Dzięki wsparciu mojego lekarza, mojej rodziny i społeczności wiem, że zawsze znajdę swoją drogę.
„Tak więc, bez upijania się i nieplanowanych ciąż” - zachichotał lekarz, gdy powiedział mi, że mam reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).
- Jestem pewien, że rada, którą dałaby ci mama - dodał, kiwając głową mojej mamie, którą przyprowadziłem ze sobą dla moralnego wsparcia.
Wiedziałem, że to nadchodzi. Miałam 28 lat, ale nadal chciałam, żeby mama siedziała obok mnie, kiedy otrzymam wiadomość o mojej diagnozie.
O dziwo, nie miałam ochoty wybuchnąć płaczem. Zamiast tego poczułem czystą ulgę. Od miesięcy cierpiałam na bóle i obrzęki stawów. Z ulgą w końcu dowiedziałem się, co ją powoduje, nawet jeśli ulga ta była krótkotrwała.
Kiedy obudziłem się następnego ranka, moje stawy nadal były spuchnięte i bolesne, powaga otrzymania tej diagnozy naprawdę mnie uderzyła.
Wydawało się, że moja przyszłość zmieniła się na zawsze.
Zmagam się z niepewnością mojej przyszłości
Aż do teraz cieszyłem się życiem w pełni. Lubiłem imprezować, dużo się uczyłem i dużo podróżowałem.
Żyłem z taką łatwością, że nie doceniałem, a teraz czułem, że nie mogę już być beztroski, musiałem być ostrożnyful.
To zasady dotyczące picia alkoholu na początku uderzyły mnie najmocniej. W wieku 28 lat późne wieczory nie były już tak regularne, jak kiedyś i nie miałem zwyczaju ostro się napić jak w moich wczesnych latach dwudziestych, ale lubiłem spędzać czas z przyjaciółmi.
Lekarz zalecił maksymalnie dwa drinki. - Jeszcze więcej za jednym razem i mógłbym uszkodzić wątrobę w wyniku zażywania leków - wyjaśnił.
Czy musiałbym odrzucać zaproszenia, czy być przyjacielem, który czai się do domu, zanim impreza się zacznie? Ile radości mógłbym mieć pilnie pilnując dwóch drinków, podczas gdy moi przyjaciele wesoło popijali dzbanki?
Zacząłem więcej przebywać.
Poza życiem towarzyskim najbardziej przerażała mnie przyszłość. Diagnoza sprawiła, że wydawało się to jeszcze bardziej niepewne.
Nie byłam jeszcze gotowa na założenie rodziny, ale wiedziałam, że chcę mieć dzieci w ciągu najbliższych kilku lat. Lekarz ostrzegł mnie, że muszę się z nim skonsultować przed planowaniem zajścia w ciążę, a przed poczęciem będę musiała odstawić wszystkie leki.
Tabletki mogą być szkodliwe dla każdego dziecka, które bym nosił, więc musiałbym z nich korzystać przez całą ciążę. Byłem na nich tak uzależniony, że nie wyobrażałem sobie, żebym ich nie zażywał przez 9 miesięcy.
Martwiłem się, jak to wszystko się ułoży, biorąc pod uwagę czas. Byłem wtedy singlem, ale zastanawiałem się, jak wytłumaczę to przyszłemu partnerowi.
Jak by się czuli w związku z tą dodatkową presją i planowaniem? Co pomyślą o mnie i moim obolałym, nieelastycznym ciele?
Martwiłem się, że potencjalni partnerzy będą zniechęceni i zobaczę mój stan jako ciężar, który nie był wart inwestycji.
Podobnie jak moje ciało było ograniczone w ruchu, moje wybory życiowe również były teraz ograniczone.
Zawsze uwielbiałam podróżować, ale teraz wszelkie plany związane z przerwami rocznymi lub dłuższymi wakacjami wydawały się nieosiągalne. Moje życie wymagało comiesięcznych badań krwi, regularnych wizyt lekarskich i listy codziennych lekarstw.
Nie miałem żadnych bezpośrednich planów podróży, ale wydawało mi się, że odebrano mi tę opcję.
Nauka radzenia sobie
Z mojego doświadczenia wynika, że po otrzymaniu diagnozy choroby przewlekłej następuje okres przystosowawczy.
Dla mnie oznaczało to zaprzeczenie, miażdżącą świadomość i ostatecznie akceptację (a nawet odrobinę optymizmu).
W mojej podróży niewątpliwie pomogło odkrycie Arthur’s Place, grupy na Facebooku dla młodych ludzi z artretyzmem.
Nagle miałem grupę rówieśników, którzy doświadczali tych samych rzeczy co ja. Mieli te same nadzieje, zmartwienia i obawy. Wiedzieli, jak to jest czuć się ograniczonym w młodym wieku.
Grupa dała mi społeczność i przestrzeń do dzielenia się moim doświadczeniem z ludźmi, którzy rozumieli.
Nawet gdy nie wchodziłem w aktywną interakcję z grupą, samo oglądanie postów przypomniało mi, że nie jestem w tym sam. Mogłem gdzieś szukać wsparcia.
Moi przyjaciele i rodzina byli niesamowici, ale ludzie w grupie rozumieli, przez co przechodzę na innym poziomie.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby przechodzić przez diagnostykę reumatoidalnego zapalenia stawów lub samodzielnie przez długi czas podróżować. Dzięki bezpłatnej aplikacji RA Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, zostać dopasowanym do członków społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi RA.
Z biegiem czasu zacząłem zdawać sobie sprawę, że to do mnie należy pokonywanie ograniczeń mojej choroby i mimo to jak najlepiej wykorzystam swoje życie. Mógłbym pozwolić zapaleniu stawów ograniczyć moje doświadczenia lub znaleźć sposób na obejście tego.
Znowu zacząłem towarzysko, ale zrobiłem to rozsądniej. Ograniczałem ilość alkoholu, który piłem i często planowałem kolację zamiast pójść na drinka.
Ja nie zawsze trzymaj się maksimum dwóch drinków, ale bardziej uważałem na swoje spożycie alkoholu i stwierdziłem, że nadal mogę się dobrze bawić bez przesady.
Podobnie nadal robiłem plany podróży. Nie odlatywałem przez wiele miesięcy, zamiast tego robiłem krótkie wycieczki tu i tam. Przez cały rok robiłam przerwy w mieście i słoneczne wakacje.
Odkryłem, że wolę ten sposób podróżowania, ponieważ zawsze miałem na co czekać i nie przeszkadzało mi to w spotkaniach.
Patrząc w przyszłość z nadzieją
Nadal istnieją elementy mojej przyszłości, które pozostają niepewne. Wciąż nie jestem na takim etapie mojego życia, w którym byłabym gotowa na założenie rodziny i nie wiem, jakie będzie moje doświadczenie ciąży z przewlekłą chorobą, kiedy będę.
Co ja zrobić Wiem, że poddam się wyzwaniu w taki sam sposób, jak przy wszystkich innych wyzwaniach.
Z pomocą mojego lekarza, wsparcia mojej rodziny i przyjaciół oraz wskazówek mojej społeczności internetowej, znajdę swoją drogę.
Otrzymanie diagnozy przewlekłej choroby, takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów w wieku 20 lat, może wydawać się skrajnie ograniczającą życie zmianą. Jednak wraz z upływem czasu, akceptacją i wsparciem innych, Ty także możesz zacząć znajdować sposób na radzenie sobie z tymi ograniczeniami w sposób, który nie wydaje się być tak restrykcyjny.
Victoria Stokes jest pisarką z Wielkiej Brytanii. Kiedy nie pisze o swoich ulubionych tematach, rozwoju osobistym i samopoczuciu, zwykle utknęła nos w dobrej książce. Victoria wśród swoich ulubionych rzeczy wymienia kawę, koktajle i różowy kolor.
