American Diabetes Association (ADA) chce się zmienić.
Jej nowy dyrektor generalny zdaje sobie sprawę, że odeszli od swojej pierwotnej misji łączenia i wspierania pacjentów, i chcą do tego wrócić z nowym spojrzeniem i tonem rozmowy.
Organizacja ogłosiła ten wysiłek w komunikacie prasowym i seminarium internetowym w połowie maja, zaledwie kilka tygodni przed swoją ogromną doroczną konferencją Sesji Naukowych, która każdego czerwca gromadzi około 16 000 lekarzy diabetologów. Czas z pewnością ma wywołać dyskusję prowadzącą do tego wielkiego wydarzenia, ponieważ wiele oczu na całym świecie jest nastawionych na cukrzycę.
„Połączeni na całe życie”
Nie jest tajemnicą, że ADA nie radzi sobie dobrze przez lata w kontaktach z ludźmi, którzy chorują na cukrzycę tu i teraz. Priorytetem jest służenie członkom personelu medycznego.
Wraz z przejęciem steru przez nowego CEO Tracey Brown w czerwcu 2018 r. (Pierwsza kolorowa kobieta na tym stanowisku, a także pierwsza, która sama mieszka z T2D), ADA spędziła ostatni rok na ponownej ocenie, jak z powrotem skupić się na ludzie żyjący z tą chorobą.
Nowy slogan ADA, który przedstawili, brzmi: „Connected for Life”, odnosząc się oczywiście do mantry „wszyscy jesteśmy w tym razem”.
Dla wielu z nas PWD (osób z cukrzycą) początkową odpowiedzią na to może być przewrót oczami. Powiedziano nam jednak, że nastąpi namacalna zmiana tonu i celu, a niektóre istniejące programy i inicjatywy zostaną zakończone, aby zrobić miejsce dla bardziej zlokalizowanego personelu społecznościowego i zaangażowania wolontariuszy.
ADA rozpoczęło już tworzenie nowej kampanii marketingowej z dużym czerwonym kwadratem w tle, aby przedstawić „przeformułowanie” dyskusji na temat cukrzycy w tym kraju. Chcą bardziej skupić się na „wzmacnianiu niepełnosprawności osób niepełnosprawnych i ich bliskich”, aby mogli dzielić się więcej swoimi historiami.
„Musieliśmy się cofnąć i poświęcić chwilę prawdy na temat ADA” - powiedział Brown podczas seminarium internetowego w połowie maja. Zauważyła, że pierwotni założyciele organizacji w 1940 r. Wysłali misję skupiającą się na łączeniu i wspieraniu osób z cukrzycą; ADA miało skupić się na całym spektrum problemów medycznych, społecznych i ekonomicznych związanych z tą chorobą.
Zamiast tego zauważa, że osoby niepełnosprawne z niepełnosprawnością „mogą czuć się autorytetami, ale nie mają wrażenia, że łączymy się z nimi lub że wnosimy do ich życia wystarczającą wartość, którą moglibyśmy lub chcielibyśmy zobaczyć”.
Dlaczego ADA potrzebuje rebrandingu?
Po pierwsze, około 50% kraju żyje obecnie z jakąś formą cukrzycy lub stanem przedcukrzycowym. Samo w sobie jest to dość zdumiewające, a ADA przyznaje, że nie wykonało wystarczająco dobrej pracy w podnoszeniu świadomości na temat epidemii ani w łączeniu ludzi ze społeczności D już żyjących z cukrzycą.
Jako pierwszy krok jako nowy dyrektor generalny, Brown mówi, że zrobiła krok w tył organizacji i przeanalizowała jej wieloletnią historię oraz sposób, w jaki pomaga chorym na cukrzycę.Część tego obejmowała „100-dniową wycieczkę odsłuchową”, podczas której Brown i inni liderzy ADA podróżowali po kraju, rozmawiając z osobami niepełnosprawnymi i ich bliskimi, personelem i wolontariuszami ADA, lekarzami, pedagogami, pracownikami służby zdrowia, pracownikami przemysłu, darczyńcami i badaczami.
Społeczność medyczna często przyznaje ADA wysokie oceny za skupienie się na badaniach i nauce, ale rozmowa z osobami niepełnosprawnymi i ich rodzinami to inna historia, przyznaje Brown. „To serum prawdy, które musieliśmy wziąć” - mówi.
Dlatego ADA spojrzał w lustro, że tak powiem, i zadał sobie pytanie:
- Czy jesteśmy zbyt bezpieczni?
- Czy jesteśmy zbyt szanowani, aby się zmienić?
- Czy jesteśmy zbyt konwencjonalni, aby być kreatywnymi?
- Czy jesteśmy zbyt nastawieni na innowacyjność?
- Czy jesteśmy w ADA zbyt dobrze z byciem OK?
„Najważniejsze jest to, że cukrzyca jest zbyt ważna (dla nas w ADA), aby po prostu być w porządku. To zmusiło nas do przemyślenia tego, jak pracujemy… i zaczęliśmy się hakować ”- mówi Brown.
Opowiada o tym, jak głośno i wyraźnie słyszeli od pacjentów, że nie czuli się związani z ADA lub przez ADA. Zbyt często w ogóle się nie mówi o cukrzycy i pozostaje dezinformacja, piętno i obwinianie związane z tą chorobą - szczególnie z typem 2 i stanem przedcukrzycowym.
„Zaczęli od stwierdzenia, że nie rozmawiamy w sposób autentyczny i przejrzysty oraz nie dzielimy się ich„ codzienną rzeczywistością ”z cukrzycą” - powiedziała. Przedstawiając to, co nazywa nową architekturą strategiczną, ADA twierdzi, że ma teraz jasną ścieżkę wytyczoną dla tego, jak powinien działać w przyszłości i wdrażać swoją wizję.
W tym miejscu lider ADA mówił o „umieszczaniu pacjenta w centrum” wszystkiego, co robi, o czym wszyscy wiemy, że jest modnym hasłem i wspólnym tematem. W puddingu będzie dowód na to, co faktycznie zmienią.
Jak zmieni się największa w kraju organizacja non-profit diabetologiczna?
Nowy slogan: nowy slogan ADA „Connected for Life” jest już dostępny publicznie. Chodzi o to, aby pokazać, że organizacja koncentruje się nie tylko na badaniach nad leczeniem, ale także na rzeczywistych problemach z cukrzycą i łączeniu ludzi z zasobami i między sobą, aby pomóc im prowadzić lepsze i zdrowsze życie.
Logo z czerwoną ramką: Wykorzystanie tego zdjęcia oznacza „przeformułowanie rozmowy” na temat cukrzycy. ADA faktycznie przeniosła swoje nowe, jaskrawoczerwone, siedmiostopowe, czerwone tapety „w ramkę” do lokalnych społeczności i zaprosiła ludzi, aby stanęli przed nimi i zrobili zdjęcia - oczywiście w celach marketingowych, ale zachęcają ludzi do dzielenia się osobistymi historiami dla większe dobro.
Przystępność cenowa i dostęp: „Zamierzamy nadal zajmować się (kwestią) przystępności cenowej insuliny i nadal walczyć o dostęp dla osób chorych na cukrzycę” - mówi Brown. „Musimy nadal podnosić głos i robić wszystko, co w naszej mocy, aby tak się stało. Kropka, koniec historii. Nie zamierzamy od tego odejść, a zobaczysz, jak podkręcamy głośność ”.
Odżywianie: Lider ADA mówi: „jest tak wiele informacji na temat odżywiania się cukrzycą, tego, co jest dobre, a co złe, a także pasjonatów na tak wielu frontach związanych z jedzeniem. Na początku 2019 roku opublikowaliśmy artykuł konsensualny, w którym uznaliśmy wiele terapii żywieniowych, ponieważ nie ma jednej uniwersalnej odpowiedzi dla osób z zaburzeniami psychicznymi. ADA będzie udostępniać i tworzyć programy dla społeczności D skierowane do różnych diet, w tym paleo i niskowęglowodanowych i tak dalej. ”
Cure Research: ADA planuje zintensyfikować swój program Pathway, który wspiera młodych naukowców wnoszących wkład w dziedzinie cukrzycy, szczególnie dlatego, że te młodsze pokolenia nie są zazwyczaj tymi, które otrzymują najwięcej funduszy na swoje badania. Ten program obejmuje również współpracę z różnymi partnerami branżowymi, nie tylko tradycyjnymi „wielkimi farmaceutami”, mówi nam ADA.
Zaangażowanie społeczności: W ciągu ostatnich lat ADA przeniosła więcej swoich wysiłków i programów z dala od lokalnych społeczności i biur terenowych, na korzyść siedziby na Wschodnim Wybrzeżu i wysiłków krajowych. Teraz to się zmieni. ADA zaczęła przeznaczać więcej zasobów na lokalne biura, przywracając zarząd społecznościowy i ponownie angażując wolontariuszy ze społeczności lokalnej. „To tam guma styka się z drogą, a oni mają serce społeczności” - mówi Brown.
Więc to jest chudy prosto z samego ADA. Poprosiliśmy o więcej szczegółów i konkretne przykłady tego, jak organizacja planuje wprowadzić te duże zmiany, ale w tej chwili odmówiła podania dodatkowych szczegółów.
Chyba będziemy musieli poczekać i zobaczyć, czy „przeformułowanie rozmowy na temat cukrzycy” przez ADA przekłada się na coś więcej niż tylko nowe tło z czerwonym kwadratem, czy też organizacja rzeczywiście poradzi sobie lepiej w sposób, który ma znaczenie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.