Jasne, ogromna doroczna konferencja American Diabetes Association, która odbyła się w San Francisco na początku czerwca, była pełna najnowszych odkryć naukowych oraz najnowszych technologii i narzędzi do opieki diabetologicznej. Ale dostęp i przystępność były głównym tematem, który zawisł w powietrzu, jeśli nie formalnie w programie, tak bardzo, jak prawdopodobnie powinien.
Prezes ADA ds. Opieki Zdrowotnej i Edukacji, Certified Diabetes Educator Gretchen Youssef, odniosła się do tego w swoim przemówieniu, zachęcając wszystkich obecnych - pracowników służby zdrowia, przedstawicieli branży i rzeczników pacjentów - do zintensyfikowania i wezwania do poprawy dostępu pacjentów do opieki i narzędzi .
„Dla osoby z cukrzycą dostęp jest podstawą optymalnego zdrowia, wyników, jakości życia i przystępnych kosztów leczenia” - powiedział Youssef, zauważając, że w ciągu ostatnich kilku lat czytanie lub oglądanie wiadomości bez słyszenia o nich było prawie niemożliwe. oszałamiające koszty insuliny i wpływ na PWD (osoby z cukrzycą).
„Z punktu widzenia systemu opieki zdrowotnej i społeczeństwa lepszy dostęp pomoże kontrolować rosnące skutki zdrowotne i koszty związane z cukrzycą” - powiedziała.
Podczas poniedziałkowego wieczornego forum zorganizowanego przez TCOYD i DiaTribe, panel dyskusyjny wśród ekspertów, który miał skupić się na nowatorskich osiągnięciach w cukrzycy i najważniejszych wydarzeniach z ADA, wielokrotnie zwracał się ku dostępowi i przystępności. Jeden z panelistów wezwał nawet ADA do rozważenia uczynienia tego kluczowym tematem przyszłorocznych 80. sesji naukowych odbywających się w Chicago.
Oczywiście, jest do ustalenia, co zmaterializuje się w 2020 r. Jednak ostatnie wydarzenie ADA w 2019 r. Było pełne gadek o tym, jak naprawdę zepsuty jest nasz system opieki zdrowotnej, jakie to jest międzynarodowe zawstydzenie i jak pogłębiające się różnice w opiece zdrowotnej w tym kraju są mocne uderzenie w cukrzycę.
„Wyznaczony ocalały” serwisu Netflix zajmuje się cenami insuliny
Przypadkowo i ironicznie, Netflix wydał trzeci sezon serialu telewizyjnego Wyznaczony ocalały pierwszego dnia konferencji w piątek 7 czerwca, a fabuła tego pierwszego odcinka obejmowała wysokie ceny leków i przystępną cenę insuliny. Zawierał wywiad z D-Mom Nicole Smith-Holt, która straciła 26-letniego syna Aleca w wyniku racjonowania insuliny z powodu zbyt wysokich cen.
W tej fikcyjnej historii administracja przejmuje firmę farmaceutyczną w związku z wysokimi cenami leków, a zwłaszcza insuliny. Przywódcy polityczni faktycznie grożą nakazem FDA, aby zmusić firmę do obniżenia ceny insuliny za pomocą rzeczywistego przepisu prawa w mało znanej ustawie o poprawkach do patentów i znaków towarowych z 1980 r. (Znanej również jako Ustawa Bayha-Doyle'a). Prawo to w dużej mierze koncentruje się na wspieraniu innowacji w dziedzinie narkotyków, ale daje agencji federalnej prawo do złamania patentu na lek, gdy ten konkretny produkt jest „niedostępny dla opinii publicznej na rozsądnych warunkach”.
W programie Netflix dyrektor farmaceutyczny sprzeciwia się iw odpowiedzi pokazuje nagrany wcześniej wywiad z rzeczniczką #insulin4all, Nicole Smith-Holt, ze łzami w oczach opowiadającą o prawdziwej śmierci jej syna z powodu ceny insuliny. Jest na ekranie przez około minutę i krytykuje fikcyjną firmę - wyraźnie zastępującą faktycznych producentów insuliny Eli Lilly, Novo Nordisk i Sanofi.
„Resztę życia muszę przeżyć bez syna” - mówi na ekranie. „Część mojej duszy zniknęła, ponieważ chciwi ludzie uważają, że można losowo podnieść ceny ratujących życie lekarstw do poziomu, w którym są one niedostępne dla ludzi, którzy potrzebują ich do życia. To niesprawiedliwe, nieetyczne, niesprawiedliwe i musi się skończyć ”.
Żartowaliśmy, że przesłuchania w Kongresie na temat cen insuliny na początku tego roku są warte obejrzenia w HBO lub Netflix, ale tak naprawdę nie spodziewaliśmy się, że tak naprawdę pojawią się one w czasie konferencji ADA!
Chociaż program Netflix nie był w żaden sposób powiązany z ADA, pojawił się w wielu rozmowach w ciągu pięciu dni konferencji. I to nie była jedyna wzmianka o śmierci Aleca Smitha i poparciu jego mamy Nicole podczas tego wydarzenia, ponieważ wypłynęli na sesję „Making Insulin Affordable” w trzecim dniu.
Sesja dotycząca dostępności insuliny pod nr ADA2019
Ta niedzielna poranna sesja zgromadziła około 150 uczestników. Była to ożywiona dyskusja między panelistami reprezentującymi grupę branżową przemysłu farmaceutycznego, plan zdrowotny, PBM (Pharmacy Benefit Manager) i krajową organizację rzeczniczą. Niestety dyskusja zakończyła się ponownym sformułowaniem znużonego tematu złożoności systemu cen leków w Ameryce, po którym nastąpiło zwykle wskazanie palcem, kto gra najwięcej w ten system.
Szczerze mówiąc, ten slajd dość dokładnie podsumował sesję:
Dr Alvin Powers z Vanderbilt University Medical Center, który przedstawił przegląd łańcucha dostaw związanego z ustalaniem cen insuliny, wspomniał w swoich wystąpieniach wstępnych o śmierci Aleca Smitha. Zauważył, że 52% wydatków własnych pacjentów ubezpieczonych prywatnie przeznacza się obecnie na leki po pełnej cenie katalogowej, głównie z powodu wysokich odliczeń - to wzrost z 23% w 2012 roku. cytuje na ten temat.
Najważniejsze było to, że za każdym razem, gdy cena katalogowa rośnie, każdy gracz w systemie zarabia więcej pieniędzy. To uniemożliwia dokonanie zmian bez wyeliminowania lub rewizji źródeł całego systemu kierującego przepływ dochodów do różnych graczy.
Dr Aaron Kowalski, niedawno mianowany CEO JDRF, był częścią tej dyskusji i wydawał się jedynym głosem rozsądku. Zwrócił uwagę, że w dzisiejszych czasach podróżując po kraju, ceny insuliny i wysokie ceny katalogowe są kwestią numer jeden, o której ludzie wspominają mu jako szefowi JDRF - nawet bardziej niż pytania dotyczące badań nad lekami, które kiedyś znajdowały się na szczycie listy. . Kowalski zauważył również, że 1 na 4 osoby racjonuje insulinę w USA i jak wskaźniki hospitalizacji z powodu DKA w tym kraju wzrosły o ~ 55% w latach 2009-2014 i można tylko przypuszczać, że jest to częściowo spowodowane brakiem insuliny i jej racjonowaniem.
„Jak zatrzymać to błędne koło? To zupełnie nie do przyjęcia ”- powiedział Kowalski, wyraźnie sfrustrowany po wystąpieniach innych prelegentów, którzy w dużej mierze obwiniali się nawzajem. „To nie jest trudna dyskusja: osoby chore na cukrzycę potrzebują dostępu do insuliny. To, że musimy nawet omówić tę kwestię kryzysu cenowego, jest aktem oskarżenia, że nasz system jest zepsuty ”.
Lista bardzo ogólnych możliwych rozwiązań (często widzianych wcześniej) wezwała wszystkich graczy do zmiany ich metod. Były też slajdy promujące własną kampanię ADA na rzecz „Uczyń insulinę przystępną ceną”, która rozpoczęła się pod koniec 2016 r. Zebrali prawie 500 000 podpisów pod petycją, która „wzywa wszystkie podmioty w łańcuchu dostaw insuliny, w tym producentów, hurtowników, PBM, ubezpieczycieli i apteki, aby znacznie zwiększyć przejrzystość cen związanych z dostawą insuliny do pacjenta końcowego ”. W petycji wezwano również do zorganizowania przesłuchań w Kongresie na ten temat, które już się odbyły, ale dotychczas nie doprowadziły do znaczących zmian.
Liczne pytania publiczności odzwierciedlały frustrację Kowalskiego. Jedna osoba zapytała, ilu pracowników służby zdrowia w pokoju spędza dużo czasu na rozwiązywaniu problemów związanych z przystępnością insuliny i dostępem, i okazało się, że wszystkie ręce podniosły się do góry.
Producenci insuliny na wystawie
Na podłodze hali wystawowej trudno było (jak zawsze) uniknąć zobaczenia - i poczucia niepokoju - dużych, krzykliwych wyświetlaczy trzech dużych producentów insuliny Lilly, Novo i Sanofi. Niektóre z nich zawierały ekrany wielkości ścian, promujące ich programy pomocy pacjentowi i karty oszczędnościowe. Firma Sanofi wprowadziła również nową kampanię „Diabetes Your Type”, mającą na celu zaspokojenie spersonalizowanych potrzeb osób z zaburzeniami PWD, na przykład „Your Diabetes May Vary”. W międzyczasie stoisko Lilly z pluszową wykładziną zaprowadziło uczestników po schodach, by zobaczyć wirtualny „Alcatraz” - jeden z zabytków San Francisco. Dla każdego, kto myśli o pacjentach walczących o insulinę, której potrzebują do życia, analogia więzienna nie była pochlebna.
Wielu uczestników słyszało, jak zauważyli, że te rzeczy były po prostu bardzo głuche.
Niejeden pracownik służby zdrowia, z którym rozmawialiśmy lub podsłuchaliśmy, zauważył, że być może ludzie z Kongresu powinni byli wybrać się na specjalną wycieczkę do Hali Wystawowej ADA, aby zobaczyć ogromne pokazy, jakie mieli tam producenci insuliny.
Warto zauważyć, że żaden z trzech wielkich producentów insuliny nie uczestniczył w jedynej sesji dotyczącej dostępności insuliny, która odbyła się w niedzielę. Zamiast tego ich interesy reprezentował lider z grupy handlowej PhRMA, która reprezentuje szeroko rozumiany przemysł farmaceutyczny.
Novo Nordisk był gospodarzem niewielkiego spotkania rzeczników pacjentów, aby wysłuchać ich opinii na temat przystępności cenowej insuliny. W spotkaniu uczestniczyła nasza Amy Tenderich wraz z Kelly Close of diatryba i David Edelman z Cukrzyca codziennie. Ludzie z Novo poprosili adwokatów o pomoc w rozpowszechnianiu informacji o ich własnych programach pomocy finansowej NovoCare oraz o przekazanie informacji na ten temat, które mogliby skierować bezpośrednio do swojego CEO Larsa Sørensena. Po spotkaniu o godz Cukrzyca wysłał im listę świadectw osób cierpiących z powodu braku insuliny i poprosił o pomoc, jakiej mogliby udzielić w celu złagodzenia kryzysu w Ameryce.
Co dobrego jest z innowacji bez dostępu?
Z pewnością wszyscy prezenterzy dostrzegli bariery dostępu; wydawało się, że do każdej wzmianki o nowej technologii lub narzędziach była dołączona gwiazdka z informacją, że „jest to przydatne tylko wtedy, gdy ludzie mogą je zdobyć”.
Na przykład spróbuj omówić przyszłą insulinę Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi), która znajduje się na późnym etapie badań klinicznych i została zaprezentowana na tym wydarzeniu ADA 2019, bez ludzi zastanawiających się, jak przystępna będzie dla mas, które są. już walczą o opłacenie potrzebnych im lekarstw na życie. Pojawiło się również pytanie, dlaczego wielu T2, którzy mogą potrzebować insuliny, ale boją się stygmatyzacji przez lekarzy jako „niepowodzenia”, w ogóle chcieliby sięgnąć po tę nowszą insulinę, skoro nie stać ich na to.
Badania przedstawione przez T1D Exchange pokazały, że osoby niepełnosprawne unikają swoich lekarzy i CDE, ponieważ po prostu nie stać ich na wizyty. Luki między wizytami wynosiły od 101 dni do 135 dni, pomimo międzynarodowych zaleceń i zaleceń ADA dla dzieci i dorosłych z T1D, aby odwiedzać lekarza co trzy do sześciu miesięcy.
Dr Daniel Drucker z Toronto zwrócił uwagę, że bez względu na to, jak dużo mówimy w dzisiejszych czasach o „innowacjach”, nic z tego nie ma większego znaczenia w świetle danych z T1D Exchange i faktu, że duży odsetek osób z niepełnosprawnością narządu ruchu nie osiąga swoich celów HbA1c pożądane wyniki cukrzycy ze względu na brak dostępu i zbyt wysokie ceny.
Jeden z prezenterów powiedział: „Uczestnicy ze wszystkich krajów, które pokrywają koszty insuliny i ogólnie opieki zdrowotnej, muszą myśleć, że Stany Zjednoczone są szalone, kiedy widzą, jak nasz system jest zbudowany i jakie są wysokie ceny!”
Tak, szkoda USA.
Oszczędność kosztów hakowania
Podczas kilku sesji prowadzący oferowali wskazówki dla personelu medycznego, aby pomóc swoim pacjentom w potrzebie finansowej. Jednym z nich był właściwie „hackowy” pomysł dr Jean Francois-Yale z McGill University, który zasugerował, że lekarze mogą przepisywać większe dawki inhibitorów SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) lub leków agonistycznych GLP-1, takich jak Victoza, Trulicity, Ozempic) pacjentom, ale niech zmniejszają dawki o połowę i przyjmują je osobno - co skutkuje niższym kosztem, ponieważ dawki dawałyby tę samą cenę. To nowatorska strategia, którą stosuje w swojej praktyce, i powiedział, że może mieć ogromne znaczenie, jeśli chodzi o pomoc pacjentom w oszczędzaniu pieniędzy.
Uwielbiamy tę pomysłowość, ale to trochę smutne, że lekarze muszą „łamać recepty”, aby mieć pewność, że ich pacjenci otrzymają odpowiednie leczenie.
Zwróć uwagę, że niedawno o godzinie Cukrzyca, opublikowaliśmy listę praktycznych porad i wskazówek dla pacjentów, aby zaoszczędzić pieniądze, w tym linki do różnych programów rabatowych Pharma.
Wszystkie te wysiłki to oczywiście środki opatrunkowe, które tak naprawdę nie rozwiązują problemów systemowych, z którymi borykamy się w opiece zdrowotnej.
Podsumowanie
Mamy nadzieję, że ADA zdaje sobie sprawę, że krytyczna kwestia dostępu i przystępności zasługuje na bardziej oficjalną uwagę niż pojedyncza sesja, podczas której gracze w zasadzie poklepali się po plecach i oferowali tylko to samo, co słyszeliśmy od lat. .
Chociaż organizacja lubi zachwalać swoje poparcie na Kapitolu i gdzie indziej, trudno potraktować to poważnie, gdy przegapi okazję, by naprawdę potraktować tę kwestię priorytetowo przed ponad 15 000 lekarzy biorących udział w tegorocznej konferencji. Pomyśl tylko, jeśli ADA wezwie do działania, aby zmobilizować tych lekarzy, pedagogów i adwokatów, którzy znajdują się jednocześnie w tym samym miejscu…
Liczymy na więcej od największej i najbardziej wpływowej organizacji diabetologicznej w kraju; mamy nadzieję, że pomogą wyobrazić sobie drogę do prawdziwej zmiany.
