Kiedy u E. Scoyen zdiagnozowano cukrzycę typu 1 (T1D), powiedziano jej, że nie dożyje wieku emerytalnego. Miała wtedy zaledwie 11 lat.
„Zdiagnozowano mnie w 1966 roku i powiedziano mi, że oczekiwana długość życia to 10 lat i że umrę z powodu strasznych komplikacji” - mówi Scoyen.
Chociaż prognozy były niepotrzebnie makabryczne, Scoyen mówi, że opieka nad T1D była wtedy zupełnie inna i jest tak samo zaskoczona, jak każdy inny, że teraz kwalifikuje się do karty AARP.
Jak wszyscy pacjenci w tamtych czasach, Scoyen nie miała możliwości sprawdzenia jej poziomu cukru we krwi za pomocą czegokolwiek poza badaniem moczu. Mówi, że dużo piła i paliła przez całe dorosłe życie. Stała się trzeźwa i rzuciła palenie w latach 80., ale mówi, że szkoda już została wyrządzona. Ma też wrodzoną wadę serca i doznała zmiażdżenia nogi w wypadku.
Mimo to jest teraz 50-letnią medalistką w programie Joslin Diabetes Center, który bada i świętuje długowieczność z T1D.
„Udowodniłem przeciwnikom, że się mylili” - mówi Scoyen. „Właśnie skończyłem 65 lat i nadal jeżdżę!”
Scoyen jest jedną z coraz większej liczby osób z T1D, które muszą teraz zastanowić się, jak najlepiej zarządzać swoją opieką diabetologiczną w szóstej dekadzie życia i później. Kiedy Joslin Medalist Program and Study rozpoczął się w 1948 roku, oferował medale tylko dla tych, którzy przeżyli 25 lat po postawieniu diagnozy. Program rozszerzył się wraz z poprawą opieki diabetologicznej, a Joslin przyznał swój pierwszy medal za 80 lat w 2013 r.
Wydłużenie średniej długości życia
Chociaż nie przeprowadzono solidnych badań dotyczących starzenia się z T1D, powinieneś wiedzieć, że istnieją mocne dowody na to, że każde pokolenie osób z tą chorobą żyje średnio dłużej niż poprzednie.
W 2011 roku naukowcy ogłosili, że badanie podłużne wykazało, że osoby, u których zdiagnozowano T1D między 1965 a 1980 r., Miały średnią długość życia o 15 lat dłuższą niż osoby zdiagnozowane między 1950 a 1964 r. W XXI wieku lepsze opcje leczenia cukrzycy wciąż wydłużały średnia długość życia osób z cukrzycą w całych Stanach Zjednoczonych, według dr Nicka Argento, endokrynologa i badacza cukrzycy z Johns Hopkins Medicine.
„To, co widzisz w zasadzie tylko przez jedno pokolenie… to eksplozja liczby osób, które przeżyły 50-letnie medale” - mówi Argento, który również mieszka z T1D.
Jednak nie wszyscy z T1D, którzy zbliżają się do wieku emerytalnego, długo i intensywnie zastanawiali się, jak radzić sobie z tą chorobą podczas srebrnych lat. Po części jest to ludzka natura, ale jest też coś nieodłącznie związanego z T1D, co utrudnia ludziom spojrzenie na przeszłe codzienne problemy zdrowotne, dodaje Argento.
„Kiedy próbujesz uporządkować wiele rzeczy i zająć się… potrzebami w tej chwili, trudniej jest cofnąć się i pomyśleć o przyszłości, dopóki nie będziesz musiał” - mówi.
Jeśli, tak jak wielu innych osób, potrzebujesz pomocy w planowaniu życia z chorobą T1D, która przeszła na emeryturę, oto przegląd niektórych czynników, które należy wziąć pod uwagę.
Bądź proaktywny w kwestiach medycznych
W miarę starzenia się może być trudno określić, jakie problemy zdrowotne mogą być skutkiem T1D, a jakie mogą wynikać po prostu z procesu starzenia. W obu przypadkach nie ma powodu, by uznawać cokolwiek za „starzejące się” - twierdzi Alicia Downs, specjalista ds. Opieki diabetologicznej i edukacji (DCES) oraz dyrektor ds. Opieki nad pacjentami i usług edukacyjnych w Integrated Diabetes Services w Pensylwanii. - Niezwykle ważne jest, aby osoby chore na cukrzycę o tym pamiętały, ponieważ czasami będą musiały przypomnieć o tym fakcie swoim lekarzom - mówi.
„Nigdy nie zakładaj, że utrata zdolności poznawczych lub stagnacja są naturalną częścią procesu starzenia; to nie jest. Ponieważ Twoi klinicyści zakładają, że… musisz mówić głośno ”, wyjaśnia.
Według Spektrum cukrzycy przegląd badań dotyczących starzenia się i T1D, długotrwała cukrzyca jest często związana ze „zwiększonym ryzykiem ciężkiej hipoglikemii, powikłań mikro- i makronaczyniowych, pogorszeniem funkcji poznawczych i niepełnosprawnością fizyczną”.
Ponadto osoby z T1D prawie zawsze będą musiały uważnie zarządzać swoim zdrowiem sercowo-naczyniowym w wieku dorosłym i wraz z wiekiem, ponieważ choroby serca stają się główną przyczyną zgonów wśród populacji T1D. Ryzyko chorób układu krążenia jest 7,7 razy większe u kobiet z T1D i 3,6 razy większe u mężczyzn z T1D w porównaniu z osobami bez cukrzycy.
Kolejnym zagrożeniem dla zdrowia, które należy wziąć pod uwagę, gdy się starzeje, jest ryzyko upadków, które są główną przyczyną obrażeń osób w wieku 75 lat i starszych. Ryzyko to wzrasta, gdy weźmie się pod uwagę zawroty głowy lub utratę przytomności w wyniku hipoglikemii. Z tego powodu naukowcy często zalecają, aby osoby starsze z T1D utrzymywały nieco wyższy docelowy zakres stężenia glukozy we krwi niż młodsze osoby z T1D.
Badania są mieszane, jeśli chodzi o to, czy T1D zwiększa ryzyko pogorszenia funkcji poznawczych. Jednak spadek jest z pewnością czymś, co może się zdarzyć wraz ze starzeniem się i najlepiej jest być przygotowanym na to, jak o nim rozmawiać, jeśli taki spadek wpłynie na zarządzanie poziomem cukru we krwi, według Downs.
„Jedną z rzeczy, którą szkolę pacjentów w każdym wieku, jest posiadanie czegoś, co nazywam planem awaryjnym, czyli pewnego rodzaju minimalnego poziomu akceptowalnej samoopieki” - mówi Downs, która sama mieszka z T1D.„Czy sprawdzam poziom cukru we krwi przed przyjęciem dawek?” „Czy właściwie dawkuję?” „Czy dawkuję zgodnie z planem?” Następną rzeczą, którą zalecam, jest to, abyś pozwolił w swoim życiu komuś, kto się o ciebie troszczyć i któremu ufasz wiem, co to za wers. ”
Spodziewaj się walki o ubezpieczenie Medicare
Niewiele osób chętnie chce rozpocząć rozmowę ze swoim lekarzem na temat planowania starzenia się z T1D. W przypadku Downs rozmowy te często koncentrują się w pierwszej kolejności na tym, co zrobić z Medicare.
Medicare to państwowy program ubezpieczeń zdrowotnych sponsorowany przez rząd, który obejmuje głównie osoby w wieku 65 lat lub starsze. Program, który jest finansowany z regularnych potrąceń z wypłaty, dotuje koszty opieki zdrowotnej dla starszych Amerykanów (i niektórych młodszych Amerykanów w niektórych sytuacjach). Jest to dobre rozwiązanie dla osób z cukrzycą lub innych osób, które w innym przypadku poniosłyby bardzo wysokie koszty opieki zdrowotnej.
Jednak zwolennicy twierdzą, że program zbyt często sprzyja ograniczaniu kosztów nad zapewnieniem najlepszych opcji leczenia, co może mieć znaczący wpływ na osoby z cukrzycą, mówi Argento. Często osoby zapisujące się do Medicare muszą odwoływać się od decyzji, które odmawiają pokrycia wszystkiego, od odpowiedniej liczby pasków do pomiaru glukozy po odpowiednią recepturę insuliny.
„Naprawdę trzeba walczyć o wszystko, co powinno być standardem opieki” - mówi.
Downs mówi, że zapis do Medicare często może być niegrzecznym przebudzeniem dla osób z T1D, zwłaszcza jeśli chodzi o technologię cukrzycy. W ostatnich latach zwolennicy cukrzycy z powodzeniem opowiadali się za ubezpieczeniem Medicare dla nowszych modeli ciągłych monitorów poziomu glukozy (CGM), ale nie każda technologia diabetologiczna jest objęta obecną polityką Medicare.
„Kilka lat temu wiele osób wskoczyło do pociągu Medtronic 670G w wieku 64 lat” - mówi. „I poszli na Medicare i powiedzieli:„ Nikt mi nie powiedział, że mój czujnik CGM nie będzie już objęty ochroną. Dlaczego nie mogę korzystać z systemu, którego właśnie nauczyłem się przez rok? ””
Istnieją różne poziomy Medicare, do których można się zapisać, a zakres każdego poziomu może się diametralnie zmieniać. Downs zaleca, aby co roku dokładnie przeglądać plany Medicare i pozyskiwać pomoc lokalnych agencji ds. Starzenia się lub pracowników służby zdrowia, którzy pomogą rozwiązać wszelkie pytania.
Bądź otwarty na naukę nowych sztuczek
Wyobraź sobie kogoś, kto jest stereotypowo „stary” - utknął na swoich drogach i odmawia uczenia się nowych technologii lub nowych metod robienia rzeczy. Downs mówi, że to w ogóle nie opisuje jej starszych klientów.
„Mamy wrażenie, że pokolenie naszych rodziców utknęło na ich drodze, że nie chcą się zmieniać, nie chcą się przeprowadzać” - mówi. „To, co odkryłem, to to niesamowite zjawisko, które zachodzi w wieku odrodzenia, pasji do zmian, doskonalenia i rozwoju”.
Downs zachęca do tego nastawienia na rozwój, jeśli chodzi o samoopiekę diabetologiczną. Mówi, że nigdy nie jest za późno, aby nauczyć się nowych sposobów zarządzania poziomem cukru we krwi lub dostroić to, co robisz od lat. Na przykład miała jednego klienta, który miał 78 lat, kiedy po dziesięcioleciach z powodzeniem nauczył się korzystać z pompy insulinowej z półzamkniętą pętlą, z wieloma codziennymi zastrzykami.
Mówi, że ważne jest, aby pracownicy służby zdrowia podchodzili do takich rozmów na temat zmian z szacunkiem.
„Żyli dłużej, nie mogąc nawet sprawdzić poziomu cukru we krwi niż ja z CGM. Muszę to uszanować ”- mówi. „Ale kiedy okazuję ten szacunek, otwieram również drzwi i mówię:„ Czy chcesz… dodać nową technologię, leki lub sposoby robienia rzeczy, które mogą uczynić to łatwiejszym i lepszym oraz sprawić, że poczujesz się lepiej? ”
Osoby, które osiągają wiek emerytalny, mogą czuć się zniechęcone, jeśli mają komplikacje, ale Downs przypomina im, że skoro dotarli tak daleko, to muszą robić coś dobrze. Pracuje nad podkreśleniem ich osiągnięć i trwającego celu, jakim jest pozostanie tak zdrowym, jak to tylko możliwe.
„Zawsze im przypominam:„ Masz listę komplikacji do prania, ale fakt, że pracowałeś tak ciężko, jest powodem, dla którego ta lista nie jest dwa razy dłuższa ”- mówi.
Przygotuj się do hospitalizacji, opieki długoterminowej
Ponieważ jest więcej osób z cukrzycą typu 2 niż z T1D, szpitale i placówki długoterminowe mają predyspozycje do oferowania uproszczonej wersji zarządzania poziomem cukru we krwi, która może nie spełniać wszystkich potrzeb osób z T1D, twierdzi Argento.
Jeśli chodzi o opiekę szpitalną, każda osoba z T1D powinna mieć przygotowany plan postępowania w przypadku nieoczekiwanego pobytu w szpitalu. Plan ten powinien zawierać listę lekarstw i lekarzy, z którymi można się skontaktować, a także torbę z dodatkowymi zapasami technologii diabetologicznej. Osoby z T1D powinny również wyznaczyć przyjaciela lub członka rodziny, który będzie występował w ich imieniu. Po hospitalizacji ważne jest, aby komunikować się z każdym lekarzem prowadzącym leczenie, że ty lub twoja ukochana osoba ma T1D, a nie typ 2, radzi Argento.
Jeśli chodzi o placówki długoterminowej opieki nad osobami starszymi, najlepiej jest zbadać możliwości tego, co jest dostępne w Twojej społeczności, zanim będziesz tego potrzebować, radzi Downs. Podczas wizyty zadawaj pytania dotyczące zasad dotyczących kontroli poziomu cukru we krwi i opieki diabetologicznej.
W 2016 roku Amerykańskie Towarzystwo Diabetologiczne wydało stanowisko dotyczące postępowania w cukrzycy w placówkach opieki długoterminowej, w którym podkreślono, że skuteczne zarządzanie poziomem cukru we krwi to wysiłek zespołowy. Lepsze placówki będą „koncentrować się na odpowiedzialności, komunikacji, terminowej wymianie informacji, identyfikacji domu medycznego lub klinicystów koordynujących, koordynacji opieki w całym kontinuum, normach krajowych i standaryzowanych wskaźnikach poprawy jakości. Placówka opieki długoterminowej powinna mieć wdrożone procesy dla planowanych i, co ważniejsze, nieplanowanych przejść ”- napisali.
Miej świadomość różnic w opiece
Dla osób z T1D ze społeczności kolorowych może być niezwykle ważne, aby dokładnie przemyśleć strategie starzenia się z T1D i stale opowiadać się za dobrą jakością opieki.
Dzieje się tak, ponieważ badania wykazały, że osoby kolorowe często napotykają znacznie więcej przeszkód w uzyskaniu wysokiej jakości opieki w późniejszych latach niż biała populacja osób starszych, zgodnie z raportem The Catholic Health Association of the United States.
Przyczyny nierówności w opiece obejmują lukę zamożności między społecznościami osób kolorowych i białych oraz fakt, że pacjenci pochodzenia afroamerykańskiego i latynoskiego są rzadziej oceniani i leczeni z powodu bólu niż pacjenci rasy białej. Ponadto istnieją dowody na to, że w placówkach opieki długoterminowej większe „zagęszczenie mieszkańców mniejszości koreluje zarówno z niższą jakością opieki, jak i większą zależnością od Medicaid, która nie zwraca kosztów za opiekę w domu opieki”.
Nie idź sam
Poruszanie się po problemach związanych ze starzeniem się i T1D nie zawsze jest łatwe i ważne jest, aby szukać pomocy i zasobów, gdy tylko jest to możliwe, mówi Downs. Porozmawiaj ze swoimi dostawcami opieki zdrowotnej i poszukaj zasobów dostępnych w Twojej lokalnej społeczności.
„Prawie w każdej gminie działa Departament ds. Starzenia się, więc skorzystaj z tych zasobów” - mówi. „Ponownie znajdź je, zanim będziesz ich potrzebować”.
Zarówno Downs, jak i Scoyen zgadzają się, że jednym z najważniejszych elementów dobrego starzenia się jest znalezienie celu i przyjaciół. Scoyen mówi, że pomaga wspierać innych i znajduje społeczność poprzez uczestnictwo w spotkaniach Anonimowych Alkoholików. Regularnie chodzi też na spacery z inną chorą na cukrzycę, a oboje regularnie rozmawiają o życiu z cukrzycą.
Downs mówi, że ważne jest, aby znaleźć coś, co Cię pasjonuje, i realizować to, a także kontaktować się z ludźmi, jak tylko możesz, osobiście lub w mediach społecznościowych.
„Im więcej czasu zajmuje nam życie, tym bardziej musimy być celowi i kontaktować się z innymi” - mówi.
