Betes Bros wzmacnia ducha społeczności diabetyków

Być może słyszałeś o Betes Bros, stosunkowo nowej grupie ludzi z mediów społecznościowych, którzy wyrobili sobie markę w naszej społeczności internetowej poświęconej cukrzycy w ciągu ostatniego roku.

To wszystko jest dziełem wieloletniego Chrisa Pickeringa z Oklahomy typu 1, który został zdiagnozowany prawie 30 lat temu jako małe dziecko i jest jednym z kilku T1D w jego rodzinie. Jest czteroosobowym tatą, który zostaje w domu i pracuje teraz na pełny etat jako adwokat ds. Cukrzycy, rozwijając swoją wcześniejszą karierę w marketingu i sprzedaży.

To, co zaczęło się jako żart między D-peeps w pracy, przekształciło się w działającą w dobrej wierze organizację non-profit, której celem jest podnoszenie świadomości, budowanie społeczności i wspieranie dobrych celów, które przynoszą korzyści osobom z PWD (osobom z cukrzycą). Oto historia organizacji… AKTUALIZACJA: Niestety na początku sierpnia 2018 roku Chris ogłosił, że z powodu braku czasu i środków finansowych oficjalnie zamyka The Betes Bros pod koniec roku.

Wywiad z założycielem Betes Bros Chrisem Pickeringiem

DM) Cześć Chris, czy możesz zacząć od podzielenia się własnym doświadczeniem diagnostycznym?

CP) Kiedy miałem zaledwie 3 lata w 1988 roku, poważnie zachorowałem i jak wielu innym zdiagnozowano objawy przeziębienia / grypy i odesłano mnie do domu. Po kilku kolejnych dniach i dojściu do punktu, w którym nie byłem w stanie jeść, moja mama rzuciła mnie na ostry dyżur. Gdy personel nie jest w stanie dowiedzieć się, co się dzieje, wchodzi lekarz i pyta: „Czy ktoś sprawdził go pod kątem cukrzycy ?!”

Niedługo później wrócili z diagnozą cukrzycy typu 1. Miało to miejsce pod koniec czerwca 1988 roku. Dosłownie zostałem wypisany ze szpitala zaraz po ustabilizowaniu się stanu, po tym, jak moi rodzice błagali, że moje urodziny były tuż za rogiem - tak, to było dwa dni przed moimi czwartymi urodzinami. Zmieniacz życie, ale nie szok w mojej rodzinie.

Masz dużo osób typu 1 w swojej rodzinie?

Tak, byłam piątą diagnozą w mojej rodzinie, jaką znam.

Jedna z kuzynek Lisa zmarła na DKA po tym, jak chciała być „normalna” na przyjęciu urodzinowym i jadła ciasto i lody. To było zanim się urodziłem. To było w latach 70-tych bez insulin i monitoringu, które mamy dzisiaj. Moi wujkowie Mike, Darrel i Terry Wayne również zostali zdiagnozowani. Mike zmarł z powodu komplikacji w tym samym roku, w którym zdiagnozowano mnie. Darrel był jednym z wcześniejszych biorców przeszczepu nerki i trzustki. Trwał jeszcze kilka lat, zanim jego ciało ustąpiło z powodu komplikacji. Terry Wayne i ja jesteśmy ostatnimi w naszej rodzinie żyjącymi z typem 1. On żyje z tym od ponad 40 lat, ale podobnie jak inni cierpi z powodu komplikacji i nieświadomości hipoglikemii. Na razie jestem ostateczną diagnozą w mojej rodzinie i mam nadzieję, że każdego dnia pozostanę ostatnią.

W jakim stopniu czwórka twoich własnych dzieci jest świadoma cukrzycy?

Moja rodzina to odpowiednik dnia w zoo, ale bez zwierząt w klatkach. Moja żona Madelyn i ja mamy w domu czworo dzieci w wieku poniżej 10 lat: Jet Dare ma 8 lat, Jett Lynn ma 7 lat, Jagger Lee ma 7 lat, a Lilly Rose ma 2 lata. Kto powiedział, że typ 1 nie może mieć dwóch Jet ? 😉

Jet Dare lub J.D. to nasz syn z poprzedniego związku, który miałem, a Jett i Jagger to nasi bliźniacy synowie z poprzedniego małżeństwa Madelyn. Lilly jest naszą jedyną razem i jedyną dziewczyną z całej czwórki. Każdy z nich jest bardzo świadomy mojej cukrzycy. Będą pytać, na jakim poziomie (poziom glukozy) czytam. Nauczyli się, że jak jestem naćpany, jestem zrzędliwy i o nic nie proszę. Jeśli waham się wokół 100, to dobry dzień i będziemy się dobrze bawić. Jeśli schodzę nisko, może to być ich ulubieniec, ponieważ wiedzą, że oznacza to smakołyki i czasami mogą z tego trochę skorzystać.

Kim więc są Betes Bros?

Jest nas trzech. Oto ja, założyciel, który jest uważany za „weterana” świata cukrzycy w naszej grupie. Pozostali dwaj to Nate Bright i Stephen Barton, którzy byli ogromną pomocą na wczesnych etapach.

Na początku to Stephen i ja pracowaliśmy razem w salonie samochodowym i jednocześnie otrzymywaliśmy comiesięczne nagrody. Wygrał Pracownika Miesiąca, a ja Sprzedawcę Miesiąca. Nazywali nas „braćmi z cukrzycą” i był taki komercyjny mem Wilforda Brimleya „Dia-beetus”, który krążył wokół nas, więc zaczęliśmy żartować, że jesteśmy „Beetus Bros”. Po odejściu z salonu na chwilę straciliśmy kontakt. Co ciekawe, dealer miał inne połączenie T1D, gdy zdiagnozowano również syna kierownika serwisu.

Potem przyszedł Nate, który w całej swojej chwale pochodził ze wstępu mojej żony Madelyn, która pewnego dnia wróciła do domu i powiedziała: „Musisz spotkać się z moim przyjacielem Nate'em, z którym pracuję na planie filmowym”, ponieważ widziała, jak używa wstrzykiwacz insuliny. Jest utalentowanym artystą zajmującym się efektami specjalnymi i charakteryzacją, szczególnie zajmującym się filmami grozy.

Nate I, wysyłał SMS-y w tę iz powrotem, czasami rozmawiając przez telefon. W końcu spotkaliśmy się w burgerowni i rozmawialiśmy przez kilka godzin i od tego czasu jesteśmy przyjaciółmi. Im więcej rozmawialiśmy i spędzaliśmy czas, tym częściej pojawiało się hasło „Betes Bros”. Dlatego postanowiliśmy założyć własną stronę na Facebooku i po prostu dobrze się bawić razem z naszym typem 1. To było naprawdę trochę bredne.

Stephen zobaczył to w mediach społecznościowych i również chciał pomóc. I to uczyniło nas trzech.

Więc zacząłeś od publikowania zdjęć?

Dosłownie pewnego dnia jako żart postanowiliśmy założyć Instagrama i po prostu pokazać życie z T1D. To było w kwietniu 2017 r. Iw ciągu kilku tygodni ludzie zaczęli śledzić i wysyłać wiadomości, ciesząc się naszymi postami. To naprawdę latem i jesienią zeszłego roku, podczas huraganu Harvey, pojawiło się nasze pierwsze prawdziwe wezwanie do działania, które pomogło nam połączyć się w społeczności.

Koncepcja Bros to prawdziwie braterstwo. Pomimo różnic w lokalizacji, rasie, religii itp. Wszyscy jednoczymy się pod niebieską flagą.

A później zarejestrowałeś się jako prawdziwa organizacja non-profit?

Tak, Fundacja Betes Bros jest zarejestrowana jako 501 (c) 3 i jest organizacją patronacką dla Betes Bros, Betes Babes i innych, które zostaną dodane w przyszłości. Jesteśmy zarówno lokalni, jak i narodowi. Wraz z rozwojem fundacji planujemy mieć Bros and Babes w wielu dużych miastach, aby pomagali organizować i przeprowadzać spotkania i wydarzenia, aby dać społeczności więcej możliwości spotkania się.

Zaraz, jest też żeńska wersja o nazwie Betes Babes?

Tak, Betes Babes to niesamowite kobiety, które zajmują się tą stroną życia, o której bracia nie mają pojęcia.Kourtney Harris prowadzi tę stronę fundacji z pomocą Bridgette Mullins. Obie są gwiazdami w publikowaniu prawdziwych i powiązanych treści. Kourtney, która również mieszka w Oklahomie, ma 20 lat i została zdiagnozowana w 1998 roku. Właśnie obchodziła dwudziestolecie swojej diagnozy, a Bridgette została zdiagnozowana w 2016 roku i poczyniła ogromne postępy w radzeniu sobie z T1D, wskakując do społeczności. Jest jedyną osobą spoza tego stanu, ale mieszka w Wirginii.

Więc to jest teraz twój podstawowy zespół?

Poza nami, głównymi „braćmi” i „niemowlętami”, zaczynamy zatrudniać wspaniałych ludzi z całego świata, aby pomagali inspirować innych i angażować się w naszą organizację - w tym osobę znaną jako „Święty Ron”, która jest zawodowym Świętym Mikołajem z typem 2, który czasami nam pomaga. Dzięki zasięgowi teraz na każdym kontynencie z wyjątkiem Antarktydy, w tym momencie rozmawialiśmy z ludźmi z ponad 50 krajów… Nasz zespół stale się powiększa!

Nie było jeszcze wspólnego obrazu wszystkich, ponieważ różne harmonogramy i lokalizacje sprawiają, że jest to trudne.

Co organizacja osiągnęła do tej pory?

Od czasu naszych skromnych początków rok temu w kwietniu 2017 r. Mieliśmy okazję pomóc w walce z huraganem Harvey i niektórymi innymi sztormami, które nawiedziły Zatokę i Karaiby. Zebraliśmy łącznie około 30 000 dolarów na insulinę, paski testowe, lancety, glukometry, tabletki z glukozą i inne różne artykuły przeciwcukrzycowe - wszystkie przekazane przez społeczność z 20 stanów i 8 różnych krajów. Udało nam się również zebrać wiele ubrań, butów, odzieży dziecięcej, pieluch, kilka łóżeczek, zabawki, przybory szkolne, przybory toaletowe i wiele innych rzeczy potrzebnych do odbudowy życia.

Od rozpoczęcia tego wysiłku było około 20 osób / rodzin, które nie musiały się stresować, jeśli chodzi o zdobycie tego, czego potrzebowały, ponieważ społeczność wzrosła. Mamy teraz kontakty z drużynami NBA, NFL i USL i szukamy sposobów, aby razem zrobić więcej dla T1D.

Co jeszcze masz z beczki?

Na desce kreślarskiej jest również pomysł, który nazywamy „autobusem Betes”, chociaż nie ma jeszcze na to ram czasowych. Po obejrzeniu wielu organizacji non-profit zamykających biura z powodu kosztów ogólnych, chcieliśmy poszukać innej opcji, aby zminimalizować koszty. Rozwiązaniem było mobilne biuro. Pierwotnym pomysłem było stworzenie małego domu / biura. Po zabawie z pomysłami projektowymi i rozpoczęciu konfigurowania kosztów, wraz z ciężarówką do ciągnięcia rosły koszty. Zagłębiając się w badania nad minimalistycznymi pomysłami biznesowymi, natknęliśmy się na coś, co jest znane jako „skoolie” - autobus przerobiony na dom lub firmę. W OKC jest już jedna firma z tym pomysłem, a małe biuro średnio kosztowałoby 1200 USD miesięcznie, nie uwzględniając żadnych innych powtarzających się kosztów miesięcznych. Robiąc to przez dwa lata, moglibyśmy mieć mobilne biuro i studio do wszelkich przyszłych projektów wideo, a wszelkie koszty hoteli i lotów również zostałyby wyeliminowane. Jechaliśmy, aby otworzyć dostęp dla wielu osób w całych Stanach Zjednoczonych, dając nam możliwość organizowania spotkań po drodze. Uważamy, że może to być przyszłość eliminacji wielu ogólnych kosztów non-profit i większego zaangażowania się w społeczność.

Słyszeliśmy, że spotkałeś się również z nauczycielami i urzędnikami stanowymi w sprawie inicjatyw uświadamiających na temat cukrzycy?

Tak, spotkania ze szkołami dotyczyły wielu różnych zagadnień. Wraz z nauczycielami usiedliśmy, aby rozwiązywać problemy w klasie. Wielu nauczycieli nie miało okazji zmierzyć się z typem 1 z pierwszej ręki. Wraz z rodzicami pomagamy im uczyć ich ostrzegania przed wzrostem lub spadkiem poziomu cukru we krwi. Pokazujemy im, jak używać CGM, jeśli uczeń jest na jednym; właściwe bezpieczeństwo w leczeniu niskiego poziomu cukru we krwi; oraz praca z wykładowcami i politykami w szkołach, aby umożliwić radzenie sobie z upadkami w klasie. Mieliśmy zaszczyt rozmawiać z Departamentem Edukacji i każda szkoła, która potrzebuje pomocy lub ma pytania w Oklahomie, ma możliwość skontaktowania się z nami.

Gdzie według ciebie Betes Bros robi największą różnicę?

Jednym z największych problemów jest to, że tak wiele osób czuje się samotnych w T1D, od osoby zdiagnozowanej po rodzinę. Na co dzień pracujemy z wieloma nowo zdiagnozowanymi osobami i rodzicami, wspólnie omawiając pytania i obawy, a jednocześnie łącząc ich z innymi. Inną ważną częścią tego, do czego dążymy, jest przystępność cenowa i dostępność insuliny. Chcemy pomóc w zbliżeniu większej liczby osób i podniesieniu świadomości na temat tego problemu.

Opowiedz nam o ostatnim filmie, który wydałeś (poniżej), który zawierał tak wiele twarzy z DOC?

Po rozejrzeniu się za filmami, które można by było powiązać ze społecznością Diabetes Online Community, nie było żadnego, który by mnie wyróżniał. Były świetne filmy prezentujące typ 1 dla organizacji, ale nie dla społeczności. Była to szansa na zebranie społeczności w projekcie i skupienie się na T1D ze wszystkimi zaangażowanymi organizacjami, z których każda została nazwana, aby pokazać swoje zaangażowanie na rzecz społeczności D.

Jak podchodzisz do kwestii finansowania i wsparcia Pharma dla Twojej organizacji?

Przy tak wielu ludziach niezadowolonych z firm farmaceutycznych, ubezpieczeniowych i innych osób zaangażowanych w produkcję insuliny, jest to miecz obosieczny. Wiele osób nazywa to „pieniędzmi krwi”. Ale dzięki funduszom, które mogliśmy otrzymać, mogliśmy zrobić wiele wspaniałych rzeczy i połączyć się twarzą w twarz z większą liczbą członków społeczności.

Znamy jednak osoby, które zmarły (w wyniku) braku insuliny oraz wszystkie osoby, które znalazły się w ubóstwie z powodu kosztów leczenia. Dlatego uważamy, że nie ma wystarczającego uzasadnienia dla tego, co możemy zrobić z pieniędzmi z branży farmaceutycznej, aby przeważyć obawy społeczności. Jesteśmy aktywnymi członkami DOC i tak jak mamy głos i platformę, poszczególni członkowie społeczności mają głos przez nas. Wolelibyśmy kontynuować na mniejszą skalę i przy ograniczonym budżecie do czasu znalezienia innych opcji finansowania.

Czy są inne osoby w organizacji non-profit zajmującej się cukrzycą, których szukasz inspiracji lub wskazówek?

Jest kilka świetnych organizacji, z którymi mieliśmy kontakt. Dorastając z ADA i JDRF, zawsze będą szanować bycie liderem. Poza typem 1 z ich innowacyjnymi pomysłami i własną aplikacją społecznościową dla społeczności T1D jest niesamowita, a inni, tacy jak T1international, robią fale na całym świecie, próbując umożliwić dostęp do insuliny każdemu, kto jej potrzebuje.

Następnie zwracamy się do ludzi takich jak Chris Bright, założyciel The Diabetes Football Community, który dostrzegł potrzebę w określonym obszarze i zaczął z nią biegać. Każda organizacja ma coś do zaoferowania z edukacyjnego lub inspirującego punktu widzenia. Nie wspominając o wielu firmach, które oddają część swoich zysków z powrotem społeczności typu 1 lub badaniom.

Jakieś mądre słowa, którymi chciałbyś się podzielić z naszymi czytelnikami?

W gruncie rzeczy wszyscy jesteśmy grupą ludzi, którzy połączyli się online lub osobiście i doszli do wniosku, że nasze życie z cukrzycą jest do niczego. Następnie wyruszyliśmy z misją polepszenia własnego życia z cukrzycą i przy okazji lepszych ludzi wokół nas.

Będziemy kontynuować tak długo, jak to możliwe, ponieważ na razie mamy ograniczone koszty ogólne i wymyśliliśmy sposoby na zrobienie rzeczy przy minimalnym budżecie. Będziemy nadal działać w Internecie i docierać do jak największej liczby nowych obszarów, na ile pozwoli czas. Bez tej społeczności jesteśmy niczym. Dlatego nasze motto brzmi: „Dopóki nie będzie lekarstwa, istnieje społeczność”.

Dzięki, Chris! Z niecierpliwością czekamy na to, jak Betes Bros and Babes poszerzają i zwiększają swoje wysiłki.