College Diabetes Network (CDN) z siedzibą w Bostonie dosłownie zmienił świat młodych ludzi udających się na studia z cukrzycą typu 1 w ciągu ostatniej dekady.
Stworzyli rozległą sieć 150 stowarzyszonych grup wsparcia i mnóstwo zasobów, które nigdy wcześniej nie były dostępne.
A teraz, w ramach pierwszej w swoim rodzaju współpracy, CDN uruchamia nową inicjatywę, aby bezpośrednio informować administratorów uczelni i liderów o wyzwaniach związanych z cukrzycą i angażować ich we wspieranie tych studentów.
Ta nowa wieloletnia kampania, znana jako CDN REACH, gromadzi imponującą listę grup diabetologicznych, zdrowotnych i szkolnictwa wyższego, aby zająć się ważnymi problemami, z którymi borykają się studenci z cukrzycą na kampusach uniwersyteckich w całym kraju. Kwestie te obejmują zdrowie psychiczne związane z cukrzycą, zapewnienie dostępu do danych CGM smartfona na zajęciach i podczas egzaminów oraz takie rzeczy, jak ograniczenie odpowiedzialności za interwencję w przypadku ciężkich epizodów hipoglikemii.
Celem jest podniesienie świadomości na temat tej przewlekłej choroby i wzmocnienie sposobu, w jaki uczelnie myślą o cukrzycy w kulturze kampusu.
10 lat wspierania studentów z cukrzycą
Ta nowa inicjatywa pojawia się w momencie, gdy organizacja non-profit obchodzi 10-lecie istnienia w 2020 roku. Założycielka CDN, Christina Roth, sama typu 1 od 14 roku życia, mówi, że organizacja koncentruje się teraz na budowaniu swojego pierwszego dziesięciolecia doświadczenia i nawiązywaniu kontaktów z urzędnikami kampusu i innych w dziedzinie cukrzycy i opieki zdrowotnej, jednocześnie zagłębiając się w te obszary, które uważa za najważniejsze w pomaganiu młodym dorosłym w pokonywaniu życia na uczelni i w przejściu do „dorosłości”.
„Pracowaliśmy w tym kierunku od dawna, a teraz przejmujemy inicjatywę, pomagając kampusom w pokonywaniu tych uporczywych barier, z którymi studenci wciąż się spotykają na studiach” - mówi Roth.
„Nigdy nie było takiego pytania o cukrzycę w społeczności akademickiej. Możemy użyć tego jako narzędzia do zmiany kultury, zmniejszenia ryzyka, z jakim borykają się uczniowie z cukrzycą i stworzenia szablonu dla administratorów do wykorzystania w przypadku innych chorób przewlekłych ”.
Teraz współpracuje bezpośrednio z administratorami uczelni
Kiedy CDN zaczęło się dziesięć lat temu, misją org było pomaganie studentom w samodzielnym prowadzeniu sprawy i radzeniu sobie z różnymi problemami napotykanymi na kampusach uniwersyteckich. Ale teraz, w 2020 roku, nawiązali relacje na wyższym poziomie i są lepiej przygotowani do wypełnienia systematycznych luk, które istnieją w cukrzycy i na wyższym poziomie.
I tu pojawia się CDN REACH.
Po raz pierwszy uruchomiony w listopadzie podczas Miesiąca Świadomości Cukrzycy w ramach przygotowań do pełnego wdrożenia na początku tego roku, CDN REACH ma na celu zapewnienie infrastruktury zasobów zarówno dla administratorów, jak i studentów chorych na cukrzycę (SWD), aby sprostać wyzwaniom, z którymi mogą się zmierzyć.
„Koncepcja bezpośredniej współpracy z administratorami w celu polepszenia życia uczniów chorych na cukrzycę jest dla nas częścią świętego Graala” - mówi Roth. „Tak wiele z tego, co robimy, to pomaganie młodym dorosłym w bronieniu siebie, gdy napotkają problemy. Jest to tak nieuniknione i zdarza się tak często, a to przenosi nas na wyższy poziom ”.
W połowie stycznia CDN opublikował zwiastun wideo przedstawiający nową inicjatywę REACH.
Roth mówi, że ten wysiłek sięga 2016 roku, kiedy grupa zorganizowała swój pierwszy szczyt z administratorami uczelni, aby omówić największe problemy, z jakimi borykają się studenci z cukrzycą.
Doprowadziło to do pilotażowego programu obejmującego materiały edukacyjne, którymi mogli się dzielić urzędnicy kampusu i rozdziały CDN. Początkowo był skierowany do ośrodków zdrowia i niepełnosprawności oraz poradni w 22 kampusach, wykorzystując badacza IRB do analizy danych pochodzących od tego pilota. Później Roth mówi, że grupa zdała sobie sprawę, że to coś więcej niż tylko zasoby edukacyjne; musiała to być pełnoprawna, wieloletnia kampania.
„Potrzebowaliśmy sposobu, aby pomóc nie tylko administratorom i nauczycielom w terenie, ale także wpłynąć na kierownictwo uniwersytetów… na to, dlaczego powinny się tym przejmować” - mówi Roth. „Administratorzy mają jak najlepsze intencje i chcą wspierać naszych uczniów, ale naprawdę potrzebują mapy drogowej, jak to zrobić”.
Łagodzenie odpowiedzialności i zajmowanie się zdrowiem psychicznym
Chociaż istnieje wiele wyzwań związanych z cukrzycą w życiu studenckim, CDN REACH początkowo skupi się na tych dwóch:
Łagodzenie odpowiedzialności. Niestety, jednym z głównych celów administratorów uczelni jest unikanie wszelkich sporów sądowych, które mogą wynikać z interakcji z uczniami chorymi na cukrzycę. Na przykład, mogą zostać pozwani za „ingerencję”, jeśli uczeń ma ciężką hipoglikemię w klasie lub w dowolnym miejscu na terenie kampusu, lub jeśli studentowi nie wolno używać smartfona do leczenia cukrzycy podczas zajęć lub egzaminu. Mogą również mieć problemy z polityką dotyczącą absencji zdrowotnych i problemów związanych z wstrzykiwaniem insuliny lub glukagonu na terenie kampusu.
Zdrowie psychiczne. Świadomość ogólnej kwestii zdrowia psychicznego stała się głównym punktem zainteresowania uniwersytetów w ostatnich latach. Osoby z chorobami przewlekłymi i osoby z cukrzycą są szczególnie podatne; Badania własne CDN z 2017 roku pokazują, że 57 procent młodych dorosłych chorych na cukrzycę doświadczyło nasilenia depresji od czasu rozpoczęcia studiów.
„Musimy rozmawiać z (administratorami) w zrozumiałych dla nich ramach, a czyniąc to, cukrzyca stała się głównym bohaterem chorób przewlekłych i niewidocznych” - mówi Roth. „Dzięki temu możemy przekazać lepsze informacje na temat cukrzycy, które są dla nich zrozumiałe, a gdy spojrzysz na większy wpływ tej inicjatywy, szablon, który tworzymy dla kampusów tutaj, może posłużyć jako szablon dla innych stanów chorobowych w przyszłości”.
Do tej pory CDN REACH stworzył trzy nowe przewodniki po zasobach dla profesjonalistów z kampusów, dostępne do bezpłatnego pobrania cyfrowego ze strony internetowej CDN. Poruszają najlepsze praktyki w zakresie radzenia sobie z cukrzycą w ramach usług zdrowotnych dla studentów, usług dla osób niepełnosprawnych i poradni dla studentów.
Istnieje również ograniczona liczba materiałów drukowanych dostępnych do zamówienia (do wyczerpania zapasów).
Szeroki zasięg ogólnokrajowy
CDN planuje początkowo połączyć się z 2500 kampusami, przy pomocy szerokiej koalicji organizacji non-profit:
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Stowarzyszenie ds. Szkolnictwa wyższego i niepełnosprawności (AHEAD)
- JDRF
- Poza typem 1 i poza typem 2
- Dzieci z cukrzycą (CWD)
- Fundacja diaTribe
- Koalicja na rzecz pacjentów z cukrzycą (DPAC)
- Fundacja Mary Christie
- National Certification Board of Diabetes Educators (NCBDE)
- National Diabetes Volunteership Council (NDVLC)
- Administratorzy ds. Studentów w szkolnictwie wyższym (NASPA)
- Przejęcie kontroli nad cukrzycą (TCOYD)
CDN będzie gospodarzem tych partnerów na zbliżającym się szczycie liderów wiosną 2020 r., W celu ustalenia konsensusu co do tego, jak uniwersytety powinny radzić sobie z poważną hipointerwencją i dostępem do danych smartfonów CGM w salach lekcyjnych i podczas egzaminów.
„To ogromna kampania i patrzymy na nią prawie jak na matrycę” - mówi Roth. „Skupiamy się na szerokości. Naszym planem jest objęcie społeczności wyższych wykształceniem zasobami i wyjaśnienie, dlaczego jest to ważne. Gdy wejdziemy głębiej i przekroczymy rok 2020, będziemy mogli wykorzystać te relacje i naszą zbiorową bazę wiedzy, aby następnie zagłębić się i zidentyfikować konkretne kampusy, na których można się skupić ”.
Mentoring nowych liderów chorych na cukrzycę
CDN nie tylko zmieniło życie studentów chorych na cukrzycę w kampusie, ale w rzeczywistości pomaga mentorować nową falę młodych liderów.
Kręgosłupem grupy jest już 150 stowarzyszonych oddziałów na kampusach uniwersyteckich w całym kraju. Ale Roth szacuje, że mają dodatkowe 125 „niepowiązanych rozdziałów” - w których ktoś bada lub dąży do stworzenia rozdziału CDN na kampusie, który nie został jeszcze oficjalnie uznany.
Obejmuje to od 150 do 300 aktywnych liderów studentów chorych na cukrzycę w dowolnym momencie, a Roth twierdzi, że około 80 procent tych SWD pełni jakąś rolę zawodową w dziedzinie cukrzycy.
Aby to pielęgnować, CDN każdego lata organizuje stażystów dla studentów i oferuje stypendia dla SWD, aby mogli uczestniczyć zarówno w uniwersyteckich, jak i krajowych konferencjach dotyczących cukrzycy.
W 2020 roku planują powitać 18 młodych dorosłych z całego kraju na różnych wydarzeniach, aby nawiązywać kontakty, uczyć się, wspierać i doświadczać środowisk zawodowych. Następnie CDN dopasowuje każdego ucznia do mentora w konkretnej dziedzinie zainteresowań, aby pomóc im stworzyć podstawy do wejścia w tę dziedzinę.
Dla Rotha refleksja nad tym wszystkim wciąż wprawia ją w zakłopotanie. Jeszcze w 2009 r. Studenci z cukrzycą musieli radzić sobie sami na uczelni, bez kontaktu z rówieśnikami i innymi osobami w zasięgu wzroku. Dzisiaj, jeśli Ty lub Twoje dziecko z cukrzycą potrzebujecie pomocy w jakimkolwiek aspekcie życia w college'u, wystarczy wpisać w wyszukiwarce „CDN”.
„Staram się wyrazić i zastanowić się nad procesem i jego wpływem” - mówi Roth. „To niesamowite, dokąd mogliśmy się udać. To kompletny dowód na poparcie społeczności. Nie byłoby nas tu dzisiaj bez nich ”.
.jpg)
.jpg)