Moja podróż w oczekiwaniu na przeszczep nerki to 5 lat wypełniona wieloma wizytami lekarskimi i objawieniami po drodze.
Odkrywając, że mam chorobę nerek
Mój lekarz pierwszego kontaktu zawsze sprawdzał moją czynność nerek podczas rutynowych wizyt z powodu przyjmowanych leków. Podczas tych wizyt zalecała wizytę u nefrologa, ponieważ w moim moczu było dużo białka.
Następnego dnia umówiłam się na wizytę u nefrologa. Musiałem oddać próbkę moczu podczas moich rutynowych wizyt u nefrologa, ale mój lekarz zasugerował również biopsję nerki, aby sprawdzić, czy nie ma blizn.
Byłam bardzo zdenerwowana biopsją, ale mój mąż był przy mnie przez całą podróż. Po kilku dniach otrzymałem telefon od lekarza, aby poinformować mnie, że mam przewlekłą chorobę nerek.
Moja specyficzna diagnoza to ogniskowa segmentalna stwardnienie kłębuszków nerkowych (FSGS). Z moich badań dowiedziałem się, że ta choroba najsilniej dotyka społeczności czarnoskórych.
Rozpoczęcie podróży w kierunku przeszczepu
Po przeprowadzce do Chicago mój lekarz zalecił mi wykonanie drugiej biopsji nerki. Tym razem lekarz zadzwonił i powiedział, że będę musiał przejść dializę i rozpocząć proces wpisywania się na listę przeszczepów.
Umówiłem się na wizytę w Northwestern Medical Transplant Center w Chicago i uczestniczyłem we wszystkich sesjach. Ukończyłem niezbędne testy, w tym EKG, test wysiłkowy na bieżni, poradnictwo i test fizjologiczny.
Następnie musiałem poczekać na wyniki testu, aby zobaczyć, czy zostałem przyjęty. Czułem się, jakbym czekał na przyjęcie do college'u, kiedy byłem w ostatniej klasie liceum.
Zacząłem dializę kilka miesięcy później, chodząc na 4-godzinne sesje w każdy poniedziałek, środę i piątek. Do tego momentu nigdy nie czułam lęku, ale teraz potrzebowałam leków, żeby go wyleczyć.
Pewnego dnia otrzymałem list z centrum transplantacji, w którym poinformowano mnie, że zostałem umieszczony na liście oczekujących. Ogarnęły mnie emocje. Centrum transplantacyjne zaleciło mi wpisywanie się na listy oczekujących w jak największej liczbie ośrodków. Średni czas oczekiwania na przeszczep nerki wynosił około 5 do 7 lat w Illinois, więc złożyłem również podanie do ośrodków w Milwaukee i Atlancie.
Na szczęście zostałem umieszczony na wszystkich ich listach oczekujących. Miałem duże wsparcie od rodziny i przyjaciół, którzy zaoferowali mi pomoc podczas procesu rekonwalescencji w każdym mieście, w którym zostałem przyjęty.
Rozpoczyna się czekanie
Większość ludzi myśli, że czekając na przeszczep, po prostu siedzisz i cały czas o tym myślisz. Uważam, że niektórym ludziom to bardzo ciąży na głowach. Dla mnie było to dalekie od prawdy.
Aby zachować zdrowie psychiczne, musiałem być tak aktywny, jak to tylko możliwe. Postanowiłem nie ekscytować się za każdym razem, gdy mój telefon będzie dzwonił z numerem kierunkowym 312, 414 lub 404.
Mój mąż i ja podróżowaliśmy w okresie oczekiwania do Nowego Jorku, Nashville, Tulsa, Dallas i Houston. Staraliśmy się dobrze bawić, zanim wrócimy do naszej kamienicy, żeby odpocząć i poczekać.
Kiedy nadeszły złe dni, musiałem się nauczyć, jak się dostosować. Były dni, kiedy nie chciałem wstawać z łóżka. Dializa bardzo mnie wyczerpała - psychicznie i fizycznie. W te dni miałem ochotę się poddać i przez wiele dni płakałem. Czasami mój mąż był wzywany do centrum dializ, aby usiadł ze mną i trzymał mnie za ręce.
Wtedy dostałem telefon
Pewnego wieczoru wróciłem do domu po dializie, zmęczony jak zwykle i zasnąłem na kanapie. Zadzwonił telefon i zobaczyłem, że to Northwestern. Odpowiedziałem, a głos po drugiej stronie powiedział: „Mr. Phillips, mamy prawdopodobnie nerkę. Obecnie przechodzi testy. ”
Upuściłem telefon i zacząłem płakać. Nie wierzyłem w to, co słyszałem. Podniosłem telefon i przeprosiłem. Wszedłem do pokoju, w którym spał mój mąż i wskoczyłem na łóżko jak duże dziecko. Powtarzałem: „Obudź się, obudź się! Northwestern ma dla mnie nerkę! ”
Pielęgniarka powtórzyła wiadomość i powiedziała, że następnego dnia otrzymamy telefon, gdy wszystko zostanie potwierdzone. Uścisnęliśmy się z mężem, płacząc i z niedowierzaniem.
Około 15 minut później pielęgniarka oddzwoniła i powiedziała: „Potrzebujemy Cię teraz do szpitala”. Mój mąż skontaktował się z moimi rodzicami z wiadomościami. Mama jak zwykle zaczęła się za mnie modlić.
Zameldowałem się na izbie przyjęć i zabrano mnie do pokoju. Dali mi suknię i zaczęli sprawdzać wszystkie moje oznaki życiowe i robić laboratoria. Gra w oczekiwanie trwała teraz tylko kilka godzin.
W końcu dostałem telefon, że wszystko jest w porządku. Tego ranka przeszedłem ostatni zabieg dializy. Powtarzałem sobie: „Michael, czas iść naprzód”. Przypomniał mi się stary murzyn duchowy, który rezonuje ze mną: „Nic mnie nie poruszy, jak drzewo zasadzone nad wodą”.
Życie wciąż się toczy
Rok 2019 spędziłem na fizycznym rekonwalescencji po operacji, a 2020 na psychicznej regeneracji. Jednak nikt nie mógł zobaczyć, co przyniesie przyszłość.
Mój mąż, mój syn i ja wszyscy zachorowaliśmy na COVID-19 na początku marca 2020 r. I od tego czasu wyzdrowialiśmy. Niestety, straciłam moją wojowniczkę modlitwy, moją piękną matkę, z powodu raka piersi. Straciłem kilku innych członków rodziny z powodu COVID-19 i innych chorób. Trudności życiowe nie kończą się tylko dlatego, że potrzebujesz - lub w końcu otrzymałeś - przeszczep.
5 stycznia 2021 roku obchodziliśmy drugą rocznicę przeszczepu nerki.
Moja rada dla osób oczekujących na przeszczep brzmi: zachowaj pozytywne nastawienie i zaangażuj się w społeczność chorych na nerki, jeśli potrzebujesz zachęty!
Ten artykuł dedykuję moim rodzicom, Leonowi i Barbarze Phillipsom. Mama była moją wojowniczką w modlitwie i największą inspiracją. Spoczywaj w pokoju na zawsze!
Więcej informacji o CKDSzacuje się, że w Stanach Zjednoczonych co najmniej 37 milionów dorosłych ma PChN, a około 90 procent nie wie, że ją ma. Jeden na trzech dorosłych Amerykanów jest zagrożony chorobą nerek.
National Kidney Foundation (NKF) to największa, najbardziej wszechstronna i działająca od dawna organizacja zorientowana na pacjenta, zajmująca się uświadamianiem, zapobieganiem i leczeniem chorób nerek w Stanach Zjednoczonych. Więcej informacji na temat NKF można znaleźć na stronie www.kidney.org.
Po swoich doświadczeniach jako pacjent po przeszczepie nerki, Michael D. Phillips dołączył do National Kidney Foundation w Illinois i stał się zapalonym orędownikiem, walcząc o ważne polityki dotyczące nerek, które mają wpływ na wiele osób w całym kraju. Jest także człowiekiem rodzinnym, obecnie mieszka w Karolinie Północnej ze swoim niesamowitym mężem, trzema przystojnymi synami, dwiema pięknymi synowymi i jednym energicznym wnukiem, który jest jego oczkiem w głowie. Lubi czytać, podróżować, a przede wszystkim poznawać nowych ludzi i dzielić się swoją historią. Sprawdź jego blogi na https://michaeldphillipsblog.WordPress.com i https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.
