Kiedy w 2003 roku u córki Johna i Pam Henry zdiagnozowano cukrzycę typu 1 w wieku 6 lat, natychmiast rozpoznali potrzebę narzędzia, które pomogłoby im kontrolować jej zdrowie i bezpieczeństwo podczas nieobecności w szkole. Co więcej, potrzebowali pomocy w poruszaniu się po tym nowym świecie niezliczonych godzin spędzonych na rozmowie telefonicznej między gabinetami lekarskimi, szkolnymi pielęgniarkami, urzędnikami ubezpieczenia zdrowotnego oraz przyjaciółmi i rodziną.
Ostatecznie stworzyli platformę internetową o nazwie BlueLoop, która umożliwiałaby wydajne rejestrowanie danych dotyczących poziomu glukozy, które można łatwo udostępniać wszystkim odpowiednim stronom za pośrednictwem wiadomości tekstowych lub poczty elektronicznej.
To było ponad dziesięć lat temu, a ich córka Sarah, obecnie 22-letnia (jedna z trojga dzieci), studiuje pielęgniarstwo, aby zostać certyfikowanym edukatorem diabetologicznym. Ale Henrys nadal ciężko pracują nad BlueLoop, który rozwinęli w niesamowite narzędzie i program, które pomaga tysiącom nowo zdiagnozowanych rodzin - które mogą jeszcze nie wiedzieć zbyt wiele o cukrzycy lub być gotowe na świat stale połączonych zaawansowanych technologia cukrzycy.
Warto zauważyć, że BlueLoop został wymieniony w wydaniu z października 2018 r Rodzice magazyn jako jedna z 20 najważniejszych innowacji, które mają wpływ na szpitale dziecięce w całym kraju, i jedyna poświęcona cukrzycy. Na początku kwietnia BlueLoop pozyskał kluczowy sponsoring od Tandem Diabetes Care, w ramach którego kalifornijska firma pompująca będzie promować narzędzie BlueLoop wśród swoich klientów i vice versa dla wszystkich użytkowników BlueLoop, którzy mogą być zainteresowani rozpoczęciem pracy z pompą.
To tylko jedna z kilku umów, które John Henry powiedział nam, że pracują, oprócz sieci szkolnych pielęgniarek, obozów i szpitali, jako sposób na rozpowszechnianie świadomości o tej przydatnej platformie i aplikacji mobilnej przeznaczonej dla rodzin.
„Rodziny są przytłoczone”
„Rodziny są przytłoczone w pierwszym roku, kiedy mogą nie być gotowe na inne podłączone urządzenia” - powiedział tatuś z Teksasu w niedawnym wywiadzie telefonicznym. „Presja na utrzymanie się pomiędzy 80-150 mg / dl w pierwszym roku jest nierealna. Powoduje niepotrzebny stres i niepokój z powodu nadmiernego skupienia się na cukrach we krwi. W 100% wspieramy CGM, ale te nowsze połączone urządzenia kształtują ten sposób myślenia. Dzięki BlueLoop możemy dać tym nowo zdiagnozowanym rodzinom odrobinę perspektywy, aby nie musiały wpadać w tryb paniki. Nie ma zbyt wielu zasobów na to, co robimy ”.
BlueLoop wygenerował ponad 17 200 powiadomień w ciągu 16 lat od pierwszego uruchomienia. Użytkownicy to pojedyncze rodziny, które chcą bardziej „prostego” sposobu rejestrowania danych dotyczących cukrzycy bez wszystkich dzwonków i gwizdów bardziej skomplikowanych technologii D-tech, a także przede wszystkim pielęgniarki szkolne, obozy diabetologiczne, szpitale i klinicyści.
Aby wesprzeć ich pracę, około pięciu lat temu Henrys założył organizację non-profit o nazwie My Care Connect Foundation.
„Pod pewnymi względami jesteśmy podobni do General Motors… produkujemy samochody i potrzebujemy sieci dealerów, którzy pomogą nam je sprzedać. Dlatego polegamy, by tak rzec, na sprzedawcach, takich jak szkolne obozy pielęgniarek i szpitale, aby upewnić się, że nowo zdiagnozowane rodziny, które dopiero siadają za kierownicą, wiedzą, że jest to funkcja, którą można mieć na desce rozdzielczej, gdy uczą się jeździć tym nowym samochód."
John powiedział nam, że w zeszłym roku BlueLoop dodali ponad 3000 nowych użytkowników - o 50% więcej niż rok wcześniej. To wszystko oprócz 650 nowych pielęgniarek szkolnych wprowadzonych „w pętlę”, że tak powiem, a większość ich rodzin korzystających z BlueLoop jest w pierwszym roku życia z cukrzycą typu 1.
Platforma BlueLoop Diabetes i aplikacja mobilna
Oto spojrzenie na to, o co chodzi w BlueLoop:
Co robi: Jest to internetowa platforma internetowa, która nie wymaga aplikacji mobilnej, chociaż dostępna jest aplikacja BlueLoop na Androida, iPhone'a i iPoda Touch. Tworzysz konto - w wersji rodzinnej lub szkolnej - aby rozpocząć rejestrowanie danych dotyczących poziomu cukru we krwi, węglowodanów, ćwiczeń i innych danych dotyczących cukrzycy. Tak, to wszystko jest wprowadzane ręcznie, ale John uważa, że nie jest to pomocne dla nowo zdiagnozowanych w interakcji z ich danymi dotyczącymi cukrzycy. Działa poprzez wysyłanie wiadomości tekstowych lub e-maili między rodzicami, lekarzami i pielęgniarkami szkolnymi. Możesz również przesłać dokumenty zawierające plany szkolne 504, zalecenia lekarza, dawki leków i rejestry szczepień.
Jest wolne. BlueLoop jest w 100% darmowy dla ludzi. To jest model biznesowy, który Henry chcą zapewnić, że pozostanie na swoim miejscu, aby rodziny nigdy nie musiały płacić za jego używanie. Podczas gdy niektóre obozy dla diabetyków mogą wiązać się z kosztami infrastruktury związanymi z połączeniami komórkowymi lub Wi-Fi, a także z logowaniem się za pomocą iPadów, sama platforma BlueLoop pozostanie bezpłatna. W tym miejscu do gry wkracza sponsorowanie, mówi John.
Dla nowo zdiagnozowanych i podatnych na zagrożenia populacji: z pewnością istnieje wiele innych aplikacji diabetologicznych, które śledzą, rejestrują i udostępniają różne aspekty danych dotyczących cukrzycy. Powiedziano nam, że ten jest wyjątkowy, ponieważ jest skierowany do nowo zdiagnozowanych rodzin. John mówi, że w przypadku rodzin, które dopiero zaczynają chorować na cukrzycę, nie ma zbyt wiele, aby pomóc w koordynacji opieki i zazwyczaj są one zobowiązane do prowadzenia pisemnych lub cyfrowych dzienników przez pierwsze miesiące po postawieniu diagnozy. Nawet ci, którzy wcześnie korzystają z CGM i podłączonych CGM i pomp, mogą otrzymywać dane D, ale nie rozumieją pełnego obrazu tego, co to wszystko oznacza. Jest to szczególnie ważne w przypadku wrażliwych populacji w społeczności diabetologicznej, takich jak osoby zagrożone ekonomicznie lub finansowo z powodu braku dostępu do podłączonych urządzeń lub bardziej zaawansowanych narzędzi.
„BlueLoop zapewnia spokój ducha w ciągu dnia”. Dodaje, że gdy zarządzanie cukrzycą stanie się bardziej naturalne, a połączone urządzenia zaczną być wplecione w ich świat, niektóre rodziny mogą nie potrzebować już BlueLoop.
Kalkulator dawkowania insuliny i śledzenie pominięć: wprowadzona w 2017 r. Jest to jedna z najnowszych funkcji oferowanych przez BlueLoop i jest nieco wyjątkowa w cyfrowym świecie cukrzycy. Pomyśl o tradycyjnym kalkulatorze dawkowania insuliny i śledzeniu dawki, w połączeniu z funkcją używającą emotikonów, aby mieć oko na powody, dla których ktoś może nie przestrzegać tej konkretnej porady dotyczącej dawkowania insuliny. Możesz monitorować przyjmowane dawki, a także zaznaczać je, kiedy przyjmowane są różne ilości od sugerowanych - w przypadku, gdy nie masz pewności co do węglowodanów, przed lub po ćwiczeniach, korektach przed snem, obawie przed hipoglikemią itp.
John mówi: „Używamy postaci z żelków, które wyglądają jak małe Minionki z Disneya. Użytkownicy mogą wybrać wiele powodów, a te małe ikony pojawiają się w raportach udostępnianych szpitalom. Kiedy więc lekarze sporządzają raporty, mogą zobaczyć zachowania i mówić o nich w sposób, który może nie być tak oczywisty dla nowo zdiagnozowanych. Może to pomóc w podejmowaniu decyzji klinicznych w zatrudnieniu dietetyka lub pomóc lekarzowi skoncentrować się na zachowaniu rodziny dzięki dodatkowym spostrzeżeniom ”.
Sick Days: pracując ze szpitalem dziecięcym w Wisconsin, MyCareConnect opracował protokoły dni chorych, które zapewniają rodzinom korzystanie z wytycznych BlueLoop w zakresie poruszania się po chorobach i cukrzycy. Istnieje przewodnik online z ankietą zawierającą pytania dotyczące poziomu cukru we krwi, zdolności do jedzenia i picia oraz ketonów. Przydatne informacje, szczególnie dla tych, którzy nie mieszkali z T1D od bardzo dawna!
BlueLoop dla typu 2: Zaintrygowało nas również, że MyCareConnect ma wizję wersji BlueLoop specyficznej dla T2D, która oferowałaby łatwą funkcję rejestrowania i udostępniania cukrzycy, wraz z przypomnieniami o „przestrzeganiu zaleceń lekarskich” i zasobami motywacyjnymi. Kluczem do sukcesu jest zachowanie prostoty, mówi John, i mają nadzieję zebrać fundusze i dodać tę wersję do końca 2019 roku.
Zabieranie BlueLoop na obozy dla diabetyków
Oprócz tego, że jest skierowany głównie do pielęgniarek szkolnych i osób z nowo zdiagnozowanej społeczności D, integracja BlueLoop na obozach diabetologicznych jest czymś, na czym Henrys koncentruje się od wielu lat. Przywieźli BlueLoop do dziesiątek obozów diabetologicznych w całym kraju i mają nadzieję, że nadal będą zwiększać tę liczbę, oferując BlueLoop na obozy za darmo.
John mówi, że niektóre obozy wahają się z powodu ograniczonych sygnałów Wi-Fi, ale to nie znaczy, że te ustawienia są pechowe. Badają wykorzystanie technologii satelitarnej na niskiej orbicie, aby zapewnić dodatkowe połączenia komórkowe dla zdalnych ustawień, gdzie niższy koszt początkowy sprzętu i zaledwie 400-500 USD rocznie pozwoliłby na system BlueLoop w tych obozach.
Skupiają się również na badaniach w D-Camp. Zeszłego lata BlueLoop został udostępniony ponad 600 obozowiczom i ponad 60 pracownikom korzystającym z wersji opartej na tabletach do zbierania danych dotyczących cukrzycy w ciągu lata. Planują to kontynuować w 2019 i 2020 roku, wykorzystując zebrane dane, aby pomóc w pracy z rodzinami i pokazać zalety tego typu narzędzia dla obozów i gabinetów klinicznych.
Jesteśmy fanami Pam i Johna Henry'ego oraz ich usługi BlueLoop od wielu lat - i nawet przy wszystkich połączonych technologiach opieki w dzisiejszych czasach uważamy, że kluczowe jest posiadanie takiej platformy do obsługi i obsługi nowo zdiagnozowanych osób.
