Kontynuując wywiady ze zwycięzcami tegorocznego konkursu Patient Voices, którzy wezmą udział w corocznym spotkaniu Innovation Summit pod koniec tego roku, dzisiaj z radością przedstawiamy adwokat i zabawnego mężczyznę Chelcie Rice w Atlancie w stanie Georgia.
Chelcie to wieloletni, zdiagnozowany u dorosłych typ 1, zawodowy komik, który łączy miłość do stania z pasją do podnoszenia świadomości na temat cukrzycy. Był cichy Ostatnio w Diabetes Online Community (DOC) wypowiadał się na temat potrzeby większej różnorodności i włączenia mniejszości i grup niedostatecznie obsługiwanych.
Oto, co Chelcie ma do powiedzenia o swoim własnym doświadczeniu i jak to się ma do naszego szczytu innowacji, który odbędzie się w listopadzie.
Rozmowa z adwokatem Chelcie Rice
DM) Po pierwsze, powiedz nam, jak cukrzyca pojawiła się w Twoim życiu…?
CR) Zdiagnozowano mnie około 1988 roku, kiedy miałem 25 lat. Pojawiły się objawy i był hospitalizowany może przez cztery dni. Niewiele historii rodzinnej cukrzycy, z wyjątkiem mojej babci, która, jak sądzę, była typem 2.
A zarabiasz na życie z komedii?
Tak, zacząłem występować na stojąco na początku 2000 roku. Występowałem na festiwalach komediowych i w klubach w całym kraju. Występowałem w Comcast i wielu programach online. Byłem również rzecznikiem firmy diabetologicznej w 2013 roku.
W pewnym momencie pomagałem przyjacielowi w programach zbierania funduszy i pomyślałem, że mogę zrobić to samo z cukrzycą. W końcu zacząłem produkować programy w lokalnych miejscach dla ADA i ADA walk. Kiedy nie robię programów, zwracam uwagę poprzez komedię online.
Jak po raz pierwszy zaangażowałeś się w Diabetes Online Community (DOC)?
DOC przedstawiła mi (założycielka DSMA) Cherise Shockley za pośrednictwem Facebooka, a reszta to już historia. Chciałbym myśleć, że dostałem się do (DOC) w powijakach, a teraz jego zasięg obejmuje cały świat.
Jakie masz spostrzeżenia na temat tego, jak D-tech zmienił się na przestrzeni lat?
O wiele więcej możliwości wyboru w pompach o wielkości do kilku metrów. Wiele urządzeń, z których korzystaliśmy lata temu, zostało zastąpionych bezpłatnymi aplikacjami na nasze telefony lub tablety.
Z jakich narzędzi D-Tools korzystasz osobiście?
Moja technologia jest dość prosta. Pierwszą pompkę dostałem około 2005 roku. Zawsze używałem pompy rurowej. Mój pierwszy CGM dostałem dwa lata temu i nie wiem, jak żyłem bez niego. Nigdy nie byłem za dużo dla zbyt wielu aplikacji, ponieważ jest to po prostu trochę przytłaczające.
Mówiłeś głośno o potrzebie większej różnorodności i integracji w społeczności diabetologicznej na wielu frontach… czy możesz się tym zająć?
Zwykle nie jest zaskoczeniem, że pewne grupy czują się wyobcowane, jeśli nie widzą siebie reprezentowanych w klubach lub organizacjach.Na przykład słuchałem audiobooka, w którym autorka mówi, że książka jest skierowana do mężczyzn i kobiet, ale w całej książce zawsze odnosi się do „ona lub ona”. Więc chociaż mówi, że jej książka jest dla mężczyzn i kobiet, posunęła się nawet do stwierdzenia, że większy procent jej docelowych odbiorców to kobiety. Niezła próba, ale nadal nie czuję, że ta książka jest dla mnie.
To samo dotyczy mediów społecznościowych. Przychodzą mi na myśl dwie duże organizacje na Instagramie, których kanały ostatnio przeglądałem. Przewinąłem co najmniej 8 razy, zanim zobaczyłem osobę kolorową. Powszechnie wiadomo, że cukrzyca bardziej dotyka osoby kolorowe, ale te grupy najwyraźniej nie mają żadnego interesu w ich reprezentowaniu. Oczywiście istnieje mnóstwo wymówek i twierdzenie: „Nikogo nie wykluczamy. ”Cóż, nie uwzględnisz też wszystkich.
Powiedz:Pokazujemy osoby, które przesłały nam swoje zdjęcia.„Naprawdę? Więc po prostu usiądź i zamknij oczy? Nie wszyscy są jeszcze w mediach społecznościowych, więc może w przeciwieństwie do zorganizowania kolejnego spaceru lub przejażdżki rowerem, możesz spakować furgonetkę i udać się do rezerwatu rdzennych Amerykanów i zrobić im zdjęcia, jednocześnie rozpowszechniając informacje o tym, jak ważna jest opieka diabetologiczna.
Dla mnie to tylko te grupy są leniwe i w pewnym sensie nieszczere.
Jak myślisz, w którym miejscu dyskusji na temat „innowacji” w cukrzycy?
Prosty. Jeśli osoby kolorowe nie są reprezentowane, to te osoby nie są informowane. Jaki sens ma bycie adwokatem, jeśli nie próbujesz pomóc wszystkim? Widzę pewien poziom samozadowolenia, jeśli chodzi o integrację w tym kraju. Tylko dlatego, że myślisz, że łatwo jest uzyskać dostęp do internetu lub telefon komórkowy, nie oznacza, że jest to łatwe dla wszystkich.
Redlining uniemożliwił Czarnym i Latynosom posiadanie praw do prostego sklepu spożywczego ze świeżą żywnością budowanego w ich sąsiedztwie. To jest fakt! Jest więc zrozumiałe, że gdyby dziecko mieszkające w biednej okolicy wychowywało się w tej samej biednej okolicy, co ich pradziadkowie, gdzie nic się nie poprawiło, nie miałoby odpowiednich informacji ani narzędzi potrzebnych do leczenia cukrzycy.
Biorąc pod uwagę, że American Diabetes Association po raz pierwszy w historii ma czarnoskórą kobietę u steru, czy myślisz, że to zmieni sytuację w zakresie akceptacji różnorodności w świecie cukrzycy?
Moim zdaniem to zależy od niej. Musi popchnąć swoją orgię, aby była bardziej widoczna. To, że jest czarna, nie oznacza, że czarni ludzie automatycznie będą do niej przyciągać. ADA musi być bardziej widoczne w czarnych mediach, ponieważ przez połowę czasu nie widzimy reklam telewizyjnych ADA. Po prostu muszą działać lepiej.
Co jest obecnie największym wyzwaniem w cukrzycy?
Zwiększanie przystępności i przystępności cen insuliny i cukrzycy.
Co przemysł diabetologiczny może zrobić lepiej?
Lepszy marketing i informacje. Może stonuj reklamy farmaceutyczne i rozpowszechniaj lepsze informacje o tym, jak żyć pełniej z cukrzycą. Zajmij się skutkami depresji podczas życia z cukrzycą. Niech listopad (Narodowy Miesiąc Cukrzycy) coś znaczy. Podejmij prawdziwy wysiłek, aby zwrócić się do osób kolorowych, aby zrozumieli, jak poważnie cukrzyca wpływa na ich społeczności.
Jak myślisz, jakie kroki powinni podjąć adwokaci?
Należy włożyć więcej wysiłku w dostarczenie informacji pacjentom, zwłaszcza w społecznościach o niższych dochodach. Rzecznicy muszą dotrzeć do większej liczby osób chorujących na cukrzycę i zachęcić ich do korzystania z wszelkich dostępnych narzędzi, aby utrzymać te korporacje w ryzach. Jeśli sprowadza się to do zawstydzania ich w mediach społecznościowych, zrób to. Nadchodzi „czas” na tę głupotę, kiedy ostatecznym celem jest innowacja, która po prostu prowadzi do większych zysków.
Wspomniałeś o wielu osobach, które nie są podłączone do mediów społecznościowych, a które mogą wiele przegapić. Więcej myśli…?
Nie wszyscy korzystają z mediów społecznościowych, nie mówiąc już o używaniu ich do szukania pomocy w swojej przewlekłej chorobie. Zawsze istniał podział w tym, do czego ludzie uważają Internet i media społecznościowe. Wiele osób w pewnym wieku nie zdaje sobie sprawy z bogactwa wsparcia, jakie mogą znaleźć na przykład na Facebooku. Bo mogą postrzegać to jako coś dla młodych ludzi, którzy lubią tracić czas.
Szkoda, ale cieszymy się, że jesteś zaangażowany! Czego najbardziej nie możesz się doczekać na Innovation Summit?
Odpowiadając na moje obawy, spotykając więcej adwokatów, których nie znam, ponownie łącząc się z adwokatami, których znam i wracając do domu z mnóstwem informacji do podzielenia się.
Dzięki, Chelcie! Jesteśmy bardzo wdzięczni za bycie częścią DOC i podnoszenie świadomości w ważnych kwestiach. Nie mogę się doczekać, aż tej jesieni będziesz się łączyć i uczyć osobiście.
