Jeszcze raz gratulujemy 10 zwycięzcom naszego konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, ogłoszonego na początku tego lata, którzy wezmą udział w naszych dorocznych Dniach Innowacji Jesiennych na pełnym stypendium! Tak będzie przez kilka następnych tygodni zawierający wywiad z każdym z nich, dzielenie się osobistymi historiami i punktami widzenia na temat wpływu technologii cukrzycy na nas wszystkich.
Najpierw poznaj wspaniałą D-mamę z Indiany imieniem Lisę Oberndorfer, u której syna Will'a w wieku studenckim zdiagnozowano jako nieletni. Pięć lat temu założyła własną organizację non-profit, oferującą pomoc finansową młodym ludziom chorym na cukrzycę i ich rodzinom w potrzebie, nazwaną pieszczotliwie Diabetes Will’s Way. Ta organizacja przekazała już ponad 120 000 dolarów w formie dotacji w ponad 35 stanach.
Z przyjemnością przedstawiamy dziś Lisę.
Rozmowa o pomocy i nadziei z mamą z cukrzycą Lisą Oberndorfer
DM) Cześć Lisa! Czy możesz zacząć od podzielenia się tym, jak cukrzyca pojawiła się w życiu Twojej rodziny?
LO) Will został zdiagnozowany w wieku 13 lat w siódmej klasie, czyli w 2012 roku. Zaskoczyło nas to. Jest najmłodszym z naszej trójki dzieci. Nie mieliśmy w rodzinie żadnej historii typu 1, więc było to coś, o czym nigdy nie myśleliśmy, nie rozważalibyśmy ani o tym nie wiedzieli. Na szczęście diagnoza pojawiła się, zanim poszedł na DKA czy cokolwiek. Will był w szpitalu i opuszczał go dość szybko, a oni go wypuścili - podobnie jak robią - bez większej ilości informacji, opowiadając ci o przerażających częściach i wysyłając cię w świat, abyś żył życiem.
Czyli dla Twojej rodziny była to codzienna nauka na bieżąco?
Na szczęście dla nas (chociaż nie jestem pewien, co o tym sądzę w szerszym kontekście), mamy duży kontyngent rodzin T1 tutaj, w środkowej Indianie. Szybko skontaktowali się z nami i dali nam wsparcie i społeczność, której potrzebowaliśmy, aby poradzić sobie z tym nowym życiem, które nazywam „nową normalnością”. Will dobrze się przystosował, a mając 13 lat, mógł przejąć większość swojej opieki przy minimalnym nadzorze. Przyjrzeliśmy się mu i jego rutynie jako rodzice, ale on chciał być tym, który będzie odpowiedzialny - za swoje życie, swoje ciało, swoją chorobę. Dopóki to działało, a jego liczba była tam, gdzie potrzebowała, a on zarządzał, poszliśmy z tym i pozwoliliśmy mu mieć lwią część kontroli.
Jak diagnoza T1D wpłynęła na jego postawę na tym krytycznym etapie wkraczania w wiek nastoletni?
Zauważyliśmy zmianę po tym, jak został wypisany ze szpitala… nie był tym samym szczęśliwym, beztroskim dzieckiem, jakim był kiedyś.
Tak było do dnia, kiedy jechaliśmy do innej rodziny z małym chłopcem, dużo młodszym od Willa, około 6 lat młodszym. To było około trzy miesiące po diagnozie Willa. Gromadziliśmy chłopców, żeby po prostu spotkać kogoś, kto żył w ten sposób. Przede wszystkim ich mały chłopiec chciał zobaczyć, jak wygląda nastolatek z typem 1. Trudno mu było wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało życie i co będzie w stanie zrobić, gdy osiągnie te nastoletnie lata, a Will miał być dla niego taką osobą.
Jechaliśmy więc tam i po raz pierwszy od czasu jego zwolnienia ze szpitala zauważyłem, że był szczęśliwy, śmiał się, mówił, uśmiechał się. Spojrzałem na niego i powiedziałem: „Co się dzieje? Podoba mi się, że mój stary Will wrócił, ale co spowodowało tę zmianę?" Powiedział do mnie, "Mamo, zdaję sobie sprawę, dlaczego mam tę chorobę. Bóg chce, żebym był wzorem do naśladowania.“
Wow, jaka perspektywa dla 13-latka! Jak to wpłynęło na postrzeganie cukrzycy przez twoją rodzinę w przyszłości?
Tak często dzieci mają odpowiedź, której dorośli nie potrafią znaleźć. I to była odpowiedź, której potrzebowaliśmy, aby pomóc nam się zagłębić i przestać użalać się nad sobą i zacząć zwracać naszą uwagę na pytanie „Co możemy zrobić?” Mamy w życiu wiele błogosławieństw - wsparcie ze strony społeczności, rodziny, przyjaciół, nauczycieli, trenerów i wzorców do naśladowania w okolicy. Ale co z tymi dzieciakami bez tego wszystkiego? To jest teraz podstawa wszystkiego, co zrobiliśmy od czasu jego diagnozy, pracy rzeczniczej, założenia tej organizacji non-profit i tego, jak żyjemy jako rodzina z cukrzycą.
Czy to on sam odgrywał kluczową rolę w rozpoczęciu Twojej pracy na rzecz rzecznictwa?
Tak był. To był pomysł Willa, aby zrobić koszulki i przekazać dochód JDRF, a stamtąd wykonaliśmy pięć serii koszulek, odkąd został zdiagnozowany. Z tych wpływów przekazaliśmy JDRF ponad 5000 USD. Przemawiał także w imieniu JDRF i zorganizował kolejną niezależną zbiórkę pieniędzy, więc w sumie od pierwszego roku diagnozy zebrał prawdopodobnie ponad 10 000 dolarów na cukrzycę.
Jak doszło do powstania organizacji Diabetes Will’s Way?
Ponownie jechaliśmy samochodem - ponieważ tak naprawdę nasze najlepsze rozmowy odbywają się w samochodzie, ponieważ wzajemnie się skupiacie. Powiedziałem: „Wiesz, dużo czytałem w Internecie i bardzo mi przykro, gdy słyszę o tych wszystkich rodzinach, które zrobiły to, co powinny i mają pracę, ale po prostu nie mogą się nimi zająć ich dzieci na froncie cukrzycy ”. Zmiażdżyło mnie myślenie o rodzinach, które tak ciężko pracują i zrobiły to, co świat mówi, że musimy zrobić, aby być dobrymi rodzicami lub dobrymi, produktywnymi obywatelami, ale nadal nie stać ich na to, czego potrzebują. Will po prostu spojrzał na mnie i zapytał: „Więc co z tym zrobimy?” OK, więc dobrze. Znowu od dzieci… To nie było coś, z czym miał zamiar po prostu się zmagać i siedzieć w nocy. Czuł, że jesteśmy wezwani do zrobienia czegoś.
W ciągu czterech lub pięciu tygodni po tym rozpoczęliśmy działalność i zarejestrowaliśmy się jako organizacja non-profit. Mieliśmy w naszym życiu ludzi, którzy szybko posunęli się naprzód. Matka chrzestna Willa miała doświadczenie w finansach, więc została osobą odpowiedzialną za finanse i została trzecią współzałożycielką obok Willa i mnie. Jeden z jego trenerów koszykówki miał doświadczenie w pomaganiu organizacjom non-profit w ruszeniu z ziemi i uzyskaniu 501 (ok. ), więc został naszym doradcą. Zostaliśmy zarejestrowani w kwietniu 2014 roku i od tego czasu zajmujemy się tym. Pierwotnie nazywaliśmy się Will’s Way. Niedawno jednak podjęliśmy decyzję o oficjalnej zmianie tego hasła na Diabetes Will’s Way, aby ułatwić ludziom znalezienie nas - zwłaszcza w przypadku potrzebujących rodzin, które szukają informacji w internecie.
Komu przysługuje Twoja pomoc i co dokładnie oferuje Diabetes Will’s Way?
Skupiamy się na rodzinach, które mają ubezpieczenie - nawet finansowane przez państwo, takie jak Medicaid - ale nadal mają tak duże wydatki z własnej kieszeni, że nie mogą dostać tego, co przepisał ich lekarz. Na przykład, jeśli lekarz uważa, że dziecko potrzebuje CGM, a ubezpieczenie nie opłaca, te rodziny nie mogą sobie na to pozwolić. Wchodzimy i kupujemy dla nich sprzęt lub wypłacamy coś, co jest uważane za awaryjne dotacje pieniężne, które trafiają bezpośrednio do rodziny na wszelkie potrzebne im środki na cukrzycę lub leki.
Jedną z wielkich rzeczy, którymi zawsze się dzielę, jest to, że poza pieniędzmi, które oferujemy, dajemy rodzinom nadzieję, że ktoś się tym przejmuje i ich słucha oraz że ktoś widział ich zmagania i powiedział: „To nie jest w porządku i co mogę zrobić pomóc Ci?" To jest głębokie i zmienia życie nie tylko dla nich, ale także dla tych z nas, którzy są obdarowywani.
Jaka jest twoja przeszłość, która do tego prowadzi?
Mam dyplom z socjologii i jestem praktycznie wolontariuszem. Po ślubie miałam dzieci i zostałam w domu, żeby wychować trójkę dzieci, i wykorzystałam każdą okazję jako wolontariusz, jaka mi się nadarzyła. Jestem bardzo samoukiem we wszystkim, co robię: pisaniu stypendiów, zbieraniu funduszy, uczęszczaniu na konferencje, kiedy mogę sobie na to pozwolić i mam na to czas. Jestem tylko osobą, która mocno wierzy, że istnieją pewne zakorzenione prawa człowieka, które powinniśmy mieć w dzisiejszych czasach. Więc nie mam tego dużego życiorysu zawodowego, ale pracowałem przy dużych akcjach wolontariackich i zbieraniu pieniędzy. Cukrzyca Will’s Way naprawdę była katalizatorem w dziedzinie, w którą nigdy nie myślałem, że się zajmę.
Czy budowanie nowej organizacji non-profit od podstaw było walką?
Zaczęliśmy bardzo mali. Trudno było przekonać ludzi, nawet w tak silnej społeczności diabetologicznej, że ludzie potrzebują naszej pomocy - że mogą tak ciężko pracować, ale wciąż nie stać ich na to, czego potrzebowali. Na początku otrzymałem wiele informacji zwrotnych: „To świetnie, ale w innych miejscach są większe potrzeby”. Nie zgadzam się. Ale potrzeba jest potrzebą i nie można po prostu porównać bólu i potrzeby jednej osoby z bólem i potrzebą innej osoby. Kiedy jest to twój własny ból i potrzeba, jest to najważniejsza rzecz. Pojawił się sprzeciw i wątpliwości, nawet ze strony endokrynologów - spojrzeli na mnie i powiedzieli, że nie mają takich pacjentów, z którymi mogliby mnie połączyć. Ale teraz, przez lata, endos są naszymi największymi poleceniami, ponieważ zdali sobie sprawę, że mają dokładnie takich pacjentów.
Więc mówisz, że lekarze zajęli dużo czasu, zanim dostrzegli kryzys dostępu i przystępności?
Tak, myślę, że to wyrażenia „dostęp do ubezpieczenia” lub „dostęp do opieki” wprowadzały w błąd. Ci pacjenci mają dostęp, ale nic to dla nich nie dało. Te modne hasła krążące w latach 2010-2015 sprawiły, że ludzie uwierzyli, że mają ubezpieczenie, więc są pod opieką. Ale to po prostu nieprawda. W tamtych czasach, a nawet teraz, tak wiele nie jest objętych ubezpieczeniem lub obserwujemy wzrost liczby planów zdrowotnych o wysokim odliczeniu (HDHP) i ludzi, którzy muszą płacić skandaliczne kwoty z własnej kieszeni - od 3000 do 10000 USD za różne terapie i urządzenia, Widziałem - zanim pojawi się jakikolwiek rodzaj ubezpieczenia. Kto zaoszczędził tyle rocznie tylko na cukrzycę typu 1? Niezbyt wielu ludzi. Idea „opieki zdrowotnej GoFundMe” stała się bardziej widoczna.
Jacy ludzie zazwyczaj zwracają się o pomoc do Twojej organizacji?
Dla mnie to, co naprawdę otwiera oczy, to to, że kiedy przeglądasz moje pliki, widzisz pracę tych rodzin, które finansuję: to nauczyciele świata, właściciele małych firm, kierowcy FedEx, pielęgniarki, ludzie wierzący ... kariery oparte na takich zawodach, jak ministrowie, pracownicy budowlani i nie tylko… Finansuję Amerykę Środkową. Nie to, o czym zwykle myślisz, myśląc o „rodzinach o niskich dochodach”. To ludzie z przyzwoitą pracą, którzy poszli do szkoły i podjęli pracę i pracują nawet 60 godzin tygodniowo, a nadal nie mogą tego robić. Ludzie myślą, że tylko dlatego, że masz wyższe wykształcenie lub solidną pracę, będziesz mieć dostęp do opieki zdrowotnej i wszystko w porządku.
To niewidzialna populacja, a to, co sprawia, że jest jeszcze trudniejsza i bolesna, to fakt, że to ludzie zwykle udzielają pomocy. To oni zintensyfikowali działania i przyczynili się do kampanii GoFundMe, aby komuś pomóc, lub stale przekazywali część pensji na cele charytatywne. Ale teraz to oni muszą o to zapytać. To upokarzające i niezwykle trudne doświadczenie. Nikt nie chce być w takiej pozycji, a tak wiele moich rozmów telefonicznych kończy się łzami.
Czy potrafisz opisać rodzaje urządzeń i materiałów, w których pomagasz?
Nasz grant na trwały sprzęt medyczny (DME) obejmuje pompy insulinowe i CGM, a my wspieramy firmy Abbott Libre, Dexcom i Medtronic. Ograniczamy nasze granty do 2000 USD, więc jeśli rodzina otrzymuje zintegrowaną kombinację pompy Medtronic i CGM, nadal możemy przeznaczyć tylko określoną kwotę na ten całkowity zakup.
W przypadku awaryjnych dotacji pieniężnych prosimy rodziny o wykazanie potrzeby - na przykład za ostatnie trzy miesiące rachunków za insulinę lub jeśli dystrybutor (taki jak Edgepark) zamroził ich konto, aby mogli '' Nie dostawać zestawów infuzyjnych ani zapasów, dopóki saldo nie zostanie spłacone i nie stać ich na to. Możemy od czasu do czasu wkroczyć i tam pomóc. Nie mogą po prostu powiedzieć „Potrzebuję pieniędzy”, ponieważ większość ludzi potrzebuje pieniędzy. Należy to wykazać wraz z dokumentacją. Czasami otrzymujemy telefony od osób, które chcą awaryjnego stypendium pieniężnego na coś takiego jak CGM, ale zaczynamy mówić nam, że będzie to kosztować 5000 dolarów - co jest po prostu nieprawdą. To prowadzi do edukacji, jeśli nie próbują mnie oszukać. Biorąc pod uwagę moje doświadczenie, w tym momencie jest mi trochę trudno pociągnąć mnie do siebie.
Jak dużą pomoc otrzymała do tej pory Diabetes Will’s Way?
Łącznie wydaliśmy ponad 120 000 dolarów. Obejmuje to 132 stypendia, w tym 29 w tym roku (w 2019 r.) I pomoc rodzinom w 35 stanach. Jeśli przebywasz w Stanach Zjednoczonych i kwalifikujesz się do otrzymania od nas dotacji, nie mamy żadnych ograniczeń geograficznych. Mamy nadzieję, że w tym roku przekażemy łącznie 40-45 grantów, jeśli nas na to stać.
Ograniczamy nasze dotacje do DME do 2000 USD, a nasze awaryjne dotacje pieniężne do 750 USD. Te dotacje pieniężne trafiają bezpośrednio do rodziny i, szczerze mówiąc, po prostu nie mamy mechanizmu śledzenia, na co tak naprawdę idzie, gdy pieniądze opuszczą nasze ręce. To jest liczba, z którą nasza Rada Dyrektorów czuje się komfortowo, wiedząc, że jeśli ktoś miałby nadużywać tych pieniędzy, nie ma nic przeciwko tej kwocie.
Przeciętna dotacja to 909 USD, będąca połączeniem zarówno DME, jak i awaryjnych dotacji pieniężnych, ale zrobiliśmy je tak niskie, jak 180 USD dla rodzin, które potrzebują tej kwoty, i to zmienia ich życie.
Czy te stypendia są również dla dorosłych chorych na cukrzycę?
Nie. Obecnie przestajemy finansować w wieku 26 lat, więc jesteśmy dla dzieci… chociaż bardzo bym chciała pomóc większej liczbie dorosłych, po prostu nie jesteśmy wystarczająco duzi. I to łamie mi serce, bo po prostu nie ma dla nich nic takiego. Muszą po prostu dokonać finansowania społecznościowego lub poprosić o pomoc przyjaciół, rodzinę, społeczność. Trudno jest być tam i pytać, wiedząc, że twoje życie zależy od przekonania ludzi, że potrzebujesz tych pieniędzy, aby żyć.
Skąd pochodzą twoje fundusze?
Mamy trzy główne źródła przychodów:
- Coroczna zbiórka funduszy: 20% naszego całkowitego finansowania pochodzi z tego wydarzenia, które odbywa się w Carmel, IN, każdego listopada. To lokalna winiarnia, w której można spróbować wina i posłuchać lokalnych historii. Dotyczy jedzenia, społeczności i filantropii, a to przynosi około 10 000 dolarów rocznie.
- Prywatne: 60% pochodzi od kluczowych prywatnych darczyńców, którzy regularnie przekazują nam hojne kwoty, a to naprawdę pozwoliło nam robić to, co robimy i opiekować się tymi rodzinami.
- Granty: około 40% pochodzi z dotacji z innych organizacji, ale nie możemy ubiegać się o wiele z nich, ponieważ oferujemy awaryjne dotacje pieniężne bezpośrednio dla ludzi. Gdy słyszy to wiele większych organizacji, nie są tym zainteresowane. Próbuję to ominąć, opowiadając im moją historię mojego syna Willa, i ogólnie rzecz biorąc, jeśli mi się uda, mogą w końcu zaoferować dotację.
Każdy dolar się liczy, a powiedziałem, że lubię myśleć, że z dolarem mogę zrobić więcej niż ktokolwiek, kogo spotkasz.
Siła wielu po prostu przyprawia mnie o gęsią skórkę przez cały czas. Zwłaszcza jeśli pomyślisz o tym, jak zaczęliśmy, z trzema osobami - jedna z nich była nastolatką. Z pewnością nie włożyłem tych ponad 120 000 USD do zysków. Wszystko pochodzi od ludzi, którzy o nas słyszeli, uwierzyli w nasze przesłanie i to, co robimy, i pomogli pojedynczo zmieniać życie. Przekazali pieniądze, aby poprawić jakość życia innych rodzin i dać im nadzieję.
Jak wyjątkowe jest to?
Wciąż bardzo wyjątkowy. Jest duet matki i córki - wierzę w Arkansas - zajmujący się czymś podobnym, co nazywa się Type 1 At a Time, ale wciąż się przygotowują. Zamierzają więcej opowiadać historie online, a następnie poprosić ludzi o dotacje na te kampanie, gdy będą wyjaśniać historię.
Czy utrzymujesz kontakt z ludźmi po otrzymaniu stypendiów?
Jest niewielki procent rodzin, z którymi pomagamy, i których nigdy więcej nie otrzymam. Mają swoje pieniądze i nigdy więcej nie chcą o mnie słyszeć i to jest w porządku. Nie jestem tutaj, aby oceniać. Jednak większość rodzin pozostaje w kontakcie, wysyłając mi zdjęcia i aktualizacje oraz współpracując ze mną nad dalszą kontrolą jakości całego procesu. Zrobią wszystko dla tej organizacji.
Czy są jakieś szczególne przypadki, które Cię wyróżniają?
Jedną z historii, w których ciężko mi się układać, jest asystent koronera sądowego w hrabstwie Marion, IN, który potrzebował pomocy w uzyskaniu insuliny u swojego syna. Pracując dla rządu hrabstwa, ma wysoki plan podlegający odliczeniu i nie była w stanie zapewnić swojemu 14-letniemu synowi tego, czego potrzebował. Pracuje przez te niesamowite godziny, niewolniczo pracując dla naszej społeczności, a my nie jesteśmy w stanie zapewnić podstawowej opieki, której potrzebuje jej dziecko!
Była bardzo wdzięczna za wszystko, co można było zrobić, i mogliśmy myśleć nieszablonowo, pomagając z insuliną i paskami testowymi… Zwykle ograniczamy się do 750 USD, ale w tym przypadku mogliśmy podpisać umowę z CVS Pharmacy, aby je zdobyć karty podarunkowe, które można wykorzystać bezpośrednio w aptece. Tak więc skończyło się na tym, że było to coś więcej niż nasz typowy grant i zapewniło, że przez następny rok jej syn będzie miał wszystko, czego potrzeba, aby zachować zdrowie. A ten roczny oddech, który pomaga odbudować swoje zapasy i fundusze, naprawdę zmienia się w dwa lub trzy lata, zanim może wrócić do tego punktu. Ten przypadek był dla mnie tak otwierający oczy i pokazuje, jak powszechne jest to w Ameryce Środkowej.
Czy jesteś w stanie pomóc tym ludziom stanąć na nogi pod względem finansowym?
Ludzie myślą o tym jako o świadczonej przez nas usłudze pomocy zespołowej i tak jest w pewnym sensie. To nie jest etykieta, którą kocham, ale jest w tym prawda. Ale dając ludziom chwilę wytchnienia, aby się przegrupować i dotrzeć do innych lub znaleźć inne organizacje lub pomoc… to coś więcej niż tylko początkowa inwestycja, którą im zapewniamy. To zmienia się znacznie dłużej.
Używam analogii, kiedy się skaleczysz, potrzebujesz bandaża, żeby zatrzymać krew. Zaczynasz panikować i musisz natychmiast zatrzymać tę krew. Gdy to zrobisz, może pojawić się blizna. I możesz potrzebować dalszej uwagi, ale przynajmniej zatrzymałeś to w tym momencie i daje ci to nadzieję, że możesz przejść do następnego kroku. Lub nawet do tego stopnia, żeby nie dać się przeciąć następnym razem. Właśnie to próbujemy zrobić: zatrzymać tę początkową kontuzję i dać ludziom więcej czasu na szukanie innych rozwiązań, może nową pracę lub cokolwiek to może być. Tymczasem ta pomoc oznacza wszystko.
Co dalej z Diabetes Will’s Way?
Idealnie byłoby, gdybyś pomagał rodzinom więcej niż raz. Większość potrzebuje tylko tej jednorazowej dotacji i zyskuje trochę czasu i wytchnienia. Ale niektórzy naprawdę potrzebują więcej niż jednej dotacji, a obecnie możemy im pomóc tylko raz, ponieważ jesteśmy tacy mali i ograniczeni. Naprawdę chciałbym pozwolić rodzinom wrócić do nas po roku lub dwóch i ponownie zapytać. To jeden z moich krótkoterminowych celów, możliwość ponownego grantu.
Po drugie, chciałbym wyjść poza wiek 26 lat i móc oferować stypendia również dorosłym. Ale duże fundusze i nasze granty są związane z faktem, że pomagamy tylko tym, którzy są dziećmi i młodymi dorosłymi. Kiedy to rozwiniemy, ryzykuję utratę finansowania, na które tak ciężko pracowałem. To dla mnie 22 haczyk. Mimo to moje serce i instancja każą mi iść, ponieważ każdy - niezależnie od wieku - zasługuje na coś takiego w swoim kącie, ale jest to dla mnie trudne i mam nadzieję, że będę w stanie wykonać ten krok.
Jak radzi sobie twój syn Will w dzisiejszych czasach?
Świetnie sobie radzi! W zeszłym roku był jednym z akademików w swojej klasie licealnej i radził sobie bardzo dobrze zarówno w nauce, jak i atletycznie. Obecnie studiuje na Purdue University, rozpoczynając drugi rok w sierpniu tego roku, gdzie studiuje komunikację i pisarstwo zawodowe. Chociaż w tej chwili nie ma żadnych formalnych codziennych obowiązków związanych z Diabetes Will’s Way, nadal jest prawie twarzą naszej organizacji i jej rzecznikiem. Prowadzi więc wywiady w mediach i przemawia na imprezach, pisze posty na blogach i tego typu rzeczy.
Czy możesz teraz powiedzieć, dlaczego zdecydowałeś się zgłosić do konkursu DiabetesMine Patient Voices Contest?
Zgłosiłem się z różnych powodów, ale trzy wyróżniają się szczególnie:
- Po pierwsze, uważam, że ważne jest, aby każdy, kto opowiada się za Diabetes Community, był na bieżąco ze wszystkimi możliwymi informacjami dotyczącymi cukrzycy typu 1.
- Po drugie, jako rodzic syna chorego na cukrzycę typu 1, chciałbym wiedzieć jak najwięcej o dostępnych opcjach leczenia i technologii z nimi związanej.
- Wreszcie, w mojej pracy rzeczniczej często muszę pomagać rodzicom w wyborze technologii, którą najbardziej chcieliby, aby ich dziecko otrzymało. Kluczem do pomocy byłoby dokładne zrozumienie tego, czym są i czym się zajmują, a zwłaszcza ich kosztów - zarówno początkowych, jak i związanych z konserwacją.
Masz jakąś ważną wiadomość, którą chciałbyś przekazać liderom biorącym udział w tym forum innowacji DiabetesMine?
Osobiście chciałbym, aby branża technologiczna była bardziej otwarta na koszty, które zapłacą konsumenci. Nie zawsze oczywiste jest to, gdzie występuje rozłączenie - czy pacjenci po prostu nie rozumieją kosztów? Czy przedstawiciele handlowi wiernie ujawniają wszystkie koszty, w tym koszty utrzymania? Czy ubezpieczenie pozwala na ujawnienie kosztów, a jeśli nie, to dlaczego? Zbyt często spotykam rodziców, którzy chcą mieć urządzenie dla swojego dziecka i po prostu nie mają pojęcia, jaki jest prawdziwy koszt tego urządzenia.
Dzięki za wszystko, co robisz, Lisa, i za podzielenie się swoją historią. Cieszymy się, że możemy włączyć Cię do naszego jesiennego programu „DiabetesMine University” i ożywionych dyskusji, które z pewnością odbędą się tam!
.jpg)
