Szczęśliwego Dnia Matki, społeczności diabetyków!
Mamy dziś na myśli wszystkie wspaniałe mamy - zwłaszcza te, które są zmuszane do pełnienia funkcji „zastępczych trzustek” dla swoich dzieci chorych na cukrzycę.
Dwie ukochane D-Moms, które się wyróżniają, to Stacey Simms z Północnej Karoliny i Moira McCarthy z Massachusetts. Dla tych, którzy ich nie znają, te kobiety są gwiazdami w społeczności diabetologicznej! (I obaj zostali wybrani jako zwycięzcy naszego zeszłorocznego konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest):
- Syn Stacey, Benny, został zdiagnozowany jako niemowlę w 2006 roku i teraz zaczyna być nastolatkiem. Stacey jest byłą dziennikarką telewizyjną, a teraz prowadzi popularnego podcastu Połączenia cukrzycowe.
- Córka Moiry, Lauren, została zdiagnozowana w wieku 6 lat, a teraz ma prawie 20 lat i nie jest w stanie samodzielnie dorosnąć z T1D. Moira przez lata była niestrudzonym orędownikiem JDRF i innych organizacji, w tym była siłą stojącą za oddolną inicjatywą Project Blue November.
W 2018 roku połączyli siły, aby stworzyć nową serię podcastów skierowanych do rodziców chorych na cukrzycę w formacie pytań i odpowiedzi, w których odpowiadają na pytania społeczności w ich wyjątkowym, dziwacznym, zabawnym, ale pouczającym stylu. To świetne posłuchanie, a dziś, aby uczcić Dzień Matki, chcieliśmy umieścić je w centrum uwagi tutaj, na konferencji 'Kopalnia.
Diabetes Mom Wisdom, ze Stacey Simms i Moirą McCarthy
DM) Cześć panie! Po pierwsze, dlaczego zacząłeś swój cykl podcastów dla rodziców z cukrzycą?
Stacey: Szukałem sprytnych sposobów, aby bardziej pokazać Moirę w podcastie. Była na niej kilka razy w ciągu ostatnich kilku lat i nie tylko było to zabawne i pouczające, ale także oceny zawsze były świetne! Byliśmy razem na konferencji jesienią zeszłego roku i opublikowałem w Internecie, że między nami mieliśmy ponad 30-letnie doświadczenie w D-Mom i czy ktoś chciałby zadać pytanie? Okazało się, że ludzie to zrobili.
Moira: Zabawne: przez jakiś czas zastanawiałem się nad „podcastem”. Właściwie to myślałem o jeździe na nartach (moje „inne życie”), więc kiedy Stacey mnie zapytała, po prostu kliknęło. Poza tym Stacey i ja całkowicie lubimy rozmawiać, więc dlaczego nie podzielić się naszym niesamowitym błyskotliwością - lub przyziemną głupotą? - ze światem?
Kiedy pierwszy raz spotkałeś się w prawdziwym życiu?
Stacey: W St. Louis, MO, w styczniu 2014 r. Na JDRF, gdzie obaj rozmawialiśmy. Wcześniej łączyliśmy się online, ale to był pierwszy raz, kiedy spotkaliśmy się osobiście. Nie pamiętam dokładnie, jak poznaliśmy się online, ale byłem wielkim fanem bloga Moiry i byłem tak podekscytowany, że ją spotkałem. Ale pamiętam, że nigdy nie rozmawialiśmy przed St. Louis.
Moira: Przedstawiła się, a ja powiedziałem: „Zjedzmy lunch!” I najwyraźniej cała była zdenerwowana, jakbym był kimś ważnym lub czymś !! Zbyt śmieszne.
Jakie są najczęstsze pytania, które otrzymujesz od rodziców D?
Moira: Najczęstszymi tematami wydają się być wypalenie i niezależność. Myślę, że większość rodziców wie w głębi serca, co muszą zrobić, aby pozwolić swoim dzieciom stać się niezależnymi. Potrzebują tylko przyjaciół, którzy to rozumieją, aby poprzeć to uczucie. Mam nadzieję, że jesteśmy tymi przyjaciółmi.
Stacey: To są szczyty. Jesteśmy również pytani o to, jak radzić sobie z pytaniami i ocenami dobrych przyjaciół. W dzisiejszych czasach na wszystkich rodziców ciąży ogromna presja. Mam nadzieję, że Moira i ja będziemy mogli trochę z tego złagodzić. Nikt z nas nie jest idealny!
Odnośnie macierzyństwa i cukrzycy: Co się zmieniło, odkąd po raz pierwszy wkroczyłaś do wszechświata dotkniętego trzustką?
Stacey: Zawsze miałem nadzieję, że mój syn będzie długo i zdrowo żył z cukrzycą. To się nie zmieniło. Nie spędzam dużo czasu na myśleniu o lekarstwie, chociaż zbieram pieniądze i opowiadam się za jednym. Ale największą zmianą naprawdę muszą być media społecznościowe. To najlepsza i najgorsza rzecz, jaka istnieje. Łączy nas w sposób, którego nie mogliśmy sobie wyobrazić, ale także potęguje obawy i rozpowszechnia fałszywe informacje.
Moira: Kiedy zdiagnozowano moją córkę, w 1997 roku, bardzo trudno było znaleźć społeczność. Zajęło mi to około roku, ale tak było. A potem zawsze było to spotkanie twarzą w twarz z ludźmi, których poznałeś. Myślę, że to niesamowite, że ludzie mogą teraz po prostu kliknąć ekran i go znaleźć - ale jest to obosieczne. Jak powiedziała Stacey, istnieją wokół niej obawy, takie jak zwiększony strach i fałszywe informacje. Mam nadzieję, że nasz podcast D-Mom jest do tego środkiem. Jasne, klikasz, aby się z nami skontaktować, ale słyszysz nasze głosy i poznajesz nas osobiście, co pomaga Ci zdecydować, czy naprawdę jesteśmy „Twoim plemieniem”.
Kiedy słyszysz o rodzinie z nową diagnozą T1D, jaka jest pierwsza rzecz, którą jej mówisz?
Moira: "Będzie dobrze. To nigdy nie będzie takie samo, ale będziesz się rozwijać ”. Zwykle najpierw wymieniam WSZYSTKIE rzeczy, które moja córka zrobiła w życiu, odkąd została zdiagnozowana 22 lata temu w wieku 6 lat, a następnie zachęcam je, aby w głębi serca wiedziały, że ich ukochana osoba zrobi w życiu wszystko, na co ma ochotę. dobrze.To pomaga! Moje pierwsze dwie najważniejsze rzeczy to: 1) Uważaj na Internet - najpierw zrób to powoli i 2) Za każdym razem, gdy Twoje dziecko lub chcesz coś zrobić, zadaj sobie pytanie, jaka byłaby Twoja odpowiedź bez cukrzycy na obrazku? Uczyń to swoją odpowiedzią. Ponieważ zawsze jest sposób.
Stacey: Cukrzyca śmierdzi, ale z dzieckiem i rodziną wszystko będzie dobrze. Twoje dziecko będzie dorastać szczęśliwie, zdrowo i dobrze się bawić. Znajdź swoją lokalną społeczność D poprzez JDRF lub inną grupę, która ma osobiste spotkania lub wydarzenia. Czuję, że przez niektóre dni mieszkam online, ale nic nie zastąpi osobistego wsparcia. Nazwa podcastu „Diabetes Connections” pochodzi od prezentacji, którą zrobiłem wiele lat temu (i nadal robię) na temat tego, jak nawiązać te prawdziwe kontakty z życia. To wymaga wysiłku, ale warto.
Co pomogło każdemu z was osobiście przejść ścieżkę „D-Mama”?
Stacey: Znajdź sobie Moirę McCarthy! Naprawdę. Rozumiem przez to: znajdź głos, naprawdę mentora, który do ciebie przemówi. Bardzo wcześnie znalazłam blog Moiry, a jej przesłanie pozwalające dziecku dorastać z szacunkiem, ale bez strachu przed cukrzycą, by żyć dalej, mieć przygody, robić wielkie rzeczy i nadal żyć własnym życiem jako mamy, było tym, czego potrzebowałam. Nie każdy blog dla rodziców z cukrzycą pasuje do każdego stylu rodzicielskiego - nie musisz czytać ich wszystkich ani zgadzać się z nimi wszystkimi. To tylko rodzicielstwo, nawet bez cukrzycy.
Moira: Znajdź sobie Stacey Simms! Wiesz, że musiałem to powiedzieć! Ale tak naprawdę najlepszą radą, jaką mogę dać, jest znalezienie ludzi także w prawdziwym życiu. Udaj się na konferencję JDRF One, Friends for Life lub jakąś imprezę cukrzycową - i znajdź osoby, z którymi się łączysz. Mając to jako bazę, możesz z pewnością dodawać znajomych z mediów społecznościowych.
Stacey: Tak. Potrzebujesz tej bazy. Znalazłem swoje pierwsze plemię lokalnych D-mam w szkole podstawowej Benny'ego. Napisałem o naszych spotkaniach, które ostatecznie doprowadziły do założenia lokalnej grupy na Facebooku, która ma teraz ponad 600 rodziców!
Jakaś rada dla kobiet, które same mieszkają z T1D, które wkrótce planują zostać mamą?
Stacey: Aby uzyskać porady dotyczące ciąży, radzę poszukać informacji od innej kobiety z T1D. Ginger Vieira i Kerri Sparling napisali o tym sporo, jako tylko dwa przykłady, które przychodzą na myśl. Odniosę się również do obaw, które wiele osób ma przed posiadaniem dzieci z typem 1, jeśli same są typem 1. Cukrzyca może utrudnić mojemu synowi Benny'emu, ale wychodzę na kończynę i powiem, że nadal jest całkiem szczęśliwy, że się urodził. Jeśli chcesz mieć dzieci, nie pozwól, aby strach przed cukrzycą Cię powstrzymał. Łatwiej mi to powiedzieć jako ktoś bez T1D - nie mam poczucia winy, że „przekazałem to dalej”. Ale w mojej rodzinie mamy mnóstwo chorób autoimmunologicznych. Nie możesz pozwolić, aby strach przed „a co, jeśli” powstrzymał cię przed jedną z największych radości życia.
Moira: Powiedziałbym najpierw, znajdź te D-Moms, które również mają cukrzycę, których lubisz i zwróć się do nich po wsparcie. Następnie, nie jest w porządku, żebym tu wiele mówił (jako osoba bez cukrzycy), ale myślę, że jeśli możesz, skup się na pozytywach w swoim życiu i pozwól, aby to pokierowało Cię w wychowywaniu dziecka.
Co byś chciał powiedzieć swojemu dziecku z T1D w ten weekend, zbliżony do Dnia Matki?
Moira: Dziękuję, że zawsze pozwalasz mi opowiadać (większość) swoich historii. Mam wszystkie te zasługi, ale tak naprawdę to ty. Twoja gotowość do otwartości pomogła tysiącom - i to ma znaczenie. Poza tym zawsze zabieraj ze sobą przyjaciela na pierwsze randki z osobami, które spotykasz na portalach randkowych, ponieważ nie chcę dla ciebie przeszukiwać rzeki Potomac! Żartuję. Rodzaj. To prawdopodobnie wspaniały znak naszej ewolucji jako D-Mamy i córki, że nawet nie wspomniałam tam o cukrzycy!
Stacey: Jestem z ciebie dumna. Nie idziesz łatwą ścieżką, ale robisz to z uczciwością i humorem. Dziękuję za umożliwienie mi podzielenia się niektórymi z naszych historii w nadziei, że możemy pomóc innym z T1D. Teraz idź posprzątać swój pokój.
Dziękuję wam obojgu za udostępnienie tutaj i za wspaniałe głosy w społeczności diabetologicznej! Dzięki temu zarówno Stacey i Moira, jak i wszystkie matki… Szczęśliwego Dnia Matki!
.jpg)
