Oto wgląd w mój neurodwergentny - nie niepełnosprawny - mózg.
Nie czytam dużo o autyzmie. Nigdy więcej.
Kiedy po raz pierwszy dowiedziałem się, że mam zespół Aspergera i jestem „na spektrum”, jak zwykli mawiać, czytałem wszystko, co mogłem dostać w swoje ręce. Dołączyłem nawet do internetowej grupy wsparcia dla osób z autyzmem.
Chociaż rozpoznałem niektóre cechy i problemy opisane w artykułach, czasopismach i forum społeczności grupy wsparcia, nigdy nie mogłem w pełni zobaczyć siebie w żadnej z nich.
Nie mogłem zaznaczyć wszystkich pudełek, które zawierałyby moją osobowość w zgrabnym opakowaniu z etykietą ostrzegawczą, która brzmiała: „Delikatnie, obchodź się ostrożnie”. O ile mogłem stwierdzić z tego, co czytałem, wcale nie byłem taki jak wszyscy inni ludzie z autyzmem na świecie.
Nigdzie nie pasowałam. A przynajmniej tak myślałem.
Moja neurorozwergencja jest częścią tego, kim jestem - a nie upośledzeniem
Ludzie często chcą nazywać autyzm zaburzeniem, upośledzeniem, a może nawet chorobą.
Kiedyś przeczytałem coś przez antyszczepionka, mówiącego, że szczepionki mogą powodować autyzm (nieprawda), co z kolei może uniemożliwić twojemu dziecku stanie się wszystkim, czym może być.
Ciekawa fraza, wszystko, czym mogliby być. Jakby bycie autystycznym uniemożliwiało ci bycie całością - lub sobą.
Neurodivergencja lub autyzm nie jest czymś, co jest niezależne od tego, kim jestem. To tylko jedna z rzeczy, które sprawiają, że jestem tym, kim jestem.
Jestem cały i kompletny - łącznie z moją neurorozwergencją - a nie pomimo tego. Właściwie myślę, że bez tego nie byłbym całkowicie sobą.
Zwykle ludzie w ogóle nie myślą, że jestem w spektrum, głównie dlatego, że nie zawsze wygląda tak, jak myślą, że powinno.
Poza tym jestem naprawdę dobry w zmienianiu swojego zachowania, aby naśladować konwencjonalne normy społeczne - nawet jeśli wydaje mi się to dziwne lub jest sprzeczne z tym, co w rzeczywistości chcieć zrobić lub powiedzieć. Wiele osób z autyzmem jest.
Dość dużo każdą rzecz, którą robię kiedy publicznie jest tak, że nikt nie myśli, że jestem dziwny. Prawdopodobnie zawsze będę zmieniać swoje zachowanie, ponieważ z czasem jest to łatwiejsze. Bo gdybym tego nie zrobił, prawdopodobnie nie miałbym kariery ani życia, które mam teraz.
Badanie z 2016 roku wykazało, że kobiety wydają się być w tym szczególnie biegłe. Może to być jeden z powodów, dla których mniej kobiet niż mężczyzn otrzymuje diagnozę autyzmu lub diagnozę w późniejszym życiu.
Nigdy nie przypuszczałem, że niektóre rzeczy, które robię w towarzystwie innych ludzi, można uznać za kamuflaż. Ale czytając to studium o kamuflażu, zdałem sobie sprawę, że wspomniałem o kilku drobnych rzeczach, które robię publicznie, aby wyglądać bardziej jak wszyscy inni.
Jak kamufluję mój autyzm, żeby się do niego dopasować
My, neuroróżnorodni ludzie, często mamy trudności z nawiązaniem kontaktu wzrokowego. Świetnym sposobem na zakamuflowanie tego - i coś, co robię dość często - jest wygląd pomiędzy oczy drugiej osoby. Zwykle nie zauważają tej lekkiej zmiany spojrzenia. Wszystko wydaje im się „normalne”.
Kiedy czuję się niekomfortowo w sytuacji społecznej z powodu zbyt dużego hałasu i innych bodźców, moim pragnieniem jest szybka ucieczka lub wycofanie się (i, jak widzą inni, dość niegrzecznie) do bezpiecznego, cichego zakątka.
Ale żeby tego uniknąć, ściskam ręce przede mną - naprawdę mocno. Miażdżę palce jednej ręki drugą do tego stopnia, że jest to bolesne. Wtedy mogę skoncentrować się na bólu i stłumić chęć ucieczki, by być postrzeganym jako niegrzeczny.
Wiele osób z neurorozróżnicowaniem ma również małe kleszcze, które wykonują w kółko. Kiedy się denerwuję, kręcę włosy, zawsze prawą ręką między drugim a trzecim palcem. Zawsze mam. Przeważnie noszę włosy związane w długi kucyk, więc zakręcam cały przystojniak.
Jeśli wirowanie zaczyna wymykać się spod kontroli (ludzie się gapią), zawijam włosy w kok i trzymam je tam, ściskając na tyle mocno, że jest to trochę bolesne.
Aby lepiej reagować tak, jak oczekują ludzie, ćwiczę rozmowy w domu. Ćwiczę, śmiejąc się, kiwając głową i mówiąc: „O mój Boże, naprawdę ?!” i „O nie, nie zrobiła tego!”
Zawsze czuję się trochę dziwnie, gdy muszę rozwinąć długi łańcuch mechanizmów radzenia sobie, jeden po drugim. Mam dziwne uczucie, że jestem poza sobą i patrzę, jak to robię. Mam ochotę szeptać sobie do ucha, powiedzieć sobie, co mam odpowiedzieć komuś, ale nigdy nie mogę się do końca zbliżyć.
Koszty udawania w miejscu publicznym
Naukowcy z tego badania z 2016 roku odkryli, że całe to ciągłe kamuflażowanie często wiąże się z kosztami, takimi jak wyczerpanie, zwiększony stres, załamania spowodowane przeciążeniem społecznym, lękiem, depresją, a nawet „nawet negatywnym wpływem na rozwój własnej tożsamości”.
Ostatnia część wydaje mi się interesująca. Myślę, że wszystkie inne „koszty” brzmią podobnie do ostrzeżeń wymienionych na temat nowych i cudownych leków, które reklamują się w telewizji (bez zmniejszonego popędu seksualnego).
Niekoniecznie wydaje mi się, że całe moje kamuflażowanie miało negatywny wpływ na rozwój mojej tożsamości, ale wiem, że większość moich nastoletnich dzienników była usiana frazą: „Wszystko, czego kiedykolwiek chciałem, to być prawdziwy”.
Nigdy nie zastanawiałem się, dlaczego tak często używam tego wyrażenia. Ale patrząc wstecz, myślę, że to był po prostu mój sposób na pogodzenie się z faktem, że nie byłem taki jak żadenmoich przyjaciół. Przez długi czas wydawało mi się, że są bardziej realne, bardziej autentyczne niż ja.
Naukowcy wiedzą teraz, że niektórzy ludzie z autyzmem naprawdę czują jeszcze emocje niż zwykli ludzie. Pod wieloma względami jesteśmy bardziej dostrojeni do niuansów i wzlotów i upadków psychiki ludzi wokół nas.
Myślę, że to prawda. Jedną z moich umiejętności zawsze była zdolność widzenia rzeczy z wielu perspektyw. Mogę wyjść z siebie i zobaczyć, skąd przychodzi inna osoba. Wyczuwam, co czują.
Więc tak, mogę zmienić swoje zachowanie, żeby nie czuli się niekomfortowo. Jeśli czują się komfortowo, też to wyczuwam, a wtedy oboje czujemy się bardziej komfortowo.
Muszę jednak być ostrożny, ponieważ całe to uczucie może czasami być przytłaczające.
Ale wiem, jak sobie z tym poradzić. Kamuflaż może być czasami wyczerpujący, ale jako introwertyk przebywanie w pobliżu innych ludzi przez długi czas bez przerwy może być męczące.
Nie oddzielam kamuflażu od spotkań towarzyskich. Są czymś w rodzaju opakowania, które dla mnie, neuroróżnorodnego introwertyka, wymaga wielu okresów samotności, aby się później naładować.
To nie znaczy, że coś jest ze mną nie tak.
Słowo, którego nienawidzę najbardziej, gdy kojarzy się z autyzmem, to „uszkodzony”.
Nie sądzę, żeby osoby z autyzmem były uszkodzone. Po prostu myślę, że postrzegają świat inaczej niż ludzie, którzy nie są autystyczni. Bycie nietypowym nie oznacza, że mamy wady.
W tej notatce jedną z fajnych rzeczy w byciu neuroróżnorodnością jest to, że prawie zawsze mogę dostrzec inną neuroróżnorodną osobę - nawet kogoś, kto kamufluje się równie dobrze i wściekle jak ja.
Nigdy nie jestem pewien, co mnie lub ich nie podpowiada: być może ich frazowanie, szuranie, pół-oczywiste ściskanie dłoni. Ale kiedy to się dzieje, zawsze jest taki piękny moment, kiedy zdaję sobie sprawę, że mnie rozpoznają i widzę ich. Patrzymy sobie w oczy (tak, naprawdę) i myślimy: „Ach tak. Widzę cię."
