Każdej jesieni muszę mówić ludziom, że ich kocham - ale nie, nie mogę ich przytulić.
Muszę wyjaśnić duże opóźnienia w korespondencji. Nie, nie mogę przyjść do twojej Bardzo Zabawnej Rzeczy. Powierzchnie, których będę używać publicznie, wycieram chusteczkami dezynfekującymi. W torebce noszę nitrylowe rękawiczki. Noszę maskę medyczną. Pachnę jak środek do dezynfekcji rąk.
Zaostrzam swoje zwykłe, całoroczne środki ostrożności, stosując specjalne środki na sezon grypowy. Nie unikam po prostu barów sałatkowych, całkowicie unikam jedzenia poza domem.
Wychodzę dni - czasami tygodnie - bez wychodzenia z domu. Moja spiżarnia jest zaopatrzona, moja apteczka jest pełna, bliscy upuszczają rzeczy, których sam nie mogę łatwo zdobyć. Hibernuję.
Jako niepełnosprawna i przewlekle chora kobieta z wieloma chorobami autoimmunologicznymi, która stosuje chemioterapię i inne leki immunosupresyjne w celu kontrolowania aktywności choroby, jestem przyzwyczajona do lęku przed infekcją. Dystans społeczny to dla mnie norma sezonowa.
W tym roku wydaje mi się, że nie jestem sam. Gdy nowa choroba koronawirusa, COVID-19, atakuje nasze społeczności, osoby sprawne fizycznie doświadczają tego samego rodzaju strachu, z jakim borykają się miliony ludzi, którzy żyją z upośledzonym układem odpornościowym.
Myślałem, że zrozumienie będzie lepsze
Kiedy dystans społeczny zaczął wkraczać w język narodowy, pomyślałem, że poczuję się wzmocniony. (Wreszcie! Opieka społeczna!)
Ale odwrócenie świadomości jest zaskakująco wstrząsające. Podobnie jak wiedza, że najwyraźniej nikt do tej pory nie mył właściwie rąk. Podkreśla moje uzasadnione obawy przed wyjściem z domu w zwykły dzień bez pandemii.
Życie jako niepełnosprawna i skomplikowana medycznie kobieta zmusiło mnie do zostania ekspertem w dziedzinie, o której istnieniu nigdy nie chciałem wiedzieć. Znajomi dzwonili do mnie nie tylko po to, by zaoferować pomoc lub nieoczekiwaną poradę zdrowotną, ale zapytać: co powinni zrobić? Co ja robię?
Ponieważ moja wiedza na temat pandemii jest poszukiwana, jest ona jednocześnie usuwana za każdym razem, gdy ktoś powtarza: „O co chodzi? Martwisz się o grypę? Szkodzi tylko osobom starszym ”.
Wydaje się, że ignorują fakt, że ja i inne osoby z przewlekłymi schorzeniami również należymy do tej samej grupy wysokiego ryzyka. I tak, grypa jest trwającym całe życie lękiem o złożoność medyczną.
Muszę znaleźć pocieszenie w przekonaniu, że robię wszystko, co potrzebuję - i to wszystko, co zwykle można zrobić. W przeciwnym razie mógłby mnie ogarnąć niepokój o zdrowie. (Jeśli przytłacza Cię niepokój związany z koronawirusem, skontaktuj się ze swoim lekarzem psychiatrycznym lub linią Crisis Text Line).
Wszyscy mamy obowiązek spowolnić rozprzestrzenianie się tej choroby
Ta pandemia to najgorszy scenariusz czegoś, z czym żyję i rozważam z roku na rok. Spędzam większość roku, zwłaszcza teraz, wiedząc, że ryzyko śmierci jest wysokie.
Każdy objaw mojej choroby może być również objawem infekcji. Każda infekcja może być „jedyna” i muszę tylko mieć nadzieję, że mój lekarz pierwszego kontaktu ma dyspozycyjność, że przeciążone pilne zabiegi i pogotowie przyjmą mnie w odpowiednim czasie i że zobaczę lekarza, który wierzy, że jestem chory, nawet jeśli na to nie wyglądam.
Rzeczywistość jest taka, że nasz system opieki zdrowotnej jest co najmniej wadliwy.
Lekarze nie zawsze słuchają swoich pacjentów, a wiele kobiet ma problemy z poważnym traktowaniem ich bólu.
Stany Zjednoczone wydają na opiekę zdrowotną dwa razy więcej niż inne kraje o wysokich dochodach, co pokazuje gorsze wyniki. A izby przyjęć miały problem z przepustowością przed mieliśmy do czynienia z pandemią.
Fakt, że nasz system opieki zdrowotnej jest żałośnie nieprzygotowany na wybuch COVID-19, wydaje się teraz jasny nie tylko dla ludzi, którzy spędzają dużo czasu sfrustrowani systemem medycznym - ale dla ogółu społeczeństwa.
Chociaż uważam za obraźliwe, że przystosowania, o które walczyłem przez całe życie (jak nauka i praca w domu oraz głosowanie pocztą) są tak swobodnie oferowane dopiero teraz, gdy pełnosprawne masy uważają te adaptacje za rozsądne, Całkowicie zgadzam się z każdym wprowadzonym środkiem ostrożności.
We Włoszech przeciążeni lekarze opiekujący się osobami z COVID-19 zgłaszają, że muszą decydować, kogo pozwolić umrzeć. Ci z nas, którzy są bardziej narażeni na poważne komplikacje, mogą tylko mieć nadzieję, że inni zrobią wszystko, co w ich mocy, aby pomóc wyrównać krzywą, więc amerykańscy lekarze nie stoją przed takim wyborem.
To też minie
Poza izolacją, której wielu z nas obecnie doświadcza, istnieją inne bezpośrednie konsekwencje tej epidemii, które są bolesne dla ludzi takich jak ja.
Dopóki nie znajdziemy się wyraźnie po drugiej stronie tej sprawy, nie mogę przyjmować leków, które hamują aktywność choroby, ponieważ te terapie dodatkowo osłabiają mój układ odpornościowy. Oznacza to, że moja choroba zaatakuje moje narządy, mięśnie, stawy, skórę i nie tylko, dopóki nie będę mógł bezpiecznie wznowić leczenia.
Do tego czasu będę cierpieć, a mój stan agresji nie będzie skrępowany.
Ale możemy się upewnić, że czas, w którym wszyscy tkwimy w środku, jest tak krótki, jak to tylko możliwe. Bez względu na to, czy ma obniżoną odporność, czy nie, celem każdego człowieka powinno być uniknięcie stania się wektorem choroby dla innych ludzi.
Możemy to zrobić, zespołowo, jeśli tylko zdamy sobie sprawę, że jesteśmy w tym wszyscy razem.
Alyssa MacKenzie jest pisarką, redaktorką, pedagogiem i adwokatem z siedzibą na obrzeżach Manhattanu, z osobistym i dziennikarskim zainteresowaniem każdym aspektem ludzkiego doświadczenia, które krzyżuje się z niepełnosprawnością i przewlekłą chorobą (wskazówka: to wszystko). Naprawdę chce, żeby wszyscy czuli się tak dobrze, jak to tylko możliwe. Możesz ją znaleźć na jej stronie internetowej, Instagramie, Facebooku lub Twitterze.
