Dzisiaj kontynuujemy serię wywiadów ze zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2019 z początkującą specjalistką medyczną o imieniu Hannah Carey, która choruje na cukrzycę typu 1 od około dwóch lat.
Pochodzi z zachodu centralny Oregon, Hannah została zdiagnozowana w wieku 26 lat - jak się okazuje, w tym samym wieku u jej ojca również zdiagnozowano T1D. Z wykształcenia w dziedzinie zdrowia publicznego, zdobywa dyplom lekarza i planuje pełnić rolę w pomaganiu niedostatecznie rozwiniętym społecznościom i rozwiązywaniu problemów z dostępem do opieki zdrowotnej.
Rozmowa z adwokatem ds. Cukrzycy Hannah Carey
DM) Cześć Hannah! Po pierwsze, jak cukrzyca wkroczyła w Twoje życie?
HC) Od prawie dwóch lat mam cukrzycę typu 1. Zdiagnozowano mnie, gdy miałem 26 lat, czyli w rzeczywistości był to wiek mojego ojca, kiedy został zdiagnozowany. Miałem klasyczne objawy T1D i cukrzycowej kwasicy ketonowej we wczesnym stadium, w tym nadmierne pragnienie, oddawanie moczu, szybka utrata masy ciała, wyczerpanie i osłabienie. Budziłem się cztery razy w nocy, żeby napić się wody i skorzystać z łazienki, i ostatecznie poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ straciłem około 10 funtów w ciągu tygodnia. Kiedy mój lekarz sprawdził mój poziom cukru we krwi podczas pierwszej wizyty, pamiętam, że wynosiło 464 mg / dl i wyjaśnił mi, że będę musiał natychmiast udać się do najbliższej izby przyjęć. To był zdecydowanie przerażający okres w moim życiu, ale na szczęście miałem świetny zespół opieki medycznej i system wsparcia osobistego.
Co ciekawe, mój ojciec został zdiagnozowany w tym samym wieku co ja i od ponad 30 lat choruje na cukrzycę. Nie byłam przez niego wychowywana, więc właściwie niewiele wiedziałam o cukrzycy typu 1, dopóki nie zostałam zdiagnozowana. W tym momencie on i ja zaczęliśmy więcej rozmawiać o jego osobistym leczeniu cukrzycy i rzeczach, które przyniosły mu efekty. Jest bardzo aktywny i ukończył wiele maratonów i ultramaratonu, wszystkie z cukrzycą i MDI (terapia iniekcyjna), więc zachęciło mnie to do poznania od samego początku. Jego największą radą było na początku uzyskanie CGM firmy Dexcom tak szybko, jak to możliwe, i na szczęście mój nowy instruktor diabetologiczny umówił mnie z wypożyczonym Dexcomem w ciągu zaledwie kilku dni od mojej hospitalizacji.
Czy ty i twój tata macie wspólne strategie cukrzycy?
Podobnie podchodzimy do naszego leczenia cukrzycy, myślę, że w dużej mierze dlatego, że nasze osobowości są dość podobne. Oboje jesteśmy logiczni, analityczni i metodyczni, a jednocześnie uważamy, że regularne ćwiczenia są ważną częścią naszego zdrowia i dobrego samopoczucia, jeszcze zanim zachorowaliśmy na cukrzycę.Udało mi się odrzucić od niego pomysły dotyczące specyfiki planowania ćwiczeń, posiłków i dawkowania insuliny jako osoba, która rozwiązuje problem i opracowuje strategię w taki sam sposób jak ja.
Od mojego końca podzieliłem się z nim nowymi informacjami dotyczącymi technologii, takich jak pompy insulinowe i InPen (nowy podłączony wstrzykiwacz do insuliny). Chociaż jeszcze ich nie wypróbował, skorzystał z mojej sugestii, aby użyć etui chłodzącego na insulinę Frio, gdy był na wycieczce z plecakiem. Od czasu cukrzycy wybrałem się na kilka kilkudniowych wycieczek z plecakiem i Frio jest świetny!
Czego osobiście używasz do D-tech i narzędzi?
Używam pompy Dexcom G6, Tandem X2 i glukometru OneTouch. Przez pierwszy rok z cukrzycą brałem kilka codziennych zastrzyków i przez część tego czasu stosowałem InPen.
Opowiedz nam o swojej ścieżce kariery…?
Obecnie jestem studentem pierwszego roku medycyny na Loyola University Chicago Stritch School of Medicine. Wcześniej uzyskałem tytuł licencjata w dziedzinie rodziny i usług społecznych na Uniwersytecie w Oregonie oraz tytuł magistra zdrowia publicznego na Uniwersytecie Bostońskim.
Na jakiej gałęzi medycyny się koncentrujesz?
Interesuję się medycyną wewnętrzną, ale nie wiem, czy chcę tam specjalizować się pod specjalizacją, czy w ogóle realizować inną specjalizację. Wiem, że chcę pracować ze społecznościami o niższym statusie społeczno-ekonomicznym. Mam doświadczenie w dziedzinie zdrowia publicznego i zamierzam pracować nad zwiększeniem dostępu do wysokiej jakości opieki medycznej również w tych populacjach. Zdecydowanie nie mogę się doczekać moich rotacji klinicznych podczas studiów medycznych, które pomogą mi podjąć tę decyzję! Mam zamiar śledzić dostawcę w Loyola, który specjalizuje się w cukrzycy od przyszłego tygodnia, aby móc posmakować endokrynologii z punktu widzenia dostawcy, a nie pacjenta.
Czy sam doświadczyłeś problemów z dostępem lub przystępnością cenową związanych z cukrzycą?
Kiedy zdiagnozowano u mnie, byłem w Oregon Medicaid, zwanym Oregon Health Plan (OHP). Jestem bardzo wdzięczny, że zapłaciłem zero współpłacenia za całą moją insulinę, akcesoria do pomp i materiały firmy Dexcom. Problemy z dostępem pojawiły się, gdy potrzebowałem więcej pasków testowych i igieł, niż pierwotnie mi przepisano. Na początku asystent medyczny, z którym rozmawiałem przez telefon, poinformował mnie, że OHP nie zakrywa więcej niż czterech pasków testowych dziennie.
Ponieważ wiedziałem już, jak działa ochrona przed receptami, wiedziałem, że mogę poprosić o przesłanie wniosku do mojego ubezpieczenia i na szczęście udało mi się uzyskać odpowiednią liczbę pasków testowych. Moją wybraną pompą insulinową była i jest Omnipod, ale po wielu apelach, w tym dwóch przesłuchaniach telefonicznych, ostatecznie odmówiono mi zasięgu. Mój drugi wybór, T: slim, jest chroniony przez OHP, więc jest to pompa, której obecnie używam.
Przed przeprowadzką do Illinois nie wiedziałem, czy kwalifikuję się do Medicaid, czy też obejmowałoby to Dexcom. Przez ostatnie sześć miesięcy noszę swoje czujniki Dexcom po upływie 10-dniowego okresu noszenia i wypełniłem recepty na insulinę i paski testowe tak wcześnie, jak to możliwe, aby stworzyć zapasowy zapas na wypadek, gdyby nie był dobrze objęty moim ubezpieczenie tutaj w Chicago. Jeszcze zanim dowiedziałem się, że przeprowadzam się do Illinois, nadal oszczędzałem zapasy w obawie przed zmianą zakresu ubezpieczenia.
To szorstkie. Jednak pomimo blokad drogowych, co cię ekscytuje, jeśli chodzi o innowacje w cukrzycy?
Jestem naprawdę podekscytowany zapętleniem! W szczególności nowa pętla DIY do obsługi Omnipod i Tidepool dla użytkowników Medtronic na Dexcom, a Tandem ma również w drodze hybrydowy system zamkniętej pętli. Uwielbiam funkcję Basal-IQ w mojej pompie Tandem T: slim, ale dodanie algorytmu dawkowania insuliny wyeliminowałoby wiele domysłów i obciążenia psychicznego związanego z dostosowywaniem dawek podstawowych i ciągłym monitorowaniem poziomu cukru we krwi. Chociaż nie są to systemy doskonałe, zdecydowanie jestem zainteresowany ich wypróbowaniem.
Oprócz urządzeń, jakie rzeczy pomogły Ci radzić sobie z cukrzycą od ostatniej diagnozy?
Łączenie osób chorych na cukrzycę z innymi chorymi na cukrzycę, szczególnie z tymi, które znalazły sposób na odniesienie sukcesu w leczeniu cukrzycy, ma duże znaczenie. Życie z cukrzycą typu 1 może być bardzo izolującym doświadczeniem, ponieważ jest „niewidoczne” i niewiele wiadomo na temat T1D w szerszej społeczności.
Dla mnie zbieranie funduszy na doroczny JDRF One Walk cztery miesiące po mojej diagnozie było bardzo pozytywnym doświadczeniem! Wiedziałem, że większość ludzi rozumiała codzienne wyzwania związane z życiem z T1D, nie pomyślałaby, że mój Dexcom to plaster nikotynowy lub że piszę SMS-y, sprawdzając odczyty pompy lub CGM, i byli tam, aby wspierać ludzi takich jak ja. Był to raczej dzień świętowania niż smutku. Później dołączyłem do Type One Run w momencie, gdy czułem się zniechęcony i sfrustrowany częstymi niskimi poziomami cukru we krwi, których doświadczałem podczas biegania.
Zaledwie dwa miesiące później ukończyłem swój pierwszy półmaraton, który przypisuję spotkaniu z innymi biegaczami T1D i usłyszeniu o technikach, które się dla nich sprawdzają. Chociaż uważam, że wizyta u lekarza pozostaje kluczową częścią leczenia cukrzycy, te osobiste powiązania z innymi T1D pomogły mi rozwinąć się z T1D i mieć bardziej pozytywne nastawienie i wiarę w moją zdolność do życia, które nie jest przez to ograniczone. choroba.
Mówiłeś głośno o tym, że pacjenci nie otrzymują wystarczających informacji po postawieniu diagnozy. Jaki jest tego przykład?
Kiedy mnie zdiagnozowano, chciałem poznać szczegóły biochemii T1D i np. Jakie procesy zachodzą na poziomie komórkowym, kiedy wykonuję ćwiczenia aerobowe i beztlenowe lub spożywam alkohol, ale informacje te są niezwykle trudne do znalezienia w Internecie lub w książki. Ponadto chciałem wiedzieć, czy istnieją badania pokazujące różnice w ryzyku powikłań dla osoby z PWD (osoba z cukrzycą) ze średnią hemoglobiną A1C w zakresie na przykład 6,5 w porównaniu z 7,0, ale według mojej wiedzy te badania nie istnieje.
Interesariusze z cukrzycy muszą łatwiej udostępniać osobom z zaburzeniami niepełnosprawności szczegółowe informacje, w tym kwestię nieodpowiednich badań skoncentrowanych na powikłaniach dla diabetyków typu 1 w odniesieniu do określonej częstości występowania hipoglikemii i ryzyka powikłań w przypadku węższych zakresów HbA1c i odchyleń standardowych, zwłaszcza teraz, gdy prowadzimy ciągły monitoring glikemii.
Co jeszcze powiedziałbyś liderom branży medtech, gdybyś mógł?
Chciałbym, aby liderzy branży i pracownicy służby zdrowia zrozumieli, że do skutecznego leczenia cukrzycy poza ścisłą kontrolą glikemii przyczynia się wiele czynników, a do osiągnięcia optymalnego poziomu cukru we krwi należy wiele kroków. Na przykład domyślna metoda kontroli endokrynologicznej lub edukacji diabetologicznej ma wiele do zrobienia.
Podczas gdy analizowanie moich codziennych dzienników Dexcom jest bardzo ważne, tylko skupianie się na liczbach pomija wiele innych aspektów leczenia cukrzycy, takich jak postawa, cierpienie na cukrzycę, powiązania z innymi PWD, poczucie własnej skuteczności, odpowiednie zaopatrzenie, kwestie ubezpieczeniowe, odżywianie, a często proste rozpoznanie psychicznego i emocjonalnego ciężaru życia z cukrzycą. Technologia i opieka diabetologiczna musi uwzględniać wszystkie aspekty życia z cukrzycą, a nie tylko poziom glukozy we krwi i dostęp do technologii.
Doskonała uwaga! Dlaczego więc zdecydowałeś się zgłosić do naszego konkursu DiabetesMine Patient Voices?
Chciałbym uczyć się od uczestników konferencji, jednocześnie dzieląc się moimi osobistymi doświadczeniami z T1D, starając się lepiej wspierać osoby żyjące z cukrzycą. Mam wyjątkową perspektywę jako osoba z dyplomem ukończenia studiów w zakresie zdrowia publicznego, lata spędzone w Medicaid jako moje ubezpieczenie zdrowotne i wiele wniosków ubezpieczeniowych w zakresie technologii diabetologicznej oraz student medycyny, który interesuje się rzecznictwem pacjentów i zwiększaniem dostępu do opieki.
Technologia cukrzycy zmieniła moje życie na lepsze, w tym zwiększyła moje bezpieczeństwo i poprawiła stan zdrowia. Jednocześnie uważam, że w doświadczeniach pacjentów jest wiele rzeczy, których nasi pracownicy służby zdrowia i inne zainteresowane strony z cukrzycą mogą jeszcze nie zrozumieć. Stałem na czele własnego zdobycia wiedzy na temat cukrzycy i jestem zainteresowany uczynieniem tych informacji bardziej dostępnymi dla osób z zaburzeniami sprawności ruchowej, zarówno typu 1, jak i typu 2. Zauważyłem stałe słabości w sposobie, w jaki uczymy się o cukrzycy, leczeniu cukrzycy i użyteczności technologii. Z pasją podchodzę do tych kwestii w opiece zdrowotnej i wsparciu, szczególnie dla populacji o zwiększonych barierach w opiece, i ceniłbym możliwość nauczania zainteresowanych uczestników podczas tej konferencji.
Wygląda na to, że skupiasz się na pomocy populacjom o niskich dochodach…?
Moja praca rzecznicza dotyczy wszystkich typów 1. Jednak w przypadku wielu osób z PWD o niższym statusie społeczno-ekonomicznym istnieją dodatkowe przeszkody w dostępie do informacji o technologii cukrzycy, realistycznych metodach leczenia i uzyskaniu dodatkowych środków. Potrzebny jest lepszy system wsparcia dla osób, które nie mają wcześniejszej wiedzy na temat opieki zdrowotnej lub ubezpieczenia, nie mają regularnego dostępu do Internetu, są zajęci opiekunami lub mają ograniczone dochody lub wykształcenie.
Dzięki za ten POV, Hannah. Nie możemy się doczekać, aby powitać Cię i usłyszeć więcej Twojego głosu na naszym Szczycie Innowacji!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
