Kiedy w wieku 20 lat u Emily Goldman zdiagnozowano cukrzycę typu 1 (T1D), jedyną osobą, którą znała z cukrzycą, był jej sąsiad z dzieciństwa, u którego wystąpiły rzadkie, poważne komplikacje. Dwa lata później, słysząc, że zachorowała na ten sam stan, była w szoku.
„Wszyscy byliśmy tak przerażeni” - wspomina Goldman, obecnie redaktor magazynu cyfrowego z siedzibą w Nowym Jorku.
Rozpoczynając swoją własną podróż z T1D, nieuchronnie niosła ze sobą myśl, że jej los to przedwczesna śmierć, nie zdając sobie sprawy, że tragiczna historia jej sąsiada jest rzadka i że istnieje świat pełen innych osób, które kwitną dzięki T1D.
Błyskawiczne połączenie
„Podczas ostatniego roku studiów na Boston University nadal nie spotkałem innej osoby chorej na cukrzycę typu 1. Na jednych zajęciach musieliśmy wykonać ostatni projekt multimedialny, a ja zdecydowałem się wykonać mój dotyczący bionicznej trzustki Eda Damiano ”- mówi Goldman.
Po prezentacji, koleżanka z klasy Christie Bohn podeszła do niej, mówiąc, że też ma T1D.
„Nasze połączenie było natychmiastowe” - mówi Goldman. Na szczęście Bohn miał już talent do wokalnej rozrywki, ponieważ był gospodarzem stacji radiowej w college'u.
Szybko zdecydowali się połączyć swoje umiejętności i misję, aby dotrzeć do większej liczby młodych ludzi dzięki T1D za pośrednictwem podcastu i konta na Instagramie o nazwie Pancreas Pals, które zawiera dynamiczne osobiste historie, porady i wskazówki, przepisy i nie tylko pod hasłem „Typ 1 Zabawa. ”
Tworzenie „Pancreas Pals”
Goldman przeniosła się do Nowego Jorku, aby rozpocząć karierę, i dołączyła tam do JDRF Youth Leadership Committee.
„Spotykając tylu innych młodych ludzi z cukrzycą typu 1, nie czułem już tej podświadomej wiary i„ wyniku śmierci ”” - mówi Goldman.
Poprzez Youth Leadership Committee JDRF para poznała Miriam Brand-Schulberg, psychoterapeutkę, która mieszkała z T1D od 6 roku życia. Miała zostać ich ekspertem ds. Zdrowia psychicznego w podcastie, a później współgospodarzem, gdy Bohn udał się do szkoły podyplomowej. .
Okazuje się, że Goldman i Brand-Schulberg również żyją z chorobą Hashimoto - znaną również jako niedoczynność tarczycy - która jest często łączona z T1D.
„Większy cel jest prosty” - wyjaśnia Brand-Schulberg. „Po prostu oferujemy ludziom poczucie wsparcia i wspólnoty - a naszą grupą demograficzną są zazwyczaj młode kobiety”.
„Tam, gdzie mieszkamy, z pewnością w Nowym Jorku, istnieje wiele zasobów i możliwości poznania innych osób chorych na cukrzycę. Ale nie wszędzie tak jest, zwłaszcza jeśli jesteś za stary na obóz dla diabetyków i skończyłeś college. W wieku dwudziestu i trzydziestu lat trudniej jest poznać nowych ludzi, zwłaszcza osoby z cukrzycą typu 1 ”- wyjaśnia Brand-Schulberg.
Cukrzyca „normalizująca” walczy
Ważną częścią ich misji jest normalizacja wielu problemów związanych z życiem z T1D - mówią współgospodarze DiabetesMine. Starają się zrównoważyć często przypadkowe komunikaty przekazywane w gabinecie lekarskim lub w mediach społecznościowych: że należy dążyć do perfekcji poziomu cukru we krwi 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Nikt nie może tego zrobić i nikt nie powinien czuć, że zawodzi na tej podstawie.
„W żadnym wypadku nie jesteśmy idealnymi diabetykami, jeśli coś takiego w ogóle istnieje! Mamy nadzieję, że nasi słuchacze uznają to za bardzo ważne ”- mówi Brand-Schulberg. „Jest wiele wyzwań związanych z tą chorobą i tak, czasami jest do dupy. Ale chcemy też zrównoważyć to z pokazaniem, że nadal możesz czuć się dobrze i prowadzić satysfakcjonujące życie ”.
Odcinki Pancreas Pals obejmują wszystko, od obalania mitów na temat DKA i grypy, przez „technologię cukrzycy 101”, przez radzenie sobie z poziomem cukru we krwi podczas ćwiczeń lub w dniu ślubu, do radzenia sobie z kwarantanną i decyzjami, takimi jak powrót do kampusu podczas COVID-19.
Goldman mówi, że częściowo motywuje ją własną frustrację związaną z uzyskaniem szczegółowych wskazówek od swojego lekarza.
„Na przykład mój lekarz nie udzieliłby mi wielu informacji na temat alkoholu, ponieważ nie miałam jeszcze 21 lat, a broszura może zdziałać tylko tyle” - wyjaśnia.
Zamiast pomóc jej nauczyć się środków ostrożności, jakie powinna podjąć, pijąc alkohol jako osoba z T1D, jej lekarz po prostu zasugerował, że nie w ogóle pić - niezbyt realistyczne dla studenta (lub jakiejkolwiek osoby dorosłej z T1D). To było tylko jedno z wielu pytań z życia wziętych, na które nie mogła znaleźć odpowiedzi.
„Otrzymujemy od naszych słuchaczy wiele zapytań tematycznych - randki, rozpoczęcie nowej pracy, seks, rozpoczęcie szkoły, komplikacje, inne dolegliwości” - mówi Brand-Schulberg.
„Zawsze szukamy gości, którzy mają wartościowe przesłanie do przekazania naszym słuchaczom. Cukrzyca jest bardzo osobista, każdy ma inne doświadczenia związane z życiem z nią. Chcemy podzielić się jak największą liczbą punktów widzenia na temat życia z cukrzycą typu 1 ”.
Obejmując #BlackLivesMatter
Prowadzenie podcastu w czasie globalnej pandemii i ogromnych niepokojów politycznych daje dwie możliwości: uniknij konfliktu lub daj głos tym wyzwaniom. Te kobiety wybrały to drugie. Nie stronili od tematu Black Lives Matter i tego, jak bycie osobą kolorową wpływa również na twoje życie z T1D.
Goldman mówi, że jej najbardziej pamiętnym odcinkiem podcastu do tej pory był wywiad z Kylene Dyana Redmond, znaną online jako @BlackDiabeticGirl. „To było dla nas tak otwierające oczy. Jej wywiad był mocny, szczery, tak prawdziwy i surowy ”.
W podcastu Dyana podkreśla, jak niewielką różnorodność dostrzega w marketingu związanym z cukrzycą ze strony firm farmaceutycznych, zauważając, że większość zdjęć przedstawia rasy kaukaskie. Zauważa, że ten sam problem występuje w panelach mówców na konferencjach poświęconych cukrzycy, co sprawia, że czuje się całkowicie nieobecna, niewspierana i niewidoczna.
„Nie można mieć pięciu białych kobiet na panelu, które reprezentują różne pochodzenie i wrzucić tam jedną czarną kobietę, która reprezentuje nas wszystkich” - powiedziała Dyana w swoim wywiadzie. „Nadszedł czas, aby te firmy, organizacje i wpływowe osoby zaczęły działać”.
Goldman przypomniał również niedawny wywiad z Danielem Newmanem, adwokatem Black T1D w Anglii znanym jako @ T1D_dan w mediach społecznościowych. Prowadzi również własny podcast o nazwie TalkingTypeOne.
Newman mówił o rasizmie medycznym i swoich doświadczeniach z opieką zdrowotną w Wielkiej Brytanii. Wyjaśnił, że ich krajowy system opieki zdrowotnej nakłada na pacjenta ciężar wychowania i propagowania korzyści płynących z pompy insulinowej. Powiedział, że dostęp do technologii diabetologicznej zależy również od „kwot” zależnych od lokalizacji danej osoby w Londynie.
„Pod koniec dnia Emily i ja jesteśmy młodymi, uprzywilejowanymi, białymi kobietami, więc warto było spojrzeć z różnych perspektyw na rzeczy, które uważamy za oczywiste, na przykład:„ Oczywiście, że chcesz mieć pompę insulinową ”” - wyjaśnia Brand-Schulberg. „W przypadku Dana otrzymał wiadomość:„ Nie, nie, nie chcesz tego, pompa to ostatnia deska ratunku ””.
Najważniejsze wyciągnięte wnioski
Jak każdy inny, nawet osoby prowadzące podcast są podatne na błędy wynikające z braku doświadczenia. Kilka pierwszych sezonów podcastu stworzyło nieoczekiwane możliwości uczenia się obu kobietom.
„Nauczyłem się zmieniać moją retorykę w odniesieniu do każdego, kto choruje na przewlekłą chorobę, cukrzycę typu 1, cukrzycę typu 2 lub jakąkolwiek inną chorobę” - mówi Goldman. We wcześniejszych odcinkach podkreślała, że osoby z T1D „nie zrobiły tego sobie”, co wielu ludzi uważało za winne cukrzycy typu 2. „Mówiłam z miejsca ignorancji” - przyznaje.
Sama Goldman została po raz pierwszy błędnie zdiagnozowana jako osoba przedcukrzycowa ze względu na jej wiek i wie z pierwszej ręki, jak wygląda ta perspektywa wstydu.
„Dowiedziałem się, że muszę zmienić sposób patrzenia na wszystkie chroniczne choroby. Dowiedziałem się też, jak ważne jest, aby prosić o pomoc, polegać na innych, nie dźwigać na sobie ciężaru cukrzycy ani czegokolwiek innego ”.
Dla Brand-Schulberga też były lekcje.
„Największą rzeczą, której nauczyłam się przez lata, jest to, że nie ma jednego stylu życia dla wszystkich na cukrzycę typu 1” - mówi. „Nie każdy chce najnowszej technologii lub jest super wygodny w noszeniu swoich gadżetów na świeżym powietrzu, i to w porządku! Nie ma jednego ideału, do którego mógłby dążyć, każdy ma własne wyobrażenie o tym, czym jest skuteczna cukrzyca. To więcej niż w porządku i mam nadzieję, że przekażemy to również w podcastie ”.
Moc pętli
Brand-Schulberg do własnego leczenia cukrzycy stosuje system pompy insulinowej Tandem t: slim Control-IQ-CGM, system „zapętlony”, który stale mierzy poziom cukru we krwi i dokonuje korekt przy znacznie mniejszej liczbie interwencji ręcznych niż kiedykolwiek wcześniej.
Goldman radzi sobie z cukrzycą za pomocą pompy Omnipod Tubeless i Dexcom G6 CGM przy użyciu domowej konfiguracji „pętli” polegającej na połączeniu urządzeń z gadżetem o nazwie RileyLink.
„To nie jest magia” - mówi Goldman o swoim doświadczeniu z zapętleniem. „Używałem go przez jakiś czas jako otwartej pętli, ponieważ byłem przerażony rezygnacją z tego poziomu kontroli. Aż pewnego dnia postanowiłem zamknąć pętlę i bardzo mi się to podoba ”.
„Wciąż obawiam się spadków i możesz przypadkowo przekroczyć niskie poziomy, ponieważ insulina zawiesza się na kilka minut przed faktycznym spadkiem poziomu insuliny. Ale teraz mam mniej niż 1 procent dołków (średnio tygodniowo). A wzloty nie są tak wysokie i wracam szybciej ”- mówi Goldman.
Brand-Schulberg tak samo obawiała się odpuścić, kiedy zaczynała z połączonym systemem, ale ostatecznie nauczyła się polegać na technologii.
„Kiedy po raz pierwszy zacząłem korzystać z pętli, często zmieniałem jej decyzje. Pomyślałem: „Ten system mnie nie zna”. Nie ufałem mu, więc mój poziom cukru we krwi był totalną kolejką górską ”.
Postanowiła się poddać i „pozwolić, żeby to się ze mną rozegrało przez tydzień” i zobaczyć, co się stanie.
„Poznaliśmy się po drodze” - mówi radośnie. „Nadal czasami go zastępuję. Aby coś zdecydowało za Ciebie, byłem zdecydowanie sceptyczny. Jestem tak zdumiony tym, jak bardzo technologia cukrzycy typu 1 zmieniła się w ciągu ostatnich 20 lat ”.
Brand-Schulberg dodaje, że poprawiało to jej pewność siebie podczas snu.
„Zapętlenie dla mnie prawie wyeliminowało potrzebę stosowania przedłużonych bolusów, co i tak zawsze się spodziewałem” - wyjaśnia Brand-Schulberg. „W przypadku tych tłustszych posiłków jestem znacznie bardziej pewny siebie, idąc spać i wiedząc, że moje podstawowe dawki wzrosną i zajmę się tym wolno trawiącym się posiłkiem. To jak siatka bezpieczeństwa. Poziom cukru we krwi wciąż się waha, ale to zacieśnia kolejkę górską ”.
Utrzymanie się podczas COVID-19
Goldman mówi, że miała duże plany ekspansji dla Pancreas Pals, zanim COVID-19 wykoleił wiele z nich. Na razie skupia się więc na kontynuowaniu tworzenia znaczących podcastów.
„Kiedyś robiliśmy odcinki cotygodniowe, ale teraz jest to co dwa tygodnie” - wyjaśnia Goldman, która odkryła, że COVID-19 wpływa na jej harmonogram pracy, zostawiając mniej czasu na podcast. „Sprzedajemy reklamy, ale te pieniądze wracają do produkcji. Tak więc nagrywamy 3-miesięczne okresy na raz, po dwa sezony w roku ”.
Mając słuchaczy na całym świecie, duet prowadzący jest wdzięczny za każdą informację zwrotną, którą otrzymują w różnych kanałach mediów społecznościowych, przypominając im, że ich wysiłki, aby kontynuować produkcję programu, są doceniane i warte zachodu.
Jedną rzeczą, którą obie kobiety mają nadzieję, że każdy słuchacz zabierze z ich podcastu, jest ich wspólna filozofia „daj sobie trochę łaski”.
„Mamy zepsuty organ, który powinien sam robić te wszystkie rzeczy i na bieżąco go zmyślamy, i to jest imponujące” - powiedział Brand-Schulberg.
.jpg)
