Uwzględniamy produkty, które naszym zdaniem są przydatne dla naszych czytelników. Jeśli kupujesz za pośrednictwem linków na tej stronie, możemy zarobić niewielką prowizję. Oto nasz proces.
Duży obraz częściowo nadgryzionego pączka na okładce książki o leczeniu cukrzycy może wydawać się przyprawiający o zawrót głowy. Ale jest trafiony jako odniesienie do tego, jak ta choroba jest przedstawiana w popkulturze i społeczeństwie, wykorzystując stereotypy i dezinformację.
W nowej książce „Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease” autor Jeffrey A. Bennett z Vanderbilt University zagłębia się w sposób, w jaki cukrzyca jest często opisywana, reprezentowana i o której mówi się w dzisiejszej kulturze.
Bennett dzieli się także ciekawostkami z własnego życia na temat cukrzycy. T1D zdiagnozowano tuż przed jego 30. urodzinami w 2004 r. Autor jest profesorem nadzwyczajnym nauk o komunikacji, który koncentruje się na kulturowych zagadnieniach związanych ze zdrowiem, medycyną i zagadnieniami LBGTQ.
Pomimo tytułowego nawiązania do „leczenia cukrzycy” ten 202-stronicowy nie jest przewodnikiem po kontroli poziomu cukru we krwi. Jest to raczej wytworna lektura, wyraźnie napisana przez naukowca, która ma pobudzać do myślenia i kwestionować sposób, w jaki myślimy o cukrzycy w kontekście kulturowym.
Jeśli w ogóle interesują Cię takie tematy, jak telewizyjne i filmowe przedstawienie cukrzycy, winy i wstydu w społeczeństwie oraz to, jak wiadomości od celebrytów wpływają na postrzeganie choroby, warto zapoznać się z tą książką. To z pewnością pobudza umysł. Ponadto czytelnicy mogą nawet nauczyć się nowego słowa lub dwóch - zawsze bonus!
Błędne przekonania i sprzeczności
W tej książce znajdziesz szczegółowe dyskusje na temat: przedstawień cukrzycy w mediach, z porównaniami ze światem HIV i AIDS; wpływ zawodu lekarza na postrzeganie choroby i zawstydzanie pacjentów; i analiza komunikatów osób publicznych. Jeden z sześciu głównych rozdziałów jest w całości poświęcony ewolucji JDRF i temu, jak działa ta krajowa organizacja rzecznicza.
Jak można się spodziewać, pojawiają się wzmianki o powszechnych błędnych przekonaniach na temat niegdyś używanej etykiety „młodzieńczej cukrzycy”, o tym, jak u każdego w każdym wieku może rozwinąć się T1D oraz o tym, że osoby z typem 2 są często niesłusznie obwiniane i piętnowane. Mówi się również o błędnych zwrotach, które wszyscy słyszeliśmy o „złym rodzaju” cukrzycy io tym, jak można uniknąć insuliny w T1D (nie da się), a także o mitach na temat tego, jak jedzenie niektórych pokarmów może rzekomo wyleczyć cukrzycę.
„Rozbieżne wizje cukrzycy i jej leczenia krążą nieustannie i nieharmonijnie w kulturze publicznej, przyczyniając się do niejasności, jeśli nie niejasnej mistyfikacji, co do choroby” - pisze Bennett, wskazując na język taki jak „epidemia” w odniesieniu do T2D i jak może być leczone za pomocą tabletek lub insuliny.
„Te sprzeczności pokazują, że ścieżki prowadzące do lepszego życia z cukrzycą są tak różnorodne, jak ludzie, którzy z nią żyją”.
Nic dziwnego, że odnosi się do filmu „Stalowe magnolie” z 1989 roku jako studium przypadku uwarunkowania społeczeństwa do myślenia o T1D. Krytykuje kultowe hasło „Wypij swój sok, Shelby!” scena jako zbyt dramatyczna, ponieważ, jego zdaniem, zdarzenia hipoglikemiczne to „chwilowe fluktuacje”, które można łatwo leczyć i szybko mijać. Pisze: „Ta szeroko rozpowszechniona i rozpowszechniona scena jest być może najbardziej problematyczna, ponieważ sugeruje, że osoby z cukrzycą nie są w stanie ocenić, jak trudna jest ich choroba”.
(Wielu z nas z T1D nie zgodziłoby się z nim w tym miejscu, uznając tę scenę Low za niesamowicie realistyczną i wartą dreszczyku za każdym razem, gdy ją widzimy.)
„Inspiracja porno” i sny cyborgów
W rozdziale poświęconym konkretnie JDRF Bennett krytycznie odnosi się do wykorzystywania dzieci przez organy do ciągnięcia za serce opinii publicznej w kwestii powagi cukrzycy. Chociaż to godne podziwu, że co dwa lata Kongres Dziecięcy JDRF zabiera setki dzieci z T1D na Kapitol, aby podzielić się swoimi historiami i nakłonić ustawodawców do finansowania badań nad cukrzycą, Bennett uważa, że ogólnie rzecz biorąc retoryka organizacji jest zbyt negatywna, prowadzi do podziałów, a czasami nawet wykorzystuje. .
Krytykuje to, nawołując do równoważenia „inspirującej pornografii” w cukrzycy - nadużywania „pozytywnych” opowieści o chorych ludziach, które mogą w końcu sprawiać, że inni członkowie ich społeczności czują się zawstydzeni lub zdemoralizowani. To również przenosi się na następny rozdział poświęcony sędzi Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych Sonii Sotomayor, która mieszkała z T1D od dzieciństwa i która służyła jako wzór do naśladowania dla wielu członków społeczności.
„Jesteśmy bardzo przyzwyczajeni do oglądania tego typu historii, w których nawet pozornie najbardziej pokrzywdzeni ludzie mogą pokonać cukrzycę samą siłą woli. Te narracje wymagają dokładnej analizy, jeśli nie bezpośredniej odpowiedzi. Przeskok od złego zarządzania do złej moralności jest właśnie taką toksyczną koncepcją ”- zauważa Bennett.
Rozdział „Sny Cyborga” również był fascynujący, omawiając postęp technologiczny i możliwości leczenia oraz zmiany w rozmowie na temat tych narzędzi na przestrzeni lat. Teraz jest to niemal niezadowolone, jeśli ktoś jest odporny na noszenie najnowszych gadżetów lub używanie najnowszych aplikacji.
I chociaż nie jest tak nowatorski jak kiedyś, ta książka wielokrotnie odwołuje się do społeczności Diabetes Online Community (DOC) - podkreślając znaczenie dyskusji rówieśników na temat codziennych wyzwań, przed którymi stoimy.
„Termin leczenia cukrzycy jest złożoną strukturą, a nie monolitem, a dla niektórych ich zasoby do zainicjowania zmian leżą w ich doświadczeniach… jeśli tylko ktoś posłucha” - pisze Bennett.
Diagnoza cukrzycy i badania LGBTQ
„Zdiagnozowano mnie w kilka tygodni po uzyskaniu doktoratu z komunikacji i kultury na Uniwersytecie Indiana. Był czerwiec 2004 roku i miałem 29 lat, zaledwie cztery miesiące przed ukończeniem 30 lat ”- wspomina Bennett.
„Odkryłem, że mam cukrzycę, ponieważ poszedłem na DKA i musiałem być hospitalizowany. Szukałem miejsca do życia w Columbus w stanie Ohio, w oczekiwaniu na moją pierwszą pracę po studiach i musiałem szybko wracać do Bloomington, ponieważ byłem bardzo chory. To była bardzo długa, trzygodzinna jazda samochodem z powrotem.
„Diagnoza była szczególnie nietypowa, ponieważ nie miałem rodzinnej historii T1D, chociaż wiele osób w mojej rodzinie żyło z T2D, w tym moja babcia i prababcia. Mam bardzo dużą dalszą rodzinę i nie mogę pomyśleć o innej osobie, która mieszkałaby z T1D.
„Co dziwne, napisałem dysertację o symbolice krwi i polityce. Rozprawa, która stała się moją pierwszą książką, dotyczyła polityki zabraniającej gejom oddawania krwi. Od tego czasu polityka uległa zmianie i była wtedy znacznie bardziej drakońska, ale nadal obowiązuje dla każdego mężczyzny, który „uprawiał seks” (cokolwiek to znaczy) w ciągu ostatniego roku.
„Tak więc moje skupienie się na zdrowiu było naturalnym związkiem z pracą, którą ostatecznie wykonywałam nad cukrzycą. Ale wiele teorii queer, które czytałem w tamtym czasie, dotyczy sposobu, w jaki pewne percepcje stają się naturalizowane jako „normalne”. Normatywne koncepcje ciała są ogromną częścią obu książek i zawsze uważałem je za towarzyszy. zamiast dwóch radykalnie różnych projektów ”.
Po co pisać książkę o „polityce kulturowej” chorób?
„Jestem humanistą i naprawdę chcę, żeby ludzie uznali, że cukrzyca to nie tylko problem medyczny, ale także kulturowy” - mówi Bennett.
„Cukrzyca rodzi się nie tylko dzięki spotkaniom medycznym czy heurystyce; ożywia go także sposób, w jaki o tym mówimy, sposób, w jaki podchodzimy do tego za pomocą polityki i sposób, w jaki angażujemy się w nią politycznie. Nieustannie uderzają mnie przypadkowe sposoby rozumienia i niezrozumienia cukrzycy.
„A idea„ leczenia ”, choć niezbędna w życiu z cukrzycą, czasami szkodzi powikłaniom, które towarzyszą chorobie. Jestem szczególnie podejrzliwy wobec bezrefleksyjnych ram zarządzania, które podkreślają indywidualizm, ciężką pracę lub lepszą kontrolę. Jeśli człowieka nie stać na insulinę, jest to problem kapitalizmu, a nie indywidualizmu.
„Jak wspomniałem w pierwszym rozdziale, naprawdę zacząłem pisać ten projekt z powodu rzeczy, które ludzie do mnie wtedy mówili. Z jednej strony wszyscy mówili, że jest to choroba stosunkowo łatwa do opanowania. Zostałem zdiagnozowany po stworzeniu Lantusa (insuliny długo działającej) i oczywiście było więcej technologii niż kiedykolwiek wcześniej, które pomogły mi zachować zdrowie.
„Ale ludzie opowiadali też, niemal obsesyjnie, o tych, których znali, którzy zmarli na tę chorobę. Rozłam między łatwością zarządzania a nieuniknionym losem, który mnie czekał, był trudny do pogodzenia (i pozostawił mnie dość przygnębiony, gdy zdałem sobie sprawę, że kontrola jest w rzeczywistości bardziej wymykająca się, niż ludzie mi mówili).
„Jako ktoś, kto od dawna studiował komunikację, wylądowałem na idei„ zarządzania ”jako tego bardzo skomplikowanego terminu, który ludzie często postrzegali jako oczywisty. Wydaje mi się, że tak nie jest i w książce analizuje się, w jaki sposób termin „leczenie” jest używany do opisania wielu problemów, które towarzyszą życiu z cukrzycą ”.
Lekcje dla osób bez cukrzycy
„Jedną z rzeczy, które chciałbym powiedzieć ludziom bez cukrzycy, jest ostrożność przy dzieleniu się rodzajami informacji, nawet jeśli masz dobre intencje” - mówi autorka.
„Na przykład widzę tak wielu dobrych ludzi, którzy dzielą się informacjami na temat tak zwanej insuliny Walmart, ale naprawdę martwię się, że nakładamy na osoby z cukrzycą obowiązek przyjęcia przestarzałej formy insuliny, nie zdając sobie sprawy, jak okropna sytuacja ich stawia. . I znowu, odtwarza to zindywidualizowane pojęcie cukrzycy - pogląd, że jeśli nie dokonasz takiego wyboru, to będzie to Twoja wina, a nie oportunistycznych firm farmaceutycznych ”.
Dania na wynos dla osób z zaburzeniami psychicznymi (osoby z cukrzycą)
Więc co osoby niepełnosprawne mogą zrobić z tymi wszystkimi informacjami o poglądach społeczeństwa na naszą chorobę?
„Po prostu dziel się dalej swoimi historiami. Potrzebujemy więcej dyskursów na temat cukrzycy, które zakłócą typowe narracje, do których przyzwyczajeni są ludzie bez cukrzycy ”- mówi Bennett. „Tak łatwo jest uczynić tę chorobę prywatną (pomyśl o całej literaturze dotyczącej pomp, która podkreśla dyskrecję) i naprawdę musimy być bardziej publiczni i pokazać, jak wieloaspektowa jest ta choroba”.
Chwali również niedawną eksplozję oddolnego aktywizmu na cukrzycę jako „podnoszącą na duchu”, wskazując w szczególności na ciągłe wysiłki organizacji takich jak T1 International (które zwróciły jego uwagę dopiero po skończeniu książki). Uwielbia widzieć ogromną liczbę aktywistów na Twitterze, którzy dzielą się informacjami i wspierają się nawzajem, a także tych, którzy hakują sprzęt dla diabetyków, aby urzeczywistnić systemy zamkniętej pętli.
„Jest tak wiele rzeczy, które wydarzyły się nawet po opublikowaniu mojej książki, czuję, że każdego dnia uczę się czegoś nowego!” podsumowuje.
Bez zbędnych ceregieli, masz szansę wygrać egzemplarz książki dla siebie…
A DMBooks Giveaway (teraz zamknięte)
Chcesz wygrać bezpłatny egzemplarz nowej książki Jeffreya A. Bennetta o „Cultural Politics of Disease”? Dziękujemy autorowi za pomoc w rozdaniu kopii jednemu szczęśliwemu czytelnikowi. Oto jak się zgłosić:
1. Napisz do nas na adres [email protected] z wpisem „DM-CulturePolitics” gdzieś w temacie, aby poinformować nas, że masz nadzieję na wygraną. Możesz też pingować nas na Twitterze lub na naszej stronie na Facebooku, używając tego samego słowa kodowego. Ze względów wysyłkowych musimy ograniczyć gratisów do tych, których adresy pocztowe znajdują się w Stanach Zjednoczonych.
2. Masz czas do piątku 21 lutego 2020 r. Do godziny 17:00. PST, aby wejść.
3. Zwycięzcy zostaną wybrani za pomocą Random.org.
4. Zwycięzcy zostaną ogłoszeni w poniedziałek 24 lutego za pośrednictwem mediów społecznościowych, więc pamiętaj, aby mieć oko na skrzynkę pocztową e-mail / Facebook / Twitter, ponieważ w ten sposób kontaktujemy się z naszymi zwycięzcami. (Jeśli zwycięzcy nie odpowiedzą w ciągu tygodnia, wybieramy alternatywę).
Zaktualizujemy ten post, aby ogłosić zwycięzcę.
Powodzenia dla wszystkich!
Te konkursy są już zamknięte. Gratulacje dla Lee Ann Tincher z Indiany, która została wybrana przez Random.org jako zwycięzca tego rozdania!
