Kiedy żyjesz nie z jedną, ale z trzema chorobami przewlekłymi, ból jest z przodu i pośrodku. W każdej minucie każdego dnia. Jednak dla mnie najgorszym objawem nie jest ból. To zmęczenie.
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.
Ludzie często zakładają, że ponieważ żyję z wieloma przewlekłymi schorzeniami - seropozytywnym reumatoidalnym zapaleniem stawów, zwyrodnieniową chorobą zwyrodnieniową stawów i rozległą fibromialgią mięśniowo-szkieletową - to ból jest najgorszym objawem moich przewlekłych chorób.
Nie zawsze tak jest. Z pewnością ból utrudnia mi życie. Osłabiająca depresja i lęk również towarzyszą moim dolegliwościom fizycznym. Ale mój archnemezis, zarówno fizyczny, jak i psychiczny, jest zmęczenie.
Wszyscy ludzie odczuwają uczucie „zmęczenia”, ale chroniczne zmęczenie to o wiele więcej niż zbyt mała ilość snu lub potrzeba odpoczynku pod koniec dnia.
Przewlekła choroba to błędne koło dla każdego, kto z nią żyje. I chociaż każdy przypadek przewlekłej choroby jest inny, zwykle łączy nas ból i zmęczenie.
Chroniczne zmęczenie wpływa na Ciebie zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Nie znika z odpoczynkiem. Jest o wiele bardziej intensywny niż to, co pamiętam z moich zdrowszych (młodszych) lat przed przewlekłą chorobą. Pamiętam, że czułem się niezniszczalny, siedziałem całą noc pijąc i tańcząc, a następnego dnia szedłem do pracy przy minimalnym śnie i słabym zapachu mojej trucizny poprzedniej nocy na moim oddechu.
Ostatecznie odkryłem, że wydarzenia, zabawa i praca nie zawsze pasują do siebie. Nie ma też cyklu chorób przewlekłych.
Dzisiaj jednego dnia nie mogę zrobić prawie nic, a następnego muszę leżeć w łóżku z niewidzialnym kocem zmęczenia, który ciąży na mnie jak tona cegieł. Nawet najbardziej przyziemne zadania są męczące i potworne. Ledwo radzę sobie nawet pod prysznicem następnego dnia po wieczornym wyjściu. Nie piłem od dwóch lat, bo to pogarsza zmęczenie.
Zmęczenie wywróciło mój świat do góry nogami. Dlatego…
Zmęczenie jest wyniszczające
Czasami mój ból jest do opanowania, co oznacza, że istnieje, ale nie jest to coś, z czym nie mogę sobie poradzić - albo moje leki zaczęły działać, aby złagodzić ból. Ale ze zmęczeniem nie można poradzić sobie za pomocą leków lub leczenia. Nie mogę położyć lodu ani rozgrzać mojego zmęczenia.
Zmęczenie jest źle rozumiane
Ludzie rozumieją, że „za bardzo mnie to boli” o wiele łatwiej niż „Jestem zbyt zmęczony, żeby to zrobić”. Kiedy mówię o tym, że moje zmęczenie jest gorsze niż ból, zwykle jest to zignorowane, podczas gdy zawsze koncentruję się na tym, jak bardzo odczuwam ból. Posiadanie ludzi, w tym lekarzy, nie wierzy ci, gdy mówisz, że zmęczenie wpływa na twoją zdolność do robienia czegoś coś sprawia, że czujesz się samotny, osłabiony, zagubiony i zagubiony.
Zmęczenie sprawia, że wiotczę
Zmęczenie irytuje innych, nie tylko mnie. Wiem, że planowałem z tobą dwie godziny temu, ale czasami zmęczenie jest nagłe i bez ostrzeżenia. Gardzę słuchaniem „Po prostu przepchnij się przez to”, kiedy moje ciało walczy ze sobą wewnątrz a ludzie oceniają tylko to, co widzą na zewnątrz. Nie możesz zobaczyć mojego zmęczenia, dopóki nie zasnę lub znowu nie będę.
Zmęczenie utrudnia samoopiekę
Jestem zbyt zmęczona, żeby przygotowywać sobie jedzenie - zwłaszcza śniadanie, które wtedy jeszcze bardziej mnie męczy. Zbyt zmęczona, by codziennie brać prysznic, nie mówiąc już o myciu twarzy, czy regularnych zabiegach pielęgnacyjnych, które kiedyś wykonywałam religijnie jako estetyk. Przynajmniej moje włosy są zdrowsze, ponieważ nie mogę ich codziennie myć. Dzięki Bogu za suchy szampon.
Dbanie o siebie zamienia się w pracę na pełny etat i obejmuje przestrzeganie ścisłych ograniczeń dietetycznych dotyczących cukru, GMO i glutenu (ponieważ powodują, że czujesz się bardziej zamglony) - a także odpoczynek, leki, leczenie i ćwiczenie. Jak na ironię, aby wyleczyć zmęczenie, muszę najpierw je pogorszyć, zmuszając się do ćwiczeń, aby przyspieszyć tętno, nie przesadzając ani nie uszkadzając stawów. Naprawdę chcę tylko jeść babeczki.
Zmęczenie sprawia, że zaniedbuję
Zmęczenie sprawia, że proste rzeczy, takie jak nadążanie za praniem lub naczyniami, są ciągłą walką. Równoważę moją chorobę, pracę, rodzicielstwo, samoopiekę, i wszystkie prace domowe. To przytłaczające, nawet bez choroby. Zmęczenie sprawia, że marzę o służącej lub osobistej asystentce.
Zmęczenie jest drogie i nie ma lekarstwa
Chociaż uwielbiam kawę, to nie dotyka tego zmęczenia. Nie ma lekarstwa ani środka na zmęczenie. Wydałem więcej pieniędzy, niż chciałbym się przyznać, szukając rzeczy, które działają, ale nadal jestem krótki - i zmęczony.
Zmęczenie jest samotne
Kiedy trawi cię zmęczenie, obserwowanie, jak piękny świat porusza się bez ciebie, wydaje się, że jesteś uwięziony we własnym niewidzialnym więzieniu. Zmęczenie sprawia, że denerwuję się poznawaniem nowych ludzi lub życiem towarzyskim. Zmusza mnie to do zastanowienia się, co mogę zaoferować innym w jakimkolwiek związku. Jak to wytłumaczę? Przerażam się, że zapomnę o tym, co chciałem powiedzieć, nie będę w stanie przetworzyć tego, co ktoś właśnie powiedział, albo będę zbyt zmęczona, by wziąć w tym udział.
Zmęczenie sprawia, że rodzicielstwo jest trudniejsze niż już jest
Każdy rodzic wie, że rodzicielstwo jest trudne i wyczerpujące. Energia dziecka i przewlekła choroba nie pasują do siebie, nawet nie są bliskie. Zmęczenie sprawia, że czuję się jak zła matka. W nocy zmagam się nawet, by poczytać mojemu 5-letniemu synowi. Poczucie winy jest często nie do zniesienia, ale on nadal mnie kocha i okazywał niesamowitą empatię w tak młodym wieku.
Moja miłość do mojego dziecka porusza mnie trochę szybciej niż moja zwykła artretyczna prędkość przez wiele dni. Mimo to zdaję sobie sprawę, że nie chodzi o to, ile zrobiłem tego dnia, ale o to, że włożyłem w to wysiłek. Zdaję sobie sprawę, jak trudne jest to z powodu przewlekłej choroby.
Wiem, że walczę tak mocno, jak potrafię i nie ma problemu, jeśli moje ciało potrzebuje odpoczynku. Nauczyłem się słuchać jego cichych płaczów.
Eileen Davidson jest niewidzialną orędowniczką chorób z Vancouver i ambasadorką Arthritis Society. Jest także matką i autorką Przewlekła Eileen. Śledź ją dalejFacebook lub Świergot.
