Wszyscy są zajęci leczeniem autyzmu mojej córki. Skupiam się na walce o jej akceptację.
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.
Wpatrując się w oczy mojej nowo narodzonej córki, złożyłem jej przysięgę. Bez względu na to, co się wydarzyło, będę jej największym zwolennikiem.
W miarę dorastania ujawniało się więcej jej osobowości. Miała dziwactwa, które uwielbiałem. Ciągle nuciła, zagubiona we własnym świecie. Miała niezwykłą fascynację sufitami i ścianami. Obie sprawiły, że zachichotała.
Jako maluch jej obsesja na punkcie przypadkowych części ciała postawiła nas w kłopotliwych kłopotach. Wciąż śmiejemy się z tego, jak spontanicznie pstryknęła policjantowi w tyłek, gdy czekaliśmy na przejście przez ulicę.
Miała też dziwactwa, których nie mogłem znieść.
W pewnym momencie jej akafobia stała się prawie niemożliwa do opanowania. Każdy poranek stawał się walką o to, by ją ubrać i przygotować na cały dzień. Nigdy nie przystosowała się do codziennej rutyny ani nie jadła regularnie. Byliśmy zmuszeni podać jej odżywcze koktajle i monitorować jej wagę.
Jej zaabsorbowanie muzyką i światłem stało się czasochłonną rozrywką. Łatwo się przestraszyła i musieliśmy gwałtownie opuścić sklepy, restauracje i imprezy bez ostrzeżenia. Czasami nie byliśmy pewni, co ją spowodowało.
Podczas rutynowych badań lekarz pediatra zasugerował, abyśmy przebadali ją na autyzm. Byliśmy obrażeni. Gdyby nasza córka miała autyzm, na pewno byśmy wiedzieli.
Jej ojciec i ja omówiliśmy uwagi lekarza na temat jazdy samochodem do domu. Uważaliśmy, że nasza córka jest dziwaczna, ponieważ jej rodzice są dziwaczni. Jeśli zauważyliśmy wtedy jakieś małe oznaki, przypisywaliśmy je temu, że późno rozkwitła.
Nigdy nie stresowaliśmy się jej wczesnymi niepowodzeniami. Naszym jedynym zmartwieniem było uszczęśliwienie jej.
Nie opanowała szybko języka, ale jej starsi bracia też nie. W wieku 7 lat jej starszy brat wyrósł z wady wymowy, a jej najmłodszy brat wreszcie zaczął mówić w wieku 3 lat.
Nigdy nie stresowaliśmy się jej wczesnymi niepowodzeniami. Naszym jedynym zmartwieniem było uszczęśliwienie jej.
Walczę o akceptację mojej córki
Byłem tak stłumiony, gdy dorastałem jako zależny od wojska, chciałem dać moim dzieciom swobodę rozwoju bez stawiania im nieuzasadnionych oczekiwań.
Ale czwarte urodziny mojej córki minęły, a ona wciąż była w tyle w rozwoju. Została w tyle za swoimi rówieśnikami i nie mogliśmy dłużej tego ignorować. Postanowiliśmy zbadać ją pod kątem autyzmu.
Jako studentka pracowałem w programie dla dzieci z autyzmem w szkołach publicznych. To była ciężka praca, ale bardzo mi się podobała. Dowiedziałem się, co to znaczy opiekować się dziećmi, które społeczeństwo wolałoby odpisać. Moja córka nie zachowywała się jak żadne z dzieci, z którymi blisko pracowałem. Wkrótce dowiedziałem się, dlaczego.
Dziewczęta z autyzmem są często diagnozowane w późniejszym życiu, ponieważ ich objawy prezentują się inaczej. Potrafią maskować objawy i naśladować sygnały społeczne, co utrudnia zdiagnozowanie autyzmu u dziewcząt. Częściej diagnozuje się chłopców, a ja często pracowałem w klasach bez studentek.
Wszystko zaczęło mieć sens.
Płakałem, kiedy otrzymaliśmy jej oficjalną diagnozę, nie dlatego, że miała autyzm, ale dlatego, że widziałem przed sobą podróż.
Odpowiedzialność za ochronę mojej córki przed skrzywdzeniem siebie, jednocześnie chroniąc ją przed skrzywdzeniem przez innych, jest przytłaczająca.
Każdego dnia ciężko pracujemy, aby zwracać uwagę na jej potrzeby i zapewnić jej bezpieczeństwo. Nie zostawiamy jej pod opieką nikogo, komu nie możemy ufać, że zrobi to samo.
Chociaż szczęśliwie zadomowiła się w przedszkolu i wyrosła z nieśmiałej, cichej dziewczynki na apodyktyczną, żądną przygód dziewczynę, wszyscy są zajęci naprawianiem jej.
Podczas gdy jej pediatra zachęca nas do zbadania każdego możliwego programu dla dzieci z autyzmem znanego mężczyznom, jej ojciec bada alternatywne metody leczenia.
Nasz dom jest zaopatrzony w różne suplementy, wodę alkaliczną i wszelkie nowe naturalne środki lecznicze, o których dowie się w Internecie.
W przeciwieństwie do mnie nie miał kontaktu z dziećmi z autyzmem przed naszą córką. Chociaż ma jak najlepsze intencje, chciałbym, żeby się odprężył i cieszył jej dzieciństwem.
Instynktem jest walczyć o jej akceptację, a nie próbować ją „leczyć”.
Nie rodzę więcej dzieci i nie chcę poddawać się testom genetycznym, aby dowiedzieć się, dlaczego moja córka jest autystyczna. Nie możemy nic zrobić, aby zmienić ten fakt - a dla mnie nadal jest moim idealnym dzieckiem.
Autyzm to etykieta. To nie jest choroba. To nie jest tragedia. To nie jest błąd, który musimy spędzić resztę życia na próbach naprawienia. W tej chwili chcę tylko rozpocząć terapię, która pomoże poprawić jej komunikację. Im szybciej będzie mogła bronić siebie, tym lepiej.
Niezależnie od tego, czy walczymy z obawami dziadków, którzy nie rozumieją jej opóźnień rozwojowych, czy też dbamy o zaspokojenie jej potrzeb w szkole, jej ojciec i ja czuwamy nad jej opieką.
Skontaktowaliśmy się z jej dyrektorką, gdy wróciła ze szkoły do domu z niezwykle zimnymi rękami. Dochodzenie wykazało, że upał w klasie nie powiódł się tego ranka, a pomocnicy nauczyciela zaniedbali to zgłosić. Ponieważ nasza córka nie zawsze może zakomunikować, co jest nie tak, musimy wykonać pracę, aby zidentyfikować problem i go rozwiązać.
Nie przypisuję autyzmu wszystkich jej cech osobowości i zachowań, wiedząc, że wiele z jej czynności jest typowych dla jej grupy wiekowej.
Kiedy jej ojciec ujawnił diagnozę rodzicowi, który zareagował gniewnie po tym, jak wpadła na ich dziecko na placu zabaw i dalej biegała, przypomniałem mu, że dzieci w wieku od 4 do 5 lat wciąż uczą się umiejętności społecznych.
Podobnie jak jej neurotypowe rodzeństwo, jesteśmy tutaj, aby dać jej narzędzia potrzebne do odniesienia sukcesu w życiu. Niezależnie od tego, czy chodzi o dodatkowe wsparcie akademickie, czy terapię zajęciową, musimy zbadać dostępne opcje i znaleźć sposób, aby je zapewnić.
Mamy o wiele więcej dobrych niż złych dni. Urodziłam radosne dziecko, które budzi się chichocząc, śpiewa z całych sił, wiruje i domaga się przytulania z mamą. Jest błogosławieństwem dla swoich rodziców i braci, którzy ją uwielbiają.
W pierwszych dniach po jej zdiagnozowaniu smuciłem się z powodu możliwości, których się obawiałem, że może nigdy nie mieć.
Ale od tamtego dnia inspirują mnie historie kobiet z autyzmem, które znajduję w internecie. Podobnie jak oni, wierzę, że moja córka zdobędzie wykształcenie, umawi się na randkę, zakocha się, wyjdzie za mąż, będzie podróżować po świecie, budować karierę i mieć dzieci - jeśli tego pragnie.
Do tego czasu będzie nadal światłem na tym świecie, a autyzm nie powstrzyma jej przed staniem się kobietą, którą ma być.
Shanon Lee jest aktywistką i opowiadającą o przetrwaniu, która ma funkcje w HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One oraz w programie „Scandal Made Me Famous” na kanale REELZ. Jej prace pojawiają się w The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day i Redbook. Shanon jest ekspertem Women’s Media Center SheSource i oficjalnym członkiem Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Jest autorką, producentem i reżyserem filmu „Marital Rape Is Real”. Dowiedz się więcej o jej pracy wMylove4Writing.com.
