PROSZĘ O DRUMROLER… Nadszedł czas, aby ogłosić zwycięzców naszego konkursu DiabetesMine Patient Voices 2018, oferującego pełne stypendia dla 10 zaangażowanych pacjentów, którzy będą uczestniczyć w naszych Jesiennych Dniach Innowacji w San Francisco.
Ten coroczny konkurs daje nam szansę poznania różnych inspirujących osób w tej społeczności - w tym roku rekordowa liczba zgłoszeń!
Chcielibyśmy podziękować WSZYSTKIM, którzy wzięli udział w konkursie i wsparli ten wysiłek, kierując szczególne podziękowania dla tegorocznej gościnnej jurorki, Christel Oerum.
Christel jest założycielką społeczności fitness i strony internetowej DiabetesStrong, która ma dobre połączenia w świecie D i w przeszłości pomagała naszemu zespołowi w wydarzeniach Innovation Summit i #DData.
Jako weteran naszych wydarzeń, Christel mówi:
“Bycie częścią DiabetesMine Innovation Summit przez ostatnie dwa lata było wielką przyjemnością. Uwielbiam słuchać od kreatywnych umysłów z branży diabetologicznej i społeczności, które spotykają się tutaj, aby omawiać rozwiązania, które naprawdę mają znaczenie. Dlatego cieszę się, że w tym roku pomogłem wybrać zwycięzców pacjentów. Dzięki odpowiedniej różnorodności głosów w pokoju wiem, że możemy skierować igłę na to, co ważne dla osób chorych na cukrzycę! ”
Tegoroczni zwycięzcy po raz kolejny zostali wybrani na podstawie połączenia ich pomysłów, pasji, doświadczenia i powodów, dla których chcieliby wziąć udział w naszym dorocznym Szczycie Innowacji DiabetesMine.
Każdy z nich otrzyma pełne stypendium na udział w naszym wydarzeniu jesiennym 2018 r., Które odbędzie się 1-2 listopada w centrum konferencyjnym UCSF w Mission Bay. W tym roku faktycznie połączymy nasze forum poświęcone technologii Innovation Summit i D-Data ExChange w ramach platformy edukacyjnej o nazwie DiabetesMine University (DMU). Powinno być wzbogacającym doświadczeniem edukacyjnym i networkingowym dla wszystkich!
A ZWYCIĘZCAMI 2018 TO… (w kolejności alfabetycznej):
- Kamil Armacki - student T1D w Wielkiej Brytanii, studiuje rachunkowość i finanse na Manchester Metropolitan University. Był zaangażowany w kilka grup fokusowych CGM, a rok temu postanowił założyć własny kanał YouTube o nazwie Nerdabetic, na którym omawia i recenzuje nowe technologie diabetologiczne. Pisze: „Niedawno zostałem wybrany na mentora niepełnosprawności na mojej uczelni i od września będę opiekował się grupą 10 niepełnosprawnych studentów. Dodatkowo wysoce innowacyjna firma MedAngel, która produkuje termometry insulinowe z obsługą Bluetooth, nominowała mnie do udziału w programie Young Patient Advocate… dlatego w lipcu wyjeżdżam do Wiednia, aby odbyć szkolenie z zakresu rzecznictwa ”.
- Cindy Campaniello - T2D z Nowego Jorku, działająca w grupie DiabetesSisters na rzecz kobiet chorych na cukrzycę. Jest byłą menedżerką ds. Sprzedaży i banku, która twierdzi, że została zwolniona z powodu cukrzycy podczas ostatniej pracy w sprzedaży (!). Pisze: „Typ 2 potrzebuje pomocy. Desperacko! … CGM są potrzebne dla typu 2. Mam dość tego, że lekarz mówi moim siostrom diabetologicznym, żeby przeprowadzały testy tylko rano… (podczas gdy) widzenie, jak twoje liczby rosną po diecie, wpłynęłoby na nie bardziej. Wsparcie jest kluczem do zarządzania ”.
- Phyllisa Deroze - Amerykanka mieszkająca w Zjednoczonych Emiratach Arabskich, u której w 2011 roku zdiagnozowano cukrzycę typu 2. Na co dzień jest adiunktem literatury angielskiej i przez całą dobę jest adwokatem ds. Cukrzycy, blogując na zdiagnozowanymNOTdefeated.com. Jej badania naukowe zwracają uwagę na pisarki feministyczne, ale mówi, że „chce przejść do narracji medycznej, abym mogła połączyć moje zainteresowania naukowe z moimi rzecznikami”.
- Christine Fallabel - długoletnia typ 1, która jest dyrektorem ds. Rządowych i rzecznictwa w Amerykańskim Stowarzyszeniu Diabetologicznym (ADA) w Kolorado, gdzie mieszka. Jest także stałym współpracownikiem serwisu Cukrzyca codziennie oraz mianowany gubernatorem stanu Kolorado w Komitecie Aktywnego i Zdrowego Stylu Życia. Mówi: „Moim życiowym zadaniem jest edukowanie innych na temat radzenia sobie z chorobą i ciężko pracuję, aby zmienić stanowe ustawodawstwo i regulacje, aby zwalczać dyskryminację, z którą codziennie spotykają się osoby chore na cukrzycę”.
- Terry O'Rourke - obecnie emerytowany były technik awioniki w dużej komercyjnej linii lotniczej z Portland w stanie Oregon. W 1984 r. Zdiagnozowano u niego LADA (utajoną cukrzycę autoimmunologiczną u dorosłych) w wieku 30 lat i obserwował wiele zmian w technologii i narzędziach diabetologicznych - od pasków do pomiaru glukozy we wczesnych latach 80-tych i pompowania insuliny, po znalezienie wsparcia w społeczności internetowej, a obecnie używa CGM, a nawet zbudowanie własnego zamkniętego systemu zrób to sam. Mieszka również z 10-letnim psem ostrzegającym przed cukrzycą o imieniu Norm. „Potrzebujemy branży współczucia, takiej, która jest wystarczająco pewna siebie, aby pokazać nowym użytkownikom, że tak, te narzędzia ułatwiają życie, ale nie, bez nich nie będziecie trwać dłużej w katastrofie” - mówi Terry. przy okazji, mieszkał również na żaglówce przez 15 lat, mieszkając w Bay Area!
- Claire Pegg - kobieta z Kolorado, która sama żyje z typem 1 i opiekuje się swoim 85-letnim ojcem, który ma T1D i zmaga się z demencją. Na co dzień jest dyspozytorem materiałów w bibliotekach Anythink, zajmując się rozwojem kolekcji i wypożyczeniami międzybibliotecznymi. Prywatnie brała udział w badaniach klinicznych nad sotagliflozyną i systemem Medtronic 670G. Pisze: „Wkrótce staniemy w obliczu kryzysu, ponieważ podwyższona jakość opieki doprowadziła do tego, że ludzie typu 1 żyją znacznie dłużej niż kiedykolwiek. Dostępna jest bardzo mała opieka w domach dla seniorów z typem 1, pozostawiając rodziny bez wyboru, gdy ich bliscy się starzeją. Cytując administratora domu opieki, który odwiedzałem, nie było nikogo, kto byłby w stanie zarządzać insuliną i poziomem cukru we krwi, „ponieważ diabetycy nie powinni żyć tak długo”.
- Moira McCarthy - ta Massachussets D-Mom jest dobrze znaną pisarką, autorką i mówcą w przestrzeni zajmującej się zwalczaniem cukrzycy. Mówi nam: „Od dawna pasjonuje mnie nie tylko leczenie typu 1 i opracowywanie lepszych narzędzi do jego leczenia, ale także zachęcanie ludzi do dobrego życia z nim, gdy dążymy do tych celów. W ostatnich latach zauważyłem ogromny wzrost strachu w społeczności, szczególnie wśród opiekunów i rodziców osób z T1D. Pracowałem nad koncepcją i zacząłem rozmawiać o tym z ludźmi (i producentami urządzeń). Nazywam to „przemyślaną innowacją; Integracja ze współczuciem ”. Rozumiem przez to, że przyjęliśmy strategię budowania zaufania podczas wdrażania nowych narzędzi i programów.”
- Chelcie Rice - długoletnia T1D w Gruzji, która od dawna gra jako komik diabetologiczny. Pasjonuje się udziałem w naszym wydarzeniu, „ponieważ jako Afroamerykanin żyjący z cukrzycą i jako adwokat uważam, że moim obowiązkiem jest reprezentowanie jednej z grup osób, które są w dużej mierze dotknięte tą przewlekłą chorobą. Zbyt długo istniała nieproporcjonalna liczba osób kolorowych lub wolontariuszy uczestniczących w badaniach i panelach dotyczących zdrowia. Mam nadzieję, że moje uczestnictwo zainspiruje innych, takich jak ja, do znalezienia rozwiązania ”.
- Jim Schuler - T1D, który jest studentem medycyny w Jacobs School of Medicine na Uniwersytecie w Buffalo w Nowym Jorku, przygotowując się do kariery endokrynologa dziecięcego. Pisze: „Cukrzyca jest powodem, dla którego uczęszczam do szkoły medycznej. Uczestnictwo w obozie dla diabetyków i bycie doradcą na obozie dla diabetyków sprawiło, że zdecydowałem się budować swoje życie wokół pomagania innym… Jednak chciałem zrobić coś więcej niż „tylko” być lekarzem, a badania są drogą do tego. Jednym z moich projektów podczas studiów doktoranckich jest analiza danych zebranych na obozie diabetologicznym w celu poprawy opieki nad dziećmi z cukrzycą. Dodatkowo pracuję nad interfejsem, który pozwoli lepiej gromadzić dane i bardzo chcę dowiedzieć się jak najwięcej o projektowaniu i inżynierii czynników ludzkich w odniesieniu do cukrzycy ”. Prowadzi również grupę wsparcia dla nastolatków i młodych dorosłych chorych na cukrzycę o nazwie „D-Link” i ogólnie interesuje się, w jaki sposób nastolatki wykorzystują technologię.
- Stacey Simms - ta pochodząca z Karoliny Północnej D-Mom jest dobrze znana jako gospodarz i producentka Diabetes Connections, cotygodniowego podcastu dla osób z T1D i o nich. Produkuje program za pośrednictwem swojej firmy Stacey Simms Media i zapewnia pracę głosową dla wybranych klientów komercyjnych i przemysłowych. Prowadzi również lokalną grupę na Facebooku obejmującą ponad 500 rodziców dzieci z T1D, gdzie mogą zadawać pytania i dzielić się wskazówkami. Jednym z jej irytacji są zestawy infuzyjne z pompką: „Wyciekają, zginają się. Nie ma łatwego sposobu, aby dowiedzieć się, jaki rozmiar, kształt, głębokość i wkład jest odpowiedni dla Ciebie - wystarczy kupić etui i mieć nadzieję, że będzie dla Ciebie odpowiednie. Musi być lepszy sposób ”. W międzyczasie jest podekscytowana, mogąc podzielić się ze swoją słuchaczką wiedzą zdobytą podczas naszego Zjazdu.
(Miej oczy szeroko otwarte na szczegółowe wywiady z każdym z tych niesamowitych zwycięzców w nadchodzących tygodniach.)
GRATULACJE WSZYSTKIM! Wkrótce otrzymasz od nas szczegółowe informacje na temat Twojego udziału w tegorocznym wydarzeniu tematycznym „DiabetesMine University”.
