Radzenie sobie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oznacza akceptację nieprzewidywalności życia.
Chichot wypełnił powietrze, gdy moja roczna dziewczynka pobiegła w stronę wody, by zostać zgarnięta przez wujka na prawie pustej plaży w Pacifica w Kalifornii.
Było to nazajutrz po Bożym Narodzeniu i co najmniej pół godziny biegała po plaży z moim bratem i siostrą. Byliśmy jedynymi z naszej rodziny, którzy pozostali w mieście po uroczystościach świątecznych.
Nie sposób było się nie uśmiechać, patrząc na ich trójkę, ale byłam też zazdrosna. W środku zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC) czułam się wystarczająco dobrze, kiedy po raz pierwszy przybyliśmy na plażę, ale teraz czułem się zbyt chory, by robić coś więcej niż siedzieć i obserwować ich.
Mam się dobrze, mam się dobrze Powiedziałem mojemu rodzeństwu. Usiądę tutaj, nie ma potrzeby zmieniać naszych planów.
Zdiagnozowano u mnie UC - nieswoiste zapalenie jelit (IBD), które powoduje długotrwałe zapalenie i wrzody przewodu pokarmowego - gdy miałem 19 lat.
Całe dorosłe życie przeżyłem, radząc sobie z chorobą i niepewnością związaną z tym, że nie wiedziałem, jak dobrze się poczuję w danym momencie.
Od dawna wpływa to na rodzaj twoich planów i to, czy w ogóle je wykonuję. Niewiele wiedziałem, kiedy zazdrośnie obserwowałem moją córkę i rodzeństwo tego dnia, że cała moja praktyka radzenia sobie z oczekiwaniami i robienia rzeczy na luzie okaże się pomocna podczas globalnej pandemii, która była przed nami.
„Jedną z rzeczy, które zauważyłem u klientów podczas [pandemii COVID-19], jest to, że niektórzy z nich próbują skulić się i przeczekać pandemię, podczas gdy inni są bardziej skłonni znaleźć kreatywne rozwiązania, aby zaspokoić swoje potrzeby, ”Mówi Ned Presnall, LCSW, profesor pracy socjalnej na Washington University w St. Louis i dyrektor usług klinicznych w Plan Your Recovery.
„Może się zdarzyć, że osoby z przewlekłymi chorobami mają większe doświadczenie w kreatywnym rozwiązywaniu problemów, więc mogą być lepiej przygotowane do twórczego kompromisu również podczas pandemii” - dodaje.
Mając nadzieję na najlepsze, planując najgorsze
Kiedy pandemia zmusiła większość północno-wschodnich Stanów Zjednoczonych do zamknięcia w połowie marca, nie było mi to szczególnie trudne.
Przeżyłem okresy grypowe, w których muszę brać prednizon steroidowy (który może hamować zdolność organizmu do zwalczania infekcji), aby zaostrzyć objawy, co oznaczało, że myłem ręce ponad 20 razy dziennie i wychodziłem z domu tylko wtedy, gdy jest to absolutnie konieczne .
Jeśli już, najbardziej frustrującą częścią było gromadzenie zapasów. Przez chwilę martwiłam się, że nie będę w stanie kupić marki chusteczek do pieluch, które nie podrażniają skóry mojego dziecka.
W miarę trwania pandemii stało się jasne, że sprawy nie wrócą do „normalności” późną wiosną lub wczesnym latem, jak wielu z nas myślało w marcu.
Więc zacząłem robić to, co robiłem, od kilku dni jeszcze przed postawieniem diagnozy UC, kiedy odwiedzałem lekarza za lekarzem, próbując dowiedzieć się, dlaczego nie mam apetytu, schudłem 20 funtów i byłem taki zmęczony - nadzieja na najlepsze , zaplanuj najgorsze.
Mam nadzieję, że możesz biegać po plaży ze swoją córką, oglądaj. Mam nadzieję, że zjesz kolację z przyjaciółmi, bądź gotów zapytać, czy przyjdą do Ciebie z jedzeniem na wynos, czy też nie ma problemu z anulowaniem.
Mam nadzieję (i pracuj dość ciężko ze swoim zespołem opiekuńczym, aby upewnić się), że możesz udać się na zaplanowaną podróż sprawozdawczą do Ekwadoru, wymyślić plan A, B i C, aby to zadziałało, ale także bądź przygotowany na to, że będziesz musiał wycofać się z Ostatnia minuta.
Radzenie sobie z przewlekłą chorobą oznacza akceptację nieprzewidywalności życia.
Przetłumaczone na warunki pandemiczne oznacza nadzieję, że sklep będzie miał mąkę, ale na wszelki wypadek zamów ją online. Mam nadzieję, że twój tata będzie mógł obserwować twoją córkę przez kilka godzin, abyś mógł pracować, i poprosić najlepszego przyjaciela o pomoc, gdy u kogoś w biurze twojego taty zdiagnozowano COVID-19.
Mam nadzieję, że będziesz mógł jeść na mieście z przyjaciółmi, ale nie przeszkadzaj sobie, jeśli zostawisz lub poprosisz o przesunięcie stolików, jeśli fizyczny dystans nie jest wymuszany. Zaakceptuj, że życie będzie niepewne przez prawdopodobnie kolejny rok, jeśli nie dwa, i stwórz nowe procedury wokół tej nowej normalności.
„Ludzie muszą zaakceptować pewien stopień nieprzewidywalności, który może być frustrujący” - mówi Presnall.
„Jednym ze sposobów radzenia sobie z tym problemem jest rutyna stosowana podczas zaostrzenia choroby” - dodaje. „Procedury są rytualne i mogą sprawić, że poczujemy się bardziej kontrolowani w niekontrolowanych chwilach”.
W ciągu ostatnich kilku miesięcy udało mi się wypracować codzienną rutynę i to pomogło. Mimo to boję się nadchodzącej zimy na północnym wschodzie.
Latem było to krótkie wytchnienie. Mógłbym wyjść na zewnątrz i zobaczyć przyjaciół z daleka w masce.
Wkrótce będzie za zimno, żeby robić to przyjemnie.
Wyobrażam sobie, że wiele osób czuje się podobnie, nawet ci, którzy nie radzą sobie z przewlekłą chorobą.
Wyznaczanie granic
Przez lata moja choroba zmusiła mnie do bolesnej szczerości w tym, czego potrzebuję, i nie przepraszam za to.
„Posiadanie pozytywnego ujścia, współczucie dla siebie wokół własnych oczekiwań i samoobrony są bardzo ważne, aby móc sobie poradzić w tym czasie” - mówi dr Akua Boateng, licencjonowany doradca zawodowy z siedzibą w Filadelfii. „Mamy wysokie oczekiwania co do odporności, ale ważniejsze jest, aby prosić o to, czego potrzebujesz”.
Pytanie ludzi, czy dostali szczepionki przeciw grypie i mówienie „nie” spotkaniu się z nimi w miesiącach zimowych, jeśli tego nie zrobili, zamieniło się teraz w opuszczenie sklepu spożywczego, jeśli ludzie nie noszą masek i dzwonienie do kierownika, jeśli pracownicy nie mają t.
Ćwiczenie współczucia dla siebie
Życie w tej pandemii jest bardzo trudne, ale wszyscy musimy być dla siebie delikatni.
Jak od lat powtarzał mi przyjaciel, skup się na własnej macie do jogi. Nie porównuj póz na Twojej macie z pozami kogoś innego. To też dobra rada życiowa - zwłaszcza teraz.
Byli nie wszystko razem pandemia nie dotknie nas wszystkich tak samo i nie można porównywać doświadczeń ani oczekiwań.
Możesz jednak być miły dla innych i dla siebie.
Bridget Shirvell jest pisarką mieszkającą ze swoją rodziną na Bronksie. Jej prace ukazały się w Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times i nie tylko.
