Przewodnik po zasobach SMA: grupy wsparcia, organizacje charytatywne i nie tylko

• Wiele grup i organizacji zajmuje się rdzeniowym zanikiem mięśni i może pomóc, jeśli szukasz wsparcia, sposobów szerzenia świadomości lub miejsc, w których możesz przekazać darowizny na badania lub cele charytatywne.
• Ostatnie badania sugerują, że środki na SMA są kluczowe dla dobrego samopoczucia fizycznego i psychicznego osób z tą chorobą i ich rodzin.
• Korzystając z tych zasobów, będziesz w stanie zdobyć większą wiedzę i miejmy nadzieję, że poczujesz się bardziej związany z innymi osobami i rodzinami w społeczności SMA.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), choć uważany za rzadki, jest technicznie jedną z najczęstszych chorób genetycznych tego rodzaju. W rzeczywistości szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych od 10 000 do 25 000 dzieci i dorosłych cierpi na SMA.

Wraz ze wzrostem liczby badań nad terapiami i terapiami genetycznymi rosną zasoby dla osób i rodzin, u których zdiagnozowano SMA. Jedno z badań z 2019 r. Wykazało, że zasoby przeznaczone na SMA były kluczowe zarówno dla dobrego samopoczucia fizycznego, jak i psychicznego osób z SMA i ich rodzin.

Niezależnie od tego, czy szukasz wsparcia finansowego lub wsparcia społeczności - a może sposobów, w jakie możesz uczestniczyć w rzecznictwie lub przekazywać własne darowizny - rozważ następujące zasoby, które pomogą Ci rozpocząć.

Grupy wsparcia

Niezależnie od tego, czy masz SMA, czy jesteś rodzicem dziecka z tą chorobą, pomocne może być nawiązanie kontaktu z innymi, którzy są w tej samej podróży. Ponadto możesz podzielić się zasobami, poradami dotyczącymi leczenia, a nawet wsparciem emocjonalnym w trudnych czasach.

Jeśli możesz nawiązać kontakty osobiście, rozważ następujące grupy wsparcia:

• Leczyć SMA
• Obóz letni Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej (MDA) (dla dzieci)
• Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń
• Organizacja charytatywna SMA Angels

Chociaż łączenie się z innymi osobami przechodzącymi przez podróż SMA może okazać się przydatne, pomocne mogą być również grupy wsparcia online. Sprawdź poniższą listę grup mediów społecznościowych poświęconych SMA:

• SMA Support System, prywatna grupa na Facebooku
• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, prywatna grupa na Facebooku
• Spinal Muscular Atrophy Support Group, prywatna grupa na Facebooku
• SMA News Today, forum społeczności
• SMA Support Inc., która oferuje listy czatów na żywo i e-maili

Dołączając do dowolnej grupy wsparcia, należy kierować się najlepszą oceną. Przed zarejestrowaniem się poświęć trochę czasu na ustalenie, czy są one dla Ciebie odpowiednie. Pamiętaj, że wszelkie proponowane sugestie nie są poradami medycznymi i zawsze powinieneś porozmawiać z lekarzem, jeśli masz pytania dotyczące swojego stanu.

Organizacje charytatywne

Jeśli jesteś zainteresowany wolontariatem lub przekazaniem pieniędzy na cele SMA, rozważ sprawdzenie następujących organizacji charytatywnych i non-profit.

Wylecz SMA

Nadzieja na wyleczenie SMA polega na tym, że pewnego dnia będziemy mieć świat bez SMA, ale ta wizja zależy od terapii genetycznych i innych przełomów badawczych.

Fundraising jest głównym celem tej organizacji, ale są też sposoby, aby uczestniczyć w jej programach uświadamiających i rzeczniczych.

W przypadku ośrodków terapeutycznych wypróbuj bezpłatne narzędzie lokalizacyjne Cure SMA.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowych (MDA)

Założona w 1950 roku MDA jest organizacją patronacką zajmującą się chorobami nerwowo-mięśniowymi, w tym SMA. Sprawdź następujące linki:

• Zdecydowanie oficjalny blog MDA, który zawiera wiadomości, porady dotyczące leczenia i wskazówki dla opiekunów
• MDA Engage, w której znajdują się wydarzenia edukacyjne, filmy i seminaria
• lista zasobów dla rodzin, w tym sprzęt i dostęp do podróży
• listę ośrodków opieki MDA w Twoim regionie
• jak przekazywać darowizny na rzecz MDA

Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń (NORD)

Jako wiodąca organizacja zajmująca się rzadkimi zaburzeniami w Stanach Zjednoczonych od 1983 roku, NORD oferuje zasoby edukacyjne i możliwości zbierania funduszy dla SMA.

Organizacja zapewnia również:

• krytyczne informacje dotyczące SMA dla pacjentów i rodzin stojących w obliczu niedawnej diagnozy
• programy pomocy lekarskiej pomagające zrównoważyć trudności finansowe
• inne porady dotyczące pomocy finansowej
• informacje o tym, jak zaangażować się w krajowe i federalne programy rzecznictwa
• sposoby przekazywania pieniędzy

Fundacja SMA

Założona w 2003 roku Fundacja SMA jest uważana za wiodącego na świecie fundatora badań nad tą rzadką chorobą. Możesz dowiedzieć się więcej o obecnych wysiłkach badawczych tutaj, a także o sposobach, w jakie możesz przekazać darowizny na przyszły rozwój leczenia.

Świadomość SMA

Oprócz grup i organizacji wsparcia SMA, istnieją również określone pory roku poświęcone chorobom rzadkim, a konkretnie SMA. Obejmują one zarówno Miesiąc Świadomości SMA, jak i Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

Miesiąc świadomości SMA

Chociaż zasoby i rzecznictwo SMA są ważne przez cały rok, Miesiąc Świadomości SMA jest kolejną okazją do zwiększenia świadomości.

Miesiąc świadomości SMA jest uznawany co roku w sierpniu i stanowi okazję do edukowania opinii publicznej na temat tego rzadkiego zaburzenia, a także zbierania funduszy na ważne badania.

Cure SMA ma sugestie dotyczące sposobów zwiększania świadomości i darowizn - nawet wirtualnie. Możesz również znaleźć lokalny rozdział dotyczący leczenia SMA, aby odkryć inne sposoby zaangażowania się w Miesiąc Świadomości SMA.

Światowy dzień chorób rzadkich

Inną okazją do zwiększenia świadomości jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który odbywa się co roku 28 lutego lub w pobliżu.

W 2021 r. Zaplanowano udział 103 krajów. Oficjalna strona internetowa zawiera informacje na temat:

• wydarzenia na całym świecie
• towar
• możliwości pozyskiwania funduszy

NORD jest także uczestnikiem Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Możesz dowiedzieć się więcej o powiązanych wydarzeniach na jej stronie internetowej i zrobić zakupy tutaj.

NORD zapewnia również wskazówki dotyczące uczestnictwa, w tym:

• wirtualne wydarzenia
• świadomość mediów społecznościowych
• darowizny

Na wynos

Niezależnie od tego, czy szukasz indywidualnego wsparcia lub porady, sposobów szerzenia świadomości i wolontariatu, czy możliwości przekazania darowizn na badania, istnieją grupy i organizacje zajmujące się SMA, które mogą pomóc.

Potraktuj powyższe zasoby jako punkty wyjścia do pomocy we własnej podróży SMA.

Nie tylko będziesz w stanie wyposażyć się w większą wiedzę, ale miejmy nadzieję, że poczujesz się bardziej związany z innymi osobami i rodzinami w społeczności SMA.