Życzę wam kolejnego szczęśliwego i pełnego nadziei (i idealnie niebieskiego) Światowego Dnia Cukrzycy, Przyjaciele!
Oczywiście święto to obchodzone co roku 14 listopada zostało umieszczone w tym szczególnym dniu ze względu na swoje historyczne znaczenie jako urodziny współodkrywacza insuliny, dr Fredericka G. Bantinga, urodzonego w tym dniu w 1891 roku. Będzie obchodził 128. rocznicę urodzin współodkrywacza insuliny, dr. Fredericka G. Bantinga. urodziny w tym roku, gdyby był jeszcze z nami.
Światowy Dzień Walki z Cukrzycą został zainicjowany przez Międzynarodową Federację Diabetologiczną z siedzibą w Brukseli w 1991 roku. Patrząc wstecz, wyróżnia się kilka ważnych powiązanych ze sobą momentów: jak na przykład to, jak na początku 2000 roku Blue Circle stał się międzynarodowym symbolem cukrzycy; i jak w 2016 roku, po raz pierwszy w historii, Google stworzył Google Doodle dostosowany do cukrzycy, który mogą zobaczyć wszyscy wyszukujący w sieci! Ten Doodle złożył hołd dr Bantingowi i jego niesamowitemu, ratującemu życie odkryciu. Oddaliśmy również hołd dr. Bantingowi i jego spuściźnie wystawionej w historycznym Banting House w Londynie, ON, który mieliśmy przyjemność osobiście odwiedzać kilka razy.
Jak wspomniano na początku miesiąca, w listopadzie zawsze dzieje się sporo z okazji Narodowego Miesiąca Świadomości Cukrzycy i Światowego Dnia Cukrzycy (WDD), i to pozostaje prawdą w 2019 roku.
Jednak w ciągu ostatniego roku pojawiły się również pewne kontrowersje związane z Międzynarodową Federacją Diabetologiczną (IDF) - globalną grupą, która w ciągu ostatnich kilku dziesięcioleci w dużej mierze była liderem w zakresie WDD i międzynarodowych komunikatów dotyczących cukrzycy. Niektórzy zastanawiali się, czy wpływowy IDF jest na skraju implozji i co te wewnętrzne debaty i publiczna krytyka mogą oznaczać dla naszej społeczności diabetologicznej na całym świecie.
Zanim zagłębimy się w ten dramat, chcieliśmy zwrócić uwagę na niektóre działania propagujące i podnoszące świadomość, które mają miejsce dzisiaj w związku ze Światowym Dniem Cukrzycy.
Światowy Dzień Walki z Cukrzycą 2019
Zapoznaj się z listą wielu różnych działań i inicjatyw, które mają miejsce w listopadzie jako wielki miesiąc świadomości cukrzycy. Kilka konkretnych rzeczy, o których należy wiedzieć w przypadku WDD:
Coroczny czat DSMA: coroczna tradycja społeczności D przychodzi na całodniowy czat na Twitterze na temat cukrzycy. Prowadzony przez znanego adwokata Cherise Shockley, który prawie dziesięć lat temu założył grupę DSMA (zajmująca się cukrzycą w mediach społecznościowych), ten czat poświęcony WDD będzie działał przez 15 godzin (od 8:00 do 23:00 czasu polskiego), używając hashtagu # WDD19chat, jak również zwykłego #DSMA one. Będzie wielu gospodarzy z całego świata, którzy co godzinę będą prowadzić dyskusję na czacie, obejmującą różne tematy, takie jak rzecznictwo, postęp technologiczny, codzienne życie z cukrzycą i sposób, w jaki wykonujemy nasze rutyny.
City of Hope Facebook Live Panel: Beyond Type 1 dla założyciela Chef Sam Talbot, który sam mieszka z typem 1, moderuje godzinny panel z centrali City of Hope w południowej Kalifornii z okazji Światowego Dnia Cukrzycy. Rozmowa będzie dotyczyła pojawiających się terapii, obiecujących metod leczenia i przyszłości medycyny diabetologicznej. Wśród uczestniczących są naukowcy dr. Bart Roep i Debbie Thurmond z City of Hope, wraz z naszą własną redaktorką naczelną DiabetesMine Amy Tenderich. Możesz śledzić dyskusję panelową FB Live tutaj.
Hip Hop for the Blue Circle: jeśli nie znasz Kris Maynard, powinieneś. Jest zwolennikiem cukrzycy i liderem małych firm w stanie Waszyngton, który - w oparciu o swój zawód EMT - opracował i wprowadził na rynek szybko działający naszyjnik z żelem glukozowym, znany jako Glucose Revival. W ramach WDD i November pomógł stworzyć hip-hopowy film uświadamiający na temat cukrzycy, zawierający zatytułowany utwór „Tell Me Why” - napisany i wykonany przez T1D z Teksasu o nazwisku Broderick Perkins, którego BIP jest jego aliasem muzycznym.
Maynard mówi nam: „Piosenka opowiada o drodze BIP do życia z cukrzycą, odkąd zdiagnozowano ją w wieku 15 lat, a każdy, kto dołącza do niego w filmie, również żyje z cukrzycą i pochodzi ze wszystkich czterech zakątków USA”.
Celem jest przekazanie szerokiego przesłania na temat przyjęcia Błękitnego Kręgu i uczynienia go znanym uniwersalnym symbolem cukrzycy. Maynard uważa, że niewystarczająca liczba osób, zarówno w społeczności rzeczników, jak i spoza niej, zna ten symbol i jego potencjał do zjednoczenia nas i podniesienia świadomości. Czasami była to walka, ponieważ największe krajowe organizacje diabetologiczne w Ameryce wahały się przed jej przyjęciem.
„Celem symbolu jest nadanie cukrzycy wspólnej tożsamości. Kiedy zostanie rozpoznany, możemy uzyskać potrzebną uwagę i pomoc, zanim osiągnie więcej. To symbol pomocy i symbol nadziei! ” - mówi Maynard.
Całkowicie się zgadzamy. I to niefortunne, że nawet gdy pracujemy na rzecz większej globalnej świadomości i jedności, sama organizacja stojąca pierwotnie za Błękitnym Kręgiem - Międzynarodowa Federacja Diabetologiczna - przeżywa poważne wewnętrzne kontrowersje.
Krach Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej (IDF)?
Po pierwsze, ważne jest, aby zrozumieć, że IDF jest w rzeczywistości organem zarządzającym, pomagającym koordynować zbiór ponad 200 organizacji z ~ 170 krajów i terytoriów na całym świecie, które współpracują w zakresie opieki diabetologicznej, polityki i rzecznictwa. Pozbycie się interesów wszystkich nie jest z pewnością prostym zadaniem.
Mimo to IDF dokonał przez lata kilku wspaniałych rzeczy. Wielu może wiedzieć, że IDF poprowadziła walkę w 2006 roku o przyjęcie oficjalnej rezolucji ONZ, uznającej Światowy Dzień Cukrzycy i Błękitne Krąg za uniwersalny symbol cukrzycy, który może zjednoczyć społeczność.
Dla wielu IDF od dawna reprezentuje wiodący międzynarodowy autorytet w dziedzinie cukrzycy - nie tylko dlatego, że ma w nazwie słowo „międzynarodowy”. Niestety, nie wszystko jest dobrze w tej globalnej mieszance organizacji członkowskich, które zaczęły publicznie zadawać pytania o to, jak działa IDF i jakie są priorytety osób odpowiedzialnych.
W marcu 2019 r. Potępienie BMJ artykuł ujawnił, o czym wielu dyskutowało prywatnie i podczas rozmów towarzyszących na konferencjach diabetologicznych już od jakiegoś czasu. Nagłówek mówił wszystko: „Pytania o przyszłość globalnej grupy diabetologicznej jako członkowie-założyciele rezygnują. ” Yikes!
Artykuł opisuje, w jaki sposób IDF była nękana przez konflikty wewnętrzne, a cztery organizacje członkowskie założyciele - w tym brytyjska narodowa organizacja Diabetes UK - niedawno zrezygnowały. Zmiany w podejściu IDF i stylach przywództwa najwyraźniej rozpoczęły się mniej więcej pięć lat temu, w 2014 r. Zamiast koordynować swoje organizacje członkowskie na całym świecie, IDF zaczęło organizować własne konferencje i wydarzenia i nie zapewniało, by członkowie globalni byli reprezentowani w procesie decyzyjnym na poziom planszy.
Prezydent IDF, profesor Nam H. Cho, odpowiedział na zarzuty, stwierdzając:
„Żałujemy, że niektóre nieporozumienia doprowadziły do pytań, które zadają dziennikarze… Międzynarodowa Federacja Diabetologiczna pozostaje, jak zawsze, zaangażowana w swoją rolę globalnego orędownika cukrzycy oraz w misję poprawy życia osób chorych na cukrzycę poprzez promowanie opieki i profilaktyki diabetologicznej. Jedność i współpraca w całej globalnej społeczności diabetologicznej są niezbędne dla skutecznego działania w walce z cukrzycą. Jesteśmy głęboko oddani osiągnięciu naszych celów poprzez stałą współpracę z naszymi członkami, partnerami oraz siecią ekspertów i wolontariuszy i jesteśmy bardzo wdzięczni za ich nieustające wsparcie i zaufanie. ”
Ale to nie rozwiało obaw.
Jeden z globalnych obrońców cukrzycy, który poprosił o zachowanie anonimowości ze względu na ich rolę w innej organizacji D próbującej współistnieć z IDF, powiedział nam: „Wiele o tym, co będzie dalej, zostanie ujawnionych na Światowym Kongresie Diabetologicznym w Pusanie w Korei (w grudniu 2019). Implozja jest możliwa ”.
Na pytanie, kto jest obecnie światowym liderem w dziedzinie cukrzycy, ten sam adwokat powiedział: „Naprawdę dobre pytanie. Już go nie ma. IDF weszła na ziemię pod obecnym kierownictwem i prezydentem i jest całkowicie nieistotna. Przypomnij sobie, jak silna była rezolucja ONZ w 2006 roku. Teraz nie ma takiej możliwości ”.
Kilku innych osób z całego świata, z którymi uciszaliśmy, zauważyło podobne obawy dotyczące IDF i kwestionuje ich przyszłość. Jeden z globalnych adwokatów, który od dawna ściśle współpracował z IDF, mówi: „IDF było postrzegane jako konkurujące ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) i próbowało ustalać zasady. Ale Zarząd IDF nie ma już gwarancji, że będzie reprezentował wszystkie regiony, a teraz stało się nieuniknione: (ma) zarząd z jednego regionu. Zaczęły pojawiać się podejrzenia, nieufność. Programy, takie jak „Życie dla dziecka” i „Młodzi liderzy na cukrzycę”, traciły swoją tożsamość ”.
Co się stało z życiem dla dziecka (LFAC)
Warto zauważyć, że popularny program Life For a Chld (LFAC), którego misją jest dostarczanie insuliny potrzebującym, aby „żadne dziecko nie umarło na cukrzycę”, nie jest już objęty patronatem IDF, po rozstaniu z organizacją we wrześniu 2018 r.
LFAC był programem IDF od jego powstania w 1999 roku i zebrał miliony na dostarczanie insuliny, pasków testowych i edukacji diabetologicznej dla osób w mniej szczęśliwych częściach świata. Nawet jako część IDF, od samego początku mieścił się i był prowadzony przez Diabetes New South Wales w Australii. Liczne kampanie zbierania funduszy LFAC obejmowały zainicjowaną w 2013 r. Inicjatywę Spare a Rose, Save a Child zainicjowaną przez Stany Zjednoczone, dzięki której do tej pory zebrano około 180 000 dolarów.
Jesienią 2018 roku mówi się, że przywódcy IDF próbowali przejąć LFAC i zmienić jego cel. Doprowadziło to do rozłamu, kiedy australijska organizacja z siedzibą w Australii utworzyła nową parasolową organizację LFAC, która jest wspierana przez pierwotnych członków, a także organizację Life for a Child USA z siedzibą na Florydzie. Jednak to, co sprawia, że jest to tak zagmatwane, to fakt, że IDF nadal używa logo i marki oraz że lifeforachild.org nadal istnieje - mimo że nie jest to już oficjalny program dostępny online pod adresem LFACinternational.org.
Poprosiliśmy liderów LFAC o wkład, ale oprócz potwierdzenia podziału od IDF pod koniec 2018 roku, odmówili publicznego komentowania kwestii IDF. Nie możemy powiedzieć, że jest to zaskakujące, biorąc pod uwagę zbliżający się Światowy Kongres Diabetologiczny w grudniu 2019 r., Na którym przywódcy mają oddać głosy, które mogą kształtować IDF - oraz międzynarodowe relacje i programy, takie jak LFAC - idące naprzód.
Odbudowa międzynarodowej współpracy diabetologicznej?
Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetologiczne (ADA) było członkiem-założycielem IDF. Poproszeni o komentarz, liderzy ADA powiedzieli nam po prostu: „Cenimy te relacje i nie możemy się doczekać naszego dalszego zaangażowania z naszymi partnerami w działania ukierunkowane na poprawę życia osób chorych na cukrzycę na całym świecie”.
W międzyczasie rzecznik Diabetes UK powiedział nam w e-mailu:
„W 2018 roku Diabetes UK zdecydował się nie odnawiać swojego członkostwa w IDF. Niestety, w ciągu ostatnich dwóch lat praktyka pracy w IDF utrudniła firmie Diabetes UK utrzymanie zaangażowania w organizację. Brak konsultacji i komunikacji ze stowarzyszeniami członkowskimi na temat strategii IDF i planu działania oznaczał, że skutecznie stowarzyszenia członkowskie nie miały nic do powiedzenia w swoich działaniach, pomimo finansowania Federacji. ”
„Wielokrotnie staraliśmy się zaangażować przywódców IDF w nasze obawy dotyczące systematycznych problemów związanych z dobrym zarządzaniem i przejrzystością oraz zaoferowaliśmy nasze wsparcie i zaangażowanie, aby pomóc w wprowadzaniu ulepszeń. Niestety ze względu na brak postępów w tych kwestiach podjęliśmy w 2018 roku decyzję o odmowie odnowienia członkostwa, ponieważ uważaliśmy, że nie możemy już bronić tej sytuacji przed naszymi darczyńcami i sympatykami. Byliśmy również bardzo jasne, że Diabetes UK zechce ponownie dołączyć do IDF po rozwiązaniu problemów związanych z zarządzaniem, przejrzystością i zaangażowaniem członków ”.
Mamy nadzieję, że uda się dokonać tych napraw.
W międzyczasie dobrze jest widzieć, jak IDF przynajmniej kontynuuje swoje tradycyjne działania związane ze Światowym Dniem Cukrzycy. IDF co roku ujawniło najnowsze statystyki dotyczące cukrzycy na całym świecie w wydaniu Diabetes Atlas 2019.
Z tego dokumentu nic dziwnego: liczba przypadków cukrzycy typu 2 stale rośnie na całym świecie, a IDF apeluje o więcej działań profilaktycznych i ogólnych inicjatyw na rzecz zdrowego trybu życia, aby powstrzymać ten trend.
Według danych IDF: 9,3% świata żyje obecnie z cukrzycą, a 50,1% osób to niezdiagnozowani dorośli.Oczywiście typ 2 stanowi 90% wszystkich PWD (osób z cukrzycą) i IDF zauważa, że kieruje nim „złożona gra czynników społeczno-ekonomicznych, demograficznych, środowiskowych i genetycznych. Kluczowe czynniki to urbanizacja, starzenie się społeczeństwa, malejący poziom aktywności fizycznej oraz rosnący poziom nadwagi i otyłości ”.
Cukrzyca na arenie światowej
Poza IDF Światowa Organizacja Zdrowia ogłosiła przed 14 listopada, że podejmie określone działania w celu uzyskania dostępu do insuliny i jej przystępności cenowej.
W ramach nowego programu pilotażowego WHO zezwala na „wstępną kwalifikację” insuliny ludzkiej, jako sposób na „zwiększenie dostępu poprzez zwiększenie przepływu produktów o gwarantowanej jakości na rynku międzynarodowym” oraz pomoc w zapewnianiu dostępu do krajów o niższych i średnich dochodach z większym wyborem w przystępnych cenach. Program dokonuje tego poprzez ocenę niektórych produktów insuliny ludzkiej opracowanych w celu zapewnienia ich jakości, bezpieczeństwa i skuteczności. Następnie kieruje międzynarodowymi agencjami zaopatrzeniowymi - takimi jak Global Fund, Gavi, Vaccine Alliance i UNICEF, a nawet różnymi rządami - do dokonywania hurtowych zakupów sprawdzonych leków / szczepionek / diagnostyki / i innych krytycznych produktów po niższych cenach.
„Cukrzyca rośnie na całym świecie i rośnie szybciej w krajach o niskich dochodach” - powiedział dyrektor generalny WHO, dr Tedros Adhanom Ghebreyesus. „Zbyt wiele osób, które potrzebują insuliny, napotyka trudności finansowe w dostępie do niej lub rezygnuje z niej i ryzykuje życiem. Inicjatywa WHO dotycząca wstępnej kwalifikacji insuliny jest istotnym krokiem w kierunku zapewnienia wszystkim, którzy potrzebują tego ratującego życie produktu, dostępu do niego ”.
Program jest jednym z kilku kroków, które według WHO planuje podjąć w nadchodzącym roku, aby zająć się globalnym obciążeniem cukrzycą. Planuje również zaktualizować wytyczne dotyczące leczenia cukrzycy, opracować strategie obniżenia cen insulin analogowych w odległych krajach oraz ulepszyć systemy dostarczania i dostęp do diagnostyki. Ta ogólnoświatowa organizacja twierdzi również, że będzie współpracować z krajami w celu promowania zdrowszej diety i aktywności fizycznej, aby zmniejszyć ryzyko zachorowania na cukrzycę typu T2.
Musimy również docenić pracę, jaką brytyjska firma T1 International propaguje na rzecz dostępu i przystępności cenowej na arenie międzynarodowej. Chwalimy T1I za ciągłe wsparcie i warsztaty #insulin4all na całym świecie, zwłaszcza w miejscach takich jak Syria i Fidżi - gdzie odpowiednio 77% i 80% średniego dochodu ludzi jest przeznaczane na koszty cukrzycy. Nie możemy się powstrzymać od powrotu do wczesnych dni #insulin4all, kiedy T1I miał slogan: „Przywróć światu Światowy Dzień Walki z Cukrzycą.”
W rzeczy samej. Przypominamy również, że prawie dziesięć lat temu na forum mediów społecznościowych ówczesny przywódca IDF przyszedł do nas, aby porozmawiać o dostępie do insuliny i przystępności cenowej w krajach rozwijających się. Widok ludzi umierających z powodu braku dostępu do insuliny był wtedy, tak jak jest teraz, OBURZENIEM.
Mamy nadzieję, że duch współpracy międzynarodowej może zostać naprawiony i możemy zjednoczyć się jako społeczność D, aby sprostać tym wielkim wyzwaniom. W duchu Niebieskiego Kręgu i ludzkiego koleżeństwa, jeśli nic innego.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
