Choroba Alzheimera jest najczęstszą przyczyną demencji. Stopniowo wpływa na pamięć, osąd, język i niezależność osoby. Kiedyś ukryty ciężar rodziny, choroba Alzheimera staje się obecnie dominującym problemem zdrowia publicznego. Jego liczba wzrosła i będzie rosła w zastraszającym tempie, ponieważ kolejne miliony Amerykanów starzeją się, a lekarstwo pozostaje poza zasięgiem.
Obecnie 5,7 miliona Amerykanów i 47 milionów ludzi na całym świecie żyje z chorobą Alzheimera. Oczekuje się, że w latach 2015-2050 liczba ta wzrośnie o 116% w krajach o wysokim dochodzie i aż o 264% w krajach o niższym średnim i niskim dochodzie w tym okresie.
Alzheimer to najbardziej kosztowna choroba w Stanach Zjednoczonych. Jego roczne wydatki przekraczają 270 miliardów dolarów, ale straty, jakie ponoszą zarówno pacjenci, jak i opiekunowie, są nieobliczalne. Istotnym powodem, dla którego choroba Alzheimera nie kosztuje więcej, jest 16,1 miliona nieopłacanych opiekunów, którzy podjęli się leczenia choroby swoich bliskich. To bezinteresowne zadanie ratuje naród ponad 232 miliardy dolarów rocznie.
Co dziesiąty Amerykanin w wieku 65 lat lub starszy żyje z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją. Dwie trzecie osób dotkniętych chorobą to kobiety. Średnia długość życia po rozpoznaniu choroby Alzheimera wynosi od 4 do 8 lat. Jednak w zależności od kilku czynników może to trwać nawet 20 lat. W miarę postępu choroby każdy dzień wiąże się z większymi wyzwaniami, wydatkami i obciążeniem dla opiekunów. Ci opiekunowie podstawowi lub drugorzędni często przejmują tę rolę z powodów, od obowiązków po koszty.
Celem Healthline było lepsze zrozumienie opiekunów - jak choroba Alzheimera wpłynęła na ich życie oraz obiecujące wydarzenia na horyzoncie, które mogą zmienić krajobraz choroby Alzheimera. Przeprowadziliśmy ankietę wśród prawie 400 aktywnych opiekunów reprezentujących millenialsi, pokolenie X i pokolenie wyżu demograficznego. Przeprowadziliśmy wywiady z dynamiczną grupą ekspertów medycznych i opiekuńczych, aby jak najlepiej zrozumieć ograniczenia, potrzeby i niewypowiedziane prawdy dotyczące życia z osobą chorą na Alzheimera i opieki nad nią.
Wszystkie statystyki przedstawione bez źródła pochodzą z oryginalnych danych ankietowych Healthline.
Przytłaczające i niewygodne prawdy o chorobie Alzheimera
Przytłaczająca prawda o chorobie Alzheimera jest taka, że większość sprawowania opieki przypada kobietom. Niezależnie od tego, czy postrzegają to jako przywilej, ciężar czy konieczność, dwie trzecie głównych nieopłacanych opiekunów osób z chorobą Alzheimera to kobiety. Ponad jedna trzecia tych kobiet to córki osób, którymi się opiekują. Wśród pokolenia millenialsów wnuczki płci żeńskiej częściej pełnią rolę opiekunów. Ogólnie rzecz biorąc, opiekunowie są małżonkami i dorosłymi dziećmi osób, którymi się opiekują, bardziej niż jakikolwiek inny związek.
„To tak, jakby kobiety były oczekiwane przez społeczeństwo jako opiekunki” - mówi Diane Ty, dyrektor projektu Global Social Enterprise Initiative i AgingWell Hub w McDonough School of Business na Uniwersytecie Georgetown. Zwraca uwagę, że ponieważ wiele kobiet pełniło wcześniej rolę głównych opiekunów dzieci, ich rodzeństwo lub inni członkowie rodziny często zakładają, że przejmą kontrolę nad chorobą Alzheimera.
To nie znaczy, że mężczyźni nie są w to zaangażowani. Profesjonalni opiekunowie szybko zauważają, że widzą wielu synów i mężów, którzy również wykonują tę pracę.
Ogólnie rzecz biorąc, większość opiekunów poświęca własne zdrowie, finanse i dynamikę rodziny dla dobra swoich bliskich. Prawie trzy czwarte opiekunów zgłosiło, że ich stan zdrowia pogorszył się od czasu podjęcia obowiązków związanych z opieką, a jedna trzecia musi opuścić wizyty u swojego lekarza, aby zająć się opieką nad ukochaną osobą. Opiekunowie Gen X doświadczają największych negatywnych skutków zdrowotnych. Ogólnie rzecz biorąc, opiekunowie są grupą zestresowaną, a 60 procent doświadcza lęku lub depresji. Wyobraź sobie trudność w tak pełnej opiece nad drugą osobą, kiedy twój umysł i ciało rozpaczliwie potrzebują opieki.
Jeśli jest coś dobrego, intymny widok ukochanej osoby starzejącej się z chorobą Alzheimera skłania więcej opiekunów (34%) do wcześniejszego zbadania biomarkerów choroby, co jest czymś, co milenialsi są bardziej aktywni niż starsze pokolenia. Widząc wpływ choroby, są bardziej skłonni do podjęcia kroków, aby zapobiec lub opóźnić chorobę. Eksperci zachęcają do takiego zachowania, ponieważ może ono mieć duży wpływ na początek i postęp choroby Alzheimera.
W rzeczywistości nowe badania proponują odejście od ustalonych ogólnych kryteriów diagnostycznych, aby zamiast tego skupić się na identyfikacji i leczeniu objawów poprzedzających chorobę, co pozwala na lepsze zrozumienie i leczenie. Innymi słowy, zamiast diagnozować chorobę Alzheimera na etapie, gdy demencja jest zauważalna, przyszłe prace mogą skupić się na bezobjawowych zmianach Alzheimera w mózgu. Chociaż postępy te są obiecujące, podejście to jest obecnie przeznaczone tylko do badań, ale może mieć ogromny wpływ, jeśli zostanie dostosowane do ogólnego leczenia w celu zastosowania środków zapobiegawczych. Dzięki temu naukowcy i klinicyści mogliby zobaczyć zmiany w mózgu związane z chorobą Alzheimera na 15–20 lat przed obecną diagnozą choroby Alzheimera. Jest to istotne, ponieważ wczesne wykrywanie zmian mogłoby potencjalnie pomóc w identyfikacji i kierowaniu punktami interwencji na wczesnym etapie.
Każdy wpływ, jaki opiekunowie odczuwają na własne zdrowie, wiąże się z konsekwencjami finansowymi. Jeden na dwóch opiekunów zgłasza, że ich obowiązki finansowe lub kariera wpłynęły negatywnie na ich sytuację, zmniejszając bieżące fundusze i składki emerytalne.
„Rozmawiałam z członkami rodziny, którzy dokonywali wyborów, które poważnie szkodziły ich przyszłej niezależności finansowej, aby robić to, o co prosiła ich dziś rodzina w zakresie opieki” - zauważa Ruth Drew, dyrektor ds. Informacji i wsparcia dla Stowarzyszenie Alzheimera.
Przeważająca większość opiekunów jest w związkach małżeńskich, a dzieci mieszkają w ich domach i pracują w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Nie należy zakładać, że opiekunowie byli naturalnie dostępni, ponieważ nie mieli nic innego, co się działo. Wręcz przeciwnie, są to osoby z pełnym życiem, które dokonują jednego z największych wyczynów. Często robią to z wdziękiem, hartem ducha i niezbyt dużym wsparciem.
Oprócz przeważającej części opieki domowej, osoby te są odpowiedzialne za inicjowanie badań lekarskich i podejmowanie kluczowych decyzji dotyczących finansowego, medycznego, prawnego i ogólnego samopoczucia osób, którym opiekują się. Obejmuje to wezwanie do zatrzymania 75 procent osób z demencją w domu - albo we własnym domu pacjenta, albo w domu jego opiekuna.
- 71 procent opiekunów to kobiety.
- 55 procent opiekunów to córka, syn, synowa lub zięć.
- 97 procent opiekunów pokolenia millenialsów i pokolenia X ma dzieci (18 lat i młodsze) mieszkające w ich domu.
- 75 procent osób z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją pozostaje w domu lub w prywatnych mieszkaniach pomimo postępu choroby.
- 59 procent osób z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją twierdzi, że zdarzenie związane z funkcjami poznawczymi (np. Utrata pamięci, dezorientacja, zaburzenia myślenia) wywołało wizytę lekarską / ocenę.
- 72 procent opiekunów twierdzi, że ich stan zdrowia pogorszył się, odkąd zostali opiekunami.
- 59 procent opiekunów doświadcza depresji lub lęku.
- 42 procent opiekunów korzysta z osobistych grup wsparcia, społeczności internetowych i forów.
- 50 procent opiekunów miało wpływ na swoją karierę i finanse z powodu obowiązków związanych z opieką.
- 44 procent opiekunów ma trudności z oszczędzaniem na emeryturę.
- 34 procent opiekunów twierdzi, że opieka nad ukochaną osobą z chorobą Alzheimera skłoniła ich do wykonania testów na obecność tego genu.
- 63 procent opiekunów przyjmowałoby leki opóźniające utratę pamięci o co najmniej 6 miesięcy, gdyby były one niedrogie i wolne od skutków ubocznych.
Opiekunka i jej ciężar są bardziej złożone, niż można sobie wyobrazić
W dniu, w którym opiekun zaczyna zauważać czerwone flagi w zachowaniu i mowie ukochanej osoby, zmienia się jej życie i nadchodzi niepewna przyszłość. To też nie jest przejście do „nowej normalności”. W każdej chwili z osobą chorą na Alzheimera nie jest jasne, co się stanie ani czego będzie potrzebować w następnej kolejności. Opieka wiąże się ze znacznymi trudnościami emocjonalnymi, finansowymi i fizycznymi, zwłaszcza gdy osoba z chorobą Alzheimera przechodzi przez chorobę.
Opieka nad osobą chorą na Alzheimera to praca na pełny etat. Wśród opiekunów rodzinnych 57 proc. Zapewnia opiekę przez co najmniej cztery lata, a 63 proc. Przewiduje, że będzie to odpowiedzialność przez następne pięć lat - wszyscy z chorobą, która może trwać do 20 lat. Więc kto dźwiga ten ciężar?
Dwie trzecie wszystkich nieopłacanych opiekunów to kobiety, a jedna trzecia z nich to córki.
W Stanach Zjednoczonych jest 16,1 miliona nieopłacanych opiekunów. Ogólnie rzecz biorąc, najczęściej głównymi opiekunami są dorosłe dzieci. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku pokolenia X i pokolenia wyżu demograficznego. Jednak w przypadku pokolenia wyżu demograficznego 26 procent głównych opiekunów to małżonkowie osób z chorobą Alzheimera, a wnuki z pokolenia millenialsów pełnią rolę głównych opiekunów przez 39 procent czasu.
Opiekunowie ci łącznie zapewniają ponad 18 miliardów godzin bezpłatnej opieki każdego roku. Ta opieka jest wyceniana na 232 miliardy dolarów ulgi dla narodu. Odpowiada to średnio 36 godzinom tygodniowo na opiekuna, skutecznie tworząc drugą pełnoetatową pracę, która nie wiąże się z żadnymi wynagrodzeniami, dodatkami lub ogólnie wolnym czasem.
Rola ta obejmuje praktycznie wszystko, czego pacjent potrzebuje w życiu codziennym - na początku mniej, ponieważ zarówno pacjent, jak i opiekun są w stanie normalnie poruszać się po codziennych zadaniach - i stopniowo ewoluuje do pełnoetatowej opieki w późnych stadiach choroby Alzheimera. Krótka lista zadań wykonywanych przez głównego opiekuna obejmuje:
- podawanie i śledzenie leków
- transport
- wsparcie emocjonalne
- planowanie spotkań
- zakupy
- gotowanie
- czyszczenie
- płacić rachunki
- zarządzanie finansami
- planowanie nieruchomości
- decyzje prawne
- zarządzanie ubezpieczeniami
- zamieszkiwanie z pacjentem lub podejmowanie decyzji dotyczących miejsca zamieszkania
- higiena
- toalety
- karmienie
- Mobilność
Życie tych opiekunów nie zwalnia tempa, dopóki nie będą w stanie powrócić do punktu, w którym przerwali. Inne aspekty ich życia pędzą naprzód i starają się nadążyć, jakby nic się nie zmieniło. Opiekunowie z chorobą Alzheimera są zazwyczaj małżeństwem, mają dzieci mieszkające w ich domu i wykonują pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin poza opieką, którą zapewniają.
Jedna czwarta kobiet opiekunów należy do „pokolenia kanapek”, co oznacza, że wychowują własne dzieci, będąc jednocześnie główną opiekunką swoich rodziców.
Diane Ty mówi, że „pokolenie kanapek klubowych” jest bardziej trafnym określeniem, ponieważ wyjaśnia również ich obowiązki zawodowe. Z drugiej strony, według jednego z badań, 63 procent tych kobiet twierdzi, że czuły się silniejsze z powodu tej podwójnej roli.
„Wiemy, że wśród pokolenia kanapek jest wiele kobiet w wieku 40 i 50 lat, które równoważą karierę, opiekują się starszym rodzicem lub członkiem rodziny, opiekują się małymi dziećmi w domu lub płacą za studia. To ich ogromne żniwo ”- mówi Drew.
Przyjmowanie tej roli głównego opiekuna nie zawsze jest tak chętnym wyborem, jak koniecznością. Czasami przyjęcie tej roli jest wezwaniem do obowiązku, jak to opisuje Diane Ty. W przypadku innych rodzin jest to kwestia przystępności.
Opieka nad osobą chorą na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję to straszna męka. Osoby te doświadczają samotności, żalu, izolacji, winy i wypalenia. Nic dziwnego, że 59 procent zgłasza lęk i depresję. W procesie opieki nad ukochaną osobą, opiekunowie ci często doświadczają pogorszenia własnego zdrowia spowodowanego napięciem i presją lub po prostu nie mają czasu, aby zająć się własnymi potrzebami.
„Często dochodzi do wypalenia opiekuńczego, zwłaszcza w drugiej fazie choroby, kiedy pacjent zaczyna nie pamiętać swoich bliskich” - wyjaśnia dr Nikhil Palekar, profesor psychiatrii i dyrektor medyczny w Stony Brook University Hospital i dyrektor oddziału psychiatrii geriatrycznej i dyrektor medyczny w Stony Brook Center of Excellence for Alzheimer's Disease. „Myślę, że jest to szczególnie trudne dla opiekunów, kiedy ich mama lub tata nie są w stanie ich już rozpoznać lub rozpoznać wnuków. To staje się bardzo intensywne emocjonalnie ”.
Opiekunowie: szybki rzut oka
- Prawie połowa opiekunów (~ 45 procent) zarabia 50-99 tys. Dolarów rocznie
- Około 36 procent zarabia mniej niż 49 tysięcy dolarów rocznie
- Większość opiekunów jest w związku małżeńskim
- Większość opiekunów ma w domu dzieci w wieku od 7 do 17 lat; jest to najwyższe w Gen X (71 procent)
- 42 procent wszystkich opiekunów ma problemy z wymaganiami rodzicielskimi
- Opiekunowie zapewniają średnio 36 godzin tygodniowo bezpłatnej opieki
Jeśli spotkałeś jednego pacjenta z chorobą Alzheimera, spotkałeś jednego
Co to za choroba, która kradnie ludziom życie i wymykała się skutecznym metodom leczenia? Choroba Alzheimera to postępująca choroba mózgu, która wpływa na pamięć, myślenie i umiejętności językowe oraz zdolność wykonywania prostych zadań. Jest to również szósta najczęstsza przyczyna zgonów w Stanach Zjednoczonych i jedyna choroba z 10 głównych przyczyn zgonów w Stanach Zjednoczonych, której nie można zapobiec, spowolnić ani wyleczyć.
Alzheimer nie jest normalną częścią procesu starzenia. Pogorszenie funkcji poznawczych jest znacznie poważniejsze niż u przeciętnego zapominalskiego dziadka. Choroba Alzheimera zakłóca i utrudnia codzienne życie. Stopniowo giną wspomnienia tak proste, jak imiona bliskich, adres domowy czy sposób ubierania się w zimny dzień. Choroba powoli postępuje, powodując załamanie zdolności oceny i zdolności fizycznych, takich jak karmienie się, chodzenie, mówienie, siadanie, a nawet połykanie.
„Nie możesz sobie nawet wyobrazić, że będzie się pogarszać, dopóki ta ukochana osoba nie umrze” - mówi Ty. „Choroba Alzheimera jest szczególnie okrutna”.
Objawy na każdym etapie i tempo zmniejszania się osób z chorobą Alzheimera są tak różne, jak u samych pacjentów. Nie ma globalnej standaryzacji inscenizacji, ponieważ każda osoba ma wspólny zbiór symptomów, które postępują i prezentują się na swój sposób i w swoim czasie. To sprawia, że choroba jest nieprzewidywalna dla opiekunów. Przyczynia się również do poczucia izolacji, które odczuwa wielu opiekunów, ponieważ trudno jest powiązać jedno doświadczenie z innym.
„Jeśli widzieliście jedną osobę z utratą pamięci, widzieliście jedną” - przypomina Connie Hill-Johnson swoim klientom z Visiting Angels, profesjonalnej usługi opiekuńczej, która współpracuje z osobami z chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją. To jest indywidualna choroba. Stowarzyszenie Alzheimera zachęca opiekunów do postrzegania technik opieki jako skoncentrowanych na osobie.
Choroba Alzheimera dotyka głównie osoby dorosłe w wieku 65 lat lub starsze, a średni wiek pacjentów w tym badaniu to 78 lat. Inne powiązane demencje częściej mogą dotykać młodsze osoby. Oczekiwana długość życia po postawieniu diagnozy jest różna, ale może wynosić od 4 lat do 20 lat. Zależy to od wieku, progresji choroby i innych czynników zdrowotnych w momencie diagnozy.
Choroba jest najdroższa w Stanach Zjednoczonych i może dotyczyć osób kolorowych. Płatności na ubezpieczenie zdrowotne dla Afroamerykanów z demencją są o 45 procent wyższe niż dla osób rasy białej io 37 procent wyższe dla Latynosów niż osób rasy białej. Różnice rasowe w chorobie Alzheimera wykraczają poza kwestie finansowe. Starsi Afroamerykanie są dwukrotnie bardziej narażeni na chorobę Alzheimera lub demencję pokrewną niż starsi biali ludzie; starsze osoby pochodzenia hiszpańskiego są 1,5 razy bardziej narażone na chorobę Alzheimera lub pokrewną demencję niż starsi biali ludzie. Afroamerykanie stanowią ponad 20 procent osób z tą chorobą, ale tylko 3 do 5 procent biorących udział w badaniach.
Wykształcenie zostało powiązane z prawdopodobieństwem zachorowania na chorobę Alzheimera. Osoby z najniższym poziomem wykształcenia spędzają trzy do czterech razy więcej życia z demencją niż osoby z wyższym wykształceniem.
Po 65 roku życia:
- Osoby z maturą mogą spodziewać się, że 70 procent pozostałego życia przeżyją z dobrym poznaniem.
- Osoby z wykształceniem wyższym lub wyższym mogą oczekiwać, że 80 procent pozostałego życia przeżyją z dobrym poznaniem.
- Osoby bez wykształcenia średniego mogą spodziewać się, że 50 procent pozostałego życia przeżyją z dobrym poznaniem.
Kobiety są również narażone na zwiększone ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera. To zwiększone ryzyko wiąże się między innymi ze spadkiem estrogenu, który występuje w okresie menopauzy. Dowody wskazują, że ryzyko to dla kobiet można zmniejszyć, stosując hormonalne terapie zastępcze przed menopauzą, ale same terapie zwiększają ryzyko powikłań potencjalnie zagrażających życiu. Ponadto badania sugerują, że dieta bogata w produkty wytwarzające estrogen, takie jak nasiona lnu i sezamu, morele, marchew, jarmuż, seler, ignamy, oliwki, oliwa z oliwek i ciecierzyca, może zmniejszyć ryzyko.
Zdrowie opiekuna to niewidoczny koszt choroby Alzheimera
Kobiety są nieproporcjonalnie dotknięte tą chorobą, zarówno jako pacjentki, jak i opiekunki. Częściej chorują na chorobę Alzheimera niż mężczyźni i częściej niż mężczyźni opiekują się chorymi. Jednak prawie wszyscy opiekunowie mają wpływ na ich zdrowie emocjonalne, fizyczne lub finansowe.
Około 72 procent opiekunów wskazało, że ich stan zdrowia do pewnego stopnia pogorszył się od czasu podjęcia obowiązków opiekuńczych.
„Ich zdrowie jest gorsze w wyniku stresu związanego z opieką i cierpią nieproporcjonalnie z powodu stresu i depresji” - mówi Ty, który jako przyczynę podaje niestabilność i brak mapy drogowej w postępie choroby Alzheimera.
W naszym badaniu 59 procent opiekunów stwierdziło, że radziło sobie z lękiem lub depresją od czasu podjęcia obowiązków. Mogą one być katalizatorem wielu innych problemów zdrowotnych, takich jak osłabienie układu odpornościowego, bóle głowy, wysokie ciśnienie krwi i zespół stresu pourazowego.
Stres i chaos związany z opieką nie tylko psują zdrowie opiekunów, ale także wpływają na inne dziedziny ich życia. Trzydzieści dwa procent ankietowanych stwierdziło, że relacje z małżonkiem są napięte, a 42 procent stwierdziło, że ich własna relacja rodzic-dziecko jest napięta.
Kiedy ścigasz się między wszystkimi obowiązkami w domu, w pracy iz kim się opiekujesz, starając się nie przeoczyć niczyich potrzeb, Twoje własne potrzeby mogą spaść na dalszy plan.
„Siedzisz w obliczu śmierci i upadku swojego rodzica lub ukochanej osoby i jest to bardzo stresujący emocjonalnie czas” - opisuje Ty.
Koszt tego szczepu jest widoczny nie tylko w zmęczeniu i dobrym samopoczuciu opiekunów, ale także w ich portfelach. Opiekunowie współmałżonków osób z chorobą Alzheimera wydają rocznie 12 000 USD więcej na własną opiekę zdrowotną, podczas gdy opiekunowie dorosłych dzieci wydają około 4800 USD więcej rocznie.
Nie można powiedzieć wystarczająco dużo o korzyściach i konieczności dbania o siebie w tych czasach. Analogia „maski tlenowej samolotu” jest prawdziwa w przypadku opieki. Chociaż ich własne zdrowie powinno być równie ważne jak zdrowie osób, którymi się opiekują, 44 procent opiekunów twierdzi, że nie prowadziło zdrowego stylu życia, w tym diety, ćwiczeń i kontaktów towarzyskich.
Zrozumiałe jest, że dla opiekuna dodanie własnego zdrowia do niekończącej się listy rzeczy do zrobienia może wydawać się większym kłopotem niż warto. Ale nawet niewielkie wysiłki związane z samoopieką mogą zmniejszyć stres, zapobiec chorobom i chorobom oraz poprawić ogólne samopoczucie. Aby złagodzić stres i zacząć dbać o siebie, opiekunowie powinni spróbować:
- Przyjmuj oferty pomocy od znajomych i rodziny, aby uzyskać przerwy. Wykorzystaj czas na spacer, pójście na siłownię, zabawę z dziećmi, drzemkę lub prysznic.
- Ćwicz w domu, podczas gdy osoba, którą się opiekuje, drzemie. Wykonuj proste ćwiczenia jogi lub jeźdź na rowerze stacjonarnym.
- Znajdź ukojenie w hobby, takim jak rysowanie, czytanie, malowanie lub robienie na drutach.
- Jedz zdrową, zbilansowaną żywność, aby utrzymać energię i wzmocnić ciało i umysł.
Dzisiejsza inwestycja opiekunów w bliskich odcina przyszłe bezpieczeństwo finansowe
Opiekunowie choroby Alzheimera często poświęcają tej pracy serce i duszę. Są wyczerpani i poświęcają czas z własnymi rodzinami. Opieka może mieć szkodliwy wpływ na ich zdrowie, a także ich finanse osobiste.
Zdumiewający 1 na 2 opiekunów doświadczył negatywnego wpływu czasu i energii na swoją karierę lub finanse. Nie są to drobne niedogodności, takie jak wczesne wychodzenie od czasu do czasu: większość opiekunów twierdzi, że całkowicie porzuciła pracę w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Inni musieli skrócić godziny lub podjąć inną pracę, która zapewniała większą elastyczność.
Diane Ty opisuje „finansowe podwójne oszustwo”, które jest aż nazbyt dobrze znane tym nieopłacanym opiekunom.
- Rzucili pracę i stracili cały strumień dochodów osobistych. Czasami małżonek może odrobić luz, ale to nie zawsze wystarcza.
- Ich standardowy dochód zostaje utracony, a także nie przyczyniają się do ich 401 (k).
- Stracili pracodawcę odpowiadającego ich oszczędnościom emerytalnym.
- Nie opłacają składek na ubezpieczenie społeczne, co ostatecznie zmniejsza łączne składki na całe życie.
Opiekunowie ponownie zapłacą za te wyrzeczenia, gdy osiągną emeryturę.
Co więcej, nieopłacani opiekunowie choroby Alzheimera płacą z własnej kieszeni średnio od 5000 do 12 000 USD rocznie na opiekę i potrzeby ukochanej osoby. Ty twierdzi, że liczba ta może sięgać nawet 100 000 USD. W rzeczywistości 78 procent nieopłacanych opiekunów ponosi wydatki z własnej kieszeni, które wynoszą średnio prawie 7 000 USD rocznie.
Niezwykle wysokie koszty opieki nad chorym na Alzheimera, szczególnie w przypadku opłacanej opieki, są jednym z największych czynników motywujących rodziny do samodzielnego przyjmowania odpowiedzialności. To miecz obosieczny: są zobowiązani przyjąć finansowy cios po jednej lub drugiej stronie.
Postęp technologiczny nieustannie poprawia jakość życia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera
Codzienna opieka i zarządzanie osobą z chorobą Alzheimera jest w najlepszym przypadku przytłaczająca, aw najgorszym wręcz pokonująca. To, co może pojawiać się stopniowo na wczesnych etapach z prostymi potrzebami, takimi jak zakupy spożywcze lub płacenie rachunków, czasami szybko staje się całodobową pracą na pełny etat.
Tylko połowa aktywnych, nieopłacanych opiekunów twierdzi, że otrzymuje odpowiednie wsparcie emocjonalne, a liczba ta jest najniższa wśród opiekunów pokolenia millenialsów i wynosi 37 procent. Co więcej, tylko 57 procent głównych opiekunów twierdzi, że otrzymuje płatną lub bezpłatną pomoc pod opieką ukochanej osoby, a osoby z wyżu demograficznego najczęściej zgłaszają, że nie otrzymują żadnej pomocy. Nic dziwnego, że wśród opiekunów wskaźniki lęku i depresji są tak wysokie.
„Nie możesz tego zrobić sam. Nie możesz sam dźwigać tego ciężaru, szczególnie jeśli zdecydowałeś zatrzymać ukochaną osobę w domu ”- zachęca Hill-Johnson.
Osobom, które nie mają osobistej sieci kontaktów lub których nie stać na płatną pomoc, mogą pomóc lokalne organizacje non-profit.
Z naszego badania wynika, że około połowa opiekunów dołączyła do jakiejś grupy wsparcia. Najprawdopodobniej zrobią to milenialsi, a tak zrobiła około połowa pokolenia X. Najmniej prawdopodobne były osoby z wyżu demograficznego Milenialsi i pokolenie X preferują grupy wsparcia online, takie jak prywatna grupa na Facebooku lub inne forum internetowe. Nawet w erze cyfrowej 42 procent opiekunów nadal uczestniczy w osobistych grupach wsparcia. Główne czynniki zachęcające do dołączenia to:
- nauka strategii radzenia sobie
- zrozumienie, czego można się spodziewać po chorobie
- uzyskanie wsparcia emocjonalnego i inspiracji
- zdobywanie poparcia dla krytycznych decyzji
Nie brakuje grup wsparcia dostosowanych do własnego stylu i potrzeb opiekunów z chorobą Alzheimera.
- Grupy prowadzone przez rówieśników i profesjonalistów można zlokalizować według kodu pocztowego w Stowarzyszeniu Alzheimera.
- Wyszukanie hasła „wsparcie dla choroby Alzheimera” na Facebooku zwraca dziesiątki prywatnych grup społecznych.
- Biuletyny, kanały społecznościowe i inne zasoby są dostępne na Caregiver.org.
- Tablice dyskusyjne w AARP łączą opiekunów online.
- Poproś lekarza, kościół lub opiekuna o zalecenia dotyczące lokalnych obszarów.
Ludzkie więzi i empatia nie są jedynymi zasobami dostępnymi dla opiekunów w celu złagodzenia chaosu. Lynette Whiteman, dyrektor wykonawczy Caregiver Volunteers of Central Jersey, która zapewnia wytchnienie opiekunom rodzin z chorobą Alzheimera za pośrednictwem domowych wolontariuszy, mówi, że na horyzoncie technologicznym są ekscytujące rzeczy, które znacznie ułatwiają monitorowanie pacjentów, wydawanie leków i prowadzenie gospodarstwa domowego. Większość opiekunów przyznaje, że korzysta z jakiejś formy technologii, aby pomóc w opiece nad ukochaną osobą, a wielu zgłasza zainteresowanie korzystaniem z większej liczby technologii w przyszłości. Obecnie najczęściej używanymi przez opiekunów narzędziami są:
- automatyczne opłacanie rachunków (60 procent)
- cyfrowy ciśnieniomierz (62 procent)
- kalendarz online (44 proc.)
Największe zainteresowanie nowymi technologiami dotyczy:
- Lokalizatory GPS (38 procent)
- telemedycyna i telezdrowie (37 proc.)
- Osobisty system reagowania kryzysowego / ostrzeżenie o życiu (36 procent)
Korzystanie z technologii w celu poprawy jakości opieki jest skuteczną strategią, która pozwala osobom z chorobą Alzheimera działać niezależnie i sprawia, że opieka jest mniej intensywna. Technologie te obejmują zastosowanie bezprzewodowego systemu dzwonka do drzwi z wizualnymi wskazówkami oraz przenośnych komputerów z wizualnymi i dźwiękowymi wskazówkami, aby utrzymać koncentrację. Jednak znaczenie tej poprawy było subiektywne na poziomie osobistym.
Korzystanie z aplikacji, stron internetowych i innych zasobów technologicznych jest silnie powiązane z pokoleniem, przy czym milenialsi są najczęściej wdrażającymi, a pokolenie wyżu demograficznego najniższymi. Jednak większość starszych osób dorosłych, nawet tych otrzymujących opiekę, jest bardziej skłonna do uczenia się, jak korzystać z nowych technologii, niż mogą przypuszczać młodsze pokolenia. Gen Xer jest wyjątkowy, ponieważ pochodzi ze świata przedtechnologicznego, a mimo to jest na tyle młody, aby być biegłym adoptującym.
Nie dotyczy to tylko opiekunów. Połowa starszych osób pod opieką używa smartfonów lub innych urządzeń do wysyłania i odbierania wiadomości tekstowych, a 46 procent wysyła i odbiera e-maile oraz robi, wysyła i odbiera zdjęcia.
Hill-Johnson opowiada się za korzystaniem z iPadów przez osoby pod opieką. „Jest to bardzo korzystne, szczególnie dla tych, którzy mają wnuki. Możesz używać iPada i Skype'a, ponieważ oni uwielbiają spotykać się z wnukami ”. IPad jest również idealny do śledzenia planów opieki i prowadzenia notatek lub komunikowania się między rodziną, lekarzami, pomocnikami i innymi zainteresowanymi stronami.
Palekar mówi, że stosuje się wiele nowych technologii, aby pomóc zarówno opiekunom, jak i osobom otrzymującym opiekę. Oto niektóre z rzeczy, które jest najbardziej podekscytowany, aby zobaczyć i polecić:
- Urządzenia śledzące GPS, które można przymocować do ubrania lub nosić jako zegarek, które podają dokładną lokalizację pacjenta
- Narzędzia do monitorowania domu oparte na czujnikach, np. mogą sygnalizować, że pacjent nie opuszczał łazienki przez jakiś czas
- Mayo Health Manager do śledzenia spotkań, dokumentacji medycznej i ubezpieczenia w jednym miejscu
- aplikacje na smartfony, które dostarczają wskazówek i porad, zarządzają informacjami i komunikacją, rejestrują objawy i zachowania, śledzą leki i ułatwiają prowadzenie dziennika
Nawet niewielka mapa drogowa dotycząca choroby Alzheimera łagodzi nieprzewidywalność choroby
Sama choroba Alzheimera jest w pewnym stopniu przewidywalna, z dość pewnym progresją przez siedem różnych etapów. Mniej przewidywalna jest reakcja każdej osoby na zmiany zdolności poznawczych i fizycznych oraz odpowiedzialność opiekuna na każdym etapie. Żadne dwie osoby z chorobą Alzheimera nie są takie same, co zwiększa presję i niepewność na już zagmatwany scenariusz.
Palekar spędza dużo czasu, edukując opiekunów swoich pacjentów na temat choroby i dostarcza pewnych informacji na temat tego, co inni opiekunowie mogą uzyskać od lekarzy swoich bliskich. Sugeruje, że nie wystarczy znać etapów choroby, ale opiekunowie muszą być w stanie dopasować pewne oczekiwania do każdego etapu, na przykład kiedy powinni spodziewać się pomocy przy prysznicach, zmianie ubrania lub karmieniu. Cała ta edukacja i doświadczenie stają się niezbędne dla opiekunów, aby mogli właściwie radzić sobie z agresją, pobudzeniem i innymi zachowaniami niechętnymi do współpracy.
„W zależności od tego, na jakim etapie procesu chorobowego znajduje się Twoja ukochana osoba, pamiętaj, że demencja to choroba choroba- przypomina Hill-Johnson. „Musisz nieustannie powtarzać sobie, że jakiekolwiek przejawy zachowań są prawdopodobnie wynikiem choroby”.
Choroba Alzheimera jest zwykle diagnozowana w stadium 4, kiedy objawy są bardziej widoczne. W większości przypadków uzyskanie diagnozy może zająć nawet rok, ale co najmniej połowa przypadków dociera do niej w mniej niż sześć miesięcy.
Chociaż choroby nie można zatrzymać ani odwrócić, im szybciej pacjent rozpocznie leczenie, tym szybciej może spowolnić postęp. Daje to również więcej czasu na zorganizowanie i zaplanowanie opieki. Prawie połowa pacjentów stara się o pierwszą ocenę medyczną pod naciskiem przyszłego opiekuna, co często następuje po serii wskaźników, takich jak powtarzanie się i ciągłe zapominanie. Jedna osoba na cztery zgłasza się do lekarza już po pierwszym incydencie tego rodzaju, co pokolenie milenialsów zachęca bardziej niż jakiekolwiek inne pokolenie. Chociaż stereotyp sugeruje, że milenialsi są generalnie bardziej odłączeni, w rzeczywistości to oni są bardziej skłonni do wywołania alarmu.
Głównym wyzwalaczem u osoby z chorobą Alzheimera, który doprowadził do wizyty lekarskiej lub oceny, było:
- 59 procent miało ciągły problem z pamięcią, dezorientację lub upośledzenie funkcji poznawczych lub myślenia.
- 16 procent miało ciągłe problemy behawioralne, takie jak urojenia, agresja lub pobudzenie.
- 16 procent miało inne problemy, takie jak wędrówka i zgubienie się, incydent z pojazdem lub upośledzenie podstawowych czynności, takich jak ubieranie się lub zarządzanie pieniędzmi.
To właśnie tutaj podczas diagnozy eksperci wzywają opiekunów i pacjentów do otwartego komunikowania się o życzeniach dotyczących leczenia, opieki i decyzji dotyczących końca życia.
„Zdecydowanie radzę opiekunom, aby osoby bliskie we wczesnym stadium choroby usiadły i porozmawiały z nimi o tym, jakie są ich życzenia, póki jeszcze są w stanie przeprowadzić tę rozmowę” - radzi Whitman. „To bolesne, kiedy odpuszczasz tę okazję i musisz podejmować decyzje za tę osobę bez jej udziału”.
Zanim większość pacjentów otrzyma diagnozę, istnieje już pilna potrzeba pomocy w codziennych zadaniach, takich jak zakupy spożywcze, płacenie rachunków, zarządzanie kalendarzem i transportem. Z każdym postępem choroby wzrasta również poziom zaangażowania i uwagi opiekuna.
Etapy choroby Alzheimera: potrzeby pacjentów i wymagania wobec opiekunów
Chociaż nie ma lekarstwa na chorobę Alzheimera, wczesne wykrywanie i opieka dają nadzieję i bardziej pozytywne perspektywy
Spośród 10 głównych przyczyn zgonów choroba Alzheimera jest jedyną, której nie można zapobiec, spowolnić ani wyleczyć.
Agencja ds. Żywności i Leków niedawno usunęła wymóg podwójnego punktu końcowego w badaniach klinicznych, otwierając drzwi do dalszych badań nad chorobą Alzheimera i jej leczeniem. Oprócz zmiany przepisów, naukowcy chcą zbadać chorobę Alzheimera i jej identyfikację z biomarkerami, zamiast czekać na pojawienie się objawów. Ta strategia jest nie tylko obiecująca w leczeniu i wczesnym wykrywaniu, ale także nauczy naukowców więcej o tym, jak choroba Alzheimera rozwija się i istnieje w mózgu. Obecnie naukowcy wykorzystują nakłucia lędźwiowe i skany mózgu w warunkach badawczych do zbadania tych wczesnych wskaźników.
„Nie wiemy nic, co mogłoby zapobiec chorobie Alzheimera, ale przyglądamy się rzeczom, które mogą zmniejszyć ryzyko pogorszenia funkcji poznawczych” - mówi Mike Lynch, dyrektor ds. Zaangażowania mediów w Stowarzyszeniu Alzheimera. Organizacja finansuje badanie o wartości 20 milionów dolarów, które rozpocznie się później w 2018 roku. Dwuletnie badanie ma na celu lepsze zrozumienie wpływu interwencji dotyczących zdrowego stylu życia na funkcje poznawcze.
To obiecująca wiadomość dla rodzinnych opiekunów, u których ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera jest 3,5 raza większe, jeśli ich rodzic lub rodzeństwo ma tę chorobę. Sześćdziesiąt cztery procent twierdzi, że dokonało już zmian w zdrowym stylu życia, starając się zapobiec utracie własnej pamięci, wprowadzając znaczące zmiany w swojej diecie i ćwiczeniach. Zmiany te mogą nie tylko potencjalnie powstrzymać chorobę lub jej zapobiec, ale mogą poprawić ogólne krótkoterminowe samopoczucie i energię opiekunów.
Według dr Richarda Hodesa, dyrektora National Institute on Aging, wysokie ciśnienie krwi, otyłość i brak aktywności są związane ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na chorobę Alzheimera. Zajęcie się tymi czynnikami zdrowotnymi może pomóc złagodzić kontrolowane ryzyko choroby Alzheimera.
Jednak badanie wykazało, że zwalczanie chorób przewlekłych, takich jak cukrzyca i nadciśnienie, u osób starszych zwiększa ryzyko zachorowania na demencję. Ponadto istnieją dowody na to, że korelacja między wysiłkiem fizycznym a zmniejszonym ryzykiem choroby Alzheimera jest niewystarczająca. W najlepszym przypadku badania wykazały jedynie opóźnienie w spadku zdolności poznawczych. W społeczności naukowej pojawiły się również ogólne wątpliwości, czy ćwiczenia fizyczne są korzystne dla mózgu w sposób, który wcześniej podejrzewano.
Wydaje się, że milenialsi kierują się innymi proaktywnymi podejściami, przy czym więcej opiekunów dokonuje zmian w zdrowym stylu życia i poszukuje testów na obecność genu Alzheimera. Jest też bardziej prawdopodobne, że przyjmują leki opóźniające utratę pamięci, jeśli zajdzie taka potrzeba, w porównaniu z zaledwie 36 procentami pokolenia X i 17 procent osób z wyżu demograficznego.
„Wczesna diagnoza może pomóc nam w opracowaniu nowych celów, które mogą następnie skupić się na zapobieganiu postępowi choroby” - wyjaśnia Palekar. W tej chwili każdy lek, który był testowany pod kątem zapobiegania chorobie Alzheimera, zawiódł w trzecim etapie badań, co ocenia jako poważną przeszkodę w tej dziedzinie.
Należy zauważyć, że prowadzone badania nie są doskonałe. Niektóre leki nie mają przełożenia na ogół populacji, okazując się skuteczne. Firma biotechnologiczna Alzheon poczyniła obiecujące postępy w leczeniu choroby Alzheimera, odnotowując pozytywny sukces w 2016 r. Jednak od tamtej pory nie spełnia ona kryteriów i opóźnia pierwszą ofertę publiczną (IPO) z powodu opóźnienia.
- 81 milionów dolarów IPO utknęło w martwym punkcie z powodu opóźnienia w badaniach.
- Pacjenci otrzymujący nieudany lek solanezumab wykazali 11% spadek.
- 99% wszystkich leków na chorobę Alzheimera zawiodło w latach 2002–2012.
Spośród wszystkich obecnie żyjących Amerykanów, gdyby ci, którzy zachorują na chorobę Alzheimera, otrzymają diagnozę na etapie łagodnych zaburzeń poznawczych - przed demencją - łącznie zaoszczędziłoby to 7 bilionów dolarów do 7,9 bilionów dolarów na kosztach opieki zdrowotnej i długoterminowej.
Perspektywy są dużo bardziej obiecujące od dr Richarda S. Isaacsona, dyrektora kliniki Weill Cornell Alzheimer’s Prevention Clinic, w której przebadał prawie 700 pacjentów, a kilkaset kolejnych na liście oczekujących. Jego głównym celem jest zapobieganie i odważnie mówi, że obecnie można użyć Alzheimera i zapobiegania w tym samym zdaniu. Donosi o imponującym zmniejszeniu obliczonego ryzyka choroby Alzheimera, a także o poprawie funkcji poznawczych u pacjentów w jego badaniu.
„Za dziesięć lat, tak jak leczymy nadciśnienie, zapobieganie i leczenie choroby Alzheimera będzie multimodalne. Będziesz mieć narkotyk, który wstrzykujesz, lek, który bierzesz jako pigułkę, styl życia, który okazał się skuteczny oraz konkretne witaminy i suplementy ”- przewiduje Isaacson.
Podejrzewa się, że czynnikiem częściowo odpowiedzialnym za chorobę Alzheimera jest neuronalne białko zwane tau, które normalnie działa jako stabilizator mikrotubul w komórkach mózgowych. Te mikrotubule są częścią wewnętrznego systemu transportu w mózgu. To, co widać u osób z chorobą Alzheimera, to oddzielenie tau od ich mikrotubul. Bez tej siły stabilizującej mikrotubule rozpadają się. Tau unoszące się w komórce będą się wiązać, zakłócając normalne funkcje komórki i prowadząc do jej śmierci. Naukowcy uważali, że tau istnieje tylko w komórkach, przez co jest zasadniczo niedostępne, ale niedawno odkryto, że chore tau jest przenoszone z neuronu do neuronu jak infekcja. To odkrycie otwiera okazję do nowych badań i leczenia tej tajemniczej choroby.
Nastąpiło ogólne przesunięcie punktu ciężkości z nieskutecznego leczenia zaawansowanych przypadków choroby Alzheimera na leczenie na wczesnym etapie, zanim pojawią się objawy. Prowadzonych jest wiele prób z zastosowaniem terapii opartych na szczepionkach, aby zaatakować amyloid, który jest kolejnym kluczowym czynnikiem przyczyniającym się do pogorszenia funkcji poznawczych. Ponadto trwają badania genetyczne z udziałem osób zagrożonych chorobą Alzheimera, u których ta choroba nie rozwija się, w celu ustalenia, jakie czynniki mogą je chronić.
Chociaż wiele z tych nowych odkryć, terapii i środków zapobiegawczych nie będzie przydatnych w leczeniu osób, które obecnie mają chorobę Alzheimera, mogą one radykalnie zmienić wygląd choroby za 10 do 20 lat, podejmując proaktywne środki, które opóźniają wystąpienie choroby. choroba i jej postęp.
Najdroższa choroba wymaga wszystkiego i niewiele daje w zamian
Choroba Alzheimera odbija się na rodzinach. Ma na nich wpływ finansowy, emocjonalny i fizyczny ”- mówi Ty. Rzeczywistość, z jaką na co dzień żyją pacjenci z chorobą Alzheimera i ich nieopłacani opiekunowie, dla większości Amerykanów wykracza poza sferę relatywności. Jego ciężary bezlitośnie wykraczają poza ból i cierpienie zadane milionom ludzi żyjących z chorobą i umierających z jej powodu.
W tej ankiecie postanowiliśmy lepiej zrozumieć chorobę z punktu widzenia opiekuna. Prawdopodobnie są najbardziej zaniepokojeni i dotknięci skutkami choroby Alzheimera i związanej z nią demencji.
Dowiedzieliśmy się, że opieka to niewdzięczna, ale niezbędna praca, którą wykonują głównie kobiety, które są już przytłoczone codziennymi potrzebami własnych rodzin, karierą zawodową, finansami i obowiązkami społecznymi. Okazało się, że opiekunowie są zazwyczaj pierwszymi, którzy przeprowadzają jakąkolwiek ocenę lub diagnozę i natychmiast podejmują obowiązki, których nie można przewidzieć, i nie otrzymują prawie tak dużego wsparcia, jak jest to wymagane.
Jedną z najlepszych rzeczy, jakie mogą zrobić przyjaciele, rodzina i społeczność osób z chorobą Alzheimera, jest bezpośrednie wsparcie opiekunów. Kiedy te kobiety i mężczyźni czują się wspierani, jest bardziej prawdopodobne, że lepiej o siebie zadbają. Jest to korzystne dla nich w perspektywie krótkoterminowej, poprawiając ich zdrowie fizyczne, a długoterminowo, prowadząc do możliwego zapobiegania chorobie Alzheimera.
Potwierdziliśmy również, że choroba Alzheimera jest droga pod każdym względem. Badania, opieka medyczna, utracone zarobki - to wszystko składa się na to, że jest to najbardziej kosztowna choroba w Stanach Zjednoczonych.
Jeśli chcesz coś zmienić, rozważ wsparcie organizacji, które mają bezpośredni wpływ na opiekunów i osoby, którym służą, na stronach Alz.org, Caregiver.org i badań dr. Isaacsona.
.jpg)
