Pandemia COVID-19 dotknęła ludzi na całym świecie, ale osoby z chorobami zostały dotknięte nieproporcjonalnie.
Na początek Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazuje, że osoby z podstawowymi schorzeniami są bardziej narażone na ciężką chorobę i powikłania, jeśli zarażą się koronawirusem.
Co więcej, czerwcowy raport CDC wykazał, że osoby z chorobami podstawowymi, u których zdiagnozowano COVID-19, były 6 razy bardziej narażone na hospitalizację i 12 razy bardziej narażone na śmierć z powodu tej choroby niż osoby bez zgłaszanych chorób podstawowych.
W rezultacie każdy, kto cierpi na schorzenia lub niepełnosprawność, został zmuszony do zachowania szczególnej ostrożności, jeśli chodzi o COVID-19.
Dostęp do opieki zdrowotnej stał się również większym problemem dla wielu osób podczas pandemii, ponieważ tak zwane „nie pilne” wizyty, operacje i zabiegi są podobno opóźniane, a zasoby medyczne są zamiast tego kierowane do zajmowania się przypadkami COVID-19.
Brak wizyt lub przełożenie leczenia oznacza, że niektórzy ludzie nie otrzymują wsparcia i opieki, której mogą potrzebować.
Doświadczyłem tego na własnej skórze. Jako osoba ze stwardnieniem rozsianym (SM) moje codzienne życie zmieniło się w 2020 roku w nieoczekiwany sposób.
Oto, jak pandemia zmieniła sposób, w jaki radzę sobie ze stwardnieniem rozsianym i co w rezultacie zmieniłem.
Radzenie sobie ze zmianami leczenia
Odkąd zdiagnozowano u mnie SM w 2014 r., Jestem leczony lekiem modyfikującym przebieg choroby - natalizumabem, który jest podawany co 4 tygodnie we wlewie dożylnym.
Kiedy po raz pierwszy przepisano mi lek, moje stwardnienie rozsiane zostało sklasyfikowane jako „wysoce aktywne”, ale od rozpoczęcia leczenia nie miałem żadnych nawrotów, a mój stan nie pogorszył się znacząco.
Fakt, że moje lekarstwo skutecznie zatrzymało postęp mojego stwardnienia rozsianego, jest czymś, za co jestem ogromnie wdzięczny.
Kiedy zaczął się rozprzestrzeniać COVID-19, szpitale zostały zmuszone do przekierowania swoich zasobów, w wyniku czego moje leczenie zostało opóźnione z co 4 do 8 tygodni.
Chociaż jest to uważane za bezpieczne z medycznego punktu widzenia, objawy stwardnienia rozsianego pogorszyły się wraz z dawkowaniem w dłuższych odstępach czasu. Doświadczyłem więcej bólu, skurczów mięśni nóg i problemów z poruszaniem się - żadne z nich nie stanowiło dla mnie znaczącego problemu przed tymi zmianami.
Mimo że objawy te są prawdopodobnie przejściowe, leczenie ich było ogromną zmianą.
Zarządzanie bólem w domu
Podczas pandemii moje zwykłe techniki leczenia bólu, takie jak wydłużone okresy odpoczynku i dostępne bez recepty leki przeciwbólowe, przestały działać.
Na początku zastanawiałem się, czy to dlatego, że moja normalna rutyna została zakłócona. Wkrótce stało się jasne, że mój ból się pogłębiał, gdy wydłużał się okres między wlewami.
Objawy, takie jak bolesne skurcze mięśni nóg, problemy z poruszaniem się i ból nerwów w moich ramionach, zaczęły nasilać się bardziej niż kiedykolwiek.
Mój konsultant zasugerował wypróbowanie innego leku, aby uśmierzyć mój ból i chociaż nie znalazłem jeszcze czegoś, co by dla mnie działało, jestem wdzięczny za otwartą rozmowę z moim lekarzem na temat możliwych opcji do wypróbowania w następnej kolejności.
Inne rzeczy, które pomogły mi w radzeniu sobie z pogarszającymi się objawami podczas pandemii, obejmują codzienne kąpiele, używanie CBD i zmuszanie mnie do delikatnych ćwiczeń, nawet gdy nie mam na to ochoty.
Opracowywanie nowych schematów treningowych
Ćwiczenia mogą przynosić wiele korzyści osobom ze stwardnieniem rozsianym, na przykład poprawiać wydolność sercowo-naczyniową i ogólny stan zdrowia fizycznego, zmniejszać zmęczenie i depresję oraz poprawiać pamięć.
Po odwołaniu treningów grupowych i zamknięciu siłowni większość ludzi ćwiczyła we własnych domach lub na świeżym powietrzu podczas pandemii.
Przed COVID-19 chodziłam na dwa zajęcia fitness w tygodniu i regularnie korzystałam z bieżni na siłowni. Wiedziałem, że kontynuowanie moich treningów jest niezbędne.
Chociaż ćwiczenia nie są odpowiednie dla każdego ze stwardnieniem rozsianym, zawsze uważałem je za terapeutyczne w radzeniu sobie z bólem i budowaniu siły mięśni, zwłaszcza że SM może powodować wiele osłabienia organizmu.
Od początku blokady przenoszę swoje treningi do salonu. Mam szczęście, że mam rower spinningowy i transmituję zajęcia za pomocą aplikacji, która śledzi moje postępy.
Z pogarszającymi się objawami nie byłem tak aktywny, jak przed pandemią, ale brak konieczności polegania na członkostwie w siłowni lub zajęciach grupowych pozwolił mi ćwiczyć według własnego harmonogramu - i bez narażania się na zwiększone ryzyko rozwój COVID-19.
Znajdowanie nowych sposobów na zminimalizowanie stresu
Jak oznajmiło CDC, pandemia COVID-19 wywołała stres i niepokój ludzi na całym świecie.
Stres jest dobrze znanym wyzwalaczem, którego należy unikać, gdy choruje się na stwardnienie rozsiane, ale podczas światowego kryzysu prawie możliwe jest „wyluzowanie”.
„Każdy dzień przynosi nowe wyzwania. Wszyscy mamy do czynienia z przytłaczającym brakiem kontroli, a naszym najlepszym podejściem jest pływanie na falach, dobre wykorzystanie naszych zasobów, szukanie pomocy i proszenie o pomoc, nie pozwól, aby nasze ego przeszkadzało nam w tym, czego potrzebujemy, a większość przede wszystkim bądź miły ”- mówi dr Victoria Leavitt, neuropsycholog z Columbia University Irving Medical Center i współzałożycielka eSupport Health.
Łatwiej powiedzieć niż zrobić.
Podczas gdy regularne ćwiczenia zawsze pomagały mi radzić sobie ze stresem i lękiem, dodatkowa presja pandemii i potrzeba spędzania więcej czasu w domu zmusiły mnie do dostosowania kilku aspektów mojego codziennego życia.
Jestem ostatnią osobą na Ziemi, która kiedykolwiek podpisałaby się pod ideą „przerw na ekranie”, ale niekończące się pieśni żałobne dni bez spotkań towarzyskich i miejsc do odwiedzenia oznaczały, że zbyt mocno polegałem na usługach przesyłania strumieniowego, co zaczęło stresować odpadam.
Zamiast tego zacząłem słuchać audiobooków, aby dać odpocząć oczom. Kiedy nie mogę zasnąć, ustawienie minutnika w audiobooku pomaga mi się zrelaksować.
Chociaż zajęło mi to trochę czasu, wróciłem do czytania.
Odsuwanie się od ekranów na przynajmniej część dnia daje mojemu mózgowi szansę na odpoczynek i odprężenie, co w tej chwili musi być dobrą rzeczą.
Prośba o dalszą pomoc
Jako osoba niepełnosprawna staram się być jak najbardziej niezależna - ale podczas pandemii stało się to znacznie trudniejsze.
Oczywiście, gdy dana osoba doświadcza nasilających się objawów, prawdopodobnie będzie wymagać większej pomocy od innych, czy to lekarzy, czy przyjaciół i rodziny.
„W przypadku osób ze stwardnieniem rozsianym wiemy, że odporność jest kluczowym czynnikiem przyczyniającym się do prawidłowego funkcjonowania” - mówi Leavitt.
Badania wykazały, że osoby ze stwardnieniem rozsianym o wysokim poziomie odporności psychicznej mają lepszą siłę motoryczną i wytrzymałość na chodzenie, mniejszą depresję i lepszą ogólną jakość życia.
Chociaż nie zawsze jest możliwe, aby poczuć się pozytywnie, gdy twoje ciało jest ciche, jakby rozpada się na kawałki, jest siła w dzieleniu się swoimi trudnościami z innymi.
W 2020 roku uznałem, że bardziej konieczne jest omawianie leków, leczenia bólu i fizjoterapii z moim konsultantem i pielęgniarkami SM, a także bardziej niż kiedykolwiek potrzebowałem polegać na członkach rodziny.
Może to być niezwykle trudne, gdy jesteś przewlekle chory, zwłaszcza gdy jesteś przyzwyczajony do udowadniania, że „wszystko w porządku” dla otaczających Cię osób.
Ograniczenia narzucone przez pandemię i spowodowane przez nią ogromne zmiany stylu życia sprawiły, że pogodziłem się z tym, że teraz potrzebuję więcej pomocy - zarówno psychicznej, jak i fizycznej.
Czasami wszyscy potrzebujemy dodatkowej pomocy i nie ma co o nią wstydu prosić.
Amy Mackelden jest redaktorką weekendową w Harper’s BAZAAR, a jej tytuły to: Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane i HelloGiggles. Pisała o zdrowiu dla MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist i Byrdie. Ma niezdrową obsesję na punkcie filmów Piła i wcześniej wydała wszystkie swoje pieniądze na kosmetyki Kylie. Znajdź ją na Instagramie.
-removed.jpg)
