Nie możesz w pełni docenić magii konferencji Friends For Life na temat cukrzycy, dopóki nie będziesz mieć okazji samemu w niej uczestniczyć. Dla mnie ta szansa pojawiła się ostatnio podczas krótkiej podróży do Niagara Falls w Ontario. Wyobraź sobie piękną tęczę lśniącą w mglistym słońcu nad wspaniałym naturalnym cudem wodospadów i tak właśnie czułem się otoczony przez „moje plemię cukrzyków” w Kanadzie, tych, którzy „rozumieją”, jeśli chodzi o życie z cukrzycą .
Miałem szczęście uczestniczyć w kilku różnych wydarzeniach FFL na przestrzeni lat, od wielkiej letniej konferencji, która co roku w lipcu przyciąga tysiące ludzi do Orlando na Florydzie, po inne mniejsze imprezy w całym kraju. To spotkanie # FFLCanada18 na początku listopada (tak jak rozpoczął się Miesiąc Świadomości Cukrzycy) było moim pierwszym spotkaniem poza Stanami Zjednoczonymi iz pewnością wywarło wpływ. Podobnie jak wszystkie wspaniałe wydarzenia FFL, zawierał on różnorodne prelekcje na różne tematy związane z cukrzycą - od ćwiczeń fizycznych, przez kwestie żywieniowe, po radzenie sobie z sytuacjami społecznymi - a także wiele treści dotyczących nowej technologii diabetologicznej.
Oczywiście jednym z najlepszych aspektów jest zobaczenie wszystkich zielonych i żółtych bransoletek - zielonych dla osób z cukrzycą, żółtych dla rodziców, małżonków, dziadków i innych osób bez cukrzycy - które są na nadgarstkach wszystkich. Tracę rachubę, ile razy słyszałem: „Widzisz, on ma zieloną bransoletkę tak jak ty!” od rodzica-D, który powiedział to swojemu dziecku, kiedy zauważył moją zieloną opaskę.
Dwie organizacje non-profit - Children With Diabetes z siedzibą w Ohio i Connected In Motion w Kanadzie - połączyły siły, by zorganizować to wydarzenie. Po raz pierwszy CWD współpracowało z inną grupą non-profit, aby zorganizować swoją konferencję FFL. To był czwarty raz w Kanadzie, ale pierwszy raz od 2015 roku.
Na początek ponad 450 osób zebrało się z naszej społeczności D - i fascynujące było usłyszeć zapotrzebowanie na to wydarzenie w Kanadzie, ponieważ wyprzedało się ono w zaledwie trzy godziny! Oficjalne liczby są następujące: 170 młodzieży, 55 dorosłych z typem 1, 200 rodziców, 30 pracowników i 20 mówców. Nie wspominając już o wielu nowych zgłoszeniach do projektu Quilt for Life, który każdego lata jest wystawiany w Orlando, który obejmuje obecnie aż 759 kwadratów!
Organizatorzy - założyciele CWD Jeff Hitchcock w Ohio i Laura Billetdeaux w Michigan oraz lider CIM typu 1 Jen Hanson w Kanadzie - już mają na celu powtórne wydarzenie jesienią 2019 r., Wracając do wodospadu Niagara w pobliskiej lokalizacji, która jest dwukrotnie większa. i może pomieścić znacznie więcej przyjaciół ze Społeczności D, aby doświadczyć tam FFL!
Ponieważ do Niagara Falls jest tylko około czterech godzin, skąd mieszkam w Metro Detroit, była to łatwa jazda i okazja, której nie mogłem przegapić (zwłaszcza, że nie mogłem zrobić corocznego FFL w Orlando zeszłego lata) .
Warto zauważyć, że to wydarzenie było tak blisko domu, że był to pierwszy raz, kiedy moi rodzice mogli uczestniczyć w jakiejkolwiek konferencji FFL. To było dla nas OGROMNE, biorąc pod uwagę, że moja mama Judi żyje z typem 1 od 5 roku życia. Jak się okazuje, była najdłużej obecną T1D i jedną z nielicznych osób, które faktycznie „zapętlają się” z do- system zamkniętej pętli samemu! Wspaniale było zobaczyć, jak technologia #WeAreNotWaiting otrzymała kilka wzmianek na konferencji, a nawet dostała tam fajną koszulkę Loop.
Oczywiście jednym z najlepszych aspektów tych wydarzeń FFL - a właściwie każdego D-eventu - jest spotkanie z członkami społeczności. Tak tylko mówię. Dzielenie się historiami, słyszenie sygnałów dźwiękowych w miejscu wydarzenia i oglądanie wszystkich uśmiechów dzieci, nastolatków i dorosłych, którzy mogą spotkać się z innymi D-peepami, czasami po raz pierwszy. To zawsze wywołuje uśmiech na mojej twarzy i rozgrzewa moje serce.
Z pewnością tego doświadczyłem, jednocześnie mając uszy otwarte na interesujące niuanse, które mogą istnieć między opieką diabetologiczną a opcjami w USA w porównaniu z tymi w części Kanady.
Częścią tego, co było dla mnie tak fascynujące w tym konkretnym turnieju FFL, było to, że odbyło się ono w innym kraju. Jasne, obecnie wszyscy jesteśmy bardzo połączeni w sieci z ludźmi mieszkającymi w różnych miejscach na całym świecie. Ale wymiana wiadomości online to jedno, a nie podróżowanie do innego kraju i spotykanie się z tymi ludźmi twarzą w twarz. Masz szansę doświadczyć ich POV bardziej bezpośrednio, że tak powiem, w okopach.
Warto zauważyć, że zaledwie tydzień przed tym wydarzeniem w Kanadzie CWD zorganizowało swoją brytyjską wersję FFL w Szkocji, gromadząc setki osób na weekend. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, współzałożycielka CWD, opublikowała w Internecie notatkę, która doskonale podsumowuje moje własne odczucia związane z udziałem w kanadyjskiej imprezie:
„Jest tu rodzina FFL. Oni to kochają. Oprócz przebywania w cudownym miejscu ze wspaniałymi nowymi przyjaciółmi, możesz usłyszeć o życiu z typem 1 w innej kulturze opieki zdrowotnej. Ed Damiano (z Beta Bionics) przemawiał w piątek i był to pierwszy, który wielu słyszało o bionicznej trzustce. Wyraz ich twarzy był, jestem pewien, taki sam jak mój, kiedy po raz pierwszy usłyszałem, jak mówił.
Jak wspaniale jest dać międzynarodowym PWD możliwość osobistego spotkania z tymi niesamowitymi innowatorami w cukrzycy!
Ogólnie widziałem wiele emocji związanych z tym, jak Tandem x2 z Dexcom G5 będzie wkrótce dostępny w tym kraju po ostatnim zatwierdzeniu; a także o aplikacji Abbott FreeStyle LibreLink, która otrzymała zgodę regulacyjną na początku października, a także o fakcie, że hybrydowy system zamkniętej pętli Medtronic 670G wkrótce trafi na rynek. Dla niektórych z nas w Stanach, którzy mieli okazję zobaczyć tę technologię z bliska i już z niej korzystać, wspaniale jest widzieć większy wybór dla ludzi w Kanadzie.
Dowiedziałem się, że dostęp do leków przeciwcukrzycowych i ich przystępności cenowej jest problemem w każdym kraju. Podczas gdy w Stanach Zjednoczonych borykamy się z cenami insuliny i dostępem do ubezpieczeń częściej niż z czymkolwiek innym, interesujące jest to, że w Kanadzie walczą o pokrycie CGM i problemy z szerokim dostępem do technologii D-tech. Uznałem, że intrygujące jest rozważenie wiadomości z zeszłego roku o zmianie ulgi podatkowej dla osób niepełnosprawnych w Kanadzie oraz o tym, jak utrudniło to wielu ludziom w tym kraju uzyskanie środków potrzebnych do leczenia cukrzycy.
Całe to doświadczenie było jednocześnie otwierające oczy, podnoszące na duchu i pouczające. Jak powiedziałem na początku, to jest jak tęcza nad wodospadem.
Na przykład polecam każdemu, kto uczestniczy w wydarzeniu FFL, jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś - bez względu na lokalizację i rozmiar, jest to jedyne w swoim rodzaju doświadczenie.
Dziękuję CWD i CIM za umożliwienie tego wydarzenia tak wielu osobom, które normalnie nie mają okazji go doświadczyć.
.jpg)
