Czy kiedykolwiek wyobrażałeś sobie, że grasz istotę z kosmosu, latającą po najdalszych zakątkach galaktyki, a jednocześnie zarządzając swoją cukrzycą typu 1 (T1D) pod dużym obciążeniem protetyką i makijażem?
Zostaw to Noahowi Averbach-Katzowi, nowojorskiemu trzydziestokilkuletni aktor z Nowego Jorku, który dostał rolę jasnowłosej, niebieskoskórej postaci Ryn w trzecim sezonie programu telewizyjnego „Star Trek: Discovery”strumieniowanie w CBS All Access. Z T1D mieszka od 2003 roku, kiedy był w ósmej klasie.
Tak się składa, że jest żonaty z inną aktorką Discovery Mary Wiseman, która gra rudowłosą ulubioną postać Ensign Tilley. Spotkali się w prestiżowej Juilliard School for Performing Arts.
Jako samozwańczy Trekkie od dzieciństwa, Averbach-Katz mówi, że bycie w serialu to spełnienie marzeń i szczyt kariery. Ciekawostka: Pierwotnie przesłuchiwał legendarną postać Spocka (graną przez nieżyjącego już Leonarda Nimoya w oryginalnej serii „Star Trek” z lat 70.).
DiabetesMine rozmawiał z Averbach-Katz, gdy trzeci sezon Discovery zbliżał się do końca na początku 2021 roku i podzielił się swoją miłością do wszystkiego, co Star Trek, wraz z własną historią T1D, jak zarządzanie cukrzycą pomogło ukształtować jego kostiumy i jego ostatnią pracę rzeczniczą z ruchem #insulin4all.
DM: Jak po raz pierwszy pokochałeś Star Trek?
NAK: Byłem fanem „Star Treka” na długo przed cukrzycą, więc jako Trekkie byłem kimś innym, zanim stałem się kimś z cukrzycą. To zawsze była tylko część mojego życia, dzięki mojej mamie, która z pewnością była Trekkie w latach siedemdziesiątych. Oglądała dorastanie serialu, a dla mnie obejrzeliśmy „Deep Space Nine” i „Voyager”.
Myślę, że mój własny Trekkiness jest oparty na „Enterprise”, ponieważ wtedy głównie byłem w najlepszym wieku, kiedy oglądałem telewizję. [Moja mama] organizowała te imprezy w Star Trek, na których ja i moi przyjaciele oglądaliśmy najnowszy odcinek, a potem robiła quiz z tego odcinka i rozdawała tematyczne nagrody. Dorastanie było świetną zabawą.
Jak twoja mama zareagowała na wiadomość, że dostałeś tę rolę?
Na początku zastanawiała się, czy może mam małą część maski przez 30 sekund w tle. Powiedziałem jej, że mam kwestie i konkretną rolę do odegrania. Zaczęła płakać, a potem wbiegła do szafy i wyciągnęła model przedsiębiorstwa nowej generacji wielkości piłki nożnej i zaczęła latać nim po domu w oszałamiającym podnieceniu. A potem jeszcze trochę płakała.
Jak po raz pierwszy zostałeś wprowadzony do Discovery?
Jak już wspomniałem, przez większość życia jeździłem Trekkie. Mary i ja poznaliśmy się w Juilliard i zaczęliśmy spotykać się na trzecim roku tam, a umawialiśmy się przez 3 lub 4 lata, kiedy dostała program. Pomyślałem, że teraz zdecydowanie bierzemy ślub… [śmiech].
Pewnego razu byłem z nią na planie i rozmawiałem z niektórymi producentami, pokazując im swoje zdjęcia na konwentach Star Trek, kiedy byłem młodszy. Ktoś z CBS był tam i rozpoznał mnie z poprzedniej roli w programie „The Good Fight”, który był emitowany w CBS All Access. Producent zauważył, że jestem super fanem Star Treka, który tak naprawdę miał również profesjonalne doświadczenie aktorskie.
Nie zdecydowałeś się na rolę Spocka?
Tak, początkowo brałem udział w przesłuchaniu do Spocka, co było niesamowite. To zabawne, ponieważ podczas czytania postać otrzymała kryptonim „Tom Andorianin”, ale dość szybko wiedziałem, że to Wulkan, a nie Andorianin. Naprawdę podobała im się moja taśma, chociaż rola przypadła aktorowi Ethanowi Peckowi. Ale oni zapamiętali mnie i rok później byłem z Mary, kiedy kręciła w Toronto i brała udział w przesłuchaniu do tej roli. Potem byłem na planie, zanim jeszcze się zorientowałem, jako prawdziwa postać andoriańska imieniem Ryn.
To wszystko było spełnieniem marzeń i bycie częścią tego było naprawdę wyjątkowe.
Czy możesz podzielić się swoim pierwszym kontaktem z T1D?
Jestem jedyną osobą w mojej rodzinie, u której zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Będąc wtedy w ósmej klasie, już szybko schudłam z wagi - z 30 funtów do poziomu chudego - więc utrata masy ciała od początku cukrzycy nie była od razu widoczna. Przez długi czas wszystko było nie tak, chodzenie do łazienki i pragnienie - typowe objawy T1D. Byłem na letnim obozie rodzinnym i wiedziałem, że coś jest nie tak, więc powiedziałem mamie, że musimy iść do lekarza. Wróciliśmy z obozu, a lekarz rodzinny wykonał badania i przyszedł do gabinetu ze smutkiem, mówiąc nam, że mam cukrzycę typu 1. Nie wiedziałem, o czym mówi, ale jego twarz mówiła „to zła wiadomość”, więc wiedziałem, że nie jest dobra. To było lato między ósmą klasą a pierwszą klasą liceum.
Zamiast rodzinnych wakacji planowanych tego lata w Anglii, pojechaliśmy na letni obóz rodzinny z cukrzycą - z którego wcale nie byłem zadowolony. To miał być mój wielki rok przejściowy między gimnazjum a liceum, spędzanie czasu z przyjaciółmi w kinie, pijąc napoje gazowane… ale oto byłam na letnim obozie diabetologicznym z rodzicami.
Jak wyglądał Twój obóz diabetologiczny?
Myślę, że letni obóz diabetologiczny był przydatny dla moich rodziców, ponieważ czuli się przygotowani i rozmawiali z innymi rodzicami. Ale dla mnie umocniło to fakt, że nie mogłem kontrolować tego, co robiłem w życiu w tamtym momencie. Miałem właśnie rozpocząć liceum i chciałem przejąć kontrolę nad swoim życiem w taki sposób, w jaki robi to 13- lub 14-latek.
Pamiętam, że wtedy bardzo wyraźnie pomyślałem, że nie chciałem, aby zajmowano się mną bardziej niż potrzebuję. Chcę zrobić tyle, ile tylko mogę. Trwa to przez całe moje życie.
Z jakiej technologii cukrzycy korzystałeś?
Byłem przez chwilę na pompie, a następnie wróciłem do wstrzykiwaczy insulinowych i wykonywałem testy z opuszki palca, zanim poszedłem do ciągłego monitora glukozy (CGM) Dexcom G6 podczas kwarantanny w 2020 roku.
Czy jakieś lekcje ze Star Treka pomogły ukształtować Twoje życie z T1D?
Odkryłem, że społeczność [Star Trek] ma miejsce dla tak wielu ludzi o różnych perspektywach lub życiu, dla tych, którzy być może nie pasują nigdzie indziej. Przekonałem się, że reakcja na cukrzycę typu 1, którą tam przedstawiłem, jest tak pozytywna, nie tylko ze strony osób z cukrzycą lub rodzin z cukrzycą, ale także ze strony całej społeczności Star Trek.
To naprawdę obejmuje ideę „Star Trek Utopia”, w której opieka zdrowotna i medycyna są bezpłatne i dostępne dla każdego. A także, tylko dlatego, że masz jakiś [stan zdrowia], nie czyni cię mniej osobą. Albo że nie możesz uczestniczyć w tworzeniu świata, którego chcesz być częścią.
Myślę, że zarówno w życiu, jak iw Star Treku, perspektywa naprawdę pozwala ludziom patrzeć na świat na różne sposoby i pozwala im na przedstawienie różnych umiejętności rozwiązywania problemów.
Co sprawiło, że ostatnio stałeś się zwolennikiem cukrzycy?
Rzecznictwo w cukrzycy zawsze było na moim radarze, ale tak naprawdę nie miałem żadnej platformy do niedawna. Moje wyprawy do większych organizacji diabetologicznych były, powiedziałbym, mniej niż wspaniałe. Głównie dlatego, że są tak duże, że wydawało się, że nie potrzebują w ten sam sposób tego ochotniczego, oddolnego wysiłku. W miarę jak dorastałem i wszyscy bardziej angażowali się w politykę, osobiście stało się dla mnie bardziej jasne, że skoro te większe grupy biorą pieniądze od firm farmaceutycznych, wydaje się, że są one pozbawione motywacji do śledzenia tego, co uważam za największe problemy - głównie dostępność insuliny. i przystępność cenową, szczególnie w Stanach Zjednoczonych.
Czy w ten sposób zaangażowałeś się w ruch #insulin4all?
Mam szczęście, że mam ubezpieczenie i stać mnie na lekarstwa przed i podczas pandemii. Ale na początku 2020 roku spotkałem znajomego znajomego, który stracił pracę, dochód i ubezpieczenie zdrowotne z powodu pandemii. Ta osoba miała typ 1 i nie było jej stać na insulinę ani inne produkty. Miałem trochę zapasów i skontaktowałem się z tą osobą, zasadniczo dając jej to, czego potrzebowali, by przeżyć trochę dłużej.Było warto, więc ten facet nie musiał się martwić, że będzie w stanie przetrwać tę pandemię. Wraz z tym napisałem mu notatkę, w której przedstawiłem kilka dostępnych programów cenowych dotyczących insuliny. Ale czytając o tych programach po fakcie, nie mają one na celu pomóc ludziom pozwolić sobie na insulinę; wydają się być zaprojektowane tak, aby firmy wyglądały dobrze. To irytujące, ale nie zaskakujące.
To okrężny sposób na powiedzenie, że nauczyłem się więcej i bardziej zaangażowałem się w tę kwestię w mediach społecznościowych i zobaczyłem, co wszyscy myśleli na temat cen insuliny. Wylądowałem na T1International i ich ruchu #insulin4all, ponieważ czułem, że są naprawdę zaangażowani w dokonanie zmian na poziomie legislacyjnym i mają światowy zasięg poza Stanami Zjednoczonymi. To ważne w „Star Trek”, ponieważ masz wielu fanów w Wielkiej Brytanii i inne miejsca, które również nie mogą dostać leków, ale niekoniecznie napotykają te same bariery cenowe insuliny, które my tutaj robimy. To dobre przypomnienie dla mieszkańców Stanów, że nie musi tak być teraz.
Więc ostatecznie wsparłem T1International, ponieważ nasze interesy są zbieżne, a oni nie biorą pieniędzy z farmaceutyków, co jest dla mnie wielką sprawą. Ponieważ jest to mniejsza organizacja i pracownicy oddolni, pieniądze, które zebrałem, robią ogromną różnicę. Czułem, że mogę coś zmienić, nie tylko zebrać trochę pieniędzy, ale także wyeksponować organizację i ten problem.
Jaka była odpowiedź fanów Star Trek?
Odpowiedź była niesamowita. Z pewnością nie jestem w żaden sposób sławny i jestem w swoim małym, bezpiecznym zakątku internetu. Nie jestem na tyle sławny, by przyciągać trolle, więc reakcja była świetna i nie było wielu sprzeciwów. Ludzie naprawdę się pojawiają, nawet jeśli nie mogą dać pieniędzy. Ponownie tweetowali i udostępniali to, a tysiące ludzi - w tym moi przyjaciele ze Star Trek i koledzy z obsady - udostępniły to.
Wiele komentarzy brzmiało „to mi się przydarzyło”, do wujka, rodzica lub kogoś, kogo znają. Widząc, że wylanie wsparcia i opowieści może pomóc ludziom w kontekstualizacji tego i dostrzec, że dzieje się to nie tylko z kilkoma osobami gdzieś. To naprawdę wpływa na wiele osób, a także na te z peryferii, takie jak przyjaciele i rodzina.
Jeden z fanów, którego podcast widziałem, że umieściłem #insulin4all w mojej biografii na Twitterze, i stworzyli naprawdę fajną grafikę delty Star Trek (symbol, który postacie ze Star Fleet noszą na piersi) z kroplą krwi i #insulin4all logo na nim. Skontaktowałem się z T1International w sprawie tej grafiki i ostatecznie zbudowałem wokół niej otwartą zbiórkę funduszy. Niektórzy fani to zauważyli i wykonali projekt 3D i wydrukowali kilka rzeczywistych fizycznych delt. Mam nadzieję, że sprzedam, wystawię na aukcję lub wylosuję niektóre z nich, aby pomóc sprawie, może z autografem.
To wszystko wydarzyło się dzięki fanom Star Trek i to właśnie sprawia, że społeczność Star Trek jest tak niesamowita.
Jak wpłynęło na twoje T1D odgrywanie roli Ryn?
To było bardzo trudne doświadczenie z punktu widzenia cukrzycy, w porównaniu do innych ról, które miałam. W tamtym czasie nie miałem pompy ani CGM. To były tylko długopisy i odciski palców. Ta maska, którą nosiłem, jest tak ograniczająca, intensywna i masywna, więc bardzo martwiłem się, że będę na haju, mając tego rodzaju klatkę wokół mojej twarzy.
Nie chciałem zaostrzać tego problemu czymkolwiek innym, od wysokiego lub niskiego. Bardzo uważałam na to, co jadłam i byłam prawie na diecie smoothie bez węglowodanów i prawie nie jadłam w ciągu dnia, kiedy byłam na planie. Byłem nad tym bardzo pilny, więc nie było żadnych dołków ani wzlotów, które pamiętam, wpływając na moje aktorstwo. Spędziłem dużo czasu i energii, aby pozostać w zasięgu, w sposób, którego nie zrobiłbym w normalnym życiu, ale dlatego, że to doświadczenie było dla mnie tak ważne. Nie chciałem czuć, że cukrzyca przeszkadza mi lub wpływa na moje wyniki.
Jakieś problemy z garderobą?
Ciekawostką jest to, że aktor Doug Jones, który gra postać Saru, musi nosić protetyczne rękawiczki. Są bardzo trudne do zakładania i zdejmowania, i martwiłem się tym, ponieważ nie miałem CGM i musiałem robić odciski palców. Ale moja żona Mary powiedziała mi, żebym powiadomił producentów, ponieważ brak konieczności noszenia protetycznych rękawiczek miałby ogromną różnicę w zarządzaniu poziomem cukru we krwi. Byli bardzo przychylni i dlatego we wszystkich scenach, w których jest Ryn, widać, że ma na sobie czarne rękawiczki pasujące do jego kostiumu. Zamiast zmuszać mnie do noszenia ogromnych protez lub malowania rąk na niebiesko i rujnowania makijażu, gdy dotykam zestawu diabetologicznego. To naprawdę ogromna różnica.
Wspomniałeś o rozpoczęciu pracy na CGM po nakręceniu tej roli?
Tak, jestem teraz na Dexcom G6. Nie byłem wielkim fanem CGM z G5, ponieważ był to mój trzeci rok w Juilliard i nie miałem energii ani cierpliwości, aby sobie z tym poradzić. Dopiero na początku blokady w kwietniu 2020 r., Kiedy siedziałem w pobliżu, nie robiąc niczego, co robiłem. Dzięki temu łatwiej było zaadoptować i wprowadzić coś nowego do mojego leczenia cukrzycy. To był dobry ruch i myślę, że patrząc wstecz, posiadanie CGM byłoby przydatne podczas kręcenia tych scen podczas trzeciego sezonu Discovery.
Wiedziałem, bez względu na los Ryn, że będzie to przejściowe doświadczenie, którego nie będę musiał na stałe uwzględniać w leczeniu cukrzycy. Myślę, że musiałbym znaleźć inne podejście, gdyby była to długoterminowa rola, i znaleźć nowe sposoby na to, aby działała dla mnie na co dzień. CGM jest zdecydowanie czymś, co będę kontynuował, w każdym przyszłym projekcie, który mogę zrobić.
Ogólnie rzecz biorąc, CGM zrobiło wielką różnicę - szczególnie w związku małżeńskim i wspólnym domu. Jednym z moich największych objawów podczas haju są wahania nastroju i mogę się w nich zagubić. Tak więc dostępność moich numerów i telefonu Mary robi wielką różnicę, a ona wie, kiedy pozwolić mi jeździć po tych wzlotach w piwnicy.
Czy ty i Mary w ogóle pracowaliście razem w serialu?
Zrobiliśmy razem kilka scen i to było po prostu niesamowite. Byłem wtedy na planie przez prawie 2,5 roku, więc znałem ekipę i aktorów i to było po prostu elektryzujące uczucie. Wszyscy wiedzieli, że jestem tym ogromnym Trekkie i jak wiele to dla mnie znaczyło, i wszyscy traktowali mnie, jakbym był dzieciakiem na ławce przez cały mecz koszykówki i wreszcie dostałem się do gry. Robienie tego wszystkiego i dzielenie się tym doświadczeniem z Mary było po prostu świetną zabawą.
Ktoś jeszcze w świecie Star Trek, z którym też spotkałeś T1D?
Operator boomu lub dźwiękowiec w Discovery ma syna z typem 1 i jako tata zastanawiał się nad tym i udało nam się nawiązać kontakt. Zawsze miło jest to mieć, kiedy kiwają głową, rozumiejąc, jak to jest. Kogoś, kto wie, jak trudno jest zarządzać makijażem i kostiumem, maską i włosami, twoimi kwestiami, reżyserem i scenarzystą… a na dodatek cukrzycą.
Bez żadnych spoilerów co do losu Ryna, co dalej w życiu zawodowym?
W tej chwili nie jesteśmy w Nowym Jorku, ale w Toronto, gdy Mary kręci sezon 4. Nie przejmuję się tym i cieszę się czasem spędzanym na „Star Trek: Discovery”, o ile mam przed zachodem słońca i zasadniczo staram się zachować bezpieczeństwo do czasu ponownego otwarcia całej branży.
-prevention-12-tips-and-strategies.jpg)
.jpg)
