Gdybyś mógł cofnąć się w czasie i podzielić się wiadomością ze swoim młodszym ja, tak jak u Ciebie zdiagnozowano cukrzycę, co byś powiedział?
To pytanie jest jednym z wielu z nas w społeczności diabetologicznej. Czasami z pełnym żalu umysłem, czasem z nutką inspiracji, co mogło być inne.
Życie z cukrzycą może często wywoływać tego typu refleksje, ponieważ większość osób z cukrzycą (PWD) na początku nie miała pojęcia, że zbliżają się do niekończącego się cyklu monitorowania stężenia glukozy i minuta po minucie walki o zbilansowanie dawek insuliny, porcje jedzenia, poziom ćwiczeń i inne parametry, aby osiągnąć idealne wyniki stężenia cukru we krwi.
Kiedy więc DiabetesMine zapytał naszą społeczność w mediach społecznościowych, co najlepiej powiedzieliby swoim nowo zdiagnozowanym ja, poczuliśmy ogromną wdzięczność za różnorodność odpowiedzi.
Posłuchaj, ja…
„Dowiedz się wszystkiego, co możesz, ponieważ jednostronicowa broszura, którą dał lekarz, nie jest wystarczającą informacją, aby zacząć”. - Enrico Rios
„Nie popadaj w samozadowolenie. Nie pozwól sobie na kształtowanie złych nawyków ”. - Chris Stocker
„Wartość glikemii (glukozy we krwi) to tylko liczba wskazująca, co należy zrobić dalej. To nie jest passa ani porażka, dobra czy zła ”. - Kristin Kessler Stanley
„Nie jesteście swoimi liczbami”. - Katy Bowers
„Wróciłbym nieco wcześniej i powiedziałbym mojemu niezupełnie zdiagnozowanemu jaźniowi, że te objawy naprawdę są związane z cukrzycą, ale twój reumatolog źle to zrozumiał, to nie jest typ 2. Potrzebujesz pomocy teraz. Udaj się do endokrynologa, zanim trafisz na ostry dyżur ”. - Stacy Scott
„Daj sobie łaskę. Jest to choroba trwająca całe życie, którą zarządzasz 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Będą dobre i złe dni. To, co jesz, naprawdę ma znaczenie. Ćwiczenia naprawdę mają znaczenie. Dbanie o siebie we wczesnych latach naprawdę ma znaczenie. O wiele łatwiej jest zachować zdrowie, niż próbować to zrobić po wystąpieniu komplikacji. Nigdy nie przestawaj się uczyć. Mam T1D (cukrzycę typu 1) od 40 lat ”. - Michele Ann
„Wybieraj lekarzy, którzy słuchają i udzielają porad opartych na wiedzy i naukach ścisłych. Jestem T1D od 53 lat ”. - Cheryl Mayers
„To liczba, a nie osąd”. - Terry Keelan
„Niska zawartość węglowodanów nie jest wrogiem. Tak, możesz jeść „jak każdy inny” i podawać za to insulinę. Ale na dłuższą metę jest to w rzeczywistości bardzo trudne dla ciała (KAŻDEGO ciała). Przyjmuj i bądź kreatywny dzięki przepisom o niskiej zawartości węglowodanów / keto podobnych ”. - Dna Helix
„Nie bierz„ nie ”ze strony zespołu opieki zdrowotnej. Jeśli nie będą walczyć o ciebie, zwolnij ich, aż dostaniesz to, czego chcesz ”. - Rachel Mercurio
„Wymyśl internet, aby ułatwić łączenie się z innymi osobami niepełnosprawnymi”. - Mike Ratrie
„Traktuj T1D poważnie, ale nie pozwól, aby Cię to powstrzymywało. Ucz się, czytaj i zdobywaj informacje. To właśnie robiłem przez wszystkie 52 lata z tym ”. - Lizet Van Os
„Powiedziałbym sobie i swojej cukrzycy, że nie ma sensu próbować z tym walczyć lub ukrywać, a akceptacja naprawdę to ułatwia”. - @DiabeticDadUK
„To nigdy nie jest mniej przerażające. Brać się do rzeczy." - @Pancreassassin
„Oducz się tego, czego się nauczyłeś: Twoje ciało i życie będą dla Ciebie wyjątkowe - przyszłość nie będzie taka, jaka jest dzisiaj”. - Conrad Jarrett
„Jeśli twój lekarz nie słucha twoich obaw, że możesz być cukrzykiem pomimo wielu dowodów, że tak jest, biegnij, nie chodź do nowego lekarza. Pracuj z endokrynologiem (zwłaszcza jeśli masz więcej niż jeden problem endokrynologiczny). Jeśli jesteś starszą osobą dorosłą i potrzebujesz insuliny, a lekarz od razu stwierdzi, że cierpisz na cukrzycę typu 2, poproś o wykonanie badania w celu sprawdzenia, czy rzeczywiście masz LADA (utajona autoimmunologiczna cukrzyca u dorosłych) ”. - Kimberly Tarbox
Nie jesteś sam
Mike Hoskins z DiabetesMine w 1984 rokuChciałem dodać, że moja własna podróż z T1D rozpoczęła się w wieku 5 lat, więc to, co powiedziałbym sobie, musiało być dostosowane do wieku dziecka.
Ale prawdę mówiąc, to właśnie podczas moich nastoletnich lat i wczesnych lat dwudziestych walczyłem najbardziej. Czułem się odizolowany i próbowałem zepchnąć kontrolę cukrzycy na dalszy plan.
Moje zachowanie w tamtych latach miało największy długoterminowy wpływ na moje życie w przyszłości: utrzymujące się wysokie wyniki HbA1c w szkole średniej i na studiach oraz po studiach prawdopodobnie doprowadziły do niektórych powikłań cukrzycy, które rozwinąłem się przez lata. Zmagania ze zdrowiem psychicznym w końcu się zmaterializowały, tworząc jeszcze więcej progów szybkości w moich wysiłkach w zakresie zarządzania D.
Dopiero gdy znalazłem społeczność Diabetes Online Community i zacząłem bardziej otwarcie mówić o moim własnym T1D i problemach, z którymi boryka się wielu z nas, stało się jasne, że nie jestem sam i mogę sobie z tym poradzić przy wsparciu.
Więc to byłoby moje przesłanie dla młodszego mnie, takiego, które mam nadzieję, że przetrwa najtrudniejsze czasy: „Nie jesteś sam”. Możliwe, że po nim nastąpi: „Możesz to zrobić”.
Patrząc wstecz, czuję, że usłyszenie tych słów i wzięcie ich sobie do serca mogło zrobić dla mnie wielką różnicę.
Zgadza się z tym Amy Tenderich, założycielka i redaktorka DiabetesMine, u której w 2003 roku zdiagnozowano 30 lat. „Mimo, że byłem dorosłym dorosłym z pełnym wykształceniem i dobrym wsparciem rodziny, czułem się zagubiony i samotny, kiedy mnie zdiagnozowano - jak jedyny dorosły na świecie, który kiedykolwiek zachorował na tę„ młodzieńczą ”chorobę, jak nazywali T1D . ”
„Gdybym mógł wtedy wrócić i porozmawiać ze sobą, powiedziałbym:„ Zrób dokładnie to, co zrobiłeś: załóż bloga, skontaktuj się z innymi chorymi na cukrzycę i stwórz społeczność. Po prostu zrób to szybciej! Nie czekaj, aż będziesz zdesperowany i zaczniesz płakać, aby zasnąć ”.
A co z tobą, przyjaciele diabetyków? Jakieś rady, których udzieliłbyś swojemu przeszłemu ja podczas diagnozy? Udostępnij, wysyłając nam wiadomość e-mail, na Twitterze, Facebooku lub Instagramie.