Śledzenie mojej aktywności fizycznej pozwoliło mi lepiej zrozumieć objawy RZS i odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących mojego ogólnego stanu zdrowia.
Między bólem, zmęczeniem, lękiem, depresją, trudnościami w zwalczaniu infekcji, operacjami, chorobami współistniejącymi i innymi objawami lub skutkami ubocznymi, aktywność fizyczna może być ogromnym zadaniem dla osoby żyjącej z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS).
Najczęściej zastanawiam się:
Czy robię za dużo, czy może za mało?
Ile odpoczynku naprawdę potrzebuję?
Jakie są moje wyzwalacze bólu i zmęczenia?
Ćwiczy naprawdę pomóc objawom reumatoidalnego zapalenia stawów?
Czy pracownicy służby zdrowia, którzy każą mi ćwiczyć, ponieważ pomogą mi z bólem, mówią mi prawdę? A może są tak samo zagubieni i zdezorientowani, co zrobić z bólem i zmęczeniem, jak ja?
Zanim zdiagnozowano u mnie RZS w 2015 r., Miałem nadwagę, walcząc z prostymi czynnościami, takimi jak chodzenie 5 minut do stacji kolejowej lub zakupy spożywcze w dużym sklepie.
Teraz, mając odpowiednią biologię i spójność z ćwiczeniami, jestem w stanie wykonać więcej kroków dziennie niż przeciętny Kanadyjczyk, który wykonuje zaledwie 4819 kroków dziennie.
Moim osobistym celem każdego dnia jest chodzenie 10000 kroków dziennie, ale często to pokonuję.
Mój najwyższy zarejestrowany dzień to nieco ponad 27 000 kroków - nieźle jak na artretyczną dziewczynę, która myślała, że nigdy nie będzie mogła w pełni cieszyć się pięknem falochronu Stanley Park lub która wysiada z dodatkowej stacji kolejowej lub dwóch wcześniej, aby być bardziej aktywnym.
Ale jak się tu dostałem i zakochałem się w śledzeniu mojej aktywności fizycznej podczas życia z RZS?
Odpowiedzi tkwią w badaniach, więc się zaangażowałem
Kiedy dołączyłem do rady pacjentów Arthritis Research Canada we wrześniu 2018 r., Chciałem uzyskać odpowiedzi na wiele pytań, które miałem na temat życia z zapaleniem stawów.
Udział w badaniach dał mi głębsze zrozumienie mojego zdrowia poza tym, co mój reumatolog lub inni pracownicy służby zdrowia mogą mi dać podczas krótkich i rzadkich wizyt.
Niedawno dołączyłem do badania Arthritis Research Canada, którego celem było poznanie, w jaki sposób monitorowanie zdrowia może pomóc chorym na RZS.
Jako uczestnik badania OPAM-IA (Skuteczność monitorowania aktywności fizycznej online w zapaleniu stawów) uczestniczyłem w osobistej sesji edukacyjnej, śledziłem moją aktywność fizyczną za pomocą Fitbit Flex i uczestniczyłem w poradnictwie dotyczącym aktywności fizycznej online.
Użyłem aplikacji OPERAS (On-demand Program to EmpoweR Active Self-management) opracowanej przez naukowców, która była połączona z moim Fitbitem, aby śledzić moją aktywność i objawy.
Aplikacja została zaprojektowana, aby pomóc osobom z RZS w wizualizacji, jak ich objawy i poziom aktywności fizycznej zmieniają się w czasie, wraz z zastosowanymi metodami leczenia. Zawiera również narzędzia do śledzenia leków, rejestrowania notatek zdrowotnych i tworzenia planów działania, które pomogą osiągnąć określone cele zdrowotne.
Aplikacja zapewniała mi wizualizację z wykresami moich objawów co miesiąc, co pozwoliło mi śledzić moje postępy lub spadki. Miał również opcję drukowania miesięcznych raportów, aby pokazać moim lekarzom.
Wiele się nauczyłem o swoim zdrowiu
Użyłem aplikacji i mojego Fitbit do śledzenia nasilenia bólu lub zmęczenia, aby zobaczyć wzorce, które muszę zwrócić się do mojego zespołu medycznego. Byłam również w stanie zanotować, jak mój cykl menstruacyjny wpływa na mój ból, nastrój i zmęczenie w określonych porach miesiąca.
Śledzenie mojej aktywności fizycznej pozwoliło mi lepiej zrozumieć objawy RZS i odpowiedzieć na wiele pytań dotyczących mojego ogólnego stanu zdrowia.
Ćwiczenia są naprawdę pomocne
Śledzenie mojej aktywności pokazało mi, że tak, ćwiczenia był pomagając w zmęczeniu, bólu, nastroju i nie tylko. To zmotywowało mnie do jeszcze większej aktywności.
Obserwowanie, jak codziennie chodzę, i stawiam sobie cel, zainspirowało mojego synka do tego, że też chce chodzić.
Śledzenie pomaga mi poczuć się zorganizowanym
Aplikacja OPERAS zawiera dziennik zdrowia, który pomaga mi lepiej zorganizować swoje zdrowie z mgłą mózgową i tak złożoną chorobą.
Nie tylko mogłem śledzić moje objawy i aktywność fizyczną, ale także wszelkie zmiany w suplementach, witaminach i lekach, aby sprawdzić, czy działają na mnie.
Dobry sen to podstawa
Śledzenie moich nawyków związanych ze snem naprawdę pokazało mi, jak sen wpływa na poziom zmęczenia w ciągu dnia. Pokazał również, jak wiele mogę znieść i jaki wpływ na mój nastrój wpłynie, jeśli nie prześpię się dobrze w nocy. Jest to szczególnie prawdziwe w dni, w których mam do czynienia z większym niż normalny bólem lub stresem.
Co naukowcy odkryli do tej pory
Byłem jednym z 118 ludzi z reumatoidalnym zapaleniem stawów lub toczniem rumieniowatym układowym (SLE) zapisanym do badania OPAM-IA.
Wyniki pokazują, że program może poprawić czas spędzany przez ludzi na umiarkowanym poziomie aktywności fizycznej - mówi dr Linda Li, PT, starszy naukowiec z Arthritis Research Canada, która kieruje badaniem.
Kiedy zespół przeanalizował dane na podstawie diagnozy, odkrył znaczną poprawę aktywności fizycznej i bólu u osób z RZS, ale nie u osób z toczniem.
Potrzeba więcej testów, aby zrozumieć, czy ta wzmocniona strategia samokontroli jest skuteczna we wspieraniu samoopieki u osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów, mówi Li.
Jak możesz wziąć udział
Jeśli chcesz zająć się swoim zdrowiem i kontynuować badania nad zapaleniem stawów, Arthritis Research Canada otworzył OPERAS na całym świecie dla pacjentów żyjących z RZS.
Aby uzyskać więcej informacji na temat rozpoczynania pracy z OPERAS, odwiedź witrynę Arthritis Research Canada.
Eileen Davidson jest zwolenniczką pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów z Vancouver w Kolumbii Brytyjskiej w Kanadzie. Jest ambasadorem Arthritis Society, członkiem rady doradczej pacjentów z zapaleniem stawów w Kanadzie, członkiem Komitetu Doradczego Doctors of BC Shared Care w zakresie przewlekłego bólu oraz ambasadorem badań zaangażowania pacjentów w Canadian Institutes of Health Research - Institute for Musculoskeletal Health and Artretyzm. Regularnie współpracuje z Creaky Joints i prowadzi swojego osobistego bloga Chronic Eileen. Kiedy nie popiera bycia samotną matką swojego małego syna Jacoba ani nie jest zajęta tym, że ćwiczy, maluje lub gotuje.
