Ponieważ technologia wciąż zmienia sposób, w jaki śledzimy i dekodujemy wyniki naszych cukrzycy, logistyczne pytanie, jak i kiedy najskuteczniej udostępniać wszystkie te dane naszym lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia, może być, szczerze mówiąc, przytłaczające.
Skontaktowaliśmy się z grupą pacjentów, świadczeniodawców, twórców oprogramowania i edukatorów diabetologicznych, aby zebrać ich porady, jak najlepiej udostępniać dane dotyczące cukrzycy lekarzowi bez doznania wywołanego stresem załamania w tym procesie. Możesz być zaskoczony (lub nie), słysząc, że papier nadal odgrywa dużą rolę.
Dane dotyczące zdrowego życia
Dr Carla Cox jest zarejestrowanym dietetykiem i certyfikowanym edukatorem diabetologicznym (CDE). Od dawna przoduje w próbach znalezienia najlepszych praktyk w zakresie udostępniania danych dotyczących cukrzycy, ponieważ pacjenci i lekarze starają się pokonać barierę między niedostatecznym a nadmiernym poinformowaniem (jeśli to możliwe).
Cox opowiada się również za pobieraniem i zapoznawaniem się z danymi przed wizytą. „Nie oczekuj, że dostawca lub nauczyciel sprawdzi Twoje informacje przez telefon, chyba że zostało to uzgodnione wcześniej” - mówi. „Zwykle na spotkania jest mało czasu, więc próba przesłania, znalezienia połączenia bezprzewodowego, a wszystko to jest czasochłonne i frustrujące dla wszystkich.
W dobie wszechobecnych ekranów Cox radzi, że papier wciąż ma moc.
„Przygotuj się z wydrukowaną kopią!” ona mówi. „Chociaż staramy się bardziej uważać na marnotrawstwo papieru, w biurze bardzo trudno jest spojrzeć na ekran, zwłaszcza telefon, i przemyśleć dane”.
Wydrukowane zestawy danych mogą być bardziej intymnie i interaktywnie udostępniane dostawcy, a zarówno pacjent, jak i lekarz mogą zaznaczać i robić notatki na wydrukach, co może być niezwykle pomocne, mówi Cox.
Kluczem jest wydrukowanie odpowiednich danych i wydrukowanie ich w zrozumiały sposób. Skoncentruj się na danych dotyczących trendów.
„Szczególnie cukrzyca typu 1 jest chorobą typu„ w tej chwili ”- mówi Cox. „Czy mój poziom glukozy jest wysoki czy niski, co powinienem teraz zrobić? Ale zmiany, które powinny nastąpić, tak naprawdę patrzą na trendy. Czy naprawdę spadam z dnia na dzień? Często słyszę, jak ludzie opisują spadki z dnia na dzień, ale kiedy patrzymy na dane dotyczące trendów, rzadko możemy je zobaczyć. Ten jeden raz był tak przerażający, że o nim się pamięta ”.
Cox mówi, że woli dane o trendach, które odzwierciedlają zmiany z godziny na godzinę, zamiast zmian z dnia na dzień. „Przynieś„ wykres spaghetti ”, który pokazuje trendy, dziennik, jeśli jest to pobieranie pompy i na pewno ustawienia pompy” - mówi. „Przenieś także pobieranie, które pokazało, że czas jest w zakresie i poza nim”.
Na koniec pamiętaj, że czasami dane wykraczają poza liczby.
Cox mówi, że chociaż dyskusje na temat Time in Range i A1C są kluczowe, to nie wszystko. „Czy dana osoba potrzebuje przypomnienia sobie o zdrowym odżywianiu? O różnych podejściach do jedzenia? Czy podczas ćwiczeń występują niskie wartości glukozy? Czy są nadchodzące plany podróży? Czy występują problemy ze współistniejącymi chorobami (zdrętwiałe lub bolesne kończyny, problemy psychospołeczne)? W spotkaniu nie chodzi tylko o liczby, ale o zdrowe życie! ”
Rodzina zwraca się do segregatorów danych
Ponieważ nie było planu śledzenia i udostępniania danych dotyczących cukrzycy, rodzina Ohmer w Michigan utorowała sobie drogę, ostatecznie tworząc narzędzie, które może być przydatne dla każdego.
Przez lata postrzegali śledzenie i udostępnianie danych D jako sposób na lepsze łączenie się i angażowanie rodziny w T1D, mówi blogerka D-Mom i rzeczniczka Amy Ohmer, której dwie córki, Reece i Olivia, mieszkają z typem 1.
Olivia została zdiagnozowana w 2006 roku, kiedy miała 3 lata. A potem, trzy lata później, u jej starszej siostry Reece, wówczas 8-letniej, również zdiagnozowano T1D.
„Olivia i ja byliśmy zdiagnozowani, kiedy byliśmy naprawdę młodzi” - mówi Reece. „Sposób, w jaki przeszliśmy do przeglądania poziomu cukru we krwi i wszystkich naszych informacji dotyczących cukrzycy, polegał na tym, że jako rodzina drukowaliśmy arkusze z kartek, co naprawdę pomogło, ponieważ jako trzylatek lub ośmiolatek możesz nie do końca wiedzieć, co się dzieje. Próbowaliśmy wprowadzić zmiany na podstawie tych informacji. W miarę jak dorastaliśmy, powoli przejmowaliśmy odpowiedzialność za wprowadzanie zmian i opiekę nad własną cukrzycą, co było naprawdę miłym przejściem ”.
Ich mama, Amy Ohmer, mówi, że udostępnianie danych to „ewoluujący proces”, który oznaczał ustalenie, co dla nich działa najlepiej. „Pomogło nam, zwłaszcza mając dwoje dzieci chorych na cukrzycę, pobranie plików z wyprzedzeniem. Naprawdę ciężko jest znaleźć się w sytuacji, w której jesteś w gabinecie lekarskim i próbujesz od razu rozprowadzić poziom cukru we krwi ”.
Ohmer zgadza się z tym, że chociaż wydruki papierowe w dzisiejszych czasach mogą wydawać się pasją niektórym ludziom, przygotowanie danych w tym formacie może pomóc złagodzić stres i potencjalną ocenę, która czasami towarzyszy wizytom lekarskim. „Podczas spotkań stwierdziłem, że bardziej reaguję niż słucham. Zawsze myślałem: „O mój Boże, co robiliśmy we wtorek? Co nam spieprzyliśmy? ”. Bardziej inspirujące było wcześniejsze przejrzenie naszych danych, aby móc przedyskutować wyniki przed wizytą”.
Rodzina Ohmer wzięła te arkusze i uporządkowała je w coroczne segregatory wypełnione kwartalnymi danymi dotyczącymi cukrzycy. Był to proces, który sprawił, że organizowanie informacji, którymi chcieli się podzielić z lekarzami, było zarówno usprawnione, jak i przyjemne dla dzieci. Dodatkowo używali naklejek do oznaczania kamieni milowych. Pod koniec roku mogli przyjrzeć się każdemu segregatorowi i poczuć, że udało im się przejąć kontrolę nad swoim zdrowiem.
„Widzielibyśmy ten segregator, na którym widniały te wszystkie nalepki z osiągnięciami podczas chodzenia na te wizyty i radzenia sobie z tymi wszystkimi rzeczami, z którymi zwykłe dzieci prawdopodobnie nie miały do czynienia” - mówi Amy. „Uratowaliśmy ich, ponieważ wtedy stało się to świadectwem:„ O mój Boże. Rok pierwszy jest skończony. Drugi rok jest skończony. Rok trzeci jest skończony. ””
Reece i Olivia używają teraz Dexcom G6 CGM, więc ich przetwarzanie danych uległo zmianie. Teraz mają 15 i 17 lat, mają również większą autonomię w zakresie wizyt lekarskich. Wciąż jednak przygotowują i przeglądają dane, które śledzą za pomocą aplikacji Dexcom Clarity na iPhone'ach.
„W tamtych czasach celem było, szczerze mówiąc, prawdopodobnie utrzymanie ich przy życiu i zdrowiu” - mówi Amy. „Ale teraz chodzi o to:„ OK, czy będziesz w stanie samodzielnie podróżować? Czy potrafisz pojechać na studia i zdobyć środki potrzebne do zrozumienia, jak kontrolować poziom cukru we krwi podczas dwugodzinnej podróży samochodem? Czy udaje Ci się zostać na całonocnej imprezie dla seniorów z całą aktywnością i absolutnie nikt nie wie, że masz cukrzycę? ” Więc to jest rzeczywistość, w której teraz jesteśmy. To jest ich osiągnięcie i to jest bardziej w ich mentalnym spoiwie niż fizycznym.
Reece i Olivia stworzyli formularz dla nastolatków i młodych dorosłych z T1D, który należy wypełnić przed wizytą u lekarza, aby ułatwić im lepszą komunikację.
„Mam to żywe wspomnienie, że miałem 10 lat i wszystko mnie zdenerwowało” - mówi Reece. „Dzieje się tak wiele uczuć, że nie wiesz, jak je wyrazić. Więc chodziłem na te spotkania i miałem rzeczy, które chciałbym powiedzieć, ale natychmiast o wszystkim zapomniałem, gdy tylko wszedłem do pokoju. Więc forma się wydarzyła. Wszystkie rzeczy, o których chciałem poruszyć, kiedy tam byłem, zostały spisane, a potem zdecydowaliśmy się je udostępnić, aby inne dzieci mogły z nich korzystać i mieć możliwość lepszej rozmowy z dostawcami i porozmawiania o tym, o czym naprawdę chciałem ”.
Formularz, stworzony we współpracy z University of Michigan, zawiera osiem pytań, od zagadnień związanych ze stylem życia po wyznaczanie celów. Ma być używany wraz z CGM lub innymi danymi przeglądanymi przez pacjenta i lekarza - tak, jak zaleca CDE Cox i upewniając się, że rozmowa koncentruje się na tym, co jest ważne w życiu pacjenta.
Przewodnik pobierania danych pacjenta
Dr Joyce Lee bardziej wierzy w przejście na elektroniczne karty zdrowia i zwiększenie komfortu lekarzy dzięki przeglądaniu cyfrowych danych dotyczących cukrzycy.
Lee jest profesorem pediatrii w University of Michigan Medical School i profesorem w University of Michigan School of Public Health. Zajmowała się danymi dotyczącymi cukrzycy zarówno z punktu widzenia badacza danych, jak i lekarza diabetologa.
Mówi, że wielu lekarzy ma asystentów medycznych, którzy pobierają dane pompy insulinowej do obrazów PDF, które są importowane do zakładki „media” elektronicznej karty zdrowia pacjenta, aby można było ich użyć podczas wizyty.
„Pobierz dane do portalu pacjentów tuż przed wizytą” - mówi. „Oszczędza to dużo czasu i ogromnie przyspiesza wizytę!”
Biorąc to pod uwagę, przy tak wielu dostępnych obecnie platformach danych świadczeniodawcy często stają przed koniecznością rozszyfrowania i przełączania między interfejsami danych między pacjentami. Lee mówi, że aby usprawnić przepływ pracy, dostawcy opieki starają się używać pojedynczych systemów dla wielu urządzeń, gdzie tylko mogą.
Zaleca rejestrację w aplikacjach i platformach, które automatycznie pobierają dane z Twoich urządzeń, takich jak Tidepool, Glooko / Diasend i Dexcom’s Clarity for CGM. Dodaje, że pacjenci powinni poprosić swoją przychodnię o dodanie ich do listy klinik w ramach tych platform, aby umożliwić łatwe udostępnianie danych między pacjentem a lekarzem.
Lee wskazuje na przewodnik pobierania danych pacjenta stworzony przez klinikę diabetologiczną U-M Pediatric Diabetes Clinic. Zawiera wszystko, co musisz wiedzieć, aby pobrać dane z popularnych produktów, takich jak pompy Abbott FreeStyle Libre, Medtronic i Omnipod, a także różnych aplikacji.
Warunek oparty na danych
Sposób, w jaki wykorzystujemy dane i wchodzimy w interakcje z naszymi świadczeniodawcami, z pewnością zmienia się dla nas wszystkich. Do tej pory pacjenci mogli przeglądać dane retrospektywne tylko z zespołem opieki zdrowotnej. Jest to pomocne, ale wielu uważa, że możemy zrobić to lepiej.
Jeff Dachis, założyciel i dyrektor generalny One Drop, który sam mieszka z T1D, pracuje nad światem, w którym wszystkie te dane mogą faktycznie pomóc nam przewidzieć, co będzie dalej z naszą cukrzycą. One Drop to platforma do zarządzania cukrzycą, która stara się wykorzystać moc obliczeń mobilnych i naukę o danych, aby umożliwić osobom chorym na cukrzycę prowadzenie jak najlepszego życia.
„Dzięki nauce o danych możemy teraz wykorzystać nasze dane, aby spojrzeć w przyszłość i wprowadzać zmiany w czasie rzeczywistym” - mówi Dachis. „Prognozy poziomu glukozy we krwi One Drop z automatycznym wspomaganiem decyzji właśnie to robią. Dzięki zaledwie jednej wartości stężenia glukozy we krwi One Drop może przewidzieć poziom cukru we krwi z 24-godzinnym wyprzedzeniem na podstawie własnych danych w połączeniu z ponad dwoma miliardami punktów danych innych osób chorych na cukrzycę ”.
Firma właśnie uruchomiła również nowe prognozy poziomu glukozy we krwi na 8 godzin dla osób z cukrzycą typu 2 na insulinie, oparte na technologii Predictive Insights opartej na sztucznej inteligencji.
Wraz z Dachisem pracuje dr Mark Heyman, psycholog diabetolog i Certified Diabetes Educator, który założył Centrum Diabetologii i Zdrowia Psychicznego (CDMH) w rejonie San Diego. Obecnie pełni funkcję wiceprezesa ds. Operacji klinicznych i innowacji w One Drop.
Zarówno Dachis, jak i Heyman postrzegają cukrzycę jako stan oparty na danych. „Nasze dane mogą umożliwić Ci maksymalne wykorzystanie codziennego życia” - mówi Dachis.
Przygotowując się do wizyt u lekarza, oto kilka wskazówek od Dachisa i Heymana, które mogą pomóc pacjentom osiągnąć ten cel:
- Dokładnie przejrzyj swoje dane przed wizytą. Jeśli zauważysz coś niezwykłego lub czego nie rozumiesz, zanotuj sobie, aby porozmawiać o tym z lekarzem. Przeglądanie danych może sprawić, że będziesz bardziej komfortowo zadawać pytania i poczuć się partnerem swojego lekarza, a nie tylko otrzymywaniem instrukcji.
- Podaj kontekst danych. Liczby mogą nam wiele powiedzieć, ale nie zawsze mogą opowiedzieć całą historię. Dane są jak układanka, zbiór elementów, które staramy się dopasować do siebie, aby miały sens. Nie tylko patrz na liczby, ale także porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, co działo się w Twoim życiu w kontekście tych liczb. Może to dostarczyć lekarzowi cennych informacji, które pomogą wam zrozumieć, jakie działania należy podjąć w następnej kolejności.
Podobnie jak rodzina Ohmer, Dachis i Heyman są wielkimi zwolennikami mocy przygotowania. Kilka małych kroków przygotowawczych podjętych przed wizytą może znacząco wpłynąć na skuteczność i wydajność udostępniania danych dotyczących cukrzycy swojemu lekarzowi.
Ale Dachis ostrzega, że proces musi być dostosowany do twoich osobistych potrzeb, ograniczeń czasowych i poziomu komfortu przy udostępnianiu danych.
„Kiedy i jak udostępniać dane przed wizytą, należy porozmawiać z lekarzem” - mówi Dachis. „Niektórzy lekarze mogą mieć czas na przejrzenie danych przed wizytą, a niektórzy wolą to zrobić podczas wizyty. Bez względu na preferencje lekarza, przed wizytą należy zapoznać się z własnymi danymi i zidentyfikować wszelkie problemy, którymi chcesz się zająć ”.
„Twoje dane są Twoje i zawsze masz wybór, komu je udostępniasz” - mówi Dachis. „Pomocne może być unikanie udostępniania danych osobom, które nie rozumieją cukrzycy lub które będą Cię oceniać”.
Ostatecznie wybór, co zrobić z danymi, leży w twoich rękach.
