Podczas gdy Kongres stara się naprawić zepsuty amerykański system opieki zdrowotnej, chorzy na cukrzycę powinni wiedzieć, że dwóch z naszych jest teraz w Izbie Reprezentantów Stanów Zjednoczonych.
Drodzy Diabetes Community: poznajcie przedstawicieli Kim Schrier (D-Washington) i Daniela Lipińskiego (D-Illinois), obaj mają cukrzycę typu 1. Ci dwaj są obecnie jedynymi T1D w Kongresie, chociaż kilka innych ma dzieci lub członków rodzin chorych na cukrzycę i oczywiście oboje są członkami dwupartyjnego Kongresu Diabetologicznego Caucus. W oddzielnych rozmowach telefonicznych obaj opowiadali, jak ich osobiste doświadczenia w leczeniu chorób przewlekłych dają im natychmiastową wiarygodność, gdy rozmawiają z kolegami o kwestiach opieki zdrowotnej, w tym o rosnących w zawrotnym tempie kosztach.
„Moja cukrzyca uświadomiła mi, jak ważne jest ubezpieczenie zdrowotne i potrzeba radzenia sobie z wysokimi cenami leków” - mówi Lipiński, który jest w Kongresie od 2005 roku i około 20 lat wcześniej zdiagnozowano u niego T1D. „Wiem bardzo dobrze, ile kosztuje insulina” - dodał, ponieważ jest zobowiązany do wykupienia ubezpieczenia na giełdach zgodnie z ustawą Affordable Care Act (ACA).
Wiedza Schrier pochodzi nie tylko z cukrzycy, którą miała od czasu, gdy była nastolatką, ale także z 17-letniego doświadczenia w pracy jako pediatra, zanim dołączyła do US House w 2019 roku - zwłaszcza jako jedyna lekarka w Kongresie i pierwsza lekarka w Kongresie. - lekarz pediatra.
W następstwie wielu przesłuchań w Kongresie na temat cen leków i spotkania podkomitetu House Energy and Commerce zajmującego się cenami insuliny dzisiaj (2 kwietnia), jest to dobry czas, aby dowiedzieć się o tych dwóch PWD (osobach z cukrzycą) w centrum polityczna burza nad opieką zdrowotną.
Cukrzycowe podróże dwóch polityków
Jako kongresmenka pierwszego roku, podróż Schrier do polityki została ukształtowana przez lata przez jej własną opiekę zdrowotną i ścieżkę kariery. W 1985 roku w wieku 16 lat zdiagnozowano u niej T1D z „typowymi objawami dodatkowego pragnienia i częstego oddawania moczu”. Na szczęście jej mama, nauczycielka, rozpoznała objawy i zabrała ją do lekarza, gdy jej poziom glukozy we krwi osiągnął około 250 mg / dl - jeszcze nie jest niebezpiecznie wysoki.
W tamtym czasie domowe testy poziomu glukozy we krwi właśnie stały się dostępne i mówi: „Robiłam ich wiele” przed założeniem pompy insulinowej w 1990 roku, a ostatnio CGM (ciągły monitor glukozy). W rzeczywistości jej lekarzem diabetologiem i wzorem do naśladowania w okresie dorastania był znany endo dr Fran Kaufman, któremu Schrier przypisuje inspirację do zostania pediatrą.
Zarządzanie cukrzycą w jej nowej pracy nie było łatwe. „Muszę chodzić pięć mil dziennie”, aby zachować formę, mówi Schrier, dodając, że nosi ze sobą batoniki muesli, aby powstrzymać niski poziom cukru we krwi. „Trudno też było dostosować się do trzygodzinnej różnicy czasu” między DC a jej bazą domową w centralnej części stanu Waszyngton, ponieważ podróżowanie tam iz powrotem wpływa na jej podstawowe wymagania.
Ze swojej strony Lipiński został zdiagnozowany w 1984 roku, kiedy miał 23 lata i pracował jako analityk systemowy w Swissair w Zurychu w Szwajcarii. Miejscowy lekarz wykrył jego T1D po tym, jak stracił dużo na wadze i miał jeden epizod, w którym „mój poziom glukozy we krwi był tak wysoki, że prawie straciłem przytomność” - wspomina.
Przez 27 lat Lipiński wykonywał kilka codziennych zastrzyków i miał to, co określa jako całkiem dobrą kontrolę. Następnie przeszedł na pompę Omnipod trzy lata temu. Mówi, że pompa i CGM znacznie ułatwiły jego zarządzanie D. Zachwalał również wartość regularnych ćwiczeń w leczeniu cukrzycy, mówiąc, że biega lub podnosi ciężary sześć dni w tygodniu.
Sprzeciwiające się uwarunkowania polityczne
Oczywiście dzielenie się cukrzycą nie oznacza, że te dwie osoby podzielają poglądy polityczne.
Lipiński, syn byłego kongresmana Billa Lipińskiego, był na arenie politycznej przez większość swojego życia. W latach 90. był stażystą dla polityków i uczył nauk politycznych, zanim dołączył do Kongresu.
W niektórych sprawach przechyla się bardziej w prawo. Lipiński od dawna jest „pro-life”, a nawet głosował przeciwko pierwotnemu ACA w 2010 roku. Członek centrowej, „odpowiedzialnej fiskalnie” Koalicji Blue Dog, podczas prawyborów w 2018 roku sprzeciwiły mu się kluczowe grupy interesów, które wspierały Schrier w jej wyścigu , w tym niepodzielne i planowane rodzicielstwo.
W przeciwieństwie do tego Schrier nigdy wcześniej nie zajmował się polityką. Jednak zdenerwowana republikańskimi wezwaniami do wyeliminowania ACA, postanowiła po raz pierwszy wejść na arenę polityczną iz powodzeniem wystartowała w Kongresie w 2018 r. Uczyniła reformę opieki zdrowotnej jej głównym tematem i prowadziła kampanię na rzecz udostępnienia Medicare publicznej opcji dla wszystkich.
Jednak opierając się na tym, co się ze mną podzieliło, ich obecne poglądy na temat tego, co zrobić z opieką zdrowotną i cenami leków na receptę, nie różnią się zbytnio.
Poglądy na temat reformy opieki zdrowotnej
Jeśli chodzi o całość: „Widzę ogromną korzyść z ostatecznego osiągnięcia systemu jednego płatnika” - mówi Schrier. Jednak w tej chwili „naszym pierwszym priorytetem powinno być wzmocnienie ustawy o przystępnej cenie”. Jej początkowe priorytety obejmują zapewnienie bezpłatnego pokrycia pierwszych kilku wizyt ambulatoryjnych i ochronę 10 podstawowych korzyści zdrowotnych ACA, w tym pokrycia wcześniej istniejących schorzeń, co jest niezwykle ważne dla osób z niepełnosprawnością ruchową.
Chociaż Lipiński początkowo był przeciwny ACA, od tamtej pory wiele razy głosował za jej zachowaniem i naprawieniem i mówi: „Powinniśmy pracować nad tym, by działała lepiej dla wszystkich”.
Chociaż nie zaangażowałby się w Medicare for All i martwił się o koszty, powiedział, że jest „otwarty na taką możliwość”. Ma też niekonwencjonalny pomysł, który wydaje mi się rozsądny: „Kiedy chorzy na cukrzycę wstrzykują sobie insulinę, to jest to profilaktyka. Dlaczego więc ubezpieczyciele nie mieliby ubezpieczać (insuliny) w ten sposób? ”
Dobre pytanie, kongresmenie… dobre pytanie, rzeczywiście.
Wzywamy Big Pharmę
Obaj słyszeli od osób chorych na cukrzycę, które miały problem z opłaceniem insuliny. Ani też nie waha się karcić producentów leków za wysokie ceny leków na receptę.
Schrier nie był zadowolony z dobrze nagłośnionego, szeroko zakrojonego posunięcia Lilly, aby zaoferować niektórym konsumentom ogólną wersję Humalog w cenie 137,50 USD za fiolkę. „Ta cena jest zbyt wysoka. Nadal jest sztucznie nadmuchana. Opierając się na wszystkim, co mogę powiedzieć, ta mała butelka powinna kosztować 50 dolarów ”- mówi.
Chociaż Lipiński pochodzi z przyjaznego biznesowi skrzydła Partii Demokratycznej, zauważył: „Nie widzę wielkiego argumentu, że koszt badań uzasadnia wysoką cenę insuliny. Zdecydowanie potrzebna jest większa presja na farmację ze strony oddolnej ”.
Obaj wskazali, że inni gracze poza producentami leków - w tym Pharmacy Benefit Manager - są odpowiedzialni za wysokie ceny insuliny. Według Lipińskiego „zdecydowanie musimy zrobić więcej w kwestii PBM i roli rabatów”, odnosząc się do rabatów na leki negocjowanych przez PBM, które wyraźnie odgrywają rolę w wysokich cenach insuliny. Żadne z nich nie zobowiązałoby się jednak do żadnych konkretnych rozwiązań związanych z PBM.Możliwe, że są tak samo przerażeni złożonością systemu wyceny leków na receptę, jak reszta z nas. Jak to ujął Schrier: „Nikt z nas tak naprawdę nie wie, jaką winę należy obarczać firmy farmaceutyczne, a ile winić PBM i ubezpieczycieli”.
To jeden z powodów, dla których zgadza się z adwokatami D, którzy dążą do większej przejrzystości w systemie cen leków zarówno na poziomie stanowym, jak i federalnym.
A co z cenami insuliny?
Zapytani o oczekujące przepisy dotyczące obniżania cen leków na receptę, które zostały wprowadzone na Kapitolu, ani Schrier, ani Lipinksi nie zobowiązaliby się na tym etapie do żadnych konkretnych rachunków. Najwyraźniej wciąż próbują wymyślić kroki, które uczynią leki bardziej przystępnymi cenowo, które są zarówno skuteczne, jak i politycznie wykonalne.
Lipiński powiedział, że popiera zachęcanie do importu leków na receptę z tak zwanych „bezpiecznych krajów”, takich jak Kanada, i „jest skłonny przyjrzeć się powiązaniu cen leków na receptę w USA z ich cenami za granicą”.
Schrier jest otwarta na oba te pomysły i powiedziała, że się im przygląda. Nie była jednak pewna, czy zachęcanie do importu z Kanady będzie miało duży wpływ, ponieważ ludzie mogą już przywozić narkotyki z północy granicy na własny użytek. „Miałam pacjentów, którzy jechali do Kanady po EpiPens na astmę” - wspomina.
Ostrożny optymizm w ustawodawstwie dotyczącym cukrzycy
Rozmowa z nimi o potwornie wysokich cenach insuliny i szerszych reformach opieki zdrowotnej dała nadzieję, że Kongres czeka na coś pozytywnego.
Lipiński powiedział, że uważa, że jest prawdopodobne, iż Demokraci w Izbie Reprezentantów „pójdą w sprawie ustawodawstwa mającego na celu walkę z wysokimi kosztami leków na receptę. Odbyły się dyskusje w Klubie Demokratycznym i staramy się dojść do konsensusu ”.
Schrier uważa, że istnieje szansa na ponadpartyjny konsensus w sprawie wysokich cen leków na receptę i innych problemów. Powiedziała: „Koledzy, z którymi rozmawiałam po drugiej stronie przejścia, są równie zaniepokojeni” naszym systemem opieki zdrowotnej.
Możesz nie zgadzać się z żadnym z nich w każdej kwestii. Ale jeśli masz cukrzycę, powinieneś się cieszyć, że oboje walczą o naszą społeczność D w Kongresie.
-on-baby-and-pregnancy.jpg)
