Możesz nie mieć wyboru, czy potrzebujesz pomocy w poruszaniu się, ale to, jak się z tym czujesz, zależy wyłącznie od Ciebie.
Gdyby ktoś powiedział mi w wieku 25 lat, że będę chodził z laską w wieku 30 lat, nie uwierzyłbym mu.
W moim przypadku przyczyną nie był uraz lub wypadek, ale łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) - przewlekła choroba autoimmunologiczna, która powoduje stan zapalny, bóle stawów, zmęczenie i ograniczenia ruchowe u 30 procent osób z łuszczycą.
Podczas pierwszego zaostrzenia artretyzmu, który wylądował w szpitalu, dosłownie nie mogłem stać na własnych nogach.
W ciągu następnych kilku lat, gdy lekarze przepisywali jeden schemat leczenia za drugim, stanąłem w obliczu nowej, zniechęcającej rzeczywistości: nie mogłem już chodzić bez pomocy.
Jak znaleźć odpowiednie urządzenie do poruszania się, odpowiadające moim potrzebom… i jak mogę się przyzwyczaić do poruszania się z nim po świecie?
Oto kilka rzeczy, których nauczyłem się podczas poszukiwań, aby przywrócić moją mobilność i zmaksymalizować jakość mojego życia z PsA.
Masz opcje
Kilka tygodni po wystąpieniu PsA stwierdziłem, że nadal nie mogę chodzić, więc kupiłem najtańszy ręczny wózek inwalidzki, jaki mogłem znaleźć. Wybrałem wózek inwalidzki częściowo dlatego, że był to znajomy kultowy symbol i nie wiedziałem zbyt wiele o innych moich opcjach.
Gdy zagłębiłem się w świat urządzeń mobilnych, zdałem sobie sprawę, ile jest dostępnych opcji.
Ogólnie rzecz biorąc, osoby z problemami z poruszaniem się mają do wyboru pomoce do chodzenia i urządzenia do poruszania się w pozycji siedzącej.
Pomoce do chodzenia obejmują:
- laski
- kule kalekiego
- hybrydy trzciny i kuli
- spacerowiczów
- rollatory (chodziki na kółkach)
Urządzenia do mobilności siedzącej obejmują:
- wózki inwalidzkie ręczne
- elektryczne wózki inwalidzkie
- skutery
Ponieważ wykazano, że aktywność fizyczna poprawia zarówno objawy PsA, jak i ogólny stan zdrowia, większość użytkowników będzie chciała wybrać urządzenie, które pozwoli im być tak aktywnymi, jak to tylko możliwe, jednocześnie zapobiegając bólowi i zmęczeniu.
Mój ręczny wózek inwalidzki dobrze mi służył w krótkim okresie, zanim udało mi się znaleźć odpowiednią kombinację leków, aby poradzić sobie z moimi objawami. Jednak szybko zdałem sobie sprawę, że chcę być bardziej aktywny - nawet jeśli oznaczałoby to radzenie sobie z większym bólem fizycznym.
W ciągu następnych kilku lat, kiedy leki biologiczne zaczęły tłumić niektóre z moich chorób, przeszedłem na rolkę, potem kule przedramienia, a na koniec laskę.
Wszystkie te eksperymenty były kosztowne. Żałuję, że nie wiedziałem, że wiele firm zajmujących się urządzeniami pozwala potencjalnym użytkownikom wypożyczać lub wypróbowywać różne urządzenia ułatwiające poruszanie się i decydować, który z nich najlepiej odpowiada ich potrzebom.
Żałuję również, że nie skonsultowałem się z lekarzem, terapeutą zajęciowym lub fizjoterapeutą, aby dowiedzieć się, jak prawidłowo korzystać z tych urządzeń, ponieważ niewłaściwe użycie może nie tylko zmniejszyć przydatność Twojego urządzenia ułatwiającego poruszanie się, ale może nawet mieć negatywny wpływ na twoją postawę lub przyczynę ty większy dyskomfort.
Wybierając własne urządzenia mobilne, bądź otwarty na wiele możliwości - i nie wstydź się prosić o informacje na temat korzystania z urządzenia od osób wtajemniczonych.
Opieraj swój wybór pomocy na poruszanie się na tym, co chcesz osiągnąć
Nawet kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie PsA, ostatnią rzeczą, jakiej chciałem, było poczuć się jak „chory”.
Szybko zdałem sobie sprawę, że mogę utrzymać tak aktywne i żywe życie, jak to tylko możliwe, przyjmując otwarte, strategiczne podejście do środków ułatwiających poruszanie się.
To prawda, że niektóre czynności - takie jak jazda na nartach, wędrówki piesze i wspinaczka - nie są już dla mnie wykonalne, ale mam szczęście, że jestem na tyle mobilny, że jest wiele rzeczy, mogą nadal to robię, jeśli mam pod ręką odpowiednie urządzenie ułatwiające poruszanie się.
Na przykład moje kule ramienne są idealne do spacerów na łonie natury, ponieważ stabilizują i podtrzymują obie strony mojego ciała, pozostawiając mi swobodę manewrów.
Wybierając się do muzeum lub innej dostępnej atrakcji pod dachem, wybieram wózek inwalidzki, który pozwala mi płynnie poruszać się po przestrzeni i oglądać eksponaty bez bólu i zmęczenia.
Teraz, gdy dzięki lekom moje objawy są w większości dobrze kontrolowane, często mogę sobie poradzić ze składaną laską. Zapewnia minimalne wsparcie, gdy jestem zmęczony, a także służy jako sygnalizator ostrzegający ludzi, że mogę się powoli poruszać lub muszę od czasu do czasu usiąść.
Wybierając odpowiedni sprzęt ułatwiający poruszanie się, zastanów się, co chcesz lub musisz zrobić w danym dniu. Zadaj sobie pytanie, jakie wyzwania związane z ułatwieniami dostępu możesz napotkać i które urządzenie pomogłoby Ci sprostać im w komforcie i pewności siebie.
Twoje objawy i potrzeby mogą się zmienić
Przed postawieniem diagnozy ŁZS założyłem, że niepełnosprawność jest stabilną, ustaloną kategorią - lub przynajmniej liniową progresją od dobrego samopoczucia do choroby.
Jednym z najbardziej zaskakujących aspektów życia z chorobą przewlekłą jest to, jak bardzo moje objawy mogą zmieniać się z dnia lub tygodnia na następny. Nawet w ciągu jednego dnia często mam miesiączki rano i wieczorem, kiedy moje stawy sztywnieją, a zakres ruchów jest ograniczony.
Kiedy już wiesz, że możesz spodziewać się tych wahań, będziesz w stanie lepiej zaplanować swój dzień - nawet jeśli oznacza to oczekiwanie nieco nieprzewidywalności.
Te emocjonalne i logistyczne aspekty życia z PsA wymagają zarówno elastyczności, jak i odporności.
Może to być zniechęcające, aby popaść w zaostrzenie zapalenia stawów i znaleźć się z powrotem na wózku inwalidzkim po tygodniach chodzenia z mniej intensywnym urządzeniem ułatwiającym poruszanie się.
Frustrujące może być również stwierdzenie, że niektóre urządzenia mogą nie działać dobrze, gdy niektóre stawy powodują problemy. Na przykład kule przedramion mogą świetnie odciążyć słabe kolana lub kostki, ale powodują znaczne obciążenie ramion i nadgarstków użytkownika.
Wybierając sprzęt ułatwiający poruszanie się, sprawdź, które części ciała wymagają dodatkowego wsparcia i bądź przygotowany na perspektywę, że Twoje potrzeby w zakresie mobilności mogą się zmienić w zależności od czynników, takich jak pora dnia lub pogoda.
Miej cierpliwość do krzywej uczenia się
Zmienny charakter objawów ŁZS może być trudny do zrozumienia dla osób pełnosprawnych.
Miałem przyjaciół, którzy pytali mnie podekscytowani, czy jestem wyleczony, kiedy widzieli, jak używam laski w dobry dzień zamiast mojego zwykłego rollatora.
I odwrotnie, spotkałem się z wścibstwem i sceptycyzmem ze strony kolegów, którzy spotkali mnie tylko na spotkaniu, usiedli, a później wpadli na mnie na ulicy i zapytali: „Co z laską?”
Staraj się nie dać się zwieść tym chwilom i staraj się nie czuć, że „udajesz” lub nie dramatyzujesz, korzystając z pomocy ułatwiającej poruszanie się. Tylko ty są w twoim ciele - tylko ty wiesz czego potrzebujesz.
Dla mnie przystosowanie się do tego nowego świata środków ułatwiających poruszanie się było emocjonalne, ponieważ oznaczało pogodzenie się z faktem mojej niepełnosprawności. W końcu osoby z PsA nie używają naszych urządzeń ułatwiających poruszanie się w sposób, w jaki ktoś ze złamaną nogą może używać kul.
Wiemy, że nasze objawy można leczyć za pomocą leków, ale tego PsA nie można wyleczyć. W rezultacie możemy odczuwać potrzebę zintegrowania urządzeń mobilnych z naszym poczuciem tożsamości.
Może to być trudne, zwłaszcza jeśli nie używa się tego samego urządzenia każdego dnia. Bez względu na wszystko potrzeba czasu, aby przyzwyczaić się do korzystania z pomocy ułatwiającej poruszanie się.
Zaakceptowanie, że te narzędzia są przedłużeniem twojego ciała - narzędziami, które towarzyszą ci przez świat i pomagają ci żyć tak, jak chcesz - trwa jeszcze dłużej.
Bądź cierpliwy w stosunku do innych i do siebie, gdy zastanawiasz się, który sprzęt jest dla Ciebie najlepszy.
Możesz nie mieć wyboru, jak dużą rolę odgrywają pomoce ułatwiające poruszanie się w Twojej codziennej rutynie, ale to, jak się z nimi czujesz, zależy wyłącznie od Ciebie.
Michael M. Weinstein pisał o niepełnosprawności, chorobach i płci dla takich miejsc jak The New Yorker, The Los Angeles Review of Books i Michigan Quarterly Review. Posiada tytuł doktora języka angielskiego na Harvardzie i tytuł magistra na Uniwersytecie Michigan, gdzie obecnie jest stypendystą Zell Creative Writing Fellow. Obecnie pracuje nad książką o życiu społecznym i romantycznym transseksualnych Amerykanów. Znajdziesz go na Twitterze i Instagramie.
-percentage-of-water-in-your-body.jpg)
