10 sposobów (w pewnym stopniu) zrozumienia, jak to jest żyć z fibromialgią

To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może ukształtować sposób, w jaki traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa.

Fibromialgia, zaburzenie powodujące przewlekły ból, jest nadal słabo poznane. Żyję z fibromialgią i każdego dnia mam do czynienia z takimi problemami, jak skrajne zmęczenie, ból całego ciała i mgła mózgowa.

Ponieważ jest to w dużej mierze niewidzialna choroba, ci, którzy ją mają, wydają się być w porządku. Niestety tak nie jest.

Fibromialgia jest szczególnie trudna do opisania przyjaciołom i rodzinie, ponieważ jej objawy różnią się z dnia na dzień. Trudno jest wytłumaczyć znajomym, że musisz anulować plany, ponieważ jesteś zmęczony, ale często tak właśnie się dzieje.

Znasz kogoś z fibromialgią? Aby zacząć rozumieć, jak to jest żyć z tą chorobą, wymyśliłem 10 scenariuszy, które mogą pomóc Ci wczuć się w sytuację.

1. Zrób listę rzeczy do zrobienia na jutro. Następnie wybierz tylko cztery pozycje z listy do wykonania. Jeśli spróbujesz zrobić więcej, następnego dnia możesz zrobić tylko dwie rzeczy.

W przypadku fibro muszę starannie zrównoważyć moje czynności i ilość energii, którą codziennie zużywam. Nawet jeśli w ciągu dnia zostało mi jeszcze dużo czasu, muszę być w domu i na kanapie, gdy mój zbiornik jest pusty. Jeśli się przemęczę, nie będę miał energii na nic przez następne trzy dni.

2. Nie spać przez 48 godzin prosto, a potem przeczytaj najnudniejszą książkę, jaką możesz znaleźć. Musisz pozostać przytomny do końca książki.

Ten scenariusz nawet nie oddaje dokładnie skrajnego zmęczenia, które czasami odczuwam. Pigułki nasenne pomogą mi zasnąć, ale ponieważ odczuwam ciągły ból, nie dostaję tak głębokiego, spokojnego snu, którym może się cieszyć wielu innych. Dla mnie wydaje się, że po prostu nie ma sposobu, aby obudzić się wypoczęty.

3. Chodź po pluszowym dywanie w skarpetkach i naprawdę przesuwaj stopy po dywanie. Dotknij metalowej klamki i zastanów się, jak czuje się ten szok na palcach. Teraz zrób to jeszcze raz. I znowu. I znowu.

Ponieważ fibromialgia wpływa na mój centralny układ nerwowy, odpowiedź bólowa mojego ciała jest wzmocniona. Regularnie odczuwam te cudowne bóle związane z elektrycznością - i są one gorsze i dłuższe niż wyładowania elektrostatyczne. Jest to szczególnie niewygodne, gdy pojawiają się w środku spotkania roboczego, przez co prawie podskakuję z miejsca.

4. Sprawdź swoje konto bankowe, aby dowiedzieć się, że z dnia na dzień w niewytłumaczalny sposób zostało wyczerpane 10 000 USD. Umów się na spotkanie z menedżerem banku, który przekaże Cię do pracownika obsługi klienta, a następnie przekażesz go następnemu, a potem drugiemu.

Fibromialgia jest nadal nieco tajemniczą chorobą: nikt nie wie, dlaczego się pojawia i jak ją leczyć. Wielu lekarzy tak bardzo go nie zna lub nawet nie wierzy, że to prawda, że ​​postawienie diagnozy może być maratonem.

Nie potrafię zliczyć, ile razy lekarze po prostu powiedzieli mi: „Nie wiem, co jest z tobą nie tak”, a następnie odesłali mnie do domu bez skierowania lub sugestii, jak dowiedzieć się, co tak naprawdę dzieje się z moim ciałem .

5. Uruchom 10K. Nie masz czasu na przygotowania ani trening. Po prostu wyjdź i biegnij, nie wolno chodzić.

To, jak bolą cię mięśnie następnego dnia, tak czuję przez większość dni, kiedy wstaję z łóżka. To uczucie utrzymuje się przez większość dnia, a leki przeciwbólowe niewiele pomagają.

6. Obróć termostat o 10 stopni w dół. Nie możesz nakładać dodatkowych warstw. Nie znajdziesz komfortowej temperatury, dopóki latem nie rozgrzeje się, a wtedy nagle zrobi się o wiele za gorąco.

W przypadku fibro moje ciało nie reguluje temperatury tak dobrze, jak kiedyś. Zimą zawsze marznę. Latem jest mi niezwykle zimno, aż nagle umieram z upału. Wygląda na to, że nie ma szczęśliwego medium!

7. Anuluj randkę z godzinnym ostrzeżeniem w piątek wieczorem i wyjaśnij, że Twoje dziecko jest chore. Zobacz, jak reaguje Twoja randka.

Niestety, nawet gdy przyjaciele i rodzina wiedzą, że mam fibro, nie zawsze mogą zrozumieć, jak znacząco wpływa to na moje życie. To jest scenariusz, przez który przeszedłem, a fakt, że nie spotykam się już z tą osobą, wskazuje, jak dobrze zareagował na odwołanie.

8. Spędź długi weekend bez interakcji z nikim poza swoimi kochającymi, zabawnymi zwierzętami.

Moje zwierzaki stały się dla mnie niezwykle ważne, zwłaszcza w czasach, gdy po prostu nie mam ochoty wchodzić w interakcje z ludźmi. Nie oceniają mnie, ale przypominają mi też, że nie jestem sam. Posiadanie ich w pobliżu sprawia, że ​​dni z płomieniami są trochę bardziej znośne.

9. Poważnie zachoruj sześć razy w roku. Wezwij za każdym razem co najmniej trzy dni pracy. Czy pod koniec roku nadal masz pracę?

W przypadku fibromialgii nigdy nie wiem, kiedy będę miał zaognienie, a zaostrzenia często uniemożliwiają mi dojazdy do pracy i siedzenie przy biurku przez cały dzień. Nigdy nie byłam tak wdzięczna za możliwość częściowej pracy w domu. Zapewne mnie to zatrudniło.

10. W pracy zapomnij o terminach o kilka tygodni, odłóż rzeczy tam, gdzie ich nie interesują i wychodź w połowie spotkań bez wyjaśnienia. Sprawdź reakcje swoich współpracowników i przełożonego.

Jednym z najbardziej irytujących objawów fibro może być właśnie „mgła fibro”. Czasami wydaje się, że żyjesz we mgle zamętu i nic nie możesz zrobić, aby się zebrać. Rozmawiamy o wkładaniu kluczy do lodówki, zapominaniu, który jest rok i dezorientacji, gdy próbujesz znaleźć drogę do domu na podstawowej trasie, którą przejechałeś setki razy wcześniej.

Fibromialgia sprawia, że ​​życie jest niesamowicie trudne, ale ma też swoje dziwne zalety, takie jak uczenie się wdzięczności za małe, codzienne piękno życia. Jestem wdzięczny za jedną rzecz, za którą jestem wdzięczny moim bliskim, którzy naprawdę próbują zrozumieć, jak się czuję, mimo że jest to trudne. Ich empatia sprawia, że ​​najgorsze dni są trochę lepsze.

Paige Cerulli jest copywriterką i autorką treści mieszkającą w zachodnim Massachusetts. Często zajmuje się przewlekłymi chorobami, zdrowiem i dobrym samopoczuciem, a obecnie pracuje nad powieścią dotyczącą chorób przewlekłych. W wolnym czasie lubi jeździć konno i grać na flecie.