych psów. Powiedzieli nam, że posiadanie psa przewodnika nie jest dla wszystkich - to dużo pracy i często oznacza więcej testów i skupienie się na cukrzycy, ponieważ psy nie są doskonałe i mogą przeoczyć ostrzeżenia. Ta firma powiedziała nam, że pomogą, ale nie było żadnych gwarancji, że nasz szczeniak przekroczy „perspektywę” psa przewodnika. Dowiedzieliśmy się, że około 50% psów, które rozpoczynają szkolenie Canine Hope, kończy się zmianą kariery lub usunięciem z programu, w przeciwieństwie do innych (i pierwszej organizacji, do której się zwróciłem), które umieściły każdego szczeniaka w domu i uznały je za psy służbowe bez względu na wszystko.
Canine Hope nie próbowali „sprzedać” mi psa, a ich szczerość była orzeźwiająca. Nagle poczułem się w dobrych rękach i znów byłem pełen nadziei. Większość szczeniąt umieszcza się po 18 miesiącach treningu, aw naszym przypadku zostaliśmy wybrani jako „samouczący się z przewodnikiem”, co oznacza, że szkolą nas, jak szkolić szczeniaka i pomagać rozwijać koncepcje i posłuszeństwo, które są podstawą pracy psa przewodnika.
Tam poznaliśmy Jedi.
Po kilku zabawach ze szczeniętami Luke został umieszczony ze szczeniakiem z czerwoną obrożą, który wydawał się mieć wystarczająco dużo siły, by polować na cukry we krwi przez cały dzień, ale także był wystarczająco zrelaksowany, aby czekać, jeśli nic się nie dzieje. Luke i jego bracia nazwali go Jedi, ponieważ jesteśmy wielcy Gwiezdne Wojny fanów oczywiście. Jedi wrócił do nas w wieku 11 tygodni i rozpoczął się trening… i nigdy się nie skończył.
Jedi był z nami przy każdej kontroli poziomu cukru we krwi. Wytrenowaliśmy go, jak łapać i kłaniać się na polecenie. Następnie połączyliśmy łapę z silnym zapachem, a łuk z niskim zapachem. Prosiliśmy go, aby wykonywał te zachowania, gdy Luke był wysoki lub niski. Jedi zaczął rozpoznawać zapach w wieku około czterech lub pięciu miesięcy, a następnie zaczął niezależnie ostrzegać około dziewięciu miesięcy tu i tam.
Zanim skończył rok, sam konsekwentnie ostrzegał. Wprowadzenie tych alertów wymagało wiele pracy. Każde szturchnięcie palcem, które mogło trwać 30 sekund, trwało 5–10 minut, ponieważ przepracowaliśmy Jedi przez ostrzeżenie i odpowiednio go nagrodziliśmy. Chodziliśmy również na cotygodniowe sesje szkoleniowe, aby dowiedzieć się, jak radzić sobie z psem przewodnikiem w miejscach publicznych oraz wzmocnić jego posłuszeństwo i skupienie, co jest podstawą silnych alertów. Dowiedzieliśmy się, jak chronić ich ogon przed wózkami na zakupy, w tłumie i milionie innych drobiazgów, o których nawet nie myślałem, kiedy zdecydowałem, że pies przewodnik jest dla nas odpowiedni. Canine Hope nauczył nas również wszystkiego o ustawie o psach-przewodnikach w amerykańskiej ustawie o niepełnosprawności (ADA) oraz o tym, jak radzić sobie z kwestiami dostępu publicznego w świecie, w którym wiele osób nie rozumie praw lub różnych typów psów.
Jedi jest psem przewodnikiem, ponieważ wykonuje dla osoby niepełnosprawnej zadanie, którego sama nie może wykonać. (Cukrzyca jest uważana za niepełnosprawność, dlatego te psy ostrzegające przed cukrzycą są chronione na mocy prawa ADA). Jedi jest szkolony, aby ostrzegać przed wysokim i niskim poziomem cukru we krwi i uzyskać pomoc w razie potrzeby. Może też przynieść Luke'owi miernik lub pudełko soku. Psy przewodniczące mają publiczne prawo dostępu, aby móc przebywać wszędzie tam, gdzie ogół społeczeństwa jest dozwolony.
Psy służbowe nie muszą nosić kamizelek, ale założyliśmy je na Jedi, ponieważ to tylko ułatwia sprawę, a naszywka „nie głaskać” powstrzymuje ludzi przed odwracaniem uwagi Jedi od jego pracy. Firmy często nie są poinformowane i boją się zadawać pytania. Nawet niektórzy opiekunowie zwierząt nie rozumieją samych praw i często jest to bardzo zagmatwany i delikatny temat. W rezultacie istnieje wiele problemów z psami w miejscach publicznych, które mogą powodować, że dostęp publiczny może być nieco stresujący.
Mimo to nasz pies to więcej niż zwierzak i towarzyszący mu towarzysz, jest częścią naszej rodziny.
Podnoszenie świadomości cukrzycy (psów)
Pewnej nocy kilka lat temu opublikowałem o nocnym alercie, w którym Jedi złapał szybki spadek, a następnie niski poziom cukru we krwi. Robiłem to samo tysiące razy wcześniej… ale tym razem stało się coś nieoczekiwanego. Obudziłem się przy tysiącach udostępnień, tysiącach komentarzy i wzywających mnie mediów - CNN, Linia danych, Edycja wewnętrzna, Huffington Post, National Geographic, nawet Ellen pokaż, kto powiedział, że docenia nasze wysiłki na rzecz podnoszenia świadomości.
Ludzi intrygował pies, który mógłby to zrobić.
Niektóre media rozmawiały ze mną bezpośrednio, a kiedy to zrobiły, pozwoliłem opowiedzieć historię, jeśli wymieniły znaki ostrzegawcze T1D, a także upewniłem się, że wyjaśnili, że jest to choroba autoimmunologiczna, która nie jest spowodowana jedzeniem cukru lub złym stylem życia . Mój post ma teraz ponad 50 000 komentarzy i miliony polubień i udostępnień.
Zacząłem wierzyć, że nasza historia ma znaczenie. Wkrótce zacząłem otrzymywać e-maile od ludzi, którzy czytali naszą historię i korzystali z linków do znaków ostrzegawczych i rozpoznawali objawy u swojego dziecka lub ukochanej osoby, a tym samym otrzymywali właściwą diagnozę. Do tej pory dziesiątki osób skontaktowało się z nami, aby powiedzieć, że dowiedziały się o znakach ostrzegawczych w jednym z naszych artykułów lub postów.
W ramach tego zwiększamy świadomość na temat psów ostrzegających przed cukrzycą (DAD), które są stosunkowo nową praktyką w szerszym świecie psów przewodników. Widząc, jak u 15 000 dzieci diagnozuje się T1D każdego roku, Luke i Jedi dają przykład tego, co ma stać się użytecznym narzędziem medycznym. Nawiązaliśmy współpracę z filmowcami, aby stworzyć film dokumentalny, skupiając się na więzi między Luke'iem i Jedi, śledząc naszą podróż z typem 1. Mamy nadzieję, że będziemy edukować widzów o fascynującym procesie szkolenia tych DAD, a także promować świadomość T1D.
Skończyliśmy film na początku roku i niedawno mieliśmy pierwsze pokazy w Pasadenie w Kalifornii i College Station w Teksasie, a sponsorami byli Dexcom i Beyond Type 1. Planujemy zrobić więcej pokazów teatralnych w pozostałej części 2018 roku i spodziewamy się wypuścić film na Amazon Prime i iTunes prawdopodobnie w 2019 roku.
Uważam, że jeśli spróbujemy być otwarci i szczerzy na temat wszystkich aspektów cukrzycy, ludziom będzie łatwiej próbować zrozumieć. Jeśli opowiedzenie naszej historii może pomóc, będę nadal to robić, ponieważ każdy wysiłek ma znaczenie. Uważam, że znalezienie sposobów nawiązywania kontaktów może otworzyć drogę do rozmowy oraz zwiększyć współczucie i wsparcie dla wszystkich osób żyjących z typem 1.
Wspaniale! Ogromne podziękowania dla Dottie i rodziny Nuttall, w tym samego Jedi the DAD.
