Dzisiaj, w najnowszej serii wywiadów z naszymi zwycięzcami konkursu DiabetesMine Patient Voices 2018, rozmawiamy z adwokat typu 2 Cindy Campaniello w Nowym Jorku. Po zdiagnozowaniu cukrzycy ciążowej podczas jej pierwszej ciąży na początku lat 90. minęły lata, zanim w końcu wystąpiły u niej problemy zdrowotne, które doprowadziły do rozpoznania typu 2.
Jako aktywna organizatorka wolontariatu swojej lokalnej grupy DiabetesSisters, Cindy ma wiele do powiedzenia na temat tego, czego doświadczyła w zakresie stygmatyzacji i dyskryminacji. Oto, co mówi nam o tym wszystkim, wraz ze swoimi przemyśleniami na temat tego, jak wzmocnić pozycję większej liczby osób z cukrzycą typu 2.
Rozmowa z rzeczniczką Typu 2 Cindy Campaniello
DM) Cześć Cindy, twoja historia z cukrzycą zaczęła się, kiedy byłaś w ciąży, prawda?
CC) Tak, po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową w październiku 1992 roku. Moja pierwsza ciąża była pełna podniecenia i niekontrolowanego pragnienia soku pomarańczowego. Każdego miesiąca mój ginekolog uderzał mnie w rękę za nadmierne przybieranie na wadze. Co miesiąc mówiłem ginekologowi, że piję tylko dwa litry soku pomarańczowego. W ósmym miesiącu ukończyłam szkołę do sześciu litrów i zabrałam ze sobą męża Lou na egzamin miesięczny. Lou przerwał lekarzowi, który teraz na mnie krzyczał, i wyjaśnił, że sok pomarańczowy jest moim najlepszym przyjacielem i musi się wycofać. Lekarz zaklął i powiedział: „Wyślijmy cię na badanie glukozy”. Następnie zostałem wysłany do lekarza zajmującego się ciążą wysokiego ryzyka. Każdego dnia przychodziłam z 2 do 4 litrami wody i wykonywała ultradźwięki, sprawdzając serce i narządy mojego dziecka, upewniając się, że rozwój jest prawidłowy.
Mąż wstrzyknął mi insulinę w brzuch, ponieważ bałem się, że skrzywdzę dziecko i bałem się, że moje dziecko jest już zranione przez cukrzycę. Nie zaoferowano mi żadnej edukacji, żadnego dietetyka.
To brzmi dość traumatycznie…
Cóż, urodziłam w sposób naturalny zdrowe, ważące 8,9 kg dziecko. Ale miałem 34 godziny porodu i operację przetoki sześć miesięcy później, ponieważ ten sam ginekolog przeciął ścianę odbytnicy pochwy. Nie miałem znieczulenia do nacięcia krocza 4. stopnia, ponieważ krwawiłem tak mocno. Mój mąż również nie dostał możliwości przecięcia pępowiny naszym dzieciom.
A ty nadal miałeś kolejne dziecko?
Tak, rok później byłam w ciąży z naszym planowanym drugim dzieckiem. Był obserwowany przez osiem miesięcy przez mojego lekarza zajmującego się ciążą wysokiego ryzyka i natychmiast dała mi insulinę, kiedy ponownie uzyskałem pozytywny wynik testu ciążowego. To dziecko musiało urodzić się przez cesarskie cięcie z powodu operacji przetoki. Musiałem również być badany przez pięć lat, aby upewnić się, że przetoka nadal jest wyleczona, ponieważ w przeciwnym razie potrzebowałbym worka kolostomijnego do końca życia. Dzięki Bogu był zdrowym, szczęśliwym 9-funtowym dzieckiem i dopełnił naszą rodzinę.
Kiedy zdałeś sobie sprawę, że możesz mieć cukrzycę po ciąży?
W wieku 45 lat zaczęłam okołomenopauzę i objawy cukrzycy. Ale bez wykształcenia nie prosiłem o badanie cukrzycy, dopóki nie skończyłem 50 lat.
Od lat miałem objawy cukrzycy, ale nie połączyłem dwóch i dwóch. Poprosiłam mojego ginekologa o zbadanie mnie pod kątem cukrzycy, ponieważ często widywałam go pod kątem problemów okołomenopauzalnych. Podawał mi amoksycylinę z powodu infekcji pęcherza, zanim zdiagnozowano typ 2.
Cukrzyca w Twojej rodzinie?
Moja babcia ze strony ojca miała cukrzycę typu 2. U mamy i taty rozpoznano cukrzycę w wieku 70 i 84 lat w wieku dorosłym.
Czy korzystasz z jakichś konkretnych narzędzi technicznych, aby pomóc w zarządzaniu T2D?
Tak, sporadycznie korzystam z aplikacji mySugr, komunikuję się z rodziną i przyjaciółmi, jeśli jest mi mało, ale zawsze noszę ze sobą rodzynki i jedzenie. Aktualizuję je, gdy zmieniają się moje symptomy dołków lub szczytów.
Technologia cukrzycy z pewnością zmieniła się na przestrzeni lat… czy masz jakieś spostrzeżenia na temat zmian, które widziałeś?
Pompy i CGM to niesamowite narzędzia i mam nadzieję, że pewnego dnia typy 2 mogą zostać zatwierdzone do objęcia nimi obu. Nic nie odwróciłoby T2 w ich myśleniu o cukrzycy, tak jak zachęcanie do poważnego traktowania jej za pomocą narzędzi, które mogą pomóc im to zobaczyć i zrobić. Postęp w technologii pomp i CGM jest niesamowity, a sztuczna trzustka uratuje życie, jeśli chodzi o owoce.
W zgłoszeniu do konkursu wspomniałeś, że zetknął się z piętnem cukrzycy…
Cóż, wszyscy wiemy, że większość ludzi uważa, że cukrzyca typu T2 powoduje cukrzycę. Nawet osoby typu 1, które tak myślą lub nie, traktują nas jak obywateli drugiej kategorii, którzy po prostu sprawiają, że ich chodzenie z cukrzycą jest nie do zniesienia. Fakt, że ciągle muszą wyjaśniać, że mają „złą cukrzycę” lub że są nawet porównywane z typem 2, jest dla nich trudny.
Osobiście musiałem walczyć z ludźmi, którzy wysyłali mnie lub rozmawiali ze mną o leczeniu cukrzycy cynamonem, dietą, kurkumą lub czymkolwiek innym, co właśnie przeczytali, jest trudne. Wiesz, nawet ich edukacja jest prawdopodobnie głucha.
A ludzie oceniają również, jak radzisz sobie ze swoją chorobą?
Tak. Osobiście od lat nie stosuję insuliny, ponieważ utrzymuję dobre wyniki dzięki diecie i ćwiczeniom.
Pamiętam szczególnie jedną konferencję DiabetesSisters, na której tak bardzo chciałem podzielić się swoim sukcesem, ale jednocześnie nie chciałem skrzywdzić moich kolegów typu 2 lub przyznać się do tego w pokoju dzielonym przez wiele osób typu 1. Niechętnie zdecydowałam się podzielić tą wiadomością, ponieważ zawsze jestem otwarta na konstruktywne rozmowy, które zmieniają postrzeganie cukrzycy. Zostałem oklaskiwany i nagle niektórzy ludzie typu 1, którzy nie rozmawialiby ze mną w zeszłym roku, poprosili mnie o kolację tego wieczoru io połączenie na Facebooku.
Dwa lata później spotkaliśmy się tam ponownie i trochę przytyłem i znów byłem na insulinie. Znowu pracowałem poza domem i po prostu nie mogłem nadążyć za gorączkowym sportowym życiem moich chłopców, pracując na pełny etat, prowadząc dom i gotując, jak kiedyś, kiedy byłem w domu.
Podzieliłem się swoimi zmaganiami i te same dziewczyny nie rozmawiały ze mną w tym roku. Nawet cześć. Co najmniej bolesne.
Jest o wiele bardziej bolesne, lekceważące i lekceważące, ponieważ pochodzi od typu 1 niż od ogółu społeczeństwa.
Czy podzieliłbyś się swoimi doświadczeniami z dyskryminacją w zatrudnieniu z powodu cukrzycy?
Pracowałem w sprzedaży w małej firmie liczącej około 50 osób i konsekwentnie realizowałem swoje cele sprzedażowe i regularnie je przekraczałem. Nie opuściłem ani jednego dnia pracy w ciągu czterech lat pracy tam i nigdy się nie spóźniłem. Od listopada do stycznia pracowaliśmy 12 godzin dziennie i jedliśmy lunch i kolację przy naszych biurkach, mimo że w Nowym Jorku nie było to dozwolone, ale właściciel wolał te długie godziny pracy, aby zadowolić klientów.
Miałem problemy od kilku lat, kiedy poprosiłem lekarza o badanie na cukrzycę. Zadzwonili do mnie następnego dnia i powiedzieli, że muszę natychmiast wyjść z pracy i iść do biura, ponieważ mój poziom glukozy wynosił 875 mg / dl.
Czekałem półtorej godziny, myśląc, że to nie może być wielka sprawa. Wreszcie mój kierownik działu kadr, którego ciocia i wujek mieli typ 1, namówili mnie, żebym tam pojechał. Zrobiłem, a lekarz wyciągnął mnie z pracy na dwa tygodnie. Mój pracodawca nie tolerował spóźniania się lub wzywania chorych. Pomimo moich rekordów sprzedaży i nieskazitelnej frekwencji, ich stosunek do mnie drastycznie się zmienił. W listopadzie mój lekarz napisał notatkę, w której stwierdził, że powinienem pracować tylko osiem godzin dziennie, ponieważ mój pracodawca nie zezwala na przerwy. Mój menadżer sprzedaży przeklinał mnie tego dnia. Około sześć miesięcy później miałem pewne komplikacje i zostałem usunięty z pracy na kolejne dwa tygodnie. Kiedy wróciłem, zostałem zwolniony.
Walczyłeś z tą decyzją?
Trzykrotnie odwołałem się, zanim przyznano mi rozprawę. Otrzymałem zasiłek dla bezrobotnych, ponieważ kłamali i mówili, że nie realizuję swoich celów sprzedażowych, ale nie mieli na to żadnej dokumentacji. Mogłem pozwać firmę, ale przechodziłem przez moją pomagającą matkę, która chorowała na Alzheimera i organizowałem dla niej staż, a także mając młodych synów w sporcie, więc każdego wieczoru jeździliśmy w różnych kierunkach. Po prostu nie miałem czasu ani energii, aby rozpocząć proces.
To ciężka jazda… Jak po raz pierwszy dołączyłeś do DOC (Diabetes Online Community)?
DiabetesSisters odkryłam przypadkowo na Facebooku. Od tego czasu mój świat cukrzycy otworzył się na wszystkie wspaniałe organizacje, które edukują mnie i moją grupę lokalnie w Rochester w stanie Nowy Jork.
Czy możesz powiedzieć więcej na temat pełnienia roli lidera w DiabetesSisters?
Poszedłem na moją pierwszą konferencję dwa miesiące po ich znalezieniu. Zdecydowanie zmienili mój chód z cukrzycą. Byłem bardzo gotowy, aby przyswoić i nauczyć się jak najwięcej, a oni byli do tego idealnym katalizatorem. Nigdy nie otrzymałem od moich lekarzy poziomu wykształcenia i informacji, które otrzymałem od DS.
Dziś i przez ostatnie sześć lat prowadziłem oddział DiabetesSisters PODS w Rochester. Te grupy regionalne w całym kraju otrzymują materiały edukacyjne i comiesięczne tematy, na których można się skupić. Oferujemy również zachętę, wsparcie i „strefę bez oceny” w naszych grupach. Kobiety lepiej rozwijają się z cukrzycą, kiedy mogą spotykać się co miesiąc i omawiać swoje problemy oraz uzyskać zrozumienie i wsparcie.
O jakich tematach uczą się kobiety?
Zaczynają rozumieć na przykład, że insulina typu 2 nie jest wrogiem. To twój najlepszy przyjaciel, jeśli tego potrzebujesz. Lekarze rodzinni, PA, a nawet niektórzy endokrynolodzy często nakazują chorym na typ 2 badanie raz, może dwa razy dziennie. To śmieszne i sprawia, że to, co jesz i jaki jest poziom cukru we krwi przez cały dzień, nie jest ważne. Usilnie staram się to cofnąć w czyimś umyśle, ale kiedy zaufany lekarz mówi im, że jest to bardzo trudne do cofnięcia.
Pamiętam, że jedna pani przyszła na nasze spotkanie jako typ 2. Po wysłuchaniu jej historii przez godzinę namawiałem ją, aby umówiła się na wizytę u swojego lekarza i poprosiła o test C-peptydowy, ponieważ nie brzmiała jak typ 2 o wszystko. Na następne spotkanie wróciła bardzo wdzięczna po tym, jak dowiedziała się, że rzeczywiście jest w typie 1,5; lekarz zmienił jej leki i poczuła się znacznie lepiej.
Czy więc wsparcie rówieśnicze może naprawdę zmienić życie ludzi?
Zdecydowanie! To właśnie jest tak satysfakcjonujące w DS i działa w obie strony. Uczymy się od siebie tak wiele, a nasze więzi są bardzo głębokie. Jestem głęboko przekonany, że grupy wsparcia, takie jak DS, powinny być popierane i informowane o każdym pacjencie po zdiagnozowaniu cukrzycy. Nie konkurujemy z lekarzami, jak sądzą niektóre miejsca. Wzmacniamy i wspieramy wysiłki zespołu medycznego.
Aby dowiedzieć się więcej i zaangażować się, DS skierował mnie również do firm farmaceutycznych, magazynów diabetologicznych, firm badawczych, takich jak PCORI (Instytut Badań nad Wynikami Centrum Pacjenta) i niedawno Boston University, żeby wymienić tylko kilka.
Jak myślisz, co wszyscy możemy zrobić, aby pomóc większej liczbie osób typu 2 zaangażować się w DOC i wsparcie rówieśnicze?
Myślę, że największym powodem, dla którego więcej głosów typu 2 nie jest jeszcze obecnych w DOC, jest to, że ciągle słyszymy, jakim obciążeniem jesteśmy dla firm ubezpieczeniowych i dla społeczeństwa, i że dajemy sobie chorobę z przejadania się,
Niektórzy z największych wrogów, jakich mamy, to wrogowie typu 1. Dla wielu głównym punktem w życiu jest stwierdzenie, że nie należą do typu 2 i o ile bardziej niebezpieczny jest typ 1 w porównaniu z typem 2. Istnieje ściana zbudowana przez typ 1 i żadna ilość rozmów, dyskusji ani błagań nigdy tego nie zmieni. niektórzy ludzie.
Ale myślę, że zaczynamy widzieć więcej osób typu 2, które robią krok naprzód i dzielą się na blogach, piszą książki i jesteśmy bardziej otwarci na przyłączanie się do rozmów na temat cukrzycy w Internecie. Potrzebujemy tego rozpaczliwie. Byłoby wspaniale, gdyby typ 1 aktywnie interesował się również typem 2. Szczerze myślę, że mogliśmy się tak wiele od siebie nauczyć. Oboje cierpimy na te same komplikacje i problemy, jeśli nie traktujemy poważnie cukrzycy. Czy my się różnimy? Oczywiście… ale traktowanie nas jak obywateli drugiej kategorii tylko irytuje nasze problemy publicznie. Myślę, że stanie ręka w rękę służyłaby zarówno naszym podróżom, jak i radykalnie zmieniła przebieg rozmów.
Byłoby wspaniale, gdyby niektóre osoby typu 1 sięgały po osoby typu 2 i bardziej zachęcały ich do udziału.
Wydaje się, że T2s ma DUŻO możliwości zaangażowania się w rzecznictwo. Czy możesz nam opowiedzieć o niektórych działaniach, w które byłeś zaangażowany?
Jako pacjent podróżuję w komisjach doradczych, z których korzystają farmaceuci, firmy badawcze i magazyny diabetologiczne. Większość komitetów doradczych skupia się na bardzo konkretnym celu, na przykład takim, w którym uczestniczyłem, na osobach uzależnionych od insuliny, które doświadczyły niskiego poziomu. Niektórzy chcą wiedzieć o dniu z życia pacjenta typu 2, który jest uzależniony od insuliny.
Brałem udział w takich przedsięwzięciach z PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Prognoza cukrzycy, monitor zdrowia cukrzycy i wiele innych.
Szczególnie lubię te, w których czuję, że mogę ich naprawdę oświecić. Jedną z zaskakujących rzeczy było podzielenie się tym, że znam kilka osób, które odmawiają przyjmowania metforminy z powodu skutków ubocznych. Ponieważ czasami dostaję złych skutków ubocznych i pomijam przyjmowanie go dzień wcześniej i dzień-dniowy z powodu tych samych skutków ubocznych, powiedziałem im, że to jest jak grypa żołądkowa. Wiele kobiet, które znam, nadal doświadczało tych złych skutków ubocznych po pierwszych dwóch tygodniach od pierwszego rozpoczęcia stosowania leku.
Jaka była reakcja naukowców na twoją szczerość dotyczącą skutków ubocznych leków?
Skomentowali, że to dziwne, że ludzie nie wzięliby leku, o którym wiadomo, że aktywnie pomaga w ich przewlekłej chorobie (?)
Wyjaśniłem, że prawdopodobnie mieliby takie same wahania, jak gdyby codziennie w drodze do pracy mieli ciężką grypę żołądkową. Czy pracodawcy byliby w porządku, gdyby nie dotrzymywali terminów, spotkań, raportów itp.? W pełni zrozumieli wtedy i byli wdzięczni, ponieważ przede wszystkim nie byli świadomi, że ludzie przestają brać narkotyki z powodu skutków ubocznych, a nawet nie wiedzieli, że osoby zażywające metforminę bardzo często doświadczają rozstroju żołądka.
Jakie były Twoje najbardziej pozytywne doświadczenia związane z dzieleniem się?
Boston University był wspaniałym doświadczeniem, na którym lekarze, badacze i pacjenci zebrali się, aby omówić „Bridging The Chasm”, który jest projektem, nad którym nadal z nimi pracuję. Chodzi o ciążowe pacjentki z cukrzycą, u których później zdiagnozowano typ 2. Byłem bardzo podekscytowany, ponieważ kilka lat temu wspomniałem o tym jako o wielkim problemie w firmie badawczej, a teraz widzę, że jest dyskutowany, pracowany i mam nadzieję rozwiązane w ciągu mojego życia jest ekscytujące!
Innym razem w firmie farmaceutycznej grupa miała konkretne pytania dotyczące tego, jak się czuliśmy po zdiagnozowaniu - od reakcji rodziny, po edukację naszego zespołu medycznego i codzienne zarządzanie i życie z cukrzycą. Była tam sala, w której było obecnych około 800 osób i była to również telekonferencja na całym świecie do ich podmiotów stowarzyszonych. Na koniec otworzyli podłogę na pytania z sali, a kilka osób zapytało, czy ich mężowie nie opiekują się ich cukrzycą. Co mogli zrobić, żeby to zmienić? Powiedziałem im, że wycofanie się i pozostawienie ich samych jest wsparciem. Im bardziej zrzędzą, tym gorzej może być i mogą robić coś wręcz przeciwnego do tego, co chcą osiągnąć ze swoją ukochaną osobą.
Jakie jest obecnie największe wyzwanie w krajowej opiece diabetologicznej?
Sprawiedliwa opieka zdrowotna dla wszystkich obywateli USA i zaopatrzenie dla diabetyków w przystępnej cenie dla wszystkich typów cukrzycy. Pacjentki ciężarne powinny być badane raz w roku, a ich potomstwo również powinno być badane przez ich pediatrów. Potomstwo powinno zostać uświadomione, jak ważna jest dieta i ćwiczenia fizyczne ze względu na ich predyspozycje do cukrzycy. To powinna być podstawowa opieka medyczna dla kobiet w ciąży 30 lat temu.
Innym dużym problemem są zgony, które nadal występują u dzieci i dorosłych z nierozpoznanym typem 1. Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej i pediatrzy powinni regularnie otrzymywać świadectwa edukacji diabetologicznej. Jeśli nie można tego zrobić, myślę, że skierowanie do endoprotezy powinno nastąpić po postawieniu diagnozy. Typ 2 powinien testować wiele razy dziennie, otrzymać CGM na żądanie lub natychmiast. Powinna istnieć jasna edukacja na temat tego, w jaki sposób poziom glukozy we krwi powyżej 180 powoduje nieodwracalne uszkodzenia narządów itp.
Z twojego punktu widzenia, co przemysł diabetologiczny może zrobić lepiej?
Farmacja mogłaby obniżyć koszty zaopatrzenia i leków, być może dzięki zachętom podatkowym.
Naucz pacjentów, aby przeprowadzali testy, testowali i testowali ponownie. CGM są drogie, ale jak pouczające byłoby podanie T2, aby mogli zobaczyć, jak ich liczba rośnie i spada w porównaniu z tym, co jedzą, i jak odpowiednie ćwiczenia mogą być ich amunicją do zdrowszego i szczęśliwszego stylu życia? Zaoferuj listę grup wsparcia po postawieniu diagnozy i obserwuj pacjentów, aby sprawdzić, czy odeszli.
Jak myślisz, w jaki sposób możemy zrównoważyć kryzys dostępu i przystępności?
Zachęty podatkowe dla farmaceutyków, wraz z innymi zachętami. Firmy farmaceutyczne powinny być nagradzane za zmniejszenie zysków - a nie nagradzane za wkład w kampanie.
Czego najbardziej nie możesz się doczekać na Innovation Summit?
Szczerze mówiąc, bardzo chcę po prostu spotkać się ze wszystkimi i wysłuchać pomysłów, obaw i rozwiązań innych. Jestem podekscytowany możliwością spotkania się ze wszystkimi, aby stworzyć wspólną więź jako typ 2.
Dziękuję za podzielenie się swoimi przemyśleniami, Cindy. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć Cię w San Francisco tej jesieni!
-on-baby-and-pregnancy.jpg)
